Strahlentherapie: zweiter Durchgang nach 3 Monaten oder vielleicht erst Jahre später??
Hallo zusammen!
Zuerst einmal herzlichen Dank an alle Autoren dieser Webseite und Forums - die Informationen sind äußerst hilfreich!!
Meine Geschichte in Stichworten: - vor ca. einem Jahr ersten Knoten bemerkt und erfolgreich ignoriert - vor ca. 2 Monaten wieder bemerkt -> etwas größer geworden - von Handchirurgen abgewiesen worden, da noch zu klein - im Strahlenzentrum wurden noch weitere kleine Knoten und Stränge gefunden und ich bekam Bestrahlung empfohlen - erste Serie mit 5x3Gy auf die ganze Handinnenfläche habe ich bereits hinter mich gebracht - zweite Serie mit 5x3Gy ist für 3 Monate später geplant - Stadium N
Mein Frage: Da ich mit Mitte 30 hoffentlich noch ein paar Jahre vor mir habe - vielleicht sollte ich die zweiten Bestrahlungsrunde nicht gleich anschließen? Nach 30 Gy wird es ja grenzwertig wie liest und dann hätte ich schon alles Pulver verschossen... Also vielleicht noch (viele) Jahre warten und erst fortsetzen, wenn sich wieder Aktivität zeigt?
Leider gibt es meines Wissens keine Studien, in denen die Bestrahlungstermine Jahre auseinander liegen
Re: Strahlentherapie: zweiter Durchgang nach 3 Monaten oder vielleicht erst Jahre später??
Du solltest dazu schreiben, wo dich wer behandelt, a) zum besseren Verständnis deiner Situation, b) als Info für andere - gerade Bestrahlungsmöglichkeiten sind ja nicht gerade üppig verbreitet.
Ja, mit 2 Serien á 5x3 Gy hast du dein Pulver für diese Hand verschossen. Nach aktuellem Stand wirst du keinen Behandler finden, der diese Hand noch mals bestrahlt.
Ein Abstand von 3 Monaten ist nach allem, was ich bisher gehört habe, sehr lang, gängig sind 8 Wochen. Aber, bitte, es handelt sich hier ja um ein immer noch wenig erforschtes Gebiet, insofern geht es doch eher um Usancen, als um empirisch gesichtertes Wissen.
Und darin liegt eigentlich auch die Antwort auf deine Frage. Es gibt nicht wirklich eine. Standard, im Sinne von gängige, aber nur unzureichend empirisch gesicherte Praxis sind die 2 Serien in unmittelbarer Folge. Insofern hat dein Behandler diesen Standard angesetzt. Ich frage mich, warum du dein Hinterfragen dieses Prozederes nicht dort angebracht hast - hast du es angebracht, aber ergebnislos, dann wäre das natürlich samt Begründung des Behandlers auch hier von Interesse.
Der einzige, der zu dem Thema Forschung betrieben hat (noch betreibt?) ist Prof. Seegenschmiedt. Wenn er nicht ohnehin dein Behandler ist - du siehst, die Info ist aus gutem Grund wichtig -, und du wirklich interessiert an dieser Frage bist, solltest du den Weg zu ihm nach HH (oder E) machen.
P.S. Ich sehe gerade, daß es auf dieser Forumsseite einen Faden " Mehrmalige Bestrahlung eines Knotens" gibt. Den konntest du eigentlich kaum übersehen, wenn du gesucht hättest.
Re: Strahlentherapie: zweiter Durchgang nach 3 Monaten oder vielleicht erst Jahre später??
Wenn die gesamte Hand bestrahlt wurde, hast Du recht. Falls nur ein Teil der Hand bestrahlt wurde und der Dupuytren später im unbestrahlten Teil ausbricht, kann man dort wieder bestrahlen, muss aber aufpassen, dass sich die Bestrahlungsgebiete nicht überlappen.
Wolfgang
sheygetz:...Ja, mit 2 Serien á 5x3 Gy hast du dein Pulver für diese Hand verschossen. Nach aktuellem Stand wirst du keinen Behandler finden, der diese Hand noch mals bestrahlt.
Re: Strahlentherapie: zweiter Durchgang nach 3 Monaten oder vielleicht erst Jahre später??
TimoBeil:Hallo zusammen!
Zuerst einmal herzlichen Dank an alle Autoren dieser Webseite und Forums - die Informationen sind äußerst hilfreich!!
Meine Geschichte in Stichworten: - vor ca. einem Jahr ersten Knoten bemerkt und erfolgreich ignoriert - vor ca. 2 Monaten wieder bemerkt -> etwas größer geworden - von Handchirurgen abgewiesen worden, da noch zu klein - im Strahlenzentrum wurden noch weitere kleine Knoten und Stränge gefunden und ich bekam Bestrahlung empfohlen - erste Serie mit 5x3Gy auf die ganze Handinnenfläche habe ich bereits hinter mich gebracht - zweite Serie mit 5x3Gy ist für 3 Monate später geplant - Stadium N
Mein Frage: Da ich mit Mitte 30 hoffentlich noch ein paar Jahre vor mir habe - vielleicht sollte ich die zweiten Bestrahlungsrunde nicht gleich anschließen? Nach 30 Gy wird es ja grenzwertig wie liest und dann hätte ich schon alles Pulver verschossen... Also vielleicht noch (viele) Jahre warten und erst fortsetzen, wenn sich wieder Aktivität zeigt?
Leider gibt es meines Wissens keine Studien, in denen die Bestrahlungstermine Jahre auseinander liegen
Vielen Dank für Eure Meinungen!
MfG Timo
hallo Timo,
wegen deiner jungheit solltest du etwas nachdenken bei der behandlung von düppi.
bessere tipps können wir dir geben wenn du mal genau zeigst was du hast. genauer kann man es zeigen wenn du uns mal ein fotos zur verfügung stellst. merkblatt anbei.
Re: Strahlentherapie: zweiter Durchgang nach 3 Monaten oder vielleicht erst Jahre später??
sheygetz:
.................Ja, mit 2 Serien á 5x3 Gy hast du dein Pulver für diese Hand verschossen. Nach aktuellem Stand wirst du keinen Behandler finden, der diese Hand noch mals bestrahlt....................... .
hallo sheygetz, auch wenn man es nicht empfehlen sollte. Aber es gibt ärzte die dir eine doppelte dosis geben.
man sollte aber erstmal nachschauen ob es überhaupt sinn macht mit kanonen zu schiessen. Vieles lässt sich minimalinvasiv beheben
Re: Strahlentherapie: zweiter Durchgang nach 3 Monaten oder vielleicht erst Jahre später??
Moin zusammen!
Vielen Dank für Eure Antworten! Hier die fehlenden Informationen: Mein behandelnder Arzt ist Prof. Seegenschmiedt in Hamburg. Mir ist die Frage leider erst nach dem Beratungsgespräch eingefallen, welches ich übrigens als sehr gut empfand. Er sagte, man könne auch noch ein Jahr abwarten und schauen wie es sich entwickelt. Ich meinte, dass ich da ganz seiner Empfehlung folge. Diese war es, jetzt anzufangen. Aus meinem Gefühl als 'interessierter Laie' heraus stehe ich auch hinter dieser Entscheidung, da es in den letzten Monaten offenbar Knotenwachstum gab. Mein Plan ist es, vor der zweiten Serie nochmal einen Termin mit ihm machen um genau die Frage aus dem Betreff zu besprechen. Dennoch ist mir auch an Eurer Einschätzung gelegen.
Hier ein paar Bilder:
Eingekreist ist der größte und härteste Knoten, die anderen sind kaum zu fühlen.
Ich versuche nochmal meine Frage anders zu formulieren: Angenommen 15Gy stoppen 80% der Fibroblastenproliferation, verbleibenden also 20%. Ist es nun so, dass sich dieser Rest nun weitervermehrt, sodass man nach z.B. einem Jahr oder 5 Jahren wieder bei 100%, also der ursprünglichen Menge an profilierenden Fibroblasten ist, sodass man nichts gewonnen hat? Hätte man also die restlichen 20% sofort nach 8-12 Wochen mit weiteren 15Gy erwischen müssen um einen langfristigen Erfolg zu haben? Oder ist es eher so, dass in der ersten Runde bereits nahezu 100% gestoppt werden und die zweite mehr zur Sicherheit dient?
Ich frage mich auch, welche Überlegung hinter dem Therapieprotokoll 15Gy, 8-12 Wochen Pause, 15Gy steckt - warum die lange Pause? Ist es so, dass es schon 30Gy braucht um sämtliche Fibroblastenproliferation zu stoppen, man diese aber möglichst schonend geben möchte? Hat es also mit der Regeneration von Haut und Gewebe zu tun, so wie bei Chemos die Zyklen auch in der Regel im 3 Wochen Abstand sind, in denen sich das Blut einmal erneuert hat?
Re: Strahlentherapie: zweiter Durchgang nach 3 Monaten oder vielleicht erst Jahre später??
TimoBeil:Moin zusammen!
......................................Vielen Dank für Eure Antworten! Hier die fehlenden Informationen: Mein behandelnder Arzt ist Prof. Seegenschmiedt in Hamburg. Mir ist die Frage leider erst nach dem Beratppen 80% der Fibroblastenproliferation, verbleibenden also 20%. Ist es nun so, dass sich dieser Rest nun weitervermehrt, sodass man nach z.B. e......................................... Fragen über Fragen... ................................
Danke! Timo
hi Timo,
mit Prof. S. hast du natürlich schonmal gutes gemacht.
Dein knoten sieht für einen geknechteten düppipatienten eher aus wie eine schliere :-)) Also harmlos
aber OK, im alter von 30x nicht witzig. Gut ist schonmal das du da kein messer dran gelassen hast. Spontan würde ich sagen(wie prof s., Grüße an Ihn, hat er richtig empfohlen...schmunzel), lass es bei 15gy und warte ab. So vorsichtig wie du bist, bemerkst du wenns weiter geht und kannst dann entscheiden.
andererseits ist es mit dem bestraheln etwa so wie mit antibiotika. machst du zu wenig, gehts weiter. Aber selbst wenn es weiter geht, so kanns ja nur zur krümmung eines/mehrerer finger kommen. Sowas ist heutzutage mit der PNF locker und minimalinvasiv in ein paar minuten zu erledigen
beim bestrahl-zelltot (also dupuytrentumorzellentot) gilt es etwa so: - zu wenig strahlen= zelle überlebt und macht weiter - genug = zelle sitzt zugedröhnt in der gummizelle oder rollstuhl und bewegt sich quasi nicht mehr - gut= zelle stirbt ab und wird entsorgt(lymphsystem) und möglichst durch gesunde erneuert
Das genaue ergebnis-wunder kennt keiner . sonst gebe es keine krebskranken.
Re: Strahlentherapie: zweiter Durchgang nach 3 Monaten oder vielleicht erst Jahre später??
Hallo Timo!
Ich bin über Bonn Strahlenambulanz nach Hückeswagen in die Strahlenambulanz zu Dr. Metzler gekommen! In Remscheid im Sanaklinikum der Arzt wollte gar nicht bestraheln , sondern warten bis sich ein Finger krümmt! Völliger Schwachsinn wie mir auch Dr. Leitner in Bonn gesagt hat ! Beide wenden die gleiche Therapie an , nämlich 2 x a 5 Bestrahlungen mit 2Gy ! Also 2 Wochen am Stück ohne Pause ! Am 20.06. 16 ist es bei mir soweit! Meine Knoten sehen so ähnlich aus wie Deine, bin aber schon 64 Jahre alt ! Dennoch habe ich die Knoten erst im Vorjahr im Herbst bemerkt und sie wachsen kontinuierlich! Ist leider bei uns in der gesamten Familie vererbt, also auch meine Geschwister sind betroffen , der eine mehr der andere weniger ! Ich habe in diesem Jahr mit dem Tennis spielen pausiert ,da ich die Knoten nicht weiter reizen will! Ich hoffe sehr , dass die Bestrahlung etwas bringt, die Knoten ( vor allem der eine größere und harte Knoten ) weicher werden und im Wachstum gestoppt werden! Wenn nicht , dann bleibt später nur mehr die Nadelfasziotomie wenn sich ein Finger krümmt! Diese hat meine Schwester jetzt sehr erfolgreich in Bonn im Malteser KH bei Dr. Thomas Bayer-Sandow machen lassen! Ohne Probleme ist der Finger gerade und er war 90 Grad gekrümmt!
Alles Gute wünsche ich Dir! So kämpfen wir uns halt mit Dupuytren durchs Leben, abner ich denke mir es soll nicts schlimmers geben als dies
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