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Hilfe -Achtung, lange Vorgeschichte
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12.09.12 11:37
Nina31 
Hilfe -Achtung, lange Vorgeschichte

Hallo zusammen,
meine ML-Geschichte begann 2004, nach einer Gelenk-Umstellungs-OP im linken Knie. Ca. 4 Monate nach meiner OP, ich war gerade in REHA, entdeckte ich den Knoten unter meinem linken Fuß. Als ich das schmerzende Knötchen dem Doc zeigte, meinte er nur, das sei ein Fettknötchen, dass ich nach der Reha bei einem Dermatologen entfernen lassen soll. Der Knoten wuchs von Tag zu Tag. Mein Orthopäde nach der Reha erschrak und schickte mich sofort zurück ins Krankenhaus. Die Orthopäden im Krankenhaus konnten auch nichts damit anfangen und schickten mich in die radiologische Abteilung. Dort bekam ich unter Kontrastmittel Röntgenaufnahmen gemacht. Der begutachtende Radiologe erklärte mir dann, dass ich wahrscheinlich Krebs hätte, einen bösartigen wuchernden Tumor. Und da die vielbeschäftigten Ärzte ja bekanntlich keine Zeit für Erklärungen haben, drückte er mir eine CD mit Bildern in die Hand und schickte mich wieder in die orthopädische Abteilung. Der diensthabende Doc trommelte sofort die Oberärzte zusammen, die dann wieder alle auf meinem Fuß rumdrückten und sich an den Bildern ergötzten. Dann Getuschel, dann trat einer vor, lächelte mich an und meinte: „Also, ein bösartiger Tumor ist es nicht. Es ist eine lustige Krankheit namens Morbus Ledderhose…wir schneiden Ihnen den Knoten weg, dann müssten Sie Ruhe haben, allerdings dauert es ca. 1-2 Wochen, bis Sie wieder arbeiten können.“ Ich fragte ihn dann, wie oft er diese OP denn schon durchgeführt habe. Daraufhin meinte er noch nie. Gut, damit war für mich klar, dass ich mir eine 2. Meinung einhole.
Über meine damaligen Achterbahngefühle –Tumor, keineTumor, lustige Krankheit,…- brauch ich glaub ich nicht ausführlicher einzugehen. ;-)
Ich kannte damals einen Hand- und Fußchirurgen, den ich bis dato auch sehr schätzte. Dort ging ich hin. Er wollte mich aber auch sofort operieren. Die Bilder schaute er sich an und meinte dann, dass die Narbe unterm Fuß wahrscheinlich so groß sein würde, dass ich mit einer Hauttransplantation rechnen müsse. Ansonsten 1 Woche Krankenhaus, nach 7 Wochen wieder Vollbelastung, fertig. Er sagte mir aber damals auch, dass eine OP nicht ein Rezidiv verhindern würde.
Anschließend setzte ich mich dann völlig fertig vor den PC und suchte im Internet. Ich erinnere mich nicht, ob es dieses Forum damals schon gab. Ich fand nicht wirklich viel, also nix über OP-Verläufe, Strahlentherapie o.ä.
Ich beschloss für mich, die OP erstmal nicht machen zu lassen, und mit den Schmerzen zu leben. Das tat ich bis Anfang 2009. Ich kam durch einen Unfall zu einem Orthopäden im Saarland, wo ich damals wohnte. Der kannte Morbus Ledderhose zu meinem Erstaunen, und verschrieb mir das 1. Mal Einlagen, da ich auch Kipp-Spreiz-Füße hatte. Mit den Einlagen wurde es deutlich angenehmer zu laufen. Er überwies mich damals wg. Meinem Knie zu einem Sportarzt nach Pirmasens. Der wollte mein Knie nochmal operieren, aber auf keinen Fall meinen Fuß. Er trommelte sämtliche Docs und Medizinstudenten zusammen, um ihnen meinen Fuß zu demonstrieren. Er erklärte mir dann auch, welche negativen Folgen eine OP für meinen Fuß haben könnte. Es gäbe zur Zeit noch keine geeigneten Methoden, ML wäre nicht heilbar.
Deprimiert und natürlich auch voller Angst verließ ich diese Klinik auch ohne OP (weder an Knie noch am Fuß).
Ich kam dann bis jetzt ganz gut mit Einlagen zurecht. Habe auch versucht, diese blöde ML zu ignorieren.
Seit etwa 4-5 Wochen ist es nun jedoch so, dass mein Fußgewölbe sich nach oben zu formen scheint. Jedenfalls bekomme ich am linken Fuß kaum noch Schuhe an. Und wenn, dann habe ich nach 1-2 Stunden Mega Druckstellen und Schmerzen. Kann das vom ML sein? Und was tun??? Ich kenne hier keinen Arzt, der sich mit ML auskennt –ich wohne in der Nähe von Trier. Kann mir jemand einen Rat geben?
Ich habe dieses Forum gefunden, bin auch ganz froh, dass man hier noch mehr "Leidgenossen" findet, aber dieses Problem habe ich hier noch nicht gelesen. Oder geht es doch vielen anderen auch so?

Viele Grüße

Nina

12.09.12 12:13
wach 

Administrator

Re: Hilfe -Achtung, lange Vorgeschichte

Hallo Nina,

erstmal willkommen im Forum! ML ist zwar nicht ganz so selten, aber immer noch - auch bei Ärzten - eine ziemlich unbekannte Krankheit. Leider gibt es auch kaum Experten für diese Krankheit, deshalb ist es schweirig jemanden zu empfehlen. Wenn Du jemanden triffst, typischerweise ein Orthopäde oder Chirurg, der sich gut damit auskennt, ist es ein Glücksfall. Es stimmt, dass es keine Heilung gibt und dass nach einer OP die Krankheit schnell wieder kommen kann.

Wenn Du Dich über Behandlungsmöglichkeiten informieren willst, kannst Du auf dieser Website ziemlich viel finden. Fange z. B. an auf http://www.dupuytren-online.de/morbus_ledderhose.html oder http://www.dupuytren-online.de/ledderhose_therapien.html. Wenn Du Fragen hast, bist Du im Forum genau richtig.

Wolfgang

13.09.12 09:02
Nina31 
Re: Hilfe -Achtung, lange Vorgeschichte

Hallo Wolfgang,

danke für deine Antwort. Ich habe die links bereits gelesen und hab auch schon einige Tips bekommen. Ich suche mal nach einem geeigneten Arzt in meiner Nähe.

Viele Grüße

Nina

15.09.12 10:26
stefan19652 

Re: Hilfe -Achtung, lange Vorgeschichte

Nina31:
Hallo Wolfgang,

danke für deine Antwort. Ich habe die links bereits gelesen und hab auch schon einige Tips bekommen. Ich suche mal nach einem geeigneten Arzt in meiner Nähe.

Viele Grüße

Nina

Hi Nina, ich weiss nicht wie ich zuerst anfangen soll, ohne das du frust bekommst. Aber ich muss es komisch beschreiben, damit späterlesende auch was von haben.

Du hast das glück das chaos kennen gelernt zu haben. Ist zum glück meistens anders.
Eine ledderhose zu erkennen, sollte eigentlich jeder chirurg oder orthopäde nach ein paaren jahren praxis drauf haben. Sogar ich trau mir das zu. Und sollte angst bestehen obs bösartig ist, so kann man das heute auch sehr leicht herausfinden. ML(=morbus ledderhose) sieht zu beginn fast immer gleich aus. Und da wir beim beginn sind. Zu beginn, kann man ML fast immer mit bestrahlung zum zumindest "nichtweiterwachsen" bewegen. Mit etwas glück bildets sich sogar etwas zurück, so dass man damit alt werden kann.

Warum der doc meinte, dass nach der Op der fuss eine hauttrans braucht, ist mir schleiherhaft. Es kann allerdings sein, dass er richtig ahnung hatte, und dir vornherein ein rezidiv ersparen wollte. Dazu ist es bei ML + Düppi sinnvoll, die haut in der nähe der knoten zu entfernen um quasi alles knötlich sauber zu machen. Allerdings gilt auch hier: selbst nach der messer-OP kann man nach geschlossener wunde bestrahlen um rezidiven vorzubeugen. Das wird zwar oft verpöhnt, aber es hat mir noch niemand ausreichend erklären können warum.

Das ML nicht heilbar ist, ist ne definitionssache. Nehmen wir den gesetzlichen begriff "Heilung", so wirds eng. Ansonsten kann man es so heilen, dass es nicht mehr so nervig wie ein fernsehauftritt von politikern ist.

Zum punkt: kannst mir mal fotos von den mauken senden. Allerdings klingts so, als ob du wohl so lange gewartet hast, dass ein chirurg seinem neuen sportwagen näher kommt :-) Um fortgeschrittene ML zu behandlen einfach einen "alteingesessenen" "handchirurgen oder orthopäden" aufsuchen.

Trier liegt natürlich blöd. Wie weit bist du bereit zu fahren? oder in trier so einen suchen. Wenn er eine praxis seit 20 jahren hat, sollte er brauchbar sein.


VGlück
Stefan

http://www.dupuytrensche-kontraktur.de

" Wie meine Meinungen zustande kommen? Ganz banal eigentlich: "wenn es riecht wie ein Esel, ieh-ahh macht wie ein Esel und aussieht wie ein Esel, dann ist es auch ein Esel" *Stefan 2012

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