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alle Orthopaeden hilflos?! Arztempfehlung?
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09.02.17 21:30
marlene 
alle Orthopaeden hilflos?! Arztempfehlung?

Hallo ihr, ich bin neu hier

ich bin 26 Jahre alt und Krankenschwester, vor ein paar Monaten wurde bei mir die bloede Ledderhose diagnostiziert, seitdem renne ich von Orthopaede zu Orthpaede und keiner kann mir helfen.
einer will operieren und die anderen wissen nicht weiter ausser das ne OP das letzte Mittel ist.
Ich laufe bei meiner Arbeit sehr viel und das einzige was ich biher bekommen habe sind Einlagen die so maessig helfen.
Kann mir vlt jemand einen Arzt empfehlen der Erfahrung mit Morbus Ledderhosen hat? vorzugsweise in Berlin, allerdings ist meine Not mittlerweie so gross das ich ueberall hinfahren wuerde...

danke fuer die Hilfe

LG

Marlene

Zuletzt bearbeitet am 09.02.17 22:17

09.02.17 22:34
stefan19652 

Re: alle Orthopaeden hilflos?! Arztempfehlung?

hi Marlene,

wozu trägst Du die einlagen und wobei helfen die mässig? Aber bitte nicht mit morbus ledderhose antworten :-) Sondern eher mit dem schmerzbild.
und warum können Dir die meisten orthos nicht helfen?


vg Stefan

dupuytrensche-kontraktur.de

10.02.17 08:40
wach 

Administrator

Re: alle Orthopaeden hilflos?! Arztempfehlung?

Hallo Marlene,

zur Beratung könntest Du Dich an unsere Selbsthilfegruppe in Berlin wenden, die ist auf Ledderhose spezialisiert http://www.dupuytren-online.de/dupuytren...raktur_shg.html .

Als Behandlung ist die OP nicht unbedingt erste Wahl. Die Füße brauchen lange bis sie wieder einsatzfähig sind und die Krankheit kann schnell wiederkommen. Einen Überblick über die Behandlungsmöglichkeiten bei Ledderhose findest Du auf http://www.dupuytren-online.de/ledderhose_therapien.html . Bei unserer Patientenumfrage hat sich die Bestrahlung als beste Behandlungsmöglichkeit rausgestellt http://www.dupuytren-online.de/Dupuytren...en_umfrage.html. Da Du noch recht jung bist, würde ich persönlich mit der Bestrahlung noch etwas warten, falls die Behinderung nicht schon schwer ist, Du könntest es mit täglicher Massage der Knoten versuchen. Das schadet auf keinen Fall und hat - laut Umfrage - einigen Patienten geholfen.

Wolfgang

Zuletzt bearbeitet am 10.02.17 18:27

10.02.17 10:09
stefan19652 

Re: alle Orthopaeden hilflos?! Arztempfehlung?

Hallo Wolfgang,

Marlene ist erst 26. Die heilungschancen sind im normalfall da sehr hoch. Die chance eines rezidivs allerdings auch.
Über bestrahlung würde ich in dem alter ganz lange nachdenken.

ich würde erstmal anderes probieren.


vg Stefan

dupuytrensche-kontraktur.de

10.02.17 16:28
Carls 
Re: alle Orthopaeden hilflos?! Arztempfehlung?

Ja, aber über welche Alternativen denn?

1. Schritt: Bestrahlung mit 5x3 Gy.
2. Schritt: Nach spätestens 3 Monaten Anfertigung von weich polsternden Einlagen
Danach Kontrolle. In der Regel hilft dieses Therapieregime sehr gut.

11.02.17 08:20
heli 
Re: alle Orthopaeden hilflos?! Arztempfehlung?

Hallo Marlene!

Ich habe die Knoten auch in den Füßen und war sehr beunruhigt, weil sie anfangs dermaßen rasant gewachsen sind.

Für die Bestrahlung (6 x 2,5 Gy) hab ich mich entschieden, weil sie mir angesichts der schwierigen OP + unsicheren Prognose am sinnvollsten erscheint. Mein Zugang ist, die Fuß-OP so lang wie irgend möglich hinauszuschieben. Auch der Fußchirurg, den ich konsultiert habe, hat von der ML-OP als allerletztem Mittel gesprochen. Gerade bei noch jüngeren Menschen sei das wegen der möglichen aggressiven Rezidive viel zu riskant. (Und du bist nochmal 15 Jahre jünger!)
Er hat mir Einlagen empfohlen (war aber der Bestrahlung gegenüber eher negativ eingestellt.) Ich wollte aber nicht einfach nur warten und zuschauen, bis die Dinger Orangengröße haben und außerdem nützt das Bestrahlen ja anscheinend anfangs am meisten.

Die Bestrahlung selbst war unspektakulär und schmerzfrei. Ich habe auch keine Probleme mit trockener Haut oder ähnlichem. Weggegangen sind die Knoten an den Füßen bei mir aber nicht, auch nicht kleiner geworden.
Möglicherweise hätte ich früher gehen sollen, das ist ja immer schwer zu sagen. Die kleinen Knoten an der rechten Hand (wurden gleichzeitig bestrahlt) sind zumindest verschwunden. Mein jüngerer Bruder ist jetzt mit seinem kleinen Fußknoten auch zur Bestrahlung, mal schauen, was bei ihm rauskommt. Er ist aber auch älter als du, also weiß ich nicht, ob es fürs Bestrahlen eine Altersuntergrenze gibt. Ich würde mich erkundigen.

Hast du schon starke Schmerzen?
Ich weiß nicht, ob das bei allen so ist, aber ich spüre meine Fußknoten nicht immer gleich - phasenweise sogar gar nicht und ich bin sehr viel auf den Beinen.

LG Heli

marlene
Ich laufe bei meiner Arbeit sehr viel und das einzige was ich biher bekommen habe sind Einlagen die so maessig helfen.
[/quote:

11.02.17 09:17
heli 
Re: alle Orthopaeden hilflos?! Arztempfehlung?

Noch etwas: einer meiner Kollegen hat auch Wie ich ML und MD. Bei ihm hat das alles, wie bei dir, sehr früh begonnen. Während es bei ihm an den Händen schlimmer wurde und rausgeschnitten werden musste, sind seine Fußknoten irgendwann vor Jahren zum Stillstand gekommen. Ich fand das beruhigend.

20.02.17 20:57
Carls 
Re: alle Orthopaeden hilflos?! Arztempfehlung?

marlene:
Hallo ihr, ich bin neu hier

ich bin 26 Jahre alt und Krankenschwester, vor ein paar Monaten wurde bei mir die bloede Ledderhose diagnostiziert, seitdem renne ich von Orthopaede zu Orthpaede und keiner kann mir helfen.
einer will operieren und die anderen wissen nicht weiter ausser das ne OP das letzte Mittel ist.
Ich laufe bei meiner Arbeit sehr viel und das einzige was ich biher bekommen habe sind Einlagen die so maessig helfen.
Kann mir vlt jemand einen Arzt empfehlen der Erfahrung mit Morbus Ledderhosen hat? vorzugsweise in Berlin, allerdings ist meine Not mittlerweie so gross das ich ueberall hinfahren wuerde...

danke fuer die Hilfe

LG

Marlene

Z.B. Hannover. Hier gibt es rund 170 Orthopäden. Nur 2 davon haben eine Ausbildung in einer handchirurgischen Abteilung genossen, nur einer von diesem beiden in einer Universitätsklinik (wo auch seltene oder aufwändige Erkrankungen behandelt werden).
Gehen Sie zu einem 08/15 Orthopäden, hat dieser in seiner unfallchirurgischen Zeit in erster Linie Schnittverletzungen, Ringbandstenosen und vielleicht 'mal ein Karpaltunnelsyndrom behandelt.
So behandeln fast alle niedergelassenen Orthopäden primär Rückenschmerzen, Knieschmerzen und verordnen Einlagen - um es einmal überspitzt auszudrücken.
Als Patient ist es also Aufgabe, diejenigen Orthopäden zu finden, die diese seltene handchirurgische Zusatzausbildung haben. Versäumt man dies gerät man mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit an einen, der zwar mit einem Softlaser oder Akupunktur Rückenschmerzen zu behandeln versucht, aber von der Anatomie und Erkrankungen der Hand wenig Ahnung hat.

09.05.17 12:22
marlene 
Re: alle Orthopaeden hilflos?! Arztempfehlung?

Hallo, nach langer abwesenheit habe ich eure kommentare gelesen und bin sehr dankbar für jeden antwort.
die einlagen die ich trage sind diese extraweichen um den druck auf die knoten zu minimieren, mittlerweile sind es zwei knoten und es kann mir immernoch keiner helfen. ich habe eine kortison injektion bekommen, die nichts gebracht hat und zum thema bestrahlung, was ja auch viele vorgeschlagen haben: ich bin 26 jahre alt und würde gerne noch kinder bekommen, bestrahlt wird man normalerweise als frau erst ab dem 40. Lebenjahr oder wenn die Familienplanung abgeschlossen ist.
also keine option für mich. Ich werde in den nächsten Tagen in die Charite gehen und dort zu einem fussspezialisten, der mir letzte mal auch nur physiotherapie verschrieben hat, weil ich noch kein MRT hatte. Die Suche nach einem Vernünftugen Orthopäden geht also weiter... wenn jemand einen kennt, der erfahrung mit der blöden Ledderhose hat, egal wo in deutschland, ich würde mich über einen namen freuen.

Vielen dank nochmal für alle antworten :)

11.05.17 12:47
wach 

Administrator

Re: alle Orthopaeden hilflos?! Arztempfehlung?

Dass man Ledderhose bei Frauen erst ab 40 bestrahlt und wenn die Familienplanung abgeschlossen ist, ist möglicherweise ein Missverständnis. Die Füße sind von den "Familienteilen" weit entfernt und die Strahlung kann gut abgeschirmt werden. Ich bin aber kein Strahlentherapeut, sondern Patient, also ist das nur eine Anmerkung, die eine fachliche Beratung nicht ersetzen kann. Du könntest einen Strahlentherapeuten konsultieren.

Wolfgang

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