Projekte, die von der DDG unterstützt werden:

Patientenumfrage (2014/2015)

Um die Bedürfnisse von Patienten mit Dupuytren oder Ledderhose besser zu verstehen, wird eine online-Befragung durchgeführt. Dabei soll auch die subjektive Erfahrung mit verschiedenen Therapiemöglichkeiten erfasst werden. Wir bitten Patienten an der Umfrage teilzunehmen auf

     www.handstudie.de

Die Umfrage ist Teil einer internationalen Umfrage, die von der International Dupuytren Society durchgeführt wurde, und wurde im ersten Quartal 2015 beendet (Ledderhose: 4Q2015). Ergebnisse wurden auf der Internationalen Dupuytren Konferenz 2015 in Groningen, Holland, http://dupuytrensymposium.com/ vorgestellt und in dem Buch "Dupuytren Disease and Related Diseases - The Cutting Edge" link . Einen Überblick finden Sie auch auf unserer Website .

Wirkung von NAC (2007)

In Laborversuchen kann NAC das Wachstum von Dupuytrenzellen bremsen (Juergen Kopp und andere: "N-Acetyl-L-Cysteine abrogates fibrogenic properties of fibroblasts isolated from Dupuytren's disease by blunting TGF-β signalling" J. Cell. Mol. Med. 10 (2006) pp. 157-165, siehe auch unsere Seite über NAC). Da es unseres Wissens jedoch noch keine klinische Untersuchung darüber gibt, haben wir Erfahrungen von Dupuytren-Patienten gesammeln, die NAC einnehmen oder eingenommen haben und präsentieren hier die Ergebnisse.

Beginn der Datensammlung: März 2007, Ende: September 2007 (die meisten Patienten haben NAC jedoch kürzer eingenommen)

Erfahrungen mitgeteilt haben insgesamt:    11 Patienten

Davon haben drei die Einnahme von NAC nach weniger als einem Monat abgebrochen und zwar aus folgenden Abbruchgründen:

- eine Patientin, da auch nach einer Woche noch Magenbeschwerden bestanden

- ein Patient wegen permanenter Müdigkeit

- eine Patientin aus persönlichen Gründen.

Insgesamt 8 Patienten haben NAC über mehr als 1 Monat eingenommen. Die folgenden Prozentzahlen beziehen sich auf die Gesamtzahl von 8 Patienten. Alle Patienten waren männlich.

Alter: 42 - 60 (Durchschnitt = 51,5 Jahre)

Krankheitsstadium; alle Patienten haben Dupuytren, 43 % auch Ledderhose, 14 % auch Peyronie

Die meisten Patienten hatten bereits eine oder mehrere OPs hinter sich.

Dosis: typisch 600 mg NAC/Tag; ein Patient nimmt zeitweise 1 g /Tag, ein Patient nimmt 1,2 g/Tag.

Einnahmedauer: 3 - 6 Monate.

Positive Wirkungen:

- typischerweise in den ersten 2-3 Monaten wenig Änderung, auch keine Verschlechterung

- nach 3-5 Monaten berichten 86 % der Patienten, dass die Knoten etwas weicher geworden sind.

- ein Patient berichtet, dass die Ledderhose-Knoten weicher geworden sind, die Dupuytren-Stränge aber langsam weiter gewachsen sind.

- ein Patient berichtet, dass sein Dupuytren-Knoten nach 5 Monaten auf ca. 2/3 seiner Größe geschrumpft ist. Ein weiterer Patient berichtet, dass die Dupuytrenknoten nach drei Monaten "etwas kleiner" geworden sind.

Zusammenfassung:

Die längerfristige Einnahme von NAC scheint Knoten weicher zu machen. Die Knoten scheinen langsamer zu wachsen und teilweise sogar zu schrumpfen. Ein schneller Erfolg ist wohl nicht möglich. Stränge scheinen weiter zu wachsen. Wir haben keine Berichte, was passiert, wenn das NAC wieder abgesetzt wird.

Insgesamt scheint eine leicht positive Wirkung des NAC auf Knoten bestätigt, eine besser kontrollierte klinische Untersuchung wäre als nächster Schritt sinnvoll. Ein Arzt, Dr. Charles Eaton,hat darauf hingewiesen, dass die orale Einnahme wahrscheinlich nur geringe Konzentration am Tumor erreicht. Besser wären vielleicht andere Methoden der Verabreichung.

Nebenwirkungen:

Ein Patient berichtet von anfänglichen leichten Magenschmerzen. Siehe auch die oben genannten Abbruchgründe. - Hinweis: das bedeutet nicht, dass es nicht auch noch andere Nebenwirkungen geben kann!

 

Diese Seite wurde zuletzt überarbeitet am 09.01.2017