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Ledderhose Neuling
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22.01.19 19:46
Ami 
Ledderhose Neuling

Guten Abend,

habe Anfang Oktober einen Knoten am linken Fuß bemerkt, worauf ich natürlich sofort zum Abklären zum Arzt ging. Dieser ordnete eine Ultraschall Untersuchung an welche ergab , dass es eine Verhärtung der Plantaraponeurose sei. Leider wurde in dem Befund nicht genau definiert was es konkret sei , woraufhin mein Arzt mir eine Überweisung zum Chirurgen gab , nichts schlimmes man kann es wegschneiden, meinte er. Beim Chirurgen angekommen, schien diesem einen Blick auf meinen Fuß zu genügen, wo man mir sagte , es handle sich um ML im Anfangsstadium. Hatte bis Dato noch nie von der Krankheit gehört und eine OP abgelehnt, da ich mir mehr Hilfe von meinem behandelndem Arzt erhoffte. Es muss doch noch was anderes als eine Op geben, dachte ich. Zwischenzeitlich hatte ich etwas im Internet recherchiert.... und ehrlich gesagt folgten einige schlaflose Nächte. Von den Rezidivien nach einer Op hatte keiner der Ärzte etwas erwähnt, geschweige denn davon das die Krankheit unheilbar ist. Hab bei dem Arzt auf ein MRT gedrängt, da es das Beste sein soll um Klarheit zu bringen. Das MRT ist nächste Woche und ehrlich gesagt steigt meine Panik. Ich bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen und entschuldige mich an der Stelle schon einmal für den langen Text.
Mir schwirren viele Fragen im Kopf umher und ich hoffe ihr könnt mir helfen.

1. Wie schnell wachsen die Knoten ?? Wie lange kann man noch ein "normales " Leben führen? Habe online gelesen, dass ML bis zur Gehunfähigkeit führen kann?!

2. Es gibt von der ML verschiedene Grade, wie groß sind die Knoten ca. in dem jeweiligen Schweregrad ? Bzw wie groß können die Knoten überhaupt werden?

3. Gibt es außer der Op und der Bestrahlung noch weitere Behandlungsmethoden? Habe mir bereits Einlagen verschreiben lassen , aber wüsste nur gerne ob man das Wachstum der Knoten noch anderweitig hinauszögern kann ? Ich bin beruflich auf meine Füße angewiesen, da ich sehr viel laufe und stehe. Hab ehrlich gesagt Angst, dass ich meinen Beruf irgendwann nicht mehr ausführen kann.

4. Welche Ärzte könnt ihr empfehlen und welche " Hilfsmittel" helfen euch im Alltag ?


Entschuldigt bitte falls dumme Fragen dabei sein sollten. Freue mich über jede Antwort.

Viele Grüße, Ami

23.01.19 08:12
wach 

Administrator

Re: Ledderhose Neuling

Erst mal willkommen in unsrem Forum! Hier findest Du viele Antworten auf Deine Fragen, weitere Infos gibt es auf unserer Website.

Dein Schreck über die Diagnose Ledderhose ist verständlich, wer hat schon gerne eine unheilbare Krankheit. Aber zum Glück sind Deine Sorgen unnötig: die Krankheit ist gutartig und auch, wenn sie grundsätzlich nicht geheilt werden kann, gibt es Behandlungsmöglichkeiten. Wenn Dein Hausarzt bezüglich Ledderhose nicht sehr versiert ist, dann sei nicht enttäuscht, denn die Krankheit taucht bei Hausärzten nicht oft auf. Am besten machst Du Dich selbst mit den Behandlungsmöglichkeiten vertraut. Als Einstieg könntest Du diese beiden Seiten lesen https://www.dupuytren-online.de/morbus_ledderhose.html und https://www.dupuytren-online.de/ledderhose_therapien.html .

Zu deinen Fragen:

1. Wie schnell wachsen die Knoten ?? Wie lange kann man noch ein "normales " Leben führen? Habe online gelesen, dass ML bis zur Gehunfähigkeit führen kann?!
A: das ist individuell sehr verschieden. Es kann auch sein, dass sie gar nicht wachsen und auch wieder zurückgehen. Erst mal die Ruhe bewahren und beobachten. Bei mir sind die Knoten im Lauf von 10 Jahren ohne Behandlung wieder fast ganz verschwunden. Ich weiß noch, wo sie waren, kann dort noch Reste spüren, aber sie stören nicht. Ein anderes, aktuelles Beispiel aus dem Forum: https://www.dupuytren-online.de/Forum_de...-1_21_3.html#20 .

2. Es gibt von der ML verschiedene Grade, wie groß sind die Knoten ca. in dem jeweiligen Schweregrad ? Bzw wie groß können die Knoten überhaupt werden?
A: schlechte Frage, weil die Knoten groß werden können, aber das ist extrem selten! Wenn Du dazu im Internet recherchierst bekommst Du nur unnötig Angst, brauchst Du aber nicht zu haben.

3. Gibt es außer der Op und der Bestrahlung noch weitere Behandlungsmethoden? Habe mir bereits Einlagen verschreiben lassen , aber wüsste nur gerne ob man das Wachstum der Knoten noch anderweitig hinauszögern kann ? Ich bin beruflich auf meine Füße angewiesen, da ich sehr viel laufe und stehe. Hab ehrlich gesagt Angst, dass ich meinen Beruf irgendwann nicht mehr ausführen kann.
A: Bei Einlagen würde man normalerweise die Stellen ausschneiden, wo die Knoten drücken, Wenn man das nicht macht, sind die Einlagen eher störend, weil sie drücken. Das gleiche gilt auf für ein Fußbett. - Operieren würde man nur, wenn nicht anderes hilft. Bestrahlen ist ein gutes Mittel, falls die Knoten aggressiv wachsen, Vorbeugend bestrahlen macht man nicht. Ansonsten am besten ausprobieren, bei manchen hilft Bewegung, z.B. tanzen oder im Sand spazieren gehen, anderen ist das unangenehm. Da ist jeder etwas anders. Manchen helfen auf tägliche Massagen, z.B. mit Massageöl und jeden Tag 15 Minuten, eventuell auch mit einer Holzkugel oder -rolle. Aber auch hier sind die Berichte sehr unterschiedlich. Also am besten ausprobieren, was Dir gut tut.

4. Welche Ärzte könnt ihr empfehlen und welche " Hilfsmittel" helfen euch im Alltag ?
A: Leider gibt es keine Spezialisten für Ledderhose, Wir haben Selbsthilfegruppen, die Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch bieten und vielleicht auch raten können https://www.dupuytren-online.de/dupuytre...raktur_shg.html . Falls Du irgendwann doch mal eine OP benötigst, kannst Du Dich hier informieren https://www.dupuytren-online.de/dupuytre...e_adressen.html.

Wolfgang

Zuletzt bearbeitet am 23.01.19 09:00

23.01.19 09:04
Marathoni 
Re: Ledderhose Neuling

Ich verstehe Deine Angst nur zu gut, mir ging es vor 1 1/2 Jahren so. Ich laufe in meiner Freizeit sehr viel (Marathon und Ultra) und befürchtete starke Einschränkungen. Ich habe sehr, sehr viel gelesen - auch in englischen Foren, sowie mich bei einem Radiologen vorgestellt. Aussage war: Man kann bestrahlen, aber auch noch warten, da die Beschwerden gering sind. Einen direkten Zusammenhang zwischen meinen Laufaktivitäten und ML sah kein Arzt und Hinweise darauf habe ich auch in keinem Forum gefunden.

In den Foren hatte mich ein schon recht alter australischer Tennisspieler am meisten beeindruckt. Er hatte ML seit seiner Jugend, war da auch operiert worden. Inzwischen füllt ML sein Fußgewölbe aus, aber er steht damit 5 x pro Woche auf dem Tennisplatz, nach dem Motto: Tritt sich platt...Zwischenzeitlich aufgetretene Scmerzen sind bei ihm immer wieder verschwunden.

Ich habe für mich dann beschlossen, den Knoten zunächst einfach zu ignorieren und weiterzulaufen. Sollte es sich wirklich problematisch entwickeln und der Knoten schnell stark wachsen, würde ich ihn bestrahlen lassen. Das Wissen um diesen Plan B halft mir, gedanklich komplett loszulassen.
Damals habe ich den Knoten beim Gehen oder Autofahren schon zuweilen gespürt. Nun, 2000 Laufkilometer mit ein paar Marathons und Ultras später, merke ich ihn tatsächlich gar nicht mehr - und werde höchstens mal durch einen Post hier im Forum daran erinnert. Wenn ich genau taste, ist er zwar noch da, aber weich, flach, kleiner.

23.01.19 15:13
Carls 
Re: Ledderhose Neuling

Dem stimme ich vollkommen zu.

1. Schritt) Einlagenversorgung mit Aussparung/Weichpolsterung am Knoten
2. Schritt) Knoten beobachten! Stellt man eine Größenänderung oder Schmerzen fest, dann zu einem Arzt gehen, der sich damit auskennt.
3. Schritt) Evtl. Bestrahlung. Vorteil: Knoten werden häufig weicher, schmerzärmer und die Wachstumsprogredienz lässt nach.



Wichtig: Beobachten

Ultima Ratio: OP

In den letzten 8 Jahren musste ich keinen ML mehr operieren durch das obige Regime.

30.01.19 00:43
Ami 
Re: Ledderhose Neuling

Vielen Dank für die schnellen Antworten.
Das beruhigt mich doch ungemein , dass man durchaus noch seinem normalen Alltag nachgehen kann .
Wie ich den Beiträgen entnehme, scheint viel Bewegung einen positiven Effekt auf ML zu haben.
Aber wie bekommt ihr eure Knoten weich ? Meiner fühlt sich hart (lt. Aussage von Mitmenschen fast wie ein Knochen ) an ?? Das bessert sich auch nach Massagen etc. nicht. :/

Viele Grüße, Ami

30.01.19 20:06
Carls 
Re: Ledderhose Neuling

Häufig werden sie nach einer Bestrahlung weicher. Massagen helfen kaum.

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