Hallo,

Zu mir:
Ich heisse Stefan bin 32 jahre alt und hatte meine erste Hand OP mit 19.

Dupuytren ist bei mir einerseits natürlich erblich bedingt (vater,onkel. tanten alles väterlicherseits)
andererseits wurde der bei mir sehr frühe befall (erster verdacht auf dupuytren mit 16) durch einen schnitt in die seite des kleinen fingers im alter von 13 jahren möglicherweise verursacht.

Wie gesagt erste OP mit 19 danach krankengymnastik und eigentlich ziemlich gerade.

2 OP mit 29 und einem mittelmässigen ergebniss.

Nach der 2 OP hatte ich einen fixglove der mir am anfang auch sehr gut geholfen hat aber dann nach schmerzen beim tragen wieder in der schublade verschwand.

Aktuell steht der finger wieder auf ca. 70-80 grad und ich bin wieder dabei mich auf die suche nach möglichkeiten einer behandlung oder lösung zu machen.

Ein problem was jetzt noch hinzu kommt ist das mittlere gelenk am kleinen finger dass sehr dick ist und schmerzt.

Habe jetzt einen Arzt gefunden der mich mit Enzymspritzen(xiapex ?) behandeln will. Also einmal hin spritzen rein ein paar tage warten(oder 24 std?), gerade reissen fertig. (so hat der mir dass wirklich erklärt)

https://www.handlungsplan.net/erfahrungs...rbus-dupuytren/

Dadurch würde aber genau wie bei einer OP nur wieder die streckung erreicht aber nicht der knubel am gelenk entfernt/verbessert.
Ausserdem habe ich irgendwo gelesen dass man nur mit den enzymspritzen behandelt werden kann wenn man noch nicht operiert wurde.

Bin jetzt echt unsicher was ich machen soll da ich meiner Hand nicht noch weiteren OP`s/behandlungen zumuten möchte die eventuell noch mehr narben und verdickungen verusachen als eh schon da sind. desweiteren würde der kleine finger nach einer op am gelenk eventuell recht steif werden.

Danke für alle Antworten.

Danke erstmal für die schnelle und informative Antwort.

Also ich habe "normalen" Dupuytren also in der Handfläche und von dort aus in den kleinen finger.

Daran bin ich schon 2 mal operiert worden.

Die verdickung am fingergelenk kommt einfach von der jahrelangen krummen haltung des fingers und ist für mich das grösste übel weil es wehtut.


Es geht mir eigentlich nur darum dass ich meiner hand und/oder meinem finger keine eingriffe mehr zumuten möchte weil ich einfach angst habe dass diese noch steifer und unbeweglicher werden.(kann jetzt den kleinen finger nicht ganz zur faust schliessen)

Weiter möchte ich die knubbel und verdickungen in der hand nicht noch verschlimmern.(meiner meinung nach werden diese nach jeder OP schlimmer)

Deswegen denke ich ernsthaft über eine Amputation nach da die krankheit ja eh unheilbar ist und weitere behandlungen (ausgenommen vielleicht strahlenteraphie) die hand eigentlich nur unbeweglicher, verknubbelter und hässlicher machen.

Besonders wenn man mal darüber nach denkt dass ich schon 2 mal operiert worden bin und ich wenn mans mal hochrechnet noch so ca. 5-8 operiert werden könnte.

Ich weiss dass sich das alles ziemlich krass anhört aber ich habe fälle von Dupuytren in der Familie wo schon 5 mal operiert wurde und keine besserung eintrat sondern eigentlich nur verschlechterungen inkl. hauttransplantation,unbeweglichkeit, taubheit, schmerzen u.s.w.
Daher meine aussage des "Kaputtoperierens"

Wie ist es bei einer Amputation eigentlich mit Phantomschmerzen?

Wenn in eurer Familie der Dupuytren so aggressiv ist, dann ist eine so häufige OP leider im Bereich des Möglichen, zumal eine OP die Krankheit an anderer Stelle anschieben kann. Eine Bestrahlung, wie sie Fiona empfohlen hat, kann helfen neue Knoten zur Ruhe zu bringen, vor allem wenn sie ganz neu sind. Das wäre vielleicht eine Möglichkeit in der Zukunft weitere Finger vor Krümmung und OP zu bewahren. Leider kann man die Bestrahlung an jeder Stelle nur 1x machen und sie wirkt auch nicht vorbeugend. Also am besten warten und wenn woanders ein Knoten anfängt zu wachsen, über eine Bestrahlung nachdenken.

Bevor Du Deinen kleinen Finger amputieren lässt, würde ich persönlich mich erst durch einen Arzt beraten lassen, der sehr viel Erfahrung mit der OP von Dupuytren hat. Jeder Chirurg, Handchirurg oder plastischer Chirurg lernt, wie man Dupuytren operiert, aber nur wenige machen das sehr oft und sind Experten dafür. Du könntest alternativ Dich auch von einem Arzt beraten lassen, der sehr viel Erfahrung mit minimal-invasiven Behandlungen hat (Xiapex oder Nadelfasziotomie). Auch das können viele, aber nur wenige haben viel Erfahrung mit komplizierten Fällen, wie bei Dir.

Wo wohnst Du denn? Wärst Du auch bereit notfalls zu reisen?

Wolfgang

DKstefan:

---

...
Besonders wenn man mal darüber nach denkt dass ich schon 2 mal operiert worden bin und ich wenn mans mal hochrechnet noch so ca. 5-8 operiert werden könnte.

Ich weiss dass sich das alles ziemlich krass anhört aber ich habe fälle von Dupuytren in der Familie wo schon 5 mal operiert wurde und keine besserung eintrat sondern eigentlich nur verschlechterungen inkl. hauttransplantation,unbeweglichkeit, taubheit, schmerzen u.s.w. Daher meine aussage des "Kaputtoperierens"
...

Hallo,

Vor 10 Jahren stand ich vor einer ähnlichen Situation. Kleinfinger 2x operiert und neuerlich gekrümmt (links u. rechts).
Da eine Verbesserung nicht in Aussicht (angeblich nicht machbar) war, ließ ich mir den linken Kleinfinger - beim Gelenk - amputieren ohne die Dupuytren anzurühren. Das war in einer halben Stunde gemacht.

An Phantomschmerzen kann ich mich nicht erinnern. Aber es dauerte sehr lange bis der Fingerstumpf nicht mehr so schmerz - und kältempfindlich war. Nach einiger Zeit begann der Dupuytren - strang an der Handkante, den Stumpf nach aussen zu ziehen, so das ich mit der empfindlichen Spitze oft angestoßen bin.
Bei einer neuerlichen Op, von einem anderen Chirurgen, wurde von der Handkante bis knapp zum Ende des Fingerstumpfes aufgemacht und alles Dup - Knoten - Gewebe entfernt.
Seitdem ist an diesem Finger Ruhe.

Den rechte Kleinfinger ist immer noch dran und funktioniert (relativ gut) nach 4x Operieren.


FG Kurt

Hallo DKStefan,

es scheint wohl immer so zu sein, dass wenn man düppi in jungen jahren bekommt und man dran rumschneidet, es hitzig wird mit der krankheit. Und allzuoft kann man an einem 1cm dicken körperteil auch nicht rumschneiden. Besser wirds nicht unbedingt.

Der fixxglove ist schon eine gute sache. Allerdings kanns auch nerven. Biegt man sich die schienen so hin dass man die finger mit nachdruck geradenbiegen will, so kann man mit dem ding kaum schlafen. Ausserdem scheint der körper noch gegen den biegedruck zu wirken. Ich kann nur empfehlen den Fixxglove (jede schiene) bei dauertragung so zu tragen, dass sie angenehm liegt, also nicht drückt und lediglich verhindert, dass die/der finger nachts "nicht" in die pfötchenhaltung gehen kann. Denn in der pfötchenhaltung kann das düppigewebe sich frei austoben. Gerade bei der PNF oder Xiapex, wo das Düppigewebe ja nunmal in der hand verbleibt, kann es sofort nach der behandlung quasi schon munter weiter machen. Daher bei diesen methoden auch die hohe rezidivrate. Hier muss man mindestens 6 monate nachts konsequent schienen. Wenn mans nachts vergisst, einfach morgens für ein paar stunden schienen. Nach ablegen der schiene z.b. quetschball nehmen und finger bewegen.
Es gibt - die schon oft erfolgreich durchgeführte - möglichkeit, den finger nach dem geradenziehen zu bestrahlen. Die möglichkeit kann ich Dir aber auf gar keinen fall raten, da Du zu jung bist. Die krebsgefahr ist zu hoch. Es gibt zwar keine bekannten fälle wo sich krebs nach düppibestrahlung gezeigt hat. Aber solche zahlen kann es vom zeitgeschichtlichen her auch noch nicht geben .

Auf dem foto sieht Dein finger schon gut beschnitten aus. Nochmal dran rumschneiden macht da nichts besser.

Amputation: wer will das schon in so jungen jahren. Aber, wenn ab, dann fragt man sich wie. Einige ärzte finden es einfach schicker, wenn man den kleinen finger bis über die handfläche wegnimmt. Da sieht man halt kein knubbel. Andererseits ist dann auch fast alles gewebe weggeschnitten, welches noch wuchern könnte.
Ich selbst würde erstmal versuchen den finger am Grundgelenk (wo er aus der handfläche kommt) abschnippeln, da man im bereich der handkante nämlich noch ganz schönen schutz für die hand hand.
Also irgendwie geschmackssache. Wobei ich denke, dass man auf den kleinen finger am ehesten verzichten kann. Die wichtigsten sind eh daumen und zeigefinger. Für einige zeitgenossen natürlich auch der mittelfinger.

Xiapex wäre erstmal nicht dumm. Wobei die rezidivrate dort offenkundig am höchsten ist. Auch kam es angeblich schon zu sehnenrissen, wenn das zeug zu nah an der sehnen gespritzt wurde, etc. pp..
Für viel ist es natürlich auch eine geldfrage. Keine ahnung wie das bei Euch läuft. Kannst Du uns ja mal erzählen wenn Du magst.

Insgesamt schlage ich Dir also die PNF vor. Lange erfahrung, auch bei mehrfach voroperierten fingern, hat da Dr. lenze in bielefeld.
Die behandlung/nadelung läuft da undramatisch ab. Du musst lediglich keine angst vor nadeln haben und 15 - 30 minuten nicht rumzappeln. Dann fährst du wieder nach hause.
Vermutlich wird der finger nicht mehr ganz gerade, aber er wird nicht mehr stören. Auch bei der vollbeschneidung würde er kaum noch ganz gerade werden, so wie ich das laut foto vermute. Naja, und nochmal voll dran rumschneiden würde ich eh sein lassen.
Anschliessend wäre eine richtige schienung wichtig.
Ich experimentiere da gerade an einer "nicht nervenden". Kannst Dich ja melden wenns so weit ist. Bis dahin ist der richtig getragene Fixxglove natürlich das maß der dinge.

VG Stefan =:-)