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Nun also doch auch noch Dupuytren
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20.01.25 18:11
Sanny 
20.01.25 18:11
Sanny 
Nun also doch auch noch Dupuytren

Liebe Forumsteilnehmer,

ich drehe seit gestern am Rad, denn ich habe an der linken Hand einen Knoten entdeckt. Da ich seit 2023 bereits an beiden Füßen ML habe, hatte ich immer Angst davor, auch MD zu kriegen und gehofft, der Kelch geht an mir vorüber.
Das Üble ist, dass letztes Jahr weder mein Orthopäde noch der Prof. in der Strahlenklinik meine Finger untersucht haben. Der Knoten ist nämlich nicht, wie üblich bei MD in der Hohlhand, sondern im Mittelgelenk des kleinen Fingers an der linken Hand. Da ich nicht wusste, dass MD da auch entstehen kann, dachte ich, dass das halt mein Knorpel ist. Er tat auch nicht weh. Nun ist der Knoten aber größer und steht ab. Ich kann nicht genau sagen, seit wann ich ihn habe. Vielleicht max. 1 1/2 Jahre. Somit habe ich nun Bedenken, ob er überhaupt noch bestrahlt werden kann.
Außerdem mache ich mir große Sorgen, dass ein Knoten an der Stelle noch schwieriger zu behandeln ist als in der Handfläche und schneller eine Beugung hervorruft. Ich habe am Freitag Yoga gemacht (ohne Handflächen zu belasten) und bin Samstag Nacht aufgewacht und der kleine Finger war eingerollt. Das hat mich aufgeschreckt und ich habe mich bei der Dupuytren Research Group informiert. MD kann auch zuerst in den Fingern entstehen. Ein Handchirurg schreibt in seinem Buch, MD könne auch mit Knuckle Pads zuerst entstehen. Mir macht das alles sehr vivel Angst, ich wache mehrfach nachts auf und fühle mich wie in einem Alptraum. Ich habe einen 15jährigen Sohn und muss für ihn da sein. Mich belastet die Vorstellung unheimlich, dass er die Krankheiten in jungen Jahren erben könnte. Hat jemand von euch auch Knoten an den Fingergelenken? Also keine Knoten, die durch einen Strang in der Handfläche entstehen. Kann man jetzt schon vorher sagen, ob der Finger sich krümmen wird und wann? Ich denke echt über Bestrahlung nach, auch wenn ich ein mulmiges Gefühl wegen Krebsrisiko haber, aber wie soll man einen Finger operieren an der Stelle? Vielleicht kann man auch damit leben, dass der kleine Finger gekrümmt ist?
Für mich keine schöne Vorstellung. Anbei sende ich ein Foto von meinem Finger. Vielleicht hat ja schon mal jemand sowas gesehen. Viele Grüße. Sanny

Zuletzt bearbeitet am 20.01.25 19:38

20.01.25 19:38
Sanny 
20.01.25 19:38
Sanny 
Re: Nun also doch auch noch Dupuytren

Sorry, das mit dem Foto hochladen klappt nicht

20.01.25 19:38
Jupp 
20.01.25 19:38
Jupp 
Re: Nun also doch auch noch Dupuytren

Macht nix mit dem Foto, warte mal ab, hier sind so viele erfahrene Mitglieder, die Dir sicher ein wenig Deiner Ängste nehmen können. Jeder Verlauf ist anders und vielleicht beruhigt sich das Wachstum nochmal.
Zusatz...., ich kannte 2020 das Forum noch nicht, daher war bei mir nur noch die Op Option da ( kl. Finger gekrümmt, in die Hosentasche ging die Hand nicht mehr), bis heute ist die Hand in einem sehr guten Zustand, also auch da besteht immer Hoffnung und glücklicherweise bist Du ja davon noch weit entfernt.....und bleibst es vielleicht auch.
Wünsche ich Dir !
Gruß
K.
Wat soll ich mich hück opräje över dat, wat morjen jar nit kütt 😏

Zuletzt bearbeitet am 20.01.25 19:45

20.01.25 19:39
Sanny 
20.01.25 19:39
Sanny 
Re: Nun also doch auch noch Dupuytren

Ja, ich bin zur Zeit auch extrem gestresst. Ich bin sicher, dass das Schübe auslöst.

20.01.25 19:42
wach 

Administrator

20.01.25 19:42
wach 

Administrator

Re: Nun also doch auch noch Dupuytren

Mein kleiner Finger ist im Mittelgelenk um ca. 45 gekrümmt, aber ich komme gut damit zurecht. Er hat auch mit einem Knoten in der Nähe des Mittelgelenks angefangen. Wenn sie gekrümmt sind, kann man auch kleine Finger operieren, aber das ist ziemlich schwierig, weil nicht viel dran ist und normalerweise kann man dann nur 1x operieren, weil durch die OP im Verhältnis viel Narbengewebe entsteht. Aber warum nicht bestrahlen?

20.01.25 19:49
Sanny 
20.01.25 19:49
Sanny 
Re: Nun also doch auch noch Dupuytren

Wolfgang, bestrahlen ist mir glaube ich, in dem Fall auch am liebsten. Zumal ich extrem zierliche und kleine Finger habe, Handschuhgröße XS...Nachdem ich nicht genau weiß, seit wann der Knoten da ist (glaub 1 Jahr) und er offenbar gewachsen ist, weiß ich nicht, wie lange man da warten sollte...dachte ja wie gesagt, es wäre der Knorpel...

23.01.25 20:27
Sanny 
23.01.25 20:27
Sanny 
Frage zu Schub

Hallo,

ich wollte mal fragen, wie lange so ein MD Schub dauert? Tage, Wochen oder Monate?
Ich spüre, dass meine Finger brennen und da Knuckle Pads entstehen. Es ist seht gruseilig. Die Krankheit kommt quasi über mich und ich kann nichts dagegen machen, sondern muss dabei zusehen...

Hat jemand Erfahrung mit der Kontaktaufnahe mit Prof. Seegenschmied? Ich hatte ihn vor ein paar Tagen angemailt, aber noch keine Antwort erhalten...

Viele Grüße

Sanny

24.01.25 08:06
wach 

Administrator

24.01.25 08:06
wach 

Administrator

Re: Nun also doch auch noch Dupuytren

Wie Jupp schon schrieb, sind individuelle Verläufe unterschiedlich, deshalb gibt es keine Vorhersagen für die Dauer eines Schubs.

Prof. Seegenschmiedt bekommt wahrscheinlich viele Anfragen und kann auch keine email-Beratung machen. Das macht kein seriöser Arzt. Wenn du einen Termin bei ihm buchst, wird er vermutlich diesen zeitnah bestätigen, soviel ich weiß; macht er auch Videoberatungen (gegen Gebühr). Du könntest alternativ einen der Strahlentherapeuten in deiner Nähe kontaktieren https://www.dupuytren-online.de/strahlentherapie-adressen/ (egal ob dort mit Röntgen oder Elektronen bestrahlt wird). Zur Bestrahlung müsstest du ohnehin 5-10 x anreisen, deshalb ist eine Klinik in der Nähe die beste Wahl.

Wolfgang

24.01.25 09:05
Eisbaer192 
24.01.25 09:05
Eisbaer192 
Re: Nun also doch auch noch Dupuytren

Sinn, wo kommst du denn her? Ich habe das gleiche problem, habe hier in Bielefeld einen Arzt der noch PNF macht und eine Klinik in der Bestrahlung stattfinden könnten

24.01.25 09:54
Sanny 
24.01.25 09:54
Sanny 
Re: Nun also doch auch noch Dupuytren

Hallo,

ich bin richtig fertig, denn ich habe offenbar einen massiven Schub. Ich habe die Knuckle Pads jetzt an beiden Händen und spüre, dass sich was in der Schulter tut, der Arm brennt. Das Schlimme ist, dass offenbar niemand die Krankheit in den Fingergelenken hat. In den Videos heißt es doch, wenn alle Krankheiten gleichzeitig auftreten, ist man ein Diathese Patient.
@Eisbär: danke für die Rückmeldung. Ich wohne in Bayern. Habe hier genug Strahlenklinken, das ist nicht das Problem. Ich habe Angst, dass die Ärzte den Knoten nicht als MD erkennen und mich keiner bestrahlt.
Hast du denn auch den MD in den Fingergelenken?? Dann könnten wir uns schreiben.

Hier im Forum las ich, dass Elektronen Bestrahlung besser wäre, siehe:
"Das Bestrahlungsgebiet liegt köperfern, sodass die reproduktiven Organe weitvon der Strahlenquelle (die Hand (!), Sekundärstrahlung) liegen. DieStrahlenintensität nimmt mit dem Quadrat der Entfernung ab. Zudem gibt es nocheinen Strahlenschutz.Das Bestrahlungsgebiet liegt köperfern, sodass die reproduktiven Organe weitvon der Strahlenquelle (die Hand (!), Sekundärstrahlung) liegen. DieStrahlenintensität nimmt mit dem Quadrat der Entfernung ab. Zudem gibt es nocheinen Strahlenschutz."

@Wolfgang: Ich habe Prof. Seegenschmiedt in der email um eine Videokonsultation gebeten.

Kann mir irgendjemand sagen, was ich tun kann, um die Frozen Shoulder zurück zu drängen bzw. was man macht, wenn sie ausbricht. Mein Bruder hat das seit Jahren und leidet fürchterlich. Da hat nur noch OP geholfen.

Viele Grüße

Sandra

Zuletzt bearbeitet am 24.01.25 10:09

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