Halli Hallo

Ich bin die Neue hier! Habe euch nur durch meine absolute Neugier gefunden, im nach hinein
kann ich nur sagen, den Himmel sei dank, aber jetzt mal von vorne!

Ich bin 23 jahre alt und habe ML!!!!

Entdeckt, hab ich das "DING" untem am Fuß nicht mal selber, sondern mein Mann,
weil ich nämlich wiedermal nach 12 Std. arbeiten
(ich arbeite in der Gastronomie) nach Hause kam und ich absolut gar nichts mehr machen konnte, der Tag war für mich gelaufen, aber wenn ich ehrlich bin, dachte ich, es sei normal nach 12 Std. stehen, gehen und laufen!
Doch mein lieber Mann hatte mitleid und massierte mir die Füße, ich muss zugeben, das ich großes glück habe, weil er Orthopädie Techniker ist (Schicksal???), er fand das "Ding" besorgnisserregend und wollte mich am liebsten dirkt zum Arzt schleifen.... nicht mit mir, ich bin 22 Jahre und gesund, dieses "DING" wird von ganz alleine wieder verschwinden....

FALSCH

Mit Schmerztabletten (Ibuprofen 800) hab ich noch ein Jahr durchgehalten, dann war vorbei!
An diesem Punkt angelangt, bin ich zum Arzt, doch der zerstörte innerhalb von 5 Min., ein Röntgenbild später sowie einen kurzen Blick auf meinen linken Fuß, mein ganzes Leben!
DIAGNOSE: ein Tumor, MRT machen und dann dirkt OP, das "DING" muss raus, bloß keine zeit verlieren, das war wohl nix! MRT-Termin, 2 Monate später erst gekriegt, wiedermal ne menge Glück gehabt, durch gute Kontakte, ging es dann innerhalb von 2 Wochen, die übrigens die Hölle waren, ich hatte ne blühende Fantasie....
Zurück zum Arzt, mit den Ergebnissen! OP-Termin 3 Wochen später, das ging ja schnell, dachte ich und hab mich tierisch gefreut, nö falsch gedacht 6-8 Wochen nicht laufen und ich sollte mir nen anderen Beruf suchen, wenn alles gut überstanden ist! Ha, nochmal mein Leben zerstört! Warum auch nicht.... scheiß Arzt
Kurz vor der OP, hab ich meine Unterlagen bekommen (Röntgenbild usw.), die sollte ich doch bitte den Chirugen aushändigen! Klar mach ich, aber erst wenn ich weis was da so drin steht, also vorm Laptop gesetzt und los gings.

SCHOCK im Befund vom MRT steht: 2 Fibrome im Bereich der Plantarfascie, vereinbar mit Plantarfibromatose, ganz ehrlich, zuerst war ich total happy, also KEIN Tumor, aber was ist das dann?

Verwirrt, fassungslos, empört, wütend, allein, traurig und verarscht.....derartige Gefühle.....schlängelten sich in mir hoch, nachdem ich diese Seite hier gelesen hatte, definitiv stand für mich fest, die OP wird abgesagt, nachdem ich gelesen habe das es noch andere alternativen gibt und noch was ist mir bewusst geworden, das ich nämlich nicht die Einzigste bin, die so ein "Problem" hat!
FAKT: ein neuer Arzt muss her!
Da war ich dann auch ein paar Tage später schon, allerdings, hab ich ihm nix gesagt von meiner EIGENEN Diagnose, sondern nur das ich ein "Ding" am Fuß hab, diesmal hat man sich sogar beide Füße angeschaut und siehe da, nicht mal 5 Min. später, würde mir vom Arzt selber mitgeteilt das ich ML habe, er war super lieb, hat mir genau erklärt, was das ist und wie wir jetzt vorgehen, was alles so auf mich zukommt, die OP ist in weite ferne gerückt!
Allerdings, hat er auch gesagt, es sei sehr untypisch das so ein junge Frau (mitlerweile bin ich fast 24) ML hat.
Zuerst hat er mir Einlagen verschrieben, die aber leider überhaupt nix bringen, wie gesagt, mein Mann ist orth. Techniker, ständig versucht er sie irgendwie zu verbessern, leider bringt das nicht soviel wie erhofft.
Was für Einlagen und vorallem welche Schuhe sind denn empfehlenswert? Sind eigentlich irgendwann immer beide Füße betroffen, weil bis jetzt hab ich das ja bloß links?
Jetzt meint der Arzt, wir fangen mit Kortisonspritzen an, wie kann ich mir das Vorstellen? Tut das weh? kann ich dann danach sofort wieder laufen und weiter arbeiten? Gibt es Nebenwirkungen? Wie lange geht so eine Kortisonstherapie oder mach ich das dann immer???
Danach Bestrahlung, hab hier ja gelesen, das es einigen hilft, stimmt es, das bei jüngere Patienten dadurch die Gefahr höher ist, das die ganze Geschichte doch noch böse endet (Krebs)?
Ich weis echt nicht weiter, wenn ich ehrlich bin, bin ich sogar ziemlich ratlos!
Das schon fast dramatische ist eigentlich, das ich erst nen Arzt hatte der absolut von nix ne Ahnug hat (später am Telefon meinte der noch zu mir ich sei zu jung für ML) und mein jetziger Arzt, der voll Ahnung hat, weis NICHT, welche Therapie gut ist, eben weil ich noch so jung bin!

Hallo Madeleine,

es ist leider wirklich so, dass die Krankheit nicht heilbar ist. Das hängt nicht vom Alter ab, sondern vom fehlenden Verständnis der Krankheit. Es ist ein gutartiger Tumor, und so was grundsätzlich zu heilen ist bisher leider nicht möglich. Was die Therapien erreichen können, ist Erleichterung der Beschwerden und manchmal - mit etwas Glück - auch zeitweise Stillstand der Krankheit. Das klingt nicht so beeindruckend, aber hilft immerhin.

Wenn die Einlagen nichts helfen, wäre vielleicht ein Berufswechsel doch nicht so ganz falsch. Muss ja nicht gleich sein, aber längerfristig könntest Du ja mal drüber nachdenken, oder? Den Fuß ruhig zu halten ist sicher nicht optimal, aber 12+ Stunden in der Gastromnomie wahrscheinlich auch nicht.

Zur Schmerzbehandlung solltest Du auf keinen Fall Schmerzmittle über längere Zeit einnehmen. Massage kann vielliecht helfen, das merkst Du selber am besten. Ein Patient hat berichtet, dass tägliche Massage mit einem harten (Holz-)Ball die Knoten verkleinert hat. Aber das muss nicht bei jedem so sein. Vielleiht wäre ACC auch einen Versuch wert http://www.dupuytren-online.de/dupuytren_nac.html. Aber das müsstest Du wahrscheinlich mindestens 3-6 Monate einnehmen bis Du eine Wirkung merkst (und dann ist sie auch nicht sicher). Ansonsten ist derzeit die Strahlenbehandlung so ziemlich die einzige Option neben der OP.

Alles Gute!

Wolfgang

Halli Hallo

Erstmal danke für die lieben und schnellen Antworten!

Hoffe ihr hattet bis jetzt nen schönen und schmerzenfreien Tag, wo ich auch gleich schon bei meiner ersten Frage bin! Was macht ihr an den Tagen, wo gar nix geht, ich meine an den Tagen wo ihr den Fuß nur anzuschauen braucht und ihr vor schmerzen los schreien könntet?
Genau so ist nämlich mein Tag heute, hab mitlerweile mich versetzten lassen, was die Arbeit betrifft, zwar noch Gastronomie (ohne kann ich aber auch nicht) aber ganz normale 8 Std. trotzdem ist heute irgendwie alles viel viel schlimmer als sonst! Was macht ihr an diesen Tagen? Ist das denn normal?
Was heißt den groß bei diesen "Dingern"? Im MRT-Bericht steht das der eine 8*5mm und sein Kollege 8*4mm Durschnitt hat! Ist das jetzt groß bzw wie groß kann denn so ein "Ding" werden?

Massagen, Physiotherapie, Bestrahlung übernimmt das alles die Krankenkasse oder muss ich das womöglich noch selbst bezahlen?

Hab irgendwo mal was von Pilzen gelesen, hat damit schon einer von euch Erfahrung gemacht?

Nochmals vielen vielen dank für die super schnellen Antworten!!!


ganz liebe grüßen Madeleine

Und nochmals Hallo

Also meine Knoten (momentan 2 an der linken Fussfaszie) sind jeweils ca. 2 x 1 cm und wenn ich barfuss dastehe, dann reichen sie bis zum Boden, ich steh also auf ihnen.

Hier in der Schweiz zahlt meine Krankenkasse die Physiotherapie, ich habe eine Langzeitverordnung bekommen. Bin selber gespannt, wie lang es dauert, bis die anfangen zu bocken.

Was mir an schlimmen Tagen hilft, sind Coldpacks aus dem Gefrierfach. Ich lege sie mir auf, wenn ich abends endlich die Füsse hochlegen kann. Auch Kälte-Gel (z.B. mit Kampfer drin, gibt es in jedem Drogerie-Markt in der "Füsse-Abteilung" ) hilft mir jeweils.

Liebe Grüsse, Claudia