Die neue Anschrift von Prof. Seegenschmiedt in Essen (Röntgenstrahlen) und Hamburg (Elektronen) steht nun auf http://www.dupuytren-online.de/strahlent...e_adressen.html .

Mola:

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<-- tja. erstmal ne hoffnung weniger. prof. s. war relativ gut für mich zu erreichen (25 km oneway) und absolut kompetent. schade, schade..., mehr als schade!

Zuletzt bearbeitet am 13.05.10 13:57

ich habe mit meinen 47. jahren schon beide hände wegen Dupuytren operiert bekommen ( in 3 operationen ) - zusätzlich morbus ledderhose am rechten fuss.

jetzt habe ich eine veränderung am linken fuss bemerkt , die aber noch nicht besonders schmerzhaft ist - nur bei druck.
am ersten fuss hatte ich sogar nachts starke schmerzen !

4 op's in 3 jahren - ich kann nur sagen mir langt es und , dass ich schiss habe einen arzt aufzusuchen , der mir sowieso nur wieder sagt ich muss operiert werden :(

bestrahlung wurde mir gesagt bringt nicht viel auf dauer - von den strahlenschäden, die jahrzehntelang später noch auftreten können ganz zu schweigen.



trotzdem ein schönes wo-ende an alle

romana

Na dich hat es ganz schön hart getroffen.

Wenn die Diagnose ML feststeht kenne ich auch nur die Möglichkeiten Abwarten mit konservative Therapie mit speziell angepasste Einlagen oder (Wenn die Beschwerden zunehmen) "Strahl und Stahl". Es gibt Patienten die mit der sog. konservative Therapie über viele Jahre auskommen.

Das langzeit-Krebsrisiko nach einer entsprechenden Bestrahlung (30 Gray) wird mit ein bis zwei Prozent geschätzt, wobei dies der obere Bereich ist. Die angewandte Strahlendosis is geringer als bei einer Krebstherapie.

Es gibt genug Berichte von Patienten die von einer Strahlentherapie deutlich profitiert haben. Auch die Berichte von Prof. Seegenschmiedt die du auch hier im Forum nachlesen kannst sprechen für eine Wirksamkeit. Die Patienten scheinen unterschiedlich anzusprechen. Es gibt welche bei denen die Knoten verschwinden und andere bei denen die Knoten nicht mehr größer werden (auch schon was). Es wird auch bestimmt Patienten geben die nicht ausreichend ansprechen. Von eine Patientin weiss ich aus den Forum das sie 10 Jahre Ruhe hatte.


Die meisten Fusschirurgen haben keine Erfahrung von der Strahlentherapie (Gilt auch für Orthopäden). Entsprechend sind oft ihre Auskünfte.

Hallo Romana,

bei Ledderhose gibt's leider nur OP oder Bestrahlung, eventuell noch Kortisonspritze oder Cryo. Die Betrahlung kann im Anfangsstadium durchaus langfristig helfen.

Wolfgang

@romana:

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...jetzt habe ich eine veränderung am linken fuss bemerkt , die aber noch nicht besonders schmerzhaft ist - nur bei druck.
am ersten fuss hatte ich sogar nachts starke schmerzen !

4 op's in 3 jahren - ich kann nur sagen mir langt es und , dass ich schiss habe einen arzt aufzusuchen , der mir sowieso nur wieder sagt ich muss operiert werden :(

bestrahlung wurde mir gesagt bringt nicht viel auf dauer - von den strahlenschäden, die jahrzehntelang später noch auftreten können ganz zu schweigen.
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romana

Hallo

Ich befürchte mich zu wiederholen, tue es aber trotzdem, da ja nicht alle alles lesen und somit auch mal was verpasst werden kann.

Meine ML-Leidens-Geschichte hat begonnen, als ich ungefähr 30 war. Zuerst hat mich der Knoten am linken Fuss zwar irritiert, aber nicht weiter gestört. Mit 34 habe ich dann Schmerzen bekommen. Immer schlimer in kurzer Zeit. Der Hausarzt hat mich zu einem Chirurgen geschickt, der hat es sich angesehen, sofort auf ML getippt und eine OP anberaumt.

Gesagt, getan. Der Knoten wurde im März 2010 entfernt. Die postoperativen Schmerzen waren der Horror, nach 6 Wochen war ich endlich einigermassen schmerzfrei. Zwei weitere Wochen später habe ich ich plötzlich bemerkt, dass der Fuss wieder schmerzt, und zwar so wie vor der Operation. Ich habe die Vogel-Strauss-Taktik angewendet, weil ich es einfach nicht wahrhaben wollte. Habe mir eingeredet, es sei die Narbe, die weh tut. Bis ich im Juli 2010 doch wieder einen Termin beim Chirurgen gemacht habe. Die niederschmetternde Diagnose: es ist zurück. Und zwar schlimmer als vorher. Weggeschnitten wurde 1 Knoten, jetzt waren es 2.

Der Chirurg sagte mir, ich müsse nochmals unters Messer. Ich solle ihn anrufen wegen eines Termins. Das habe ich natürlich NICHT getan. Aus Angst vor dem, was mich erwartete. Irgendwann wars dann so schlimm, dass ich doch hinging. Und - oh Überraschung - er sagte mir, er habe sich umentschieden. Er habe Rücksprache gehalten mit anderen Chirurgen die das schon operiert haben (unser Pech ist ja bekanntlich, dass diese Krankheit ziemlich bis gänzlich unbekannt ist). Alle hätte ihm abgeraten und er sei zur Einsicht gekommen, dass es wirklich nichts bringe ausser wieder Schmerzen und wochenlangem Herumgehumple. Und mit grösster Wahrscheinlichkeit kämen die Knoten auch ein zweites Mal sofort zurück. Und vermutlich wiederum heftiger.

Auf meine Frage, was ich denn jetzt tun solle, hat er die Schutern gezuckt und mir gesagt, zum ersten Mal in seiner Laufbahn als Arzt habe er keine Ahnung, was er einem Patienten raten solle. Na suuuuper...

Er hat mir dann aber den Tipp gegeben, ich solle mich bei einem Physiotherapeuten anmelden. Vielleicht würde das ja was helfen. Es müsste aber einer sein, der ML kenne.

Ironischerweise kannte der Physiotherapeut in DIESEM Krankenhaus ML besser als der Chirurg. Morgen gehe ich zum 18. Mal in die Therapie.

Er massiert meinen Fuss, knetet, zieht und zupt. Und behandelt meinen Fuss mit Ultraschall. Bereits nach der ersten Behandlung habe ich einen grossen spürbaren Unterschied bemerkt. Mittlerweile bin ich soweit, dass ich gut und gerne 80 - 90% weniger Schmerzen habe. Krämpfe, Schmerzen, Stechen, Zitteraal-mässiges Vibrieren im Fuss - alles recht selten geworden. Ich komme gerade von einer Woche Skiurlaub zurück. Abgesehen von ein paar Malen "Autsch" ging es wunderbar.

Also. Ich kann die Methode Physiotherapeut und Ultraschall nur wärmstens empfehlen. Mir hilft es richtig richtig gut. Ich würde mich NIE MEHR operieren lassen.

Wei bei so vielen alternativen Behandlungsmethoden: es muss nichts nützen, Garantie gibt es keine. Aber es KANN. Und ich bin das beste Beispiel dafür.

Grüsse aus der Schweiz, Cl.