| Passwort vergessen?
289 Benutzer onlineSie sind nicht angemeldet.  Anmelden
Fragen zur Bestrahlung
 1 2
 1 2
28.07.22 11:10
Fredrix 
28.07.22 11:10
Fredrix 
Fragen zur Bestrahlung

Hello an die Community,

lese im Forum als Gast und auf Facebook schon länger mit. Bei mir wurde mit 33 Ende letzten Jahres (Nov 21)Dupuytren diagnostiziert und habe einige Zeit in Recherchearbeit investiert. Beide Hände sind betroffen. Seit dem wächst das Ganze weiter - habe Knoten beiden Händen und einen Strang. Keine Familiengeschichte bekannt. Noch keine Kontraktur.

Ich denke ich weiß über die wichtigsten Fakten Bescheid, bin aber in puncto Bestrahlung noch unsicher.

Die meisten publizierten Erfahrungen gehen eben auf eine Person /Kollegengruppe zurück und es gibt nur wenige Studien (bzw in nur einer Studie gibt es eine Kontrollgruppe). Das die Bestrahlung oft sehr gut wirkt, davon bin ich aber überzeugt.

Am meisten besorgt bin ich aufgrund meines jungen Lebensalters wegen der Nebenwirkungen. Auf der Dupuytren Konferenz 2018 gibt es einen Vortrag von Prof. Dr. Keilholz, in dem er sagt man bestrahlt prinzipiell erst ab 40 Jahren. Tatsächlich gibt es auf Facebook und hier einige jüngere Patienten unter 40 die bestrahlt wurden. Ich möchte meine Hände nur ungern gegen eine potentielle Krebserkrankung in 30 Jahren eintauschen. Nun weiß ich, dass die Schätzungen, dass das passiert eher unwahrscheinlich sind, allerdings habe ich in einem Webinar von Dr. Richard Shaffer auch vernommen, dass die Schätzungen des Risikos zugegeben "full of assumptions" sind und ich schlussfolgere daraus, dass man das Risiko nur schwer einschätzen kann. Das macht mich noch unsicher. Würde es tatsächlich ein minimales Risiko (sagen wir bis 1% in meinem Alter) sein, das auch irgendwie belegt ist, würde es mir einfacher fallen eine Entscheidung zu treffen.

Dass ich eine früher oder später eine Behandlung benötige, ist mir aufgrund des stetigen Fortschreitens klar.

Aber selbst bei Bestrahlungen anderer gutartiger Erkrankungen, die mit 3-6 Gy behandelt werden, liest man in diversen Papers etc. stets "Bei jungen Menschen ist die Bestrahlung aufgrund des Risikos einer Krebserkrankung nur in Ausnahmefällen empfohlen".

Das hindert mich zugegeben etwas daran endlich eine Entscheidung zu treffen - denn man sollte ja nicht zu lange warten.

Nun zu meinen Fragen:


1.Über Prof. Seegenschmiedt liest man viel Gutes, allerdings sind es einige Autostunden für mich nach Essen und aufgrund meines Berufs bekomme ich derzeit nur schwer länger als 2-3 Tage am Stück frei.

In meiner Heimatstadt wird Bestrahlung auch angeboten - allerdings behandelt man dort vorwiegend bösartige Tumorerkrankungen und hat wenig Erfahrung mit Dupuytren. Ist die Bestrahlung ein Vorgang bei dem prinzipiell nicht viel falsch gemacht werden kann wenn das bestrahlungsprotokoll 3x5 Gy entspricht?

2. Könnte man sich durch etwaige jährliche Vorsorgeuntersuchungen und damit verbundener Früherkennung eines Radiation induced cancer etwas absichern (für die ganz Ängstlichen wie ich es bin)

Liebe Grüße, Frederik

Zuletzt bearbeitet am 28.07.22 11:53

28.07.22 13:08
wach 

Administrator

28.07.22 13:08
wach 

Administrator

Re: Fragen zur Bestrahlung

Hallo Frederik,

erst mal die schlechte Nachricht: für Strahlentherapeuten bist du wahrscheinlich nicht mehr so ganz jung ... Wenn Prof. Keilholz sagt, dass generell erst ab 40 bestrahlt wird, ist das kein allgemein gültiger Grenzwert. Bedenken bestehen vor allem bei Kindern, Jugendlichen und Zwanzigjährigen. Hier ist man sehr zurückhaltend. Ich selbst habe mehrere Strahlentherapien der M. Dupuytren hinter mir, die erste mit ca. 35. Bei mir hat's gut gewirkt.

Zu Deinen Fragen:

1. Denkbar wäre, dass du z.B. Prof. Seegenschmiedt konsultierst um die Hand untersuchen zu lassen und die Bestrahlungsfläche festzulegen. Die Bestrahlung selbst kannst du dann in einer Strahlenpraxis in deiner Nähe machen. Die Bestrahlung dauert nur 1 Minute oder so (je nach Gerät) + Vorbereitung. Es würde keinen Sinn machen dafür jedesmal stundenlang anzureisen. Prof. Seegenschmiedt praktiziert übrigens auch in Osnabrück, falls das für dich näher ist.

2. Eine jährliche Vorsorgeuntersuchung halte ich persönlich nicht für nötig. Ich würde meinen, dass es genügt die Hand zu beobachten und falls du Änderungen im bestrahlten Bereich feststellst, sie vom Arzt ansehen zu lassen. Es ist aber unwahrscheinlich, dass etwas passiert. Weltweit wurde bisher nur ein einziger Fall von Krebs in der Hand nach einer Bestrahlug dieser Dosis berichtet und dieser Patient wurde als Jugendlicher wegen schwitzender Hände bestrahlt (das würde man heute nicht mehr machen).

Wolfgang

28.07.22 18:58
Fredrix 
28.07.22 18:58
Fredrix 
Re: Fragen zur Bestrahlung

Besten Dank für deine Antwort!

Ich habe ja nur teilweise Bedenken, da ich von Experten gesagt bekommen habe (der Vater eines Freundes leitet ein kleines Radiologie-Institut allerdings werden dort nur nur Bildgebende Verfahren angefertigt und man hat keine Erfahrung mit Dupuytren), dass er das Risiko ab 60 Jahren eben sehr sehr gering einschätze, da die Zellteilung da langsamer vonstatten geht und die Entwicklung eines Tumors entsprechend langsamer entwickeln würde, er das Risiko bei Patienten mit Anfang 30 aber entsprechend deutlich höher annehmen würde.

Natürlich vertraue ich darauf, dass die Bestrahlung kein allzu großes Risiko birgt, sonst würde man es wohl nicht machen. Also ist es trotzdem noch ein überschaubares Risiko - allerdings basierend auf einer Annahme - damit tue ich mir schwer, da ich prinzipiell gerne klare Statistiken und Fakten habe - die es in dem Fall nur in Form von Modellrechnungen gibt.

Ich werde mich wohl der Bestrahlung unterziehen (müssen), möchte aber danach aber zumindest nicht über potentielle RIC nachdenken. Deshalb suche ich nach einem Weg meinen Frieden damit zu schließen, zu akzeptieren dass ich die Behandlung brauche und schlussendlich den Entschluss fasse es zu tun.

Herzlichen Dank für die Antwort und freut mich zu hören, dass Sie gute Erfahrungen mit Bestrahlung gemacht haben

Zuletzt bearbeitet am 28.07.22 19:02

29.07.22 14:34
Fredrix 
29.07.22 14:34
Fredrix 
Re: Fragen zur Bestrahlung

Ich habe kürzlich vernommen, dass auch andere gutartige Krankheiten bestrahlt werden, etwa Arthritis. In der Regel werdengeringere Mengen verabreicht, aber teilweise werden mehrere Serien durchgeführt sodass eine Menge von bis zu 12 Gy bzw in manchen Fällen sogar mehr (Fersensporn) als Gesamtdosis bestrahlt wird.

Gibt es da auch keine Erfahrungswerte was das Krebsrisiko betrifft?

29.07.22 16:06
wach 

Administrator

29.07.22 16:06
wach 

Administrator

Re: Fragen zur Bestrahlung

Auch bei Dupuytren wird fraktioniert bestrahlt, d.h. in mehreren kleinen Dosen, bei Dupuytren typischerweise mit 5 x 3 Gray und nach ein paar Monaten wieder mit 5 x 3 Gray, insgesamt also 10 Bestrahlungen.

Bei Behandlung anderer gutartiger Krankheiten, die mit noch geringerer Dosis bestrahlt werden, ist das Krebsrisiko noch kleiner und es liegen - meines Wissens - keine Berichte von Krebsfällen vor, aus denen sich Wahrscheinlichkeiten ablesen ließen.

Wenn du dich genauer mit diesem Thema beschäftigen willst, wirst du feststellen, dass es dazu so gut wie keine Studien gibt, weil man Menschen nicht bestrahlen kann um rauszubekommen, ab wann sie Krebs bekommen. Die Beobachtungen bei niedrigen Dosen sind oft Extrapolationen der Daten aus Hiroshima und Nagasaki.

Wolfgang

29.07.22 17:02
Fredrix 
29.07.22 17:02
Fredrix 
Re: Fragen zur Bestrahlung

Danke vielmals für die schnelle Antwort.

In der Bestrahlung von Krebs gibt es nun ja Forschungsergebnisse - dort spricht man von der Gefahr einen Zweittumor auch an anderen Korperstellen zu entwickeln nach einer Bestrahlung - nun - mir ist klar, dass das eine andere Baustelle ist, andere Dosis, andere Körperstellen.

Nehmen wir an/hoffen wir, dass das Krebsrisiko sich bei Bestrahlungen von MD tatsächlich nur minimal erhöht - ist es nur an der bestrahlten Stelle erhöht also ausschließlich bezogen auf Hautkrebs?

Zuletzt bearbeitet am 29.07.22 17:48

31.07.22 11:44
wach 

Administrator

31.07.22 11:44
wach 

Administrator

Re: Fragen zur Bestrahlung

Die möglichen Strahlenschäden hängen stark von der Art des bestrahlten Gewebes, d.h. von der Körperstelle, und von der Dosis ab. hast du schon mal auf die Seite https://www.dupuytren-online.de/strahlen...nebenwirkungen/ geschaut? Dort ist auch eine Abschätzung des Krebsrisikos.

Wolfgang

31.07.22 15:15
Fredrix 
31.07.22 15:15
Fredrix 
Re: Fragen zur Bestrahlung

wach:
Die möglichen Strahlenschäden hängen stark von der Art des bestrahlten Gewebes, d.h. von der Körperstelle, und von der Dosis ab. hast du schon mal auf die Seite https://www.dupuytren-online.de/strahlen...nebenwirkungen/ geschaut? Dort ist auch eine Abschätzung des Krebsrisikos.

Wolfgang

Besten Dank für die Geduld und die vielen Tipps.

Habe mir die Beiträge alle durchgelesen. Auch wenn es nicht belegbar ist, sehe ich es nun mit doch etwas über 30 in meinem Fall ein Bissle gelassener. Hast du zwar oben bereits angedeutet, wusste aber nicht, dass da zB ein großer Unterschied besteht ob der Patient 26 od 33 Jahre alt ist. Hab auch gelesen dass mit 30 das Risiko nochmal deutlich sinkt - ab 60 dann verschwindend eingeschätzt wird.

Hat mir geholfen, danke!

Zuletzt bearbeitet am 31.07.22 15:16

01.08.22 09:24
Fredrix 
01.08.22 09:24
Fredrix 
Re: Fragen zur Bestrahlung

Ich habe gestern zufällig eine Dissertation eines gewissen Dr. BETZ gefunden im Netz. Über die Qualität der Arbeit kann ich nichts sagen, habe das Dokument aber im Schnellverfahren durchgelesen den ganzen Tag.

An ner Stelle kam ich bissle ins Stocken. Ich habe zwei Bilder angehängt.

Ist das so umlegbar, dass die Strahlentherapie bei mir dennoch nur geringe Chance hätte zu wirken - oder bedenke ich etwas Wichtiges nicht?

Es ist nicht mein Ansinnen etwas aus dem Kontext zu nehmen, ich möchte nur eine informierte Entscheidung treffen können. Damit, sollte es bei mir soweit sein, und ich ne Bestrahlung brauchen, dann sogleich eine Entscheidung treffen kann.

Datei-Anhänge
Screenshot_20220731_183421.jpg Screenshot_20220731_183421.jpg (9x)

Mime-Type: image/jpeg, 221 kB

Screenshot_20220731_183438.jpg Screenshot_20220731_183438.jpg (8x)

Mime-Type: image/jpeg, 340 kB

01.08.22 10:23
wach 

Administrator

01.08.22 10:23
wach 

Administrator

Re: Fragen zur Bestrahlung

Die Aussage in der doktorarbeit von Betz ist klar, bei jungen Patienten wirkt die Strahlentherapie nicht so gut wie bei alten. Trotzdem habe ich etwas Zweifel an dieser Aussage: zum einen ist bekannt, dass der Progress bei älteren Patienten auch ohne Bestrahlung deutlich geringer ist. Man müsste deshalb diesen Effekt erst mal rausrechnen um die Ergebnisse zu beurteilen. Zum anderen gibt es zwei weitere wichtige Faktoren, die das Ergebnis der Strahlentherapie beeinfussen, nämlich die Dauer seit der die Knoten bestehen ud das Stadium der Krankheit. Aus den Abbildungen ist nicht klar, ob diese Einflüsse bei allen untersuchten Altergruppen gleich waren.

Interessant ist, dass in späteren Veröffentlichungen von Betz et al. der Einfluss der Dauer der Krankheit betont wird, das Alter des Patienten als Einflussfaktor aber nicht mehr erwähnt wird. http://dupuytrens.org/DupPDFs/2010_Betz.pdf . Ich weiß auch nicht recht, was man davon halten soll. Vielleicht mal den Autor anschreiben und nacfragen?

Wolfgang

Zuletzt bearbeitet am 01.08.22 10:25

 1 2
 1 2
Bestrahlung   Veröffentlichungen   Nebenwirkungen   dupuytren-online   unwahrscheinlich   Vorsorgeuntersuchungen   Strahlenschäden   Bestrahlungsfläche   Radiologie-Institut   Strahlentherapie   Verschlechterungen   Strahlentherapeuten   Forschungsergebnisse   Vorsorgeuntersuchung   Strahlentherapien   Wahrscheinlichkeiten   Familiengeschichte   Patienten   Tumorerkrankungen   bestrahlungsprotokoll