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Suche ML-Betroffene aus der CH zum Austausch
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24.08.09 16:41
Marianne aus der Schweiz

nicht registriert

24.08.09 16:41
Marianne aus der Schweiz

nicht registriert

Suche ML-Betroffene aus der CH zum Austausch

Hallo alle zusammen
Habe all eure Krankengeschichten gelesen und festgestellt, dass sich manche gar nicht bewusst sind, wie selten diese Krankheit ist!
Ich wohne in der französichen Schweiz, wurde hier vor 3 Monaten zum 2. Mal operiert und alle sehen ML zum ersten Mal: Der erste Arzt (ein sehr erfahrener Chirurg), der Zweite (ein Orthopäde), dann musste ich vor 2 Wochen notfallmässig zu einem Dritten (ein Orthopäde im Rentenalter), weil die ML so rasch und aggressiv nachwächst, und ratet mal - er hat auch noch nie einen ML-Patienten gehabt!
Überhaupt scheint es, als wäre ich eine der Einzigen Betroffenen in der Schweiz, denn ich finde null Austauschmöglichkeit, weder auf deutsch noch auf franz.
Ich will damit auch sagen, dass man sich einfach bewusst sein muss, dass nicht alle soviel Glück haben können wie Marc (mbledderhose). Er hatte von Anfang an die richtige Diagnose und KEINE Operation. Die meisten Ärzte wollen natürlich operieren, wie sollen sie denn sonst Erfahrung sammeln? Also muss sich wohl oder übel jeder ML-Betroffene damit abfinden, ein Versuchskaninchen zu sein. Egal, welche Therapie er ausprobiert.
Ende Monat kommt mein Arzt aus den Ferien zurück und wir sehen uns am 3. Sept.
Na, der wird Augen machen wenn er sieht, wie das Ding in nur 3 Monaten nachgewachsen ist. Statt 2 Knoten habe ich jetzt einen Strang, etwa 3x10cm. Wie es jetzt wohl weitergeht? Und wo führt das hin?
Hier kann mir auf jeden Fall niemand sagen, wie und wo das endet.
Was ist eigentlich aus Ingrid geworden, die am 28. Nov. 07 zum 6. Mal opertiert wurde und der zum 2. Mal Haut verpflanzt werden musste, weil sie unter dem Fuss keine mehr hatte?

He Leute (damit meine ich die, die leider schon operiert sind), ich rate euch dringend: geht möglichst alle zum selben GUTEN Arzt, damit es wenigstens EINEN Spezialisten in Europa gibt! In Frankreich gibt's auf jeden Fall auch nichts, habe ja den Vorteil, zweisprachig zu sein und alles abgesucht. In Frankreich wissen die Betrofffenen noch nicht einmal, dass es eine Erbkrankheit ist. Die meinen, man brauche nur die Ess- und Trinkgewohnheiten zu ändern...

Grüsse aus der Schweiz
Marianne

24.08.09 17:23
wach 

Administrator

24.08.09 17:23
wach 

Administrator

Re: Suche ML-Betroffene aus der CH zum Austausch

Hallo Marianne,

Du hast schon recht, die Ledderhose ist (gottseidank) sehr viel seltener als Dupuytren. Andererseits, wenn die Schätzungen stimmen, dass es in Deutschland etwa 1,9 Millionen Dupuytren-Erkrankte gibt (sicher nicht alle in Behandlung), sollte es doch auch vielleicht 100.000 mit Ledderhose geben. Na ja, vielleicht auch nicht.

Bei mir ist die Ledderhose glücklicherweise nicht sehr agressiv. Die Knoten wachsen nur sehr langsam und behindern mich (noch) nicht. Ledderhose zu operieren scheint mir riskant, weil das die Krankheit anschieben kann. Bei der relativ langen Reha kann es im schlimstenFall sein, dass Du schon neue Knoten bekommst, wenn Du gerade erst anfängst wieder normal zu gehen.

Alternativen sind z. B. für Ledderhose Strahlentherapie, Cryotherapie oder Steroidinjektionen. Schau mal auf die web site (Menü auf der linken Seite), auch unter http://www.dupuytren-online.de/dupuytren_entwicklung.html.

Wolfgang

24.08.09 17:29
karl 
24.08.09 17:29
karl 
Re: Suche ML-Betroffene aus der CH zum Austausch

Hallo, Mariane sicher hast Du auch meine Beiträge gelesen - leider bin ich erst vor kurzem auf dieses Forum gestoßen, sonst hätte wohl manch einer jetzt nicht die Schwierigkeiten.
Zu Dir: Wenn die Wunden geheilt sind vergiß den Arzt, gehe zum Nächsten Imker und lass Dich genau in den dicksten Strang/Gnubbel stechen - warte nicht erst, bis der Herdentrieb, auf den Wolfgang wartet, einsetzt. "Hannemann, geh´ du voran!" war schon immer für manche Leute das Lebensmotto. Ich war vom Beruf her immer auf mich allein gestellt und habe mich offensichtlich immer richtig entschieden, sonst wäre ich wohl nicht hier. wäre net, wvon Dir zu hören. 01771420255
Gute Gesundheit Karl

24.08.09 20:05
wach 

Administrator

24.08.09 20:05
wach 

Administrator

Re: Suche ML-Betroffene aus der CH zum Austausch

Hallo Karl,

Du hast inzwischen schon ausführlichst und mehrfach für Deine Bienenstiche Werbung gemacht. Mehr brauchen wir zur Zeit nicht. Falls Du Neuigkeiten hast, sind sie willkommen, aber es kann nicht angehen, dass Du Dir jedes Thema und jeden Beitrag für Deine Bienen kaperst. Es gibt keinerlei Hinweise oder und schon gar nicht Belege dafür, dass Bienenstiche Morbus Ledderhose kurieren oder auch nur verbessern können. Solltest es solche Belege jemals geben, wird es sicher viele Beiträge von Patienten dazu geben und wir werden die Bienenstiche auf unsere web site aufnehmen.

In diesem Forum werden generell alle Werbebeiträge gelöscht, also bitte keine Adressen, Telefonnummern oder email-Adressen mehr, sonst wird der Beitrag gelöscht.

Wolfgang

24.08.09 22:58
stefan19652 
24.08.09 22:58
stefan19652 

Re: Suche ML-Betroffene aus der CH zum Austausch

hi Marianne, tja, zahlen helfen nicht wirklich weiter. Aber ich glaube, dass du da rein zufällig auf unwissende gestossen bist. Denn die einfache internetsuchmaschinenrecherche zeigt, dass die schwitzer natürlich die dupuytren und damit schätzungsweise auch die ledderhose kennen. Auch glaube ich nicht, dass die früheren grenzkontrollen so gut waren, dass es die krankheit nicht in die schweiz geschafft hat :-)

Was mich aber interessiert ist das du französisch kannst. Nämlich sagt man, dass die nadelfasziotomie vorzugsweise bei dupuytren und nicht ledderhose in frankreich seit etwa 30 jahren erfolgreich praktiziert wird. Stimmt das? Kannst du da mal französisch recherchieren? Falls du tipps zum vorgehen der recherche im www brauchst, sags, ich gebe sie dir.

vg Stefan

25.08.09 10:31
wach 

Administrator

25.08.09 10:31
wach 

Administrator

Re: Suche ML-Betroffene aus der CH zum Austausch

In der Schweiz hat übrigens z. B. Dr. Rappoport Erfahrung mit Ledderhose:

Dr. Georges Rappoport
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV)
Lausanne
Tel : +41/ (0)21 / 314 1481 – fax : +41/ (0)21 / 314 1471

Wolfgang

Zuletzt bearbeitet am 02.01.21 23:45

25.08.09 10:38
wach 

Administrator

25.08.09 10:38
wach 

Administrator

Re: Suche ML-Betroffene aus der CH zum Austausch

Stefan, Dr. Rappoport praktiziert Nadelfasziotomie, aber nur bei Dupuytren und dort nur bei gekrümmten Fingern. Bei Knoten kann man keine Nadelfasziotomie machen, weil es da nichts zum Durchtrennen gibt. Nachdem Ledderhose meistens nur Knoten bildet, wird dort - so viel ich weiß - Nadelfasziotomie nicht angewandt.

Bei Xiaflex ist es vielleicht etwas anders, weil ältere Knoten schon einen Kollagenanteil haben können. Aber selbst der Hersteller von Xiaflex, der sich sicher kein Marktsegment entgehen läßt, plant keine Zulassung für Ledderhose.

Die Frage wie in Frankreich Ledderhose behandelt wird, ist natürlich interessant. Hoffentlich nicht durch Operation.

Wolfgang

Zitat:



... Nämlich sagt man, dass die nadelfasziotomie vorzugsweise bei dupuytren und nicht ledderhose in frankreich seit etwa 30 jahren erfolgreich praktiziert wird. Stimmt das? Kannst du da mal französisch recherchieren? Falls du tipps zum vorgehen der recherche im www brauchst, sags, ich gebe sie dir.

vg Stefan




Zuletzt bearbeitet am 25.08.09 10:39

26.08.09 10:51
Marianne aus der Schweiz

nicht registriert

26.08.09 10:51
Marianne aus der Schweiz

nicht registriert

Re: Suche ML-Betroffene aus der CH zum Austausch

Hallo zusammen

Habe bereits ein paar Seiten von eurer Web Site ausgedruckt und übersetzt, um sie dann am 4. Sept. meinem Arzt geben zu können. Erkundige mich auch wegen der Nadelfasziotomie in Frankreich und halte euch auf dem Laufenden.

Dass man Ledderhose wann immer möglich NICHT operieren sollte, habe ich auch bemerkt, danke :-)
Und natürlich gibt es Ledderhose auch in der Schweiz, aber scheinbar nur solche ohne Beschwerden. Dazu gehört z.B. meine Mutter (67): Sie hat Knoten an beiden Füssen, welche sie nicht weiter behindern, musste aber vor 2 Jahren an der Hand operiert werden.
Kurz zu meiner Situation: Vor meiner ersten OP 2005 hatte ich 1 Knoten, 3 Monate danach waren es 2.
Damit kam ich zurecht bis anfangs Winter 2008, musste es aber aushalten bis Frühling 2009, was ein Hühnerauge auf dem grösseren Knoten zur Folge hatte. Das war unglaublich schmerzhaft.
Und jetzt, 3 Monate nach der 2. OP, sind es nicht mehr Knoten, sondern gleich ein ganzer Strang.
Meine rechte Hand ist übrigens auch betroffen, schon so lange ich mich erinnern kann, habe jedoch keine Beschwerden.

Ich (47) wohne alleine, sehr abgelegen auf einem Bauernhof am kältesten Ort der Schweiz und heize mit Holz. Ich kann es mir schlicht und einfach nicht erlauben, im Winter an Stöcken zu gehen. Da schleppe ich nämlich 20 Ster Holz herum. OP im Winter, verbrannter Fuss usw. - UNMÖGLICH!

Was also soll ich tun? Hat jemand einen präzisen Vorschlag? Ausser Hof und Tiere aufgeben?

Was ist, wenn ich die ganze Plantarfaszie rausnehmen lasse? Ich habe gelesen, dass das die einzige vollständige Heilungsmöglichkeit ist. Aber was sind die Konsequenzen?

Liebe Grüsse, Marianne

30.08.09 11:18
Marianne aus der Schweiz

nicht registriert

30.08.09 11:18
Marianne aus der Schweiz

nicht registriert

Re: Suche ML-Betroffene aus der CH zum Austausch

Hallo zusammen

Es wäre ja zu schön gewesen, wenn jemand geschrieben hätte "Mach Dir keine Sorgen, so schnell geht das nicht, dass Du Deinen Lebensstil ändern müsstest."

Ich merk's ja selber: Innert 4 Tagen sind folgende Verschlechterungen aufgetreten: Der Strang verhärtet sich zusehends, ich hinke wieder, kann kaum mehr das Kupplungspedal durchtreten, es haben sich Taubheitsgefühle in den 4 kleineren Zehen eingestellt und sie fangen an, sich zu biegen.

Der Strang in der rechten Hand ist leicht dicker geworden und der Ringfinger lässt sich nicht mehr ganz durchstrecken, habe aber da wenigstens noch keine Behinderung oder Schmerzen.

Auch stelle ich fest, dass die Schmerzen in der Ferse scheinbar nichts mit falscher Belastung oder Schuhwerk zu tun haben? Was genau bedeuten diese Schmerzen? Weiss da jemand Bescheid?

Frappierend sind auch die Unterschiede in der Nachbehandlung der OP: Ich lese in Eurem Forum, dass manche Patienten bis zu 5 Tage im Spital blieben, während ich nach beiden Operationen (Vollnarkose) noch am gleichen Tag nach Hause geschickt wurde mit der Aufforderung, sofort mit dem Belasten des Fusses anzufangen.

1. OP (Chirurg): 1 Knubbel, Naht in der Mitte, 3 Stiche, keine Physiotherapie
2. OP (Orthopäde): 2 Knubbel, Naht seitlich (Innenseite), 6 Stiche, Beginn der Physiotherapie 17 Tage nach OP (Narbe war noch nicht einmal verheilt), morgen gehe ich zum 20. (!) Mal hin.
Langsam fange ich an zu glauben, dass die Physiotherapie eher kontraproduktiv ist. Hat da jemand Erfahrung damit?

Liebe Grüsse, Marianne

06.09.09 20:58
Marianne aus der Schweiz

nicht registriert

06.09.09 20:58
Marianne aus der Schweiz

nicht registriert

Re: Suche ML-Betroffene aus der CH zum Austausch

Hallo zusammen

Zu Zitat (sorry, ich weiss nicht, wie man das macht):

"Was mich aber interessiert ist das du französisch kannst. Nämlich sagt man, dass die nadelfasziotomie vorzugsweise bei dupuytren und nicht ledderhose in frankreich seit etwa 30 jahren erfolgreich praktiziert wird. Stimmt das? Kannst du da mal französisch recherchieren?"

hätte ich da jetzt Einiges zusammen.
In welche Rubrik möchtet Ihr das am liebsten haben?

Liebe Grüsse, Marianne

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