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Tumor oder ML????
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06.11.11 23:46
Madeleine87 
Tumor oder ML????

Halli Hallo

Ich bin die Neue hier! Habe euch nur durch meine absolute Neugier gefunden, im nach hinein
kann ich nur sagen, den Himmel sei dank, aber jetzt mal von vorne!

Ich bin 23 jahre alt und habe ML!!!!

Entdeckt, hab ich das "DING" untem am Fuß nicht mal selber, sondern mein Mann,
weil ich nämlich wiedermal nach 12 Std. arbeiten
(ich arbeite in der Gastronomie) nach Hause kam und ich absolut gar nichts mehr machen konnte, der Tag war für mich gelaufen, aber wenn ich ehrlich bin, dachte ich, es sei normal nach 12 Std. stehen, gehen und laufen!
Doch mein lieber Mann hatte mitleid und massierte mir die Füße, ich muss zugeben, das ich großes glück habe, weil er Orthopädie Techniker ist (Schicksal???), er fand das "Ding" besorgnisserregend und wollte mich am liebsten dirkt zum Arzt schleifen.... nicht mit mir, ich bin 22 Jahre und gesund, dieses "DING" wird von ganz alleine wieder verschwinden....

FALSCH

Mit Schmerztabletten (Ibuprofen 800) hab ich noch ein Jahr durchgehalten, dann war vorbei!
An diesem Punkt angelangt, bin ich zum Arzt, doch der zerstörte innerhalb von 5 Min., ein Röntgenbild später sowie einen kurzen Blick auf meinen linken Fuß, mein ganzes Leben!
DIAGNOSE: ein Tumor, MRT machen und dann dirkt OP, das "DING" muss raus, bloß keine zeit verlieren, das war wohl nix! MRT-Termin, 2 Monate später erst gekriegt, wiedermal ne menge Glück gehabt, durch gute Kontakte, ging es dann innerhalb von 2 Wochen, die übrigens die Hölle waren, ich hatte ne blühende Fantasie....
Zurück zum Arzt, mit den Ergebnissen! OP-Termin 3 Wochen später, das ging ja schnell, dachte ich und hab mich tierisch gefreut, nö falsch gedacht 6-8 Wochen nicht laufen und ich sollte mir nen anderen Beruf suchen, wenn alles gut überstanden ist! Ha, nochmal mein Leben zerstört! Warum auch nicht.... scheiß Arzt
Kurz vor der OP, hab ich meine Unterlagen bekommen (Röntgenbild usw.), die sollte ich doch bitte den Chirugen aushändigen! Klar mach ich, aber erst wenn ich weis was da so drin steht, also vorm Laptop gesetzt und los gings.

SCHOCK im Befund vom MRT steht: 2 Fibrome im Bereich der Plantarfascie, vereinbar mit Plantarfibromatose, ganz ehrlich, zuerst war ich total happy, also KEIN Tumor, aber was ist das dann?

Verwirrt, fassungslos, empört, wütend, allein, traurig und verarscht.....derartige Gefühle.....schlängelten sich in mir hoch, nachdem ich diese Seite hier gelesen hatte, definitiv stand für mich fest, die OP wird abgesagt, nachdem ich gelesen habe das es noch andere alternativen gibt und noch was ist mir bewusst geworden, das ich nämlich nicht die Einzigste bin, die so ein "Problem" hat!
FAKT: ein neuer Arzt muss her!
Da war ich dann auch ein paar Tage später schon, allerdings, hab ich ihm nix gesagt von meiner EIGENEN Diagnose, sondern nur das ich ein "Ding" am Fuß hab, diesmal hat man sich sogar beide Füße angeschaut und siehe da, nicht mal 5 Min. später, würde mir vom Arzt selber mitgeteilt das ich ML habe, er war super lieb, hat mir genau erklärt, was das ist und wie wir jetzt vorgehen, was alles so auf mich zukommt, die OP ist in weite ferne gerückt!
Allerdings, hat er auch gesagt, es sei sehr untypisch das so ein junge Frau (mitlerweile bin ich fast 24) ML hat.
Zuerst hat er mir Einlagen verschrieben, die aber leider überhaupt nix bringen, wie gesagt, mein Mann ist orth. Techniker, ständig versucht er sie irgendwie zu verbessern, leider bringt das nicht soviel wie erhofft.
Was für Einlagen und vorallem welche Schuhe sind denn empfehlenswert? Sind eigentlich irgendwann immer beide Füße betroffen, weil bis jetzt hab ich das ja bloß links?
Jetzt meint der Arzt, wir fangen mit Kortisonspritzen an, wie kann ich mir das Vorstellen? Tut das weh? kann ich dann danach sofort wieder laufen und weiter arbeiten? Gibt es Nebenwirkungen? Wie lange geht so eine Kortisonstherapie oder mach ich das dann immer???
Danach Bestrahlung, hab hier ja gelesen, das es einigen hilft, stimmt es, das bei jüngere Patienten dadurch die Gefahr höher ist, das die ganze Geschichte doch noch böse endet (Krebs)?
Ich weis echt nicht weiter, wenn ich ehrlich bin, bin ich sogar ziemlich ratlos!
Das schon fast dramatische ist eigentlich, das ich erst nen Arzt hatte der absolut von nix ne Ahnug hat (später am Telefon meinte der noch zu mir ich sei zu jung für ML) und mein jetziger Arzt, der voll Ahnung hat, weis NICHT, welche Therapie gut ist, eben weil ich noch so jung bin!

07.11.11 09:19
Fiona 
Re: Tumor oder ML????

Hallo Madeleine,

herzlichen Dank für die lebendige Schilderung deiner Odyssee. Immerhin hattest du Glück, dass du dem Skalpell des Chirurgen entgangen bist. Der kann immer noch ran, wenn nichts anderes hilft.

Ich würde es an deiner Stelle mit einer Bestrahlung versuchen. Bei mir ist durch diese Therapie der Knubbel am Fuß zunächst weicher geworden und dann ganz verschwunden (er war aber auch nicht besonders groß). Die Strahlendosis ist angeblich so gering, dass das Krebsrisiko vernachlässigt werden kann.

Alles Gute wünscht dir
Fiona

PS: Halte uns hier im Forum auf dem "Laufenden".

07.11.11 12:08
wach 

Administrator

Re: Tumor oder ML????

Hallo Madeleine,

es ist leider wirklich so, dass die Krankheit nicht heilbar ist. Das hängt nicht vom Alter ab, sondern vom fehlenden Verständnis der Krankheit. Es ist ein gutartiger Tumor, und so was grundsätzlich zu heilen ist bisher leider nicht möglich. Was die Therapien erreichen können, ist Erleichterung der Beschwerden und manchmal - mit etwas Glück - auch zeitweise Stillstand der Krankheit. Das klingt nicht so beeindruckend, aber hilft immerhin.

Wenn die Einlagen nichts helfen, wäre vielleicht ein Berufswechsel doch nicht so ganz falsch. Muss ja nicht gleich sein, aber längerfristig könntest Du ja mal drüber nachdenken, oder? Den Fuß ruhig zu halten ist sicher nicht optimal, aber 12+ Stunden in der Gastromnomie wahrscheinlich auch nicht.

Zur Schmerzbehandlung solltest Du auf keinen Fall Schmerzmittle über längere Zeit einnehmen. Massage kann vielliecht helfen, das merkst Du selber am besten. Ein Patient hat berichtet, dass tägliche Massage mit einem harten (Holz-)Ball die Knoten verkleinert hat. Aber das muss nicht bei jedem so sein. Vielleiht wäre ACC auch einen Versuch wert http://www.dupuytren-online.de/dupuytren_nac.html. Aber das müsstest Du wahrscheinlich mindestens 3-6 Monate einnehmen bis Du eine Wirkung merkst (und dann ist sie auch nicht sicher). Ansonsten ist derzeit die Strahlenbehandlung so ziemlich die einzige Option neben der OP.

Alles Gute!

Wolfgang

07.11.11 14:21
Claudia L.

nicht registriert

Re: Tumor oder ML????

Hallo Madeleine

Ich habe die Diagnose ML vor 2 Jahren bekommen, mit damals 34ig, nachdem ich meinen Knoten bereits ein paar Jahre mit zusammengebissenen Zähnen ignoriert hatte. Auch mir wurde der aussergewöhnliche Status attestiert, von wegen "junge Frau" und "das ist selten unter diesen sowieso schon seltenen Fällen."

Ich habe mich operieren lassen, mit dem Ergebnis, dass innert 2 Monaten an derselben Stelle sogar zwei Knoten nachgewachsen sind. Eine erneute Operation habe ich strikte abgelehnt, ich bin alleinerziehende und arbeitstätige Mutter und konnte mir schlichtweg nicht vorstellen, wie ich das hätte machen sollen, wenn ich nach einer zweiten Operation 6 Wochen nicht hätte laufen können (bei der 1. OP waren es 2 Wochen und noch ca. 4 Wochen sehr starke Schmerzen. Dann 2 beschwerdefreie Wochen bis die Knoten buchstäblich über Nacht im Doppelpack nachwuchsen und die "normalen" ML-Schmerzen wieder begannen.

Mein Chirurg hat mich damals auf die Möglichkeit der Physiotherapie aufmerksam gemacht. Seit August 2010 gehe ich nun in die Physiotherapie (anfangs 2 x Woche, dann 1 x Woche, seit einiger Zeit 1 x alle 14 Tage).

Der Physiotherapeut behandelt meine ML-Stelle mit Ultraschall. Jeweils 7 Minuten, Frequenz 1 MHz. Plus streicht er die Faszie aus und massiert meinen Fuss, dass es eine Wohltat ist. Ich schwebe danach jeweils wie auf Wolken. Meine Knoten sind zwar nicht kleiner geworden, aber ich habe 90% weniger Schmerzen als vor der Therapie.

Einlagen hatte ich übrigens auch verschrieben bekommen. Die haben die Schmerzen aber noch viel schlimmer gemacht und ich habe sie nach kurzer Zeit in die Ecke geschmissen. (Und bin damit wohl nicht die Einzige.)

Zum Thema Schuhe: Am besten für mich sind Reebok EasyTone (habe einige Schuhe ausprobiert, das sind mit Abstand die bequemsten). Wenn ich lange laufe oder stehe und diese Schuhe trage, dann weiss ich, dass ich auch am nächsten Tag noch auf meinen Füssen stehen kann.

Ich hoffe, Dir mit meinen Tipps vielleicht weitergeholfen zu haben und schicke Dir liebe Grüsse und "gute Besserung".
Claudia

07.11.11 15:45
Madeleine87 
Re: Tumor oder ML???? Danke

Halli Hallo

Erstmal danke für die lieben und schnellen Antworten!

Hoffe ihr hattet bis jetzt nen schönen und schmerzenfreien Tag, wo ich auch gleich schon bei meiner ersten Frage bin! Was macht ihr an den Tagen, wo gar nix geht, ich meine an den Tagen wo ihr den Fuß nur anzuschauen braucht und ihr vor schmerzen los schreien könntet?
Genau so ist nämlich mein Tag heute, hab mitlerweile mich versetzten lassen, was die Arbeit betrifft, zwar noch Gastronomie (ohne kann ich aber auch nicht) aber ganz normale 8 Std. trotzdem ist heute irgendwie alles viel viel schlimmer als sonst! Was macht ihr an diesen Tagen? Ist das denn normal?
Was heißt den groß bei diesen "Dingern"? Im MRT-Bericht steht das der eine 8*5mm und sein Kollege 8*4mm Durschnitt hat! Ist das jetzt groß bzw wie groß kann denn so ein "Ding" werden?

Massagen, Physiotherapie, Bestrahlung übernimmt das alles die Krankenkasse oder muss ich das womöglich noch selbst bezahlen?

Hab irgendwo mal was von Pilzen gelesen, hat damit schon einer von euch Erfahrung gemacht?

Nochmals vielen vielen dank für die super schnellen Antworten!!!


ganz liebe grüßen Madeleine

07.11.11 17:11
wach 

Administrator

Re: Tumor oder ML????

Meine eigenen Ledderhose-Knoten sind tastbar, aber kaum sichtbar. Die Knoten können aber deutlich größer werden, Bilder siehst Du z.B. auf http://www.dupuytren-online.de/morbus_ledderhose.html.

Was die Krankenkasse zahlt, kann Dir Dein Arzt besser sagen, aber bei entsprechender Verschreibung sollte es schon klappen.

Bei Pilzen habe ich noch keine glaubwürdige, durch Statistiken unterlegte Veröffentlichung gesehen, die die Wirkung bei Ledderhose belegt. Ohne Beleg wird alles mögliche als wirksam behauptet, das ist bei jeder Krankheit so.

Wolfgang

Zuletzt bearbeitet am 02.01.21 23:48

07.11.11 17:28
Claudia L.

nicht registriert

Re: Tumor oder ML????

Und nochmals Hallo

Also meine Knoten (momentan 2 an der linken Fussfaszie) sind jeweils ca. 2 x 1 cm und wenn ich barfuss dastehe, dann reichen sie bis zum Boden, ich steh also auf ihnen.

Hier in der Schweiz zahlt meine Krankenkasse die Physiotherapie, ich habe eine Langzeitverordnung bekommen. Bin selber gespannt, wie lang es dauert, bis die anfangen zu bocken.

Was mir an schlimmen Tagen hilft, sind Coldpacks aus dem Gefrierfach. Ich lege sie mir auf, wenn ich abends endlich die Füsse hochlegen kann. Auch Kälte-Gel (z.B. mit Kampfer drin, gibt es in jedem Drogerie-Markt in der "Füsse-Abteilung" ) hilft mir jeweils.

Liebe Grüsse, Claudia

11.11.11 15:37
strassi 

Re: Tumor oder ML????

Hallo Allemiteinander!
Es ist ja nicht schlecht was und wie hier disskutiert wird,aber ich meinerseit habe die Erfahrung gemacht ,das die Kälte das Wachstum noch beschleunigt.Habe mittlerweile die 5. OP hinter mir.Und ganz am Anfang vor etwa 6 Jahren vor der ersten OP fing alles mit einem heißen Fuß an und ich habe gekühlt wie kein Anderer,bin mitten im Winter barfuß raus in den Schnee zum kühlen.Nichts ist Schlimmer als heiss Füsse,denn man kann sie nicht ständig kühlen,aber warmhalten.
Nun Gut jetzt sitze ich hier mit Füsse hoch und warte auf die 2.OP links und bin der Meinung je eher operariev entfernen desto besser.Das nachwachsen kann man eh nicht verhindern.
LG an ALLE

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