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Selbsthilfe
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25.05.06 19:49
rolf 
25.05.06 19:49
rolf 
Selbsthilfe

Habe links eine OP (konventionell)
und rechts zweimal die Fibrosenperforation hinter mir.
Von einer OP rate ich jedem ab.
Die Perforation scheint mir wesentlich besser.
Zumal: Nach einer OP ist die Perforation wohl schwierig. Das Narbengewebe stört scheinbar. Mein Bruder, mehrach operiert, war erfolglos beim Perforieren.

Ich habe nach der letzten Perforation gemerkt, daß ich mit Streckübungen den Zustand des Fingers halten kann:
Auf den Handrücken setzen
oder besser, rechten Handrücken über den Rücken auf die linke Rumpfflanke legen und dann mit dem linken Oberarm die Hand soweit als möglich dehnen.
Das Dehnen scheint besonders morgens nach dem Aufstehen wichtig. Über Nacht ist die Hand gekrümmt und sie scheint irgenwie "zu vekleben".
Wer hat weitere Tipps

03.08.06 17:03
wach 

Administrator

03.08.06 17:03
wach 

Administrator

Tipp

Hallo Rolf,

ich weiß nicht, ob es ein guter Tipp ist, aber vielleicht hilft's ja: in einem englischen Forum hat jemand empfohlen die Hand in sehr warmen Wasser langsam zu dehnen. Er schreibt 43 Grad seien nötig und die Dehnung sei sehr allmählich gewesen, über 15 - 20 Minuten. Das Ergebnis war, dass er zum ersten Mal seit langem die Hand wieder flach bekommen hat.

Falls Du das Original lesen willst: im Forum von www.biospecifics.com lautet der Beitrag:

Date: 7/26/2006 4:03:09 PM
Subject: positive results
Name: rob

I took a 6 quart crock pot, discarded the ceramic bowl, put water in it, brought it to 110 F (43C), placed a 1 inch (25 mm) thick piece of wood (the size of my fully spread hand) in the hot water, and soaked and pressed down on the floating wood with my curled up hand. The wood pressed up on my hand and I stayed there reading spiritual stuff and slowly working my hand flat. Time:15-20minutes. Results? I could flatten both hands together at my chest for the first time in 3 months! There was no hint of tension just a feeling of pliability. I then did the routine my CHT gave me. My body just told me "what you did was 100% beneficial and there will be no rebound contraction. I can’t tell you what a difference it made.

My hypothesis is that the dd myofibroblasts lose their ability to reflex contract at about 110F (43C) after 5-10 min and then you can slowly do what would be forbidden at lower temperatures. AS Dr JUDITH BOSCHEINEN-MORRIN PUT IT 'THE EFFECTIVENESS OF THESE HOT SOAKES CAN NOT BE OVEREMPASIZED' (BY THE WAY THIS IS FROM A CHAPTER ON DD PATIENTS REGAINING MOVEMENT. I CAN DO NO MORE THAN TO INVITE POINTED ATTENTION TO THIS MESSAGE OF PARAMOUNT IMPORTANCE TO DD SUFFERS. MY HAND IS STRAIGHT, FEELS GREAT AND I DID NOT EVEN HAVE TO GET ON AN AIRPLANE. (NOTE I went to a spa repair man and for US $ 28.00 got a "spa thermostat" with this I will be able to keep the water in the crock pot at 110F constantly so it will always be ready. - Rob

08.10.07 17:05
irm28673 
08.10.07 17:05
irm28673 
Re: Selbsthilfe

Hallo,

ich finde es interessant, welche Phänomene es gibt, von der man eigentlich so gut wie nichts weiß. Von der Dupuytren-Kontraktur habe ich er vor kurzer Zeit gehört. Ich bin erst Anfang dreissig und bin, wie es scheint, nicht gerade der "typische" Fall. Aber ich habe seit ca. einem Jahr so Knoten in der Hand, die mein Hausarzt sofort richtig diagnostiziert hat. Als er mich noch fragte, ob vielleicht jemand in der Familie ähnliches hätte verneinte ich. erst später stellte sich heraus, dass mein Vater das selbe schon mit Fingerkrümmung hatte.
Toll, dass es einen e.V. dafür gibt, dass es dieses Forum gibt - das hätte ich nicht geglaubt. Aber um so besser - ein großes Lob den Machern.
Nun zu meiner Frage:
Meine Frau ist Ergotherapeutin und kennt sich hierbei nur in der postoperativen Phase aus. Hier ist diese Art der Behandlung scheinbar üblich. Anders sieht aber mit einer möglichen Therapie - natürlich nur zur Unterstützung und Anleitung für eine (siehe Titel dieses Themas) Selbsthilfe - vor der Notwendigkeit einer Operation aus? Scheint es nicht möglich, in den Anfängen, wie bei mir, durch gezielte Übungen, oder wie es hier jemand im Forum geschrieben hat, durch Sport den Verlauf zumindest signifikant zu verlangsamen? Jemand hat geschildert, warmes Wasser wäre gut - ist Wärme zumindest nicht schlecht. In der Praxis hat meine Frau ein Paraffin-Bad - das könnte doch dann auch helfen?

Ich weiß es sind viele Fragen, aber ich kenne mich halt nicht gerade stark in dem Thema aus. Und konservative Therapien, wenn wirklich diskutiert, werden als wissenschaftlich nicht gesichert nur stiefmütterlich behandelt.

Vielen Dank schon mal für Antworten und Reaktionen auf meinen Beitrag.

08.10.07 22:10
stefan aus hannover

nicht registriert

08.10.07 22:10
stefan aus hannover

nicht registriert

Re: Selbsthilfe

hallo irm,

deine beschreibung ist tatsächlich etwas abenteuerlich :-) was sagt denn deine freundin dazu?

in der tat ist es wohl so, dass man durch gezieltes massieren der knoten, und durch gezielte bewegungsübungen den verlauf verlangsamen kann. meine eigene theorie geht so weit, das meine füsse nur noch nciht krumm sind, weil ich ja jeden tag da zig kilo draufstelle. und ich schätze, würde ich jede nacht eine schiene an meine finger legen, so würden sie auch gerader bleiben. denn eine veränderung bemerkt mann erst morgens. nachdem die gelenke sich nachts entspannt haben und das gewebe machen konnte was es will.
naja, so weit die theorie :-)

was hast du denn jetzt vor damit?

vg Stefan

08.10.07 22:16
stefan aus hannover

nicht registriert

08.10.07 22:16
stefan aus hannover

nicht registriert

Re: Selbsthilfe

hatte noch was vergessen, IRM.....

wenn es noch im anfangsstadium ist, kannst du auch über bestrahlungen nachdenekn. adressen findest du auf www.dupuytren-online.de

S.

09.10.07 08:11
wach 

Administrator

09.10.07 08:11
wach 

Administrator

Re: Selbsthilfe

Und warum nicht nachts eine Schiene tragen? Inzwischen gibt es sehr bequeme und leicht an- und abzulegende Schienen, die kaum mehr stören, zum Beispiel die auf http://www.dupuytren-online.info/dupuytr...techniques.html (ganz unten am Ende der Seite). Ich denke auch, dass man damit den Krankheitsverlauf verlangsamen kann, zumindest die Strangbildung. Die Knoten wachsen wahrscheinlich - wie bei den Füßen - weiter (vermute ich mal).

Wolfgang

Zitat:



... und ich schätze, würde ich jede nacht eine schiene an meine finger legen, so würden sie auch gerader bleiben. denn eine veränderung bemerkt mann erst morgens. nachdem die gelenke sich nachts entspannt haben und das gewebe machen konnte was es will.
naja, so weit die theorie :-)


09.10.07 08:30
wach 

Administrator

09.10.07 08:30
wach 

Administrator

Vorbeugen, aber wie?

Hallo Irm,

so ganz klar ist es nicht, was man vorbeugend machen kann, zumindest ist da nichts darüber veröffentlicht.

Massage: die Stränge, die bei Dupuytren entstehen und schließlich zur Fingerkrümmung führen, sind wahrscheinlich die Folge der Zugbelastung des ursprünglichen, knotenförmigen Tumors. Vermutlich deshalb entwickeln sich die Stränge parallel zu den Zugkräften, also zu den Sehnen. Wenn das so ist, dann sind Übungen, bei denen an den Knoten gezogen wird, vielleicht eher schlecht. Ausdauernde Druckmassage könnte aber das Gewebe vielleicht so lockern, dass der Finger wieder gestreckt werden kann. Zumindest haben das manche Patienten beschrieben.

Nachtschiene: nachts eine Schiene zu tragen kann helfen eine weitere Krümmung zu vermeiden. Tagsüber sollte man keine Schiene tragen, das stört und die Gelenke müssen ja auch beweglich bleiben. Inzwischen gibt es komfortable Nachtschienen, wie z. B. die von Meinel entwickelte.

Medikamente: NAC scheint im Frühstadium (Knoten) etwas zu helfen. Wieviel und wie lange und mit welchen Nebenwirkungen ist nicht ganz klar. Unsere jüngesten Umfrageergebnisse dazu: http://www.dupuytren-online.de/forschungsfoerderung.html

Bestrahlung: bei kleinen Knoten scheint eine Strahlentherapie (typischerweise weiche Röntengstrahlung, http://www.dupuytren-online.de/strahlentherapie.html) die erfolgreichste Methode den weiteren Krankheitsfortschritt zu verlangen oder ganz zu stoppen.

Diät: Könnte vielleicht auch helfen, ist aber nicht so ganz klar, was hilft oder schadet. Zucker- und kohlehydratarm könnte vielleicht etwas helfen und reich an Antioxidantien (z. B. Tomaten). Nicht so einfach, z. B. die Wirkung von Pasta mit Tomatensauce hebt sich wahrscheinlich gegenseitig auf ...

Wolfgang
PS: das Bad im warmen Wasser wird meistens nach einer OP empfohlen. Ein Patient hat mal geschrieben, dass es ihm auch vorher geholfen hat, ein anderer meinte bei ihm hat's nichts gebracht. Ist auch jeder verschieden.

Zitat:



Nun zu meiner Frage:
... Anders sieht aber mit einer möglichen Therapie - natürlich nur zur Unterstützung und Anleitung für eine (siehe Titel dieses Themas) Selbsthilfe - vor der Notwendigkeit einer Operation aus? Scheint es nicht möglich, in den Anfängen, wie bei mir, durch gezielte Übungen, oder wie es hier jemand im Forum geschrieben hat, durch Sport den Verlauf zumindest signifikant zu verlangsamen? Jemand hat geschildert, warmes Wasser wäre gut - ist Wärme zumindest nicht schlecht. In der Praxis hat meine Frau ein Paraffin-Bad - das könnte doch dann auch helfen?




Editiert am 10.10.07 16:46

09.10.07 11:09
Rainer 
09.10.07 11:09
Rainer 
Re: Selbsthilfe

Hallo,

zu einigen der Vorschläge kann ich aus meinem Erfahrungsschatz etwas berichten.

Die Geschichte mit dem heißen Wasser habe ich vor meiner Behandlung mit PNF mehrmals versucht - ohne jede Wirkung. Probieren schadet nicht, also kann jeder seine eigenen Erfahrungen machen.

Das Dehnen der Finger in Verbindung mit dem Massieren der Knoten macht auf jeden Fall Sinn. Ich nehme dazu eine Salbe (welche ist wahrscheinlich egal), die ich dick auftrage und einmassiere. Das Dehnen selbst lässt sich kraftvoll und gut dosiert mit einer Flasche bewerkstelligen. Einfach mal ausprobieren, Finger bis zum Gelenk in den Flaschenhals stecken, eventuell noch polstern und dann gefühlvoll drücken.

Dass das Dehnen sinnvoll ist und nicht schaden kann, sehe ich genau so wie Stefan. Bei den Strängen an den Füßen (Morbus Ledderhose) ist mir damals gar nichts anderes übrig geblieben, als weiter zu laufen. Das hat zwar 2...3 Monate verdammt weh getan, dann waren aber nur noch die Knoten vorhanden, die bei mir zum Glück nur wenig schmerzen.

Das Problem beim Dehnen ist, was man abends erreicht hat, ist meist am nächsten morgen wieder verkrümmt. Jetzt nach meiner PNF-Behandlung habe ich eine Nachtschiene und zwar den Handschuh von Herrn Dr. Meinel bekommen. Ich merke wie wichtig der ist, um den Zustand zu halten. Ich denke, dass diese Handschuhschiene auch unabhängig von PNF-Behandlungen vorbeugend helfen kann. Wem der Handschuh nicht zur Verfügung steht, der kann die Finger auch anders schienen. Wichtig ist nach meiner Erfahrung, dass die Schiene nicht auf die Finger drückt, sondern nur den Ist-Zustand hält.

Nach meiner Behandlung mit der Nadelfasziotomie (Fibrosenperforation) bin ich überzeugt von dieser Methode. Ich kann nur jedem empfehlen, wenn die Verkrümmungen anders nicht mehr aufzuhalten sind, schnell einen Arzt zu suchen, der die Behandlung durchführt. Anders als bei einer Operation muss für die PNF nichts lange rausgeschoben werden. Die Behandlung ist unkompliziert und fast schmerzfrei, es besteht kein hohes Risiko und sie kann bei erneutem Auftreten von Verkrümmungen jederzeit, auch mehrfach wiederholt werden. Damit ist die PNF der klassischen Operation weit überlegen. Man muss sie aber durchführen lassen, solange die Verkrümmungen noch nicht zu weit fortgeschritten sind. Wenn es in Ihrer Nähe keinen Arzt für PNF-Behandlungen gibt, dann sollten Sie lieber ein Stück weiter fahren. Ich habe das auch getan und es hat sich auf jeden Fall gelohnt.

Beste Grüße, Rainer

09.10.07 17:50
irm28673 
09.10.07 17:50
irm28673 
Re: Selbsthilfe

Hallo miteinander,

toll, dass ich so schnell eine Reaktion auf meine Fragen bekommen habe. Es dauert natürlich ein wenig, bis ich mich ins Thema eingearbeitet habe, es klingt alles doch ein wenig medizinisch.
Aber eines ist schon geklärt. Da es bei mir noch sehr im Anfangsstadium ist, denke ich zumindest, das mit der OP soll ich im Moment noch sein lassen. Mein Hausarzt hat mich nämlich zum Orthopäden überwiesen, der abklären soll, ob eine Operation indiziert ist.
Jetzt weiß ich zumindest, dass ich mit der Einstellung, nicht operiert zu werden, hin gehen werde.

Ein anderes Thema: mir scheint (entschuldigt, wenn ich vielleicht zu "grün" an die Sache rangehe) dass das Thema präoperative Behandlung irgendwie ein wenig zu kurz kommt. Wissenschaftlich scheint ja nur geklärt, dass außer OP noch nichts geklärt ist. Aus allen Berichten hört man aber, Dehnung, Bewegung, Übungen, Schienen usw. tun gut, lindern das Voranschreiten oder halten es auf. Keiner hat bis jetzt was von "schlecht" geredet. Sollte man da nicht noch etwas besser bzw. intensiver dranbleiben. Ich werde jedenfalls dem Orthopäden um eine Verordnung zur Ergotherapie (nicht weil ich meiner Frau gut tun will, sondern weil ich dadurch ein wenig das Berufsbild kennengelernt habe) bzw. Physiotherapie bitten. Die sollen mir zeigen, welche Übungen die am Vielversprechensten sind.
Ich werde dann auf jeden Fall hier berichten, was es gebracht hat, ob es was gebracht hat ...

Jedenfalls vielen Dank für die schnell, fachliche Antwort, die ich bekommen habe.
Nächste Woche ist Ortho-Termin, dann werde ich mehr wissen.

Irm

10.10.07 16:28
schafraberg 
10.10.07 16:28
schafraberg 
Re: Selbsthilfe

Als kürzlich Operierter (vor 4 Wochen) möchte ich dazu folgenden Kommentar liefern:
MB verläuft über Jahre hinweg schmerzlos und deshalb auch ziemlich unbemerkt. Es beginnt im Regelfall mit einer harmlosen Knotenbildung am Ansatz zum Ringfinger oder kleinen Finger. Später lassen sich dann zunehmend Kontrakturen der Sehnen feststellen, da die krankhaften Wucherungen des Bindegewebes die Fingersehnen am Durchstrecken hindern.
Da der Krankheitsverlauf zumeist auch Ruhephasen einlegt und sich in dieser Zeit die Kontrakturen nicht weiter verstärken, habe ich bis zu einer medizinischen Behandlung einfach zu lange gewartet. Ich glaube kaum, dass Dehnübungen oder Handbäder etc. den Krankheitsverlauf stoppen können, aber einen Versuch ist es allemal wert. In meinem Bekanntenkreis hat mir jemand erzählt, dass er seine Knotenbildung im Frühstadium dadurch weggebracht hat, in dem er regelmäßig Spucke darauf eingerieben hat - aber das gehört wohl in das Reich der Fabeln und Märchen. Fest steht jedenfalls, dass zumeist eine genetische Veranlagung vorliegt, d.h. dass Dupuytren vererbt werden kann.
Im Frühstadium der dupuytrenschen Kontraktur (Phase II) kann man die Nadelfasziotomie wählen, wobei die Bindegewebsstränge mit einer Nadel quasi perforiert und durchtrennt, aber nicht entfernt werden.
Bei stark fortgeschrittener Kontraktur (Phase III) ist wohl eine OP nicht mehr zu umgehen, wobei hier je nach Problematik eine partielle oder komplette Fasziektomie am zuverlässigsten erscheint, da hier die gesamte erkrankte Bindegewebsplatte entfernt wird und somit eine Neuerkrankung nicht mehr so leicht erfolgen kann
(aber auch nicht ausgeschlossen ist).
Hoffentlich sind dir diese Zeilen eine kleine Hilfe.

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