Hallo,
viele hier empfehlen ja die Strahlentherapie, so als wenn man zur Krankengymnastik gehen würde.
Mich würde mal interessieren, macht ihr euch auch Gedanken über das Krebsrisiko. Die Hände werden mit 15 bis 30 Gy bestrahlt, das ist aus meiner Sicht eine kleines Tschernobyl an den Händen. Das zusätzliche Krebsrisikorate beträgt ca 0,04 Prozent, das heißt 4 von 10.000 bestrahlten Händen bekommen einen malignen Tumor, wobei die Zahl bei jüngeren noch höher ist und bei älteren niedriger. Die Strahlentherapie ist vor allem in Deutschland etabliert, in anderen Ländern nicht so sehr. Die Studienlage ist auch nicht optimal. Ein interdisziplinäres Wissenschaftsteam von der MH Hannover kommt zum Schluss, dass wenig Evidenz zum Nutzen der Strahlentherapie bei Fibromatosen an Hand und Fuß vorliegt.
(https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/1...n-Hand-und-Fuss).
Die Rezidivrate des M Dupuytren nimmt mit den Jahren auch wieder zu, das heißt man wird nicht geheilt, man bekommt irgendwann einen Progress, aber die Krebsrisikorate bleibt gleich. Die maximale Mittlere Beobachtungszeiz war 13 Jahre. Maligne Tumore durch Bestrahlung können aber auch nach 20 bis 30 Jahren entstehen, diese Zeit wurde aber nie nachbeobachtet in den Studien, außerdem sind die Studien underpowert, man müsste viel mehr Patienten untersuchen, um einen Krebsfall zu haben. 4 von 10.000 ist zwar nicht viel, aber wenn man genau zu diesen 4 gehört würde man sich wahrscheinlich sehr ärgern. Anderseits gibt es auch viele andere Nebenwirkung, Anhidrosis (Trockenheit der Haut), Teleangiektasien, Hautatrophie, Pigmentierungsstörungen, ich habe aber keine Ahnung ob das langfristig stört.
Daher meine Frage, sind euch diese Risiken egal oder habt ihr es vielleicht nicht gewusst oder ist der Leidensdruck so gross, dass man das in Kauf nimmt. Mich beschäftigt das schon und ich würde auf jeden Fall erstmal andere Methoden (nicht-op) ausprobieren.
Gruss
Frank

Hallo Jupp,

ich bin hin und her gerissen was die Strahlentherapie angeht, ich habe das Gefühl das der Dupuytren bei mir rasend schnell wächst, wahrscheinlich gibt es keine Alternative zur Bestrahlung, ich habe aber bzgl des Krebsrisiko echt Angst, ich habe jetzt gelesen daß das Krebsrisiko sogar 0,1 Prozent beträgt, dh 1 von 1000, wahrscheinlich je nachdem was bestrahlt wird, allerdings die Vorstellung mit zugewucherten kontrakurbehafteten Händen nicht mehr arbeiten zu können, macht mir auch Angst.
Ich habe ein paar Alternativen in der Literatur gefunden und wollte eigentlich noch ein separates Thema aufmachen, ob jemand damit Erfahrung hat. Dazu gehören zb lokale Steroide und Tretinoin, injizierbare Steroide in die Knoten, fokussierte Stoßwellentherapie, Injektion von Humira in die Knoten. Ergotherapie mit Querfriktionsmassage. Nächtliche prophylaktische Schienung der Finger zur Verhinderung der Kontrakturen.
Mein Problem ist nur dass die Knoten, wie gesagt rasant wachsen und jucken, brennen, Stechen, Schmerzen. Ich bin richtig genervt und weiss momentan nicht so richtig was ich machen soll.
OP macht für mich allerdings gar keinen Sinn, da ich mich im aktiven Proliferationsstadium befinde, glaube ich dass die OP keine Lösung ist, da die Fibroblasten/Myofibroblasten nach der OP wahrscheinlich erst richtig angefeuert sind und proliferieren.
Gruss Frank

Zuletzt bearbeitet am 16.01.25 10:17

Hallo zusammen,

ich sehe es auch eher so wie Frankerze. Man sollte sich gut überlegen, ob man sich bestrahlen lässt.
30 Gray sind üblich bei MD und ML und das ist nicht niedrig. Bei Krebs geht es mit 40 Gray Bestrahlung los, ich sehe da keinen so großen Unterschied. Ich war selbst letztes Jahr in einer Strahlenklinik, um das Thema zu besprechen.
Der Professor sagte mir auch, dass 30 Gray relativ hoch seien und sich nach einiger Zeit an sämtlichen Stellen im Körper Krebs entwickeln könne. Das könne man vorher nicht absehen, ob nur an den Händen oder Füßen.
Ich hatte schon einen Termin zur Bestrahlung gemacht und wieder abgesagt, da mich das abgeschreckt hat, zumal der Prof. meinte, das Gewebe an den Füßen würde dichter werden und ich müsse langfristig die Fußsohlen täglich eincremen. Fakt ist auch, dass Bestrahlung in anderen Ländern nicht erlaubt ist bei dieser Art Erkrankung.

Was mich auch beunruhigt ist, dass es heißt (auch hier im Forum), MD Patienten (also wohl auch ML Patienten) würden häufiger an Krebs erkranken und auch häufiger an Krebs sterben (da wohl der Körper Tumoren nicht so einfach bekämpfen könne wie bei einem Menschen ohne die Erkrankung). Ich finde das sehr belastend und natürlich kann ich das nicht einfach im Kopf abstellen, zumal ich einige nahestende Menschen an den Krebs verloren habe. Auch deshalb ist mir eine Bestrahlung mittlerweile unheimlich. Das erhöht dann bei uns Betroffenen doch noch das Krebsrisiko. Ob jetzt jeder MD oder ML Patient das gleiche Krebsrisiko hat, verstehe ich auch nicht, denn es gibt ja auch Läufer oder Free Climber, die die Krankheiten aufgrund von starker körperlicher Belastung bekommen und gar niemand in der Familie mit der Krankheit haben...

Ich verstehe diesen Zwiespalt sehr gut. Ich würde wohl, wenn ich MD hätte, eine PNF in Erwägung ziehen, sollte der Finger noch nicht zu stark gekrümmt sein. Bestrahlung nur, wenn der Fall extrem ist bzw. man schon zu der Altersgruppe 60+ gehört...

Liebe Grüße

Sanny

Hallo,

ja das stimmt tatsächlich dass bei Menschen, die M Dupuytren im fortgeschrittenem Stadium haben, eine erhöhte Krebsrate gefunden wurde. Die Studie konnte aber keine sichere Kausalität zum M Dupuytren herstellen. Man weiss, dass zb Alkoholiker und Menschen mit Diabetes ein erhöhtes Krebsrisiko haben und genau die sind auch mit erhöhtem Auftreten von M Dupuytren assoziiert. Dh die erhöhte Krebsrate könnte dann also auf den Alkoholkonsums, also auf die ungesundere Lebensweise und auch den Diabetes zurückzuführen sein. Diesbezüglich würde ich mir erstmal keine Gedanken machen.

Hat der Professor tatsächlich gesagt dass bei einer Bestrahlung der Hände Krebs im ganzen Körper entstehen kann? Das finde ich sonderbar, weil eigentlich kann Krebs an anderen Stellen des Körpers nach Bestrahlung nur durch die Streustrahlung entstehen und die müsste bei einer Bestrahlung der Hände sehr sehr gering sein, man kann sie natürlich nicht zu 100% ausschließen, aber das dürfte eigentlich keinen signifikanten Effekt haben.

Was mich aber auch interessiert, was man den so für Krebs bekommen kann an der Hand, und welche Prognose haben diese. Innerhalb des Gewebes sind es wahrscheinlich Sarkome, auf der Haut Melanome und plattenepithelkarzinome.
Die Frage ist halt, wie gut sind diese behandelbar. Sarkome sieht man ja nicht auf Anhieb, aber Hautveränderungen schon, wenn man regelmässig seine hände begutachtet, bei Melanomen hat man wahrscheinlich sehr schlechte Karten, Plattenepithelkarzinome möglicherweise bessere,. Schön ist das alles nicht.
Man muss sich halt darüber im Klaren sein , dass man sich die Bestrahlung eines gutartigen Tumors mit einer gewissen, zwar geringen, aber trotzdem manifesten Wahrscheinlichkeit für einen bösartigen Zweitkrebs im Bestrahlungsfeld erkauft. Dieses zusätzliche Risiko besteht lebenslang , auch wenn der Dupuytren nach der Bestrahlung bereits wieder progressiv ist und die Effekte der Bestrahlung langsam verschwinden.
Die Entscheidung muss jeder für sich selbst treffen.
Würde mich auch interessieren, ob die Strahlentherapeuten über dieses Risiko aufklären.

Gruss Frank

Zuletzt bearbeitet am 16.01.25 15:11

Nur mal zur Klarstellung: man muss unterscheiden zwischen einem erhöhten Krebsrisiko durch Bestrahlung und einem erhöhten Krebsrisiko, weil man Dupuytren hat. Wenn man Dupuytren oder Ledderhose hat und sich zusätzlich bestrahlen lässt, erhöht sich natürlich das Krebsrisiko zusätzlich. Die Frage ist nur, wie groß das Risiko ist und ob der erhoffte Gewinn es rechtfertigt sich bestrahlen zu lassen. Eigentlich hat Frankerze meiner Meinung nach dazu schon alles Wesentliche gesagt. Von mir nur noch ein paar Kommentare zur Größe des Risikos:

Eine sorgfältige und ziemlich aktuelle Untersuchung des erhöhten Krebsrisikos von Dupuytrenpatienten ist die von Gudmunsson et al aus dem Jahr 2002 "Increased total mortality and cancer mortality in men with Dupuytren’s disease: A 15-year follow-up study". Die Autoren versuchen andere Einflüsse, wie z.B. Alter und Diabetes, rauszurechnen und kommen dann zu dem Ergebnis "participants with stage 1 of Dupuytren’s disease did not show increased mortality. A moderate but non-significant increase in cancer incidence was observed among individuals with stage 2 of Dupuytren’s disease. ... The study showed increased total mortality of individuals with Dupuytren’s disease stage 2, where 42% of the excess in mortality could be attributed to cancer deaths." Also KEINE erhöhte Sterblichkeit bei Patienten im Stadium 1 von M. Dupuytren (Knoten und geringe Kontraktur) und eine nur gering erhöhte Sterblichkeit ("moderate but non-significant") für Patienten mit ausgeprägter Kontraktur.

Das erhöhte Krebsrisiko durch Bestrahlung wird auf dieser Website auf dem von Fiona angegebenem Link abgeschätzt https://www.dupuytren-online.de/download...s_Dupuytren.pdf . Für 50-Jährige ergibt sich ein zusätzliches Risiko von 0,02 - 0,05%. Das ist natürlich mehr als Null und ist durchaus ein Argument nicht jeden Dupuytren- oder Ledderhose-Patienten zu bestrahlen. Es gibt auch Strahlentherapeuten, die die Bestrahlung gutartiger Krankheiten prinzipiell ablehnen, weil dadurch - wenn auch sehr selten - bösartige Krankheiten entstehen könnten und die gutartige Krankheit nur als Unbequemlichkeit angesehen wird, die man auch ertragen kann. Aber andererseits ist das zusätzliche Risiko verglichen mit dem generellen Risiko an Krebs zu sterben sehr, sehr gering (knapp 25 % der Menschen sterben an Krebs).

Ob man sich bestrahlen läßt oder nicht, muss jeder selbst entscheiden. Ich persönlich habe ich mit Bestrahlung sehr gute Erfahrung gemacht (die erste Bestrahlung war vor 40 Jahren). Gleichzeitig bin ich der Meinung, dass man prinzipiell unnötige Strahlenbelastung vermeiden sollte und wenn man sich bestrahlen läßt, die bestrahlte Fläch so klein wie möglich halten sollte.

Meines Wissens wurde in der Literatur noch nie ein Fall berichtet, bei dem ein Patient nach einer Dupuytren- oder Ledderhose-Bestrahlung an der bestrahlten Stelle Krebs entwickelte. Dass der Krebs an einer ganz anderen Stelle entstehen kann, ist vermutlich prinzipiell möglich, wenn z.B. im Blut eine Genänderung entsteht und woanders Krebs erzeugt, aber das ist noch viel unwahrscheinlicher.

Wolfgang