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Tochter hat ML
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26.08.08 12:21
AhornAss 
Tochter hat ML

Bei meiner Tochter wurde 2 Tage nach der Geburt ML diagnostiziert. Heute ist sie 9,5 Jahre alt und die Knoten werden immer größer und wandern zur Fußinnenseite. Noch hat sie keinerlei Probleme, gibt es vorbeugende Therapien, dass es gar nicht erst so schlimm werden kann?

Editiert am 27.08.08 16:52

26.08.08 12:52
stefan19652 

Re: Tochter hat ML

hi Ahornass,
bei "knoten" am fuss fällt mir spontan und direkt nur bestrahlen ein!
Aber zunächst würde ich nochmal einen anderen arzt die diagnose stllen lassen. Ist total ungewöhnlich das es so früh kommt.
Und bitte hier lesen http://dupuytren-online.de/ledderhose_therapien.html

vg Stefan
www.dupuytrensche-kontraktur.de

26.08.08 17:14
AhornAss 
Re: Tochter hat ML

Die Diagnose wurde vom Chefarzt der Hammerkinderklinik diagnostiziert, war damals ein Riesenauflauf.
Sämtliche Assistentsärzte mussten antreten.
Habe meine Kinderärztin nochmals darauf angesprochen, die glaubt an seine Diagnose.
Mitttlerweile ist meine Tochter 9 , 5 Jahre und ich hoffe für sie das sie noch lange beschwerde frei bleibt.



26.08.08 17:27
stefan19652 

Re: Tochter hat ML

...das sie beschwerdefrei bleibt, ist euch natürlich zu wünschen. Was das alter angeht, so ist sie natürlich wohl eine kleine medizinische sensation.
Jedenfalls würde ich mich an deiner stelle mit dem thema bestrahlung befassen. Falls es mal bei den händen losgeht, so keine angst haben, inzwischen kann man fast alles ohne messer behandeln.

Also, mit ein wenig glück, wirds nicht so schlimm :-)

vg S.

ps: übrigens, falls die skalpellmethode bei ledderhose angesprochen wird, das kann auch gerade bei den füssen ganz schnell nach hinten losgehen. Es können sogenannte rezidive (=wiederkehrend) aufkommen. Kann, muss nicht, weiss man aber erst hinterher! Darum mein tipp....bestrahlen..... geht auch mit elektronen...

Editiert am 26.08.08 17:32

26.08.08 17:46
AhorAss

nicht registriert

Re: Tochter hat ML

Angesprochen wurde es damals, aber nur wenn der Fuss sich verformen würde oder sie das Laufen aufgrund dessen nicht lernen sollte. Das ist aber alles gott sei Dank nicht eingetreten.
Ihre Knoten sind zwar gross aber auch sehr weich, ich sollte darauf achten ob sie schmerzen bekommt .
Mehr wurde mir auch nicht mitgeteilt.
Sie sagten sie würden nur dann operieren wenn pobleme auftreten, da die Narben nicht mit wachsen würden und ihre Füsse ja noch lange wachsen werden. Ich habe die Duputryen Seite auch nur durch Zufall jetzt gefunden. Habe jahrelang nichts im Netz gefunden.

27.08.08 09:36
stefan19652 

Re: Tochter hat ML

im prinzip klingt das ja auch ganz ok, was du sagst. Ich selbst (10 jahre 6 op, einaml sogar fuss und hand zugleich) lasse den einen fuss auch nicht operieren, da ich rezidive erwarten muss. Zum bestrahlen ist es fast zu spät, da die knoten schon gross.

Es ist so eine sache mit dem abwarten. Sind die rostflecke erstmal richtig gross, wird gleich ein ganzes stück blech rausgeschnitten. So wars jedenfalls früher.
Heute kann man - fast - ohne nebenwirkungen, rechtzeitpg bestrahlen und das wachstum - mit etwas glück - für immer aufhalten. Dann wird nie eine op nötig. Gerade bei op am fuss gibt es massenweise berichte von nachwehen. Und auch ich muss manchmal barfus durch die gegend laufen vor schmerzen, da ich keinen schuh ertragen kann.

Es ist quasi wie lottospielen, du weisst nicht was passiert. Und durch das alter....??????

Vielleicht ist es gut, wenn du dir wissen anschaffst, sowas beruhigt. Hier im forum sind einige, die du fragen kannst, die allerdings eher sporadisch hier sind. Aber du musst ja auch nicht sofort entscheiden.

vg Stefan
www.dupuytrensche-kontraktur.de

27.08.08 16:59
wach 

Administrator

Re: Tochter hat ML

Operieren ist - gerade bei den Füßen - das letzte Mittel. Die Gefahr ist, dass die Krankheit schnell und kräftiger zurück kommt und man dann immer öfter operieren muss. Die rekonvaleszenz nach einer Ledderhose-Operation ist auch mühsamer.

Mit dem Bestrahlen ist man bei Kindern generell zurückhaltend, weil der Fuß noch wächst und weil die Wahrscheinlichkeit einer Nebenwirkung (Krebs) bei jungen Menschen größer ist (auch wenn sie immer noch nicht groß ist). Auf alle Fälle sollte Deine Tochter weiter laufen. Den Fuß schonen ist anscheinend eher ungünstig. Manche Patienten erzählen, dass gerade häufige Bewegung (viel tanzen, Langstrecken laufen) ihre Beschwerden verhindert.

Alles Gute!

Wolfgang

29.08.08 10:23
wach 

Administrator

Re: Tochter hat ML

Noch ein Nachtrag: es wurden schon Kinder mit 9 Jahren wegen Ledderhose bestrahlt. Soweit ich weiß, hat das auch gut gewirkt und das Wachstum des Fußes ging anschließend problemlos weiter. Wenn, dannn sollte das auf alle Fälle ein Spezialist machen, der viel Erfahrung mit Ledderhose hat, zum Beispiel Prof. Seegenschmiedt in Essen oder evtl. auch Prof. Schöfer in Frankfurt.

Wolfgang

09.09.08 12:43
AhornAss 
Re: Tochter hat ML

Ein Orthopäde sagte mir heute das die Knoten immer hart sein müssten bei M.L. bei meiner Tochter sind sie aber weich.
Wie waren die Knoten bei Euch. Der Orthopäde meinte es könnten auch Weichteiltumore sein,und die müsssten dann entfernt werden. Was aber wenn er sich irrt.

09.09.08 13:59
Wolfgang 
Re: Tochter hat ML

Die Frage ist, was "weich" bedeutet. Meine ML und MD-Knoten sind fest, nicht schwammig. Was bei deiner Tochter vorliegt kann letztlich vermutlich nur eine Gewebeprobe klären. Vielleicht ist das ein Weg. Auf alle Fälle muss die Diagnose gesichert sein, bevor über die Therapie entschieden wird.

Auf unserer englischen Website haben wir schon seit einiger Zeit einen Hinweis darauf, dass man erst andere Krankheiten ausschließen muss, bevor man über die Therapie entscheidet. Ich habe diesen Hinweis nun auch auf unsere deutsche Webseite übernommen: http://www.dupuytren-online.de/dupuytren_therapien.html. Ist schon wichtig erst mal richtig zu diagnostizieren.

Wolfgang

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