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Neuling mit noch offenen Fragen...
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24.08.10 22:00
StefanB 
24.08.10 22:00
StefanB 
Neuling mit noch offenen Fragen...

Hallo zusammen,

mein Name ist Stefan und bin 33 Jahre.
Vor ca. 3 Monaten habe ich eine Verhärtung in der rechten Handfläche festgestellt.
Dieses wurde von Woche zu Woche härter und hat sich -wie ich finde- auch vergrößert. Auch kann ich (jetzt schon) meinen kleinen Finger nicht mehr so strecken wie meinen anderen Finger.
Gestern hatte ich es meinem Hausarzt gezeigt... ohne zu überlegen sagte er "Dupuytren"... (???)
Nun konnte ich bis Gestern nichts mit diesen Begriff anfangen, bis ich auf diese Seite/dieses Forum gestoßen bin.

Was ich hier bisher jedoch lesen musste, macht mich gearde nicht Glücklicher...
Nach Auskunft meines Arztes soll ich das noch weiter beobachten, sollte es Schlimmer werden, sollte man eine OP in Angriff nehmen.


    Eine OP Sinnvoll in dieser Phase?
    Sollte ich das meinen Arzt entscheiden lassen, oder zu jemanden anderen Überweisen lassen? (wenn, dann wohin?)
    Muss ich mir Sorgen machen?
    Erst etwas unternehmen wenn es Schlimmer wird?


Ich weiß, dass sind viele Fragen, jedoch bin ich im Moment etwas durcheinander und Suche gerade nur nach Antworten...

Würde mich über Tipps oder Erfahrungsberichte freuen...

Anbei habe ich eben ein kleines Foto gemacht, darauf sollte man es erkennen...

Danke und Grüße
Stefan

25.08.10 09:46
Rainer 
25.08.10 09:46
Rainer 
Re: Neuling mit noch offenen Fragen...

Hallo Stefan,

die Strahlentherapie wäre eine Option um die Entwicklung der Knoten evtl. zu verlangsamen oder zu stoppen oder vielleicht sogar umzukehren.

Das frühzeitige Tragen eine Nachtschiene (Fixxglove oder andere) halte ich für ein "Muss", um der Kontraktur entgegenzuwirken. Es gibt sogar Berichte darüber, dass sich die Knoten dadurch verkleinert haben. Damit kannst du dir wahrscheinlich sogar die Bestrahlung sparen.

Die OP ist das allerletzte Mittel. Wenn es zur Verkrümmung kommt, dann solltest du zuerst die Nadelfasziotomie wählen.

Zu allen diesen Vorschlägen findest du im Forum und auf der Homepage haufenweise Infos. Lies dir alles in Ruhe durch und bleibe entspannt. Solange du dich nicht zu einer OP bequatschen lässt kann die Krankheit zwar lästig sein, aber sie ist beherrschbar.

Beste Grüße, Rainer

25.08.10 10:49
stefan196522

nicht registriert

25.08.10 10:49
stefan196522

nicht registriert

Re: Neuling mit noch offenen Fragen...

hallo Stefan,

und wenn du sehen willst was mit einer "op" so passieren kann, schaue hier www.dupuytrensche-kontraktur.de

Ich schätze nach dem anschauen der fotos werden die richtigen tipps von Rainer verständlicher :-)

vg S.

25.08.10 12:00
StefanB 
25.08.10 12:00
StefanB 
Re: Neuling mit noch offenen Fragen...

Eine OP möchte ich als erstes auch vermeiden...
Jedoch möchte ich nun auch nicht einfach nichts tun und abwarten was passiert, sondern evtl. jetzt schon dem ganzen entgegenwirken.
Nachdem was ich bisher so gelesen habe, halte ich eine Bestrahlung schon für Sinnvoll.

Aber was ist hier der erste Schritt?
Laut dieser Seite ist wohl meine nächste Anlaufstelle die Uni-Erlangen bei Dr. Oliver Ott.
Sollte ich mir gleich eine Überweisung besorgen und einen Termin zur Sprechstunde vereinbaren?
Wie nennt sich das überhaupt.... "Radiochirurgie"?

Oh man, dass kann noch etwas werden...

25.08.10 18:36
JoJo

nicht registriert

25.08.10 18:36
JoJo

nicht registriert

Re: Empfehlung Strahlentherapie in Hamburg

Lieber Neuling,

auch ich bin das mal gewesen ... doch nach meinem Besuch in Hamburg bei Prof. Seegenschmiedt
ist mir völlig klar, das nur ein echter lang erfahrener Fachmann unsere Situation wirklich voll und
richtig erfassen kann. Es gibt aus meiner Kenntnis keinen besseren Mann (oder Frau), der einen so
umfassend untersucht und dabei Dinge zum Vorschein bringt, von denen man selber ja noch keine
Ahnung hat; er macht z.B. den Finger-Spreiz-Test; er hat einen Score von 6 Punkten, nach dem er
die Sogenannte "Indikation" für eine Strahlentherapie oder eine Beobachtung stellt ... er behandelt
nicht, wenn keine Aktivität hinter der Sache ist ... und er behandelt auch nicht, wenn es zu weit ist:
der Mann kennt seine Grenzen gut. Außerdem ist er wirklich charmant und hat eine super geführte
Praxis ...

Daneben gibt's auch umfassende Literatur von Prof. Seegenschmiedt zum Thema :

Literatur in diesem Forum:
http://www.dupuytren-online.info/radioth...literature.html

Buchartikel in Englisch:
http://books.google.de/books?id=tfNdrG80...27s&f=false (Der Link in dieser Länge stimmt !)

Kurzum, wenn Du's so nimmst: warum zum "Bischof" gehen, wenn Du mit dem "Papst" sprechen kannst !

Beste Grüße, und viel Erfolg auf Deinem Weg, JoJo

25.08.10 20:40
mrhappy333 
25.08.10 20:40
mrhappy333 

Re: Neuling mit noch offenen Fragen...

Hallo!

Ich werde am 06.09.2010 meinen zweiten Teil der Strahlentherapie bei Herrn Prof. S. in HH beginnen. Ich kann wirklich nur dazu raten, sich eine Fachmeinung bei ihm einzuholen. Terminabsprache und Betreuung läuft schnell, unkompliziert und nett.

Bestrahlt wird nach meiner Kenntnis im Anfangsstadium und ggf. auch große wiederkehrende Knoten und Stränge wie in meinem Fall. Ich kann Dir hier nur zu einem Termin für ein Beratungsgespräch raten, hingehen musst Du dann selbst.

Viel Erfolg...

Gruß André

25.08.10 20:47
stefan19652 
25.08.10 20:47
stefan19652 

Re: Neuling mit noch offenen Fragen...

StefanB:
Eine OP möchte ich als erstes auch vermeiden...
Jedoch möchte ich nun auch nicht einfach nichts tun und abwarten was passiert, sondern evtl. jetzt schon dem ganzen entgegenwirken.
Nachdem was ich bisher so gelesen habe, halte ich eine Bestrahlung schon für Sinnvoll.

Aber was ist hier der erste Schritt?
Laut dieser Seite ist wohl meine nächste Anlaufstelle die Uni-Erlangen bei Dr. Oliver Ott.
Sollte ich mir gleich eine Überweisung besorgen und einen Termin zur Sprechstunde vereinbaren?
Wie nennt sich das überhaupt.... "Radiochirurgie"?

Oh man, dass kann noch etwas werden...

Hallo Stefanb,

dann hast du jetzt schon viel erkannt. Abwarten ist bei dir wirklich nicht angebracht. Würdest du 55 sein und das bild sehe so aus, würde ich sagen, abwarten, Aber mit mitte 30 eben nicht. Bestrahlen ist nun wirklich zeitgemäss die beste lösung. Wobei man aber auch ein gewisses risiko hier nicht verschweigen darf. Es ist aber gering.
Der arzt mit den weitesten bestrahlerfahrungen ist prof seegenschmiedt. Ich weiss aber auch, dass viele zu einer untersuchung nicht unbedingt viel fahren wollen. Dafür gibt es hier ja auch adressen in deutschland verteilt. Allerdings muss ich auch zu Prof S. raten. Und hamburg bzw. essen sind ja nicht in russland.

Besorg dir mal einen termin :-)

Ich habe erst vorhin wieder mit einem patienten telefoniert, dem es genauso empfohlen wurde (prof S.). Und er ist zufrieden!

vg Stefan

http://www.dupuytrensche-kontraktur.de/mithelfen

25.08.10 22:17
StefanB 
25.08.10 22:17
StefanB 
Re: Neuling mit noch offenen Fragen...

Prof. S (Seegenschmiedt) scheint ja hier einen sehr großen Stellenwert zu genießen.
Der Weg ist wohl nicht mein Problem sofern er sich Lohnt, und das werde ich wohl erst herausfinden wenn ich ihn auf mich nehme.
Hamburg ist von mir ca. 550km (einfach) entfernt, da werde ich dann schon mal meinen Urlaubszettel ausfüllen gehen.
Schon alleine wegen seiner großen Erfahrung würde mich es mal interessieren was er zu meiner Hand sagt.
Sollte er zu einer Bestrahlung raten, kann ich ja diese evtl. auch hier bei mir in der nähe vornehmen lassen. (weiß ja nicht, wie oft man dazu nach Hamburg muss…)
Meine Gesundheit ist mir schon sehr wichtig, da will ich auf jeden Fall nichts auf die leichte Schulter nehmen.

Dann bedanke ich mich als erstes für die guten Tipps und Ratschläge, hat mir schon mal sehr geholfen.

Liebe Grüße
Stefan aus Franken

PS: 1x FixxGlove habe ich mir vorsorglich auch schon einmal bestellt.

Zuletzt bearbeitet am 25.08.10 22:37

25.08.10 23:07
JoJo

nicht registriert

25.08.10 23:07
JoJo

nicht registriert

Re: Neuling mit noch offenen Fragen...

Als Franke, solltest Du sowieso mal etwas Meeresluft riechen, ...

Eure Flüsse fließen schließlich ja allermeist in die Nordsee !
Oder gehörst Du zu den Franken aus dem ALTMÜHLTAL ???

Berichte bitte über Deine Erfahrungen weiter ... Gruß JoJo

26.08.10 06:36
StefanB 
26.08.10 06:36
StefanB 
Re: Neuling mit noch offenen Fragen...

Ich sitze in Franken ganz Oben.... (Obf.)

Werde in den nächsten Wochen auf jeden Fall erste Schritte einleiten.
Denn einfach abzuwarten liegt nicht in meiner Natur... ;)

Sobald es etwas neues gibt werde ich berichten.

Danke und Grüße
Stefan

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