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Fragen über Fragen....
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30.11.11 22:23
Ruthy 
30.11.11 22:23
Ruthy 
Fragen über Fragen....

Hallo,

hab heut die Diagnose Dupuytren bekommen, mit der ich überhaupt nicht gerechnet habe und mit der ich -bis vor einigen Stunden- auch überhaupt gaanix anfangen konnte.
Eigentlich war ich nur schnell mal in der Handchirurgie um mein CTS begutachten zu lassen und auch endlich mal operieren zu lassen- bin grad arbeitslos, also keine Ausrede mehr...
Der Doc war superfreundlich und nett, hat mir aber gleich nach dem Begutachten meiner re Hand dieses Wort an den Kopf geschmissen und diese Diagnose gestellt mit der ich erstmal garnichts anfangen konnte.
Dann kam noch ein weiterer Arzt, der die Diagnose bestätigte und mir dann sagte, dass es sinnvoll wäre eben nicht nur das CTS zu operieren, denn die Wahrscheinlichkeit, dass dann die Knötchen größer werden, wäre sehr hoch. (mir selber waren bisher keine Knötchen in der hand aufgefallen!)
Mir wurd auch gleich gesagt, dass das nicht einfach so Ambulant gemacht werden könnte, sondern dass ich mit 3-4 Tagen stationär rechnen müsste.Ich hätte ausserdem mit einer vorraussichtlichen Gesamtdauer (von Op bis voll belastbar) von 8Wochen bis 3Monaten zu rechnen. Und dann hat er mir noch netterweise (zur Anschauung) eine Zickzack Linie mit Kuli vom Handgelenk (wegen CTS) über die gesamte Handfläche gemalt.
Ist alles verkürzt erzählt, war sehr ausführlich das Gespräch! Ich erwähne nur einige Stichworte, weil ich mich hier durchs Forum geklickt habe und der eine oder andere über Op-Folgen im Unklaren gelassen wurde.
Uff - Bin mehrfach gefragt worden ob ich noch Fragen hätte, aber ich war sowas von überrumpelt. Mir fiel nichts ein! Hab dann entsprechende Info-Bögen für die Op mitbekommen..... Bin nach Haus gefahren und seit dem sitze ich vor dem PC - Brainstorming!
Erst mal: Tolle informative Seite! Hab viel gelesen, viel erfahren und bin etwas schlauer als vorher.
Trotzdem hab ich einige Fragen, die mir vielleicht der eine oder andere beantworten kann.
Sollte ich auf die CTS Op vielleicht besser ganz verzichten? Klar es ist lästig, dass die Finger einschlafen wenn man Kartoffeln schält, oder morgens aufwacht und seine Hand sucht, aber....
Ich habe keine Probleme mit einzelnen Fingern. Die Schmerzen die ich (gern morgens) direkt in der Handfläche habe hab ich immer auf das CTS geschoben. Oder ist es vielleicht kein CTS im herkömmlichen Sinne?
....

Bin dankbar über Antworten, Tipps und gute Ratschläge

01.12.11 05:40
wach 

Administrator

01.12.11 05:40
wach 

Administrator

Re: Fragen über Fragen....

Hallo Ruthy,

sowas ist natürlich erst mal ein Schock oder zumindest verwirrend. Übers Internet kann niemand Diagnosen stellen, deshalb ist mein Rat noch einen zweiten Arzt, am besten einen Dupuytrenexperten, um seinen Rat zu bitten. Wenn ich Dich recht verstehe, hast Du keine gekrümmten Finger und keine Stränge. Dann wäre es eher ungwöhnlich die ganze Hand aufzuschneiden um ein paar Knoten zu entfernen.

Du findest Adressen von Ärzten, die häufig Dupuytren behandeln, unter Behandlung: Chirurgie und Nadelfasziotomie. Falls Du nur Knoten in der Hand hast, wäre eine Bestrahlung vielleicht auch eine Option. Wir groß sind denn Deine Knoten und wie schnell sind sie gewachsen? Wenn Du sie vorher nicht bemerkt hast, können sie eigentlich nicht sehr groß sein.

Wolfgang

01.12.11 10:04
Fiona 
01.12.11 10:04
Fiona 
Re: Fragen über Fragen....

Hallo Ruthy,

kein Grund zur Panik! In deinem Stadium ist Dupuytren doch gut zu behandeln.

Ich würde erst mal schauen, ob die Knötchen überhaupt größer und/oder härter werden. Nur wenn sie wachsen, solltest du einen Termin bei einer Strahlenpraxis machen und dir deinen Dupuytren mal anschauen lassen.

Wenn tatsächlich eine Bestrahlung empfohlen wird, hast du danach vielleicht lange Zeit Ruhe. Eventuell gehen dadurch sogar deine CTS-Probleme weg. Denn CTS und Dupuytren hängen ja irgendwie zusammen (wie alles im Körper).

Deshalb würde ich an der Hand gar nicht rumschnippeln lassen. Der Dupuytren reagiert auf solche Eingriffe manchmal mit einem richtigen Wachstumsschub und das muss ja nicht unbedingt sein.

Alles Gute
Fiona

01.12.11 11:37
Rainer 
01.12.11 11:37
Rainer 
Re: Fragen über Fragen....

Hallo Ruthy,

wie meine Vorredner empfehle ich dir, die Chirurgen auf keinen Fall an deine Dupuytren-Knoten ranzulassen.

Durch die CTS-OP können eventuell neue Knoten angestoßen und die Entwicklung des Dupuytren verschärft werden. Deshalb solltest du die OP eventuell auch sein lassen, wenn die Beschwerden nur gering sind und durch eine CTS-Nachtschiene im Griff zu halten sind.

Falls du dich zur OP entschließt, dann würde ich auf jeden Fall erst die CTS-OP machen lassen und dann einige Monate später die vorhandenen Knoten bestrahlen lassen. Falls durch die CTS-OP tatsächlich weitere Knoten angestoßen werden, dann kannst du die bei der Bestrahlung gleich mit erwischen.

LG Rainer

01.12.11 16:03
Fiona 
01.12.11 16:03
Fiona 
Re: Fragen über Fragen....

Ruthy,

jetzt weiß ich wieder, wo ich gelesen hatte, dass CTS und Dupuytren zusammenhängen können: natürlich hier auf dieser Super-Homepage: http://www.dupuytren-online.de/weitere_krankheiten.html.
Ich hatte übrigens vor der Bestrahlung einen Schnappfinger. Aber seitdem nicht mehr.

Gruß
Fiona

04.12.11 12:05
Ruthy 
04.12.11 12:05
Ruthy 
Fragen über Fragen....

Hallo Ihr Lieben,

erstmal vielen, vielen Dank für die schnellen Antworten!
Nachdem mein erster Schock vorbei ist und ich den OP-Termin (15.12. --Hahaha...) gecancelt habe, hab ich mich entschlossen erstmal andere Alternativen abzuchecken.
Wolfgang - Du hast recht, bei mir gibt es keine gekrümmten Finger, keine Stränge und auch keine (sichtbaren) Knoten. Wie erwähnt wollt ich 'nur mal schnell' mein CTS beim Handchirurgen vorstellen und mir dafür auch einen OP Termin geben lassen. Darauf war ich eingestellt. Beim routinemäßigen abtasten meiner Hände wurde die Diagnose gestellt. MD ist also irgendwie ein Zufallsbefund bei mir gewesen. Hab ich übrigens auch an der linken Hand-mit (für mich!) genau so wenig tastbaren/sichtbaren Veränderungen!
Fiona & Stefan - Nach meinen ersten 'Googeleien' hatte ich ja gelesen, das durch Verletzungen Dupuytren erst so richtig in Gang kommen kann. Das war dann ja auch mein Problem, denn das CTS sollte doch baldmöglichst gemacht werden. Hat sich in den letzten Jahren nicht verbessert
Wenn ich mich für eine Bestrahlung entscheide.... Fiona - Vielleicht hab ich genau so viel Glück wie Du mit dem Schnappfinger und das CTS verschwindet?
Vor ca. 5 Jahren wurde mir am re Handgelenk ein Ganglion entfernt, hatte ich auch lange aufgeschoben, aber es waren nachher 4 ca. Haselnussgroße Knoten, die Richtung Armbeuge wuchsen und ich kam nicht mehr drumherum. Wer weiß, vielleicht war das der Auslöser?
Nach einem langen Gespräch mit meiner Schwester konnte ich mich auch wieder dran erinnern, dass unser Vater sich immer die Handflächen gerieben hatte, weil sie so schmerzten. Und er Knötchen in der Handfläche hatte. Auch hatte er einen ca Hühnerei großen Knoten am Handgelenk. Nun, er war keine Freund von Arztbesuchen und so wurde auch nie eine Diagnose gestellt, sonst hätt ich den Namen ja schonmal gehört. Wie's scheint schöpfe ich auch aus einem belasteten Gen-Pool.
Wenn man sich näher mit der ganzen Materie befasst dann tun sich für mich auch nicht nur Antworten, sondern auch ganz, ganz viele neue Fragen auf.
Gibt es bei Euch noch andere Symtome, die Ihr erst später mit der Diagnose Dupuytren in Verbindung gebracht habt?
Mein Arzt, bei dem ich am Freitag war, der war offensichtlich mit meinen Fragen überfordert, denn eigentlich war ich bei ihm, weil ich seit jetzt ca 6 Wo starke Probleme mit meiner li Schulter habe.
-Ist auch der Grund für meine momentane Arbeitslosigkeit- ich krieg den Arm einfach nicht mehr vernünftig hoch!
Ich war wieder bei ihm, weil die Ergebnisse des MRT besprochen werden sollten. MRT zeigt Kalkablagerungen in den Sehnen und Einengung des Schultertunnels. Nun hab ich ihn mit der neuen Diagnose konfrontiert und noch viele Fragen gestellt. Aber er ist da nicht wirklich drauf eingegangen. Auch eine Verbindung von Dupuytren und meiner schmerzenden Schulter sieht er nicht - Hab ich vielleicht auch nur zuviel gelesen hier im WWW???
Das Einzige wozu mir der Doc riet, war, erst die Baustelle Schulter versuchen zu sanieren und dann erst mit den Händen weiter machen... Das scheint vernünftig. Das es ihm schlüssig erscheint mit dem CTS auch Dupuytren zu operieren, ist nicht verwunderlich. Alternativen (Bestrahlung o.ä.) sieht er nicht, konnte mir deshalb wohl auch keinen Spezi empfehlen.
Mit der Schulter hat er mich an einen Orthopäden verwiesen...
Ist denn ein Orthopäde auch ein möglicher Ansprechpartner für Dupuytren? Oder welche Art von Spezialist könnt ihr mir empfehlen? Irgendeine Fachrichtung? Oder gleich in die Uniklinik in der es sicherlich jemanden gibt, der sich damit auskennt?


Tja, wieder hab ich viele Fragen... ich glaub auch nicht, das es weniger wird...

Euch allen erstmal einen schönen 2. Advent und schon jetzt vielen Dank!

LG Ruth

04.12.11 12:13
wach 

Administrator

04.12.11 12:13
wach 

Administrator

Re: Fragen über Fragen....

Hallo Ruthy,

Schulterbeschwerden und eingeschränkte Beweglichkeit der Schulter bzw. des Arms treten bei Dupuytren-Patienten etwa 8x häufiger auf als beim Rest der Bevölkerung http://www.dupuytren-online.de/steife_schulter.html. Da gibt es wohl einen Zusammenhang.

Ich selbst hatte auch schon massive Probleme mit meiner rechten Schulter (bin kaum mehr in den Mantel gekommen und beim Schwimmen unter gegangen). Typischerweise erhältst Du vom Orthopäden eine Kortisonspritze in die Schulter und etwas Gymnastik. Das hat bei mir gut geholfen. Die Chance, dass der Orthopäde etwas von Dupuytren versteht ist vermutlich eher kleiner, aber warum nicht fragen?

Viel Erfolg

Wolfgang

Zuletzt bearbeitet am 08.12.11 09:14

05.12.11 09:26
Fiona 
05.12.11 09:26
Fiona 
Re: Fragen über Fragen....

Liebe Ruth,

zu der Zeit, als die ersten Knoten und Stränge in meiner rechten Hand wuchsen, konnte ich ebenfalls meinen (rechten) Arm nicht mehr heben. Der Orthopäde schickte mich zum Physiotherapeuten und der empfahl mir unter anderem Gymnastik. Nach etwa einem Jahr war es wieder gut mit dem Arm.

Da ich schon mal dort war, zeigte ich dem Orthopäden auch meine Hand. Die Diagnose Dupuytren hatte ich erwartet, da mein Vater die Krankheit auch gehabt hatte. Der Orthopäde sah keinen Zusammenhang mit der steifen Schulter (ich hatte ihn allerdings auch nicht danach gefragt). Er riet mir (wie wohl die meisten Ärzte) zu warten und den Dupuytren irgendwann zu operieren.

Zum Glück fand ich hier auf diesen Seiten bessere Beratung und ließ die Knoten und Stränge, als sie größer und härter geworden waren, bestrahlen. Dazu ging ich einfach in die Strahlenklinik (in meinem Fall war es die Dermatologische Klinik in München) und ließ meine Hand noch einmal untersuchen.

Als weitere Begleiterscheinungen hatte ich einen Schnappfinger und Fingerknöchelpölsterchen. Die verschwanden nach der Bestrahlung und die Knoten schrumpften und wurden weicher.

Alles Gute
Fiona

08.12.11 09:05
Rainer 
08.12.11 09:05
Rainer 
Re: Fragen über Fragen....

Ruthy:
... eigentlich war ich bei ihm, weil ich seit jetzt ca 6 Wo starke Probleme mit meiner li Schulter habe.
Hallo Ruthy,

hier ist ein Artikel im neuen Diabetes-Ratgeber, in dem festegestellt wird, dass die "Frozen Shoulder" auch oft mit Diabetes zusammenhängt. Zumindest tritt die Krankheit bei Diabetikern gehäuft auf.

Bei mir persönlich traten die Schulterprobleme auch zusammen mit der Diabetesentwicklung auf. Der Diabetes wurde erst später entdeckt, war zu der Zeit aber offensichtlich schon voll in der Entwicklung. Das kann Zufall sein, aber trotzdem empfehle ich dir, von deinem Arzt vorsichtshalber auch den Diabetesstatus feststellen zu lassen. Am besten dazu geeignet ist ein oGTT, der Zuckerbelastungstest. Gib dich nicht mit Aussagen zufrieden, das alle Werte noch unter der Diagnoseschwelle liegen. Lass dir die Werte geben und recherchiere dann selbst, auch bei Prädiabetes ist es sinnvoll, schon etwas zu unternehmen.

Ich will dir keinen Diabetes einreden, sondern nur sagen, dass eine Überprüfung sinnvoll ist. Du kannst ja den Artikel zu deinem Doc mitnehmen, um ihn von einem oGTT zu überzeugen. Auf der Folgeseite zu dem Artikel sind übrigens die Entwicklung der "Frozen Shoulder" und die möglichen Gegenmaßnahmen in den einzelnen Stadien sehr gut beschrieben.

LG Rainer

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