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positive Erfahrungen?
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15.06.07 17:27
mbledderhose 
positive Erfahrungen?

Hallo zusammen.
Bei mir ist für Anfang August eine Ledderhosen-OP angesetzt. Mein Knoten am linken Fuß ist ca 2cm im Durchmesser groß. Schmerzen bereitet er eigentlich nicht, aber es stellen sich Taubheitsgefühle ein. Mein Chirurg hat keine große Auklärung betrieben, umso erschrockener war ich, als ich mal im Internet über meine Krankheit etwas nachlesen wollte und dabei auf überwiegend negative Erfahrungsberichte gestoßen bin. Gibt es denn keinen, der positive Erfahrungen gemacht hat, entwedem mit der Op oder mit der Strahlenbehandlung? Bin jetzt völlig verwirrt und drauf und dran meine OP abzusagen. Wer kann helfen?
LG, mbledderhose.

15.06.07 20:41
Wolfgang 
Re: positive Erfahrungen?

Ich denke, dass das, was in Foren geschrieben wird, von der Tendenz eher negativ ist. Leute, bei denen die Behandlung gut geht, schauen dann eher nicht anschließend in ein Forum, sondern gehen zufrieden nach Hause. Ich selber habe mir die Füße noch nicht operieren lassen, habe aber Berichte gesehen von Leuten, die danach sehr zufrieden waren. Aber natürlcih auch das Gegenteil. Es gibt wohl zwei mögliche Probleme: zum einen kann es dauern bis man wieder richtig gehen kann, zum anderen kann die Krankheit relativ schnell wieder kommen, u. U. sogar schneller als vorher. Aber das ist nicht immer so (gottseidank) und auch nicht vorhersagbar, bei wem (leider). Risiko ist also schon dabei.

Eine Bestrahlung kann das Wachstum wahrscheinlich verlangsamen, aber 2 cm große Knoten werden nicht mehr verschwinden, wenn auch vielleicht kleiner werden. Im Anfangsstadium sicher besser in der Wirkung, ob's es bei Dir sinnvoll ist, kann wahrscheinlich nur ein mit der Strahlentherapie erfahrener Arzt entscheiden. Leider ist es ja oft so, dass jeder Arzt seine bevorzugte Therapie hat und jeder seine für die beste hält.

Na ja, vielleicht kommen noch erfahrerene Kommentare. Auf alle Fälle alles Gute!

Wolfgang

15.06.07 21:20
mbledderhose 
Re: positive Erfahrungen?

Danke Wolfgang! Ich glaube Du hast Recht, die Leute mit den positiven Erfahrungen werden die Sache abgehakt haben und keine Lust mehr haben sich an Foren zu beteiligen. Interessant wäre natürlich mal festzustellen, wie die Relationen zwischen erfolgreichen und weniger erfolgreichen Behandlungen sind. Bei mir kommt erschwerend hinzu, daß mein Chirurg mich nicht wirklich aufgeklärt hat über die Risiken und die Wahrscheinlichkeiten. Außerdem ist er nicht bereit mir eine Überweisung zum Strahlentherapeuten auszustellen, da das für ihn angeblich keine Behandlungsalternative darstellt. Mein Hausarzt stellt mir auch keine aus, da er meint er hätte mich ja schließlich schon zum Chirurgen überwiesen. Leider brauche ich eine Überweisung, weil ich mich in der Strahlenklinik des Krupp Krankenhauses in Essen vorstellen möchte und auch schon einen Termin habe. Jetzt kommt zu meiner Verunsicherung auch noch die fehlende Unterstützung der Ärzte hinzu. Aber aufgeben werde ich nicht. Dann gehe ich eben noch zum Orthopäden.
mbledderhose

19.06.07 18:21
bmm

nicht registriert

Re: positive Erfahrungen?

Hallo, ich bin auf diese Seite gestoßen nachdem ich gestern erfahren habe das ich einen Morbus Ledderhose habe. Zunächst dachte ich der Arzt macht einen Scherz, denn Aufklärung habe ich nicht erhalten.Erst bei Suche im Net wurde mir bewusst was es ist. Ich bin am 1.6.07. operiert und niemand hat vorher das Wort auch nur erwähnt. Im Jannuar bemerkte die Fußpflege bei mir einen ca 1-2 cm Knoten im Mittelfuß. Der Hautarzt tippte auf ein Lipom. Um Gewissheit zu erhalten überwies er mich ins KH- Abteilung Dermatologie. Dort teilte man mir mit, das es wahrscheinlich kein Lipom sei und ich es um eine etwahige Bösartigkeit auszuschließen, eine kl.OP machen lassen solle. Vorher bin ich noch zum Hausarzt und er meinte es wäre garnichts und ich solle es nicht beachten. Beschwerden hatte ich keine. Aber der Gedanke an etwas "Böses" ließ mich die Entscheidung zu OP treffen. Voller Entsetzen stellte ich nach aufwachen eine recht große Narbe fest. Nach 3 Tg verließ ich das KH mit den Worten ich dürfte den Fuß belasten und braucht nur ein Pflaster. Mitlerweile hat sich die Narbe entzündet und ich laufe kaum noch. Fäden sind nach 20 Tagen auch noch drinn, denn beim Versuch vom Hautarzt sie zu ziehen öffnete sich alles. Gestern nun kam der histologiche Befund vom KH zum Hautarzt und der sagte mir lächelnd ich hätte Morbus Ledderhose.Ich kann den Sommer wohl "abschreiben" denn wenn ich Glück habe ist der Fuß in 4-6 Wochen zu. Ob ich Aufklärung oder Hilfe bekomme steht in den Sternen.Ob es wiederkommt oder nicht, muß ich mich überraschen lassen. Ich weis nur eins eine OP hätte ich so schnell niemals machen lassen wenn ich die Diagnose vorher gekannt hätte. Ich hätte erst alle anderen Therapien versucht. Vorher lief ich ohne Probleme und nun weis ich nicht wann ich wieder laufen kann. Ich hoffe das ist für alle die noch überlegen eine Entscheidungshilfe.
Brigitte (54)

21.06.07 22:11
mbledderhose 
Re: positive Erfahrungen?

Hallo! Das Problem mit dem Stellen der Diagnose hatte ich nicht! Ich war bei zwei Chirurgen, die unabhängig voneinander bei mir ml diagnostizierten. Beide waren sich auch einig operieren zu wollen. Nun hatte ich nach Internetrecherche schon erhebliche Zweifel bekommen und der Bericht von Brigitte läßt mich ganz weit abrücken von der bereits terminierten OP. Anfang dieser Woche habe ich glücklicherweise noch zusätzlich einen Orthopäden aufgesucht. Auch er stellte die gleiche Diagnose. Zu meinem Erstaunen schlug er von sich aus aber eine andere Therapie vor! Einlagen und vor allem Strahlentherapie!!!!! Er stellte mir die langersehente Überweisung zum Krupp Krankenhaus in Essen aus, die mir die andere Ärzte einschließlich Hausarzt nicht geben wollten. Ich betrachte das als Teilerfolg für mich und hoffe, daß der Strahlentherapeut meine ml für behandelbar hält. Ich habe am 28.06. den Termin und setze alle meine Hoffnungen darauf, weil ich keine Lust habe, ohne große Beschwerden operiert zu werden und danach an Krücken nach Hause zu gehen und mehr Probleme zu haben als vorher! Bei mir war es wie bei Brigitte, beide Chirurgen erläuterten mir so gut wie nchts zur OP und mögliche Folgen.
Brigitte wünsche ich, das die OP im Nachhinein doch noch Erfolg haben wird und ml besiegt werden kann. Vielleicht kannst Du mal vom Heilungsfortschritt berichten. Ich werde auch von meinem Gespräch mit dem Strahlentherapeuten schreiben.
Gute Besserung für Brigitte, mit der Hoffnung verbunden, daß Du die Knoten besiegt hast.
Mark.

22.06.07 20:08
bmm

nicht registriert

Re: positive Erfahrungen?

Hallo, muß jetzt jeden Tag zum Verbinden. Die Narbe ist durch die sofortige Belastung aufgegangen. Das habe ich den unwissenden Ärzten zu verdanken. Sollte ja laufen. Kann nur jedem raten die ersten 2-3 Wo. nicht zu belasten+vor allen Dingen muß der Fuß in der Wölbung gut mit Mull (oder ähnlichem) gepolstert werden. Ganz wichtig. Sollte auch ohne Krücken gehen. Jetzt natürlich mit !
Werde lt.Aussage vom Hautarzt noch 6-8 Wochen brauchen bis die Narbe zu ist. Also bis Ende August kein Radfahren,Schwimmen+Autofahren.
Also den Termin für eine OP hätte ich mit Sicherheit nicht in den Sommer gelegt. (obwohl ich im Winter ein "Schuhproblem" bekommen hätte. Ich hätte wenn irgend jemand mir vorher die Diagnose ml gesagt hätte, erst alle anderen Therapien gestartet. Zumal ich noch kaum Beschwerden hatte.
Es scheint mir jetzt auch eine Gen-Komponente zu haben,denn Dupuytren hat sowohl mein Vater als auch sein Bruder. Aber danach hat mich natürlich auch keiner gefragt.
Wünsche Dir viel Glück bei der Strahlentherapie.Kannst mich ja ab+an auf dem Laufenden halten, denn ich weis ja noch nicht, ob es mit der OP getan ist. Werde mich auch wieder melden wenn "sich was tut".
Bin übrigens im kath. KH in Unna operiert. Da man dort trotz deutlichem Knubbel unter Mittelfuß keine Diagnose stellen konnte (das ergab sich ja erst aus dem eingeschickten Befund) glaube ich nicht das dieses KH für eine OP bei ml geeignet ist.
LG Brigitte

07.07.07 15:25
mbledderhose 
Re: positive Erfahrungen?

Hallo! Hatte inzwischen meinen Termin beim Strahlentherapeuten. Ich war im Krupp Krankenhaus in Essen und dort beim Prof. Seegenschmiedt persönlich. Er hat mich gründlich untersucht an den Füßen und den Händen und hält den Knoten unterm Fuß für behandelbar mit Strahlen. Er hat sich sehr viel Mühe gegeben und mir alles erklärt. Der Knoten wird wohl nicht ganz verschwinden, aber es wird das Wachstum gestoppt, vielleicht wird er auch kleiner und weicher und soll mir damit auch in Zukunft keine großen Probleme bereiten. Mehr will ich ja gar nicht. Er würde sich in meinem Fall auf keinen Fall operieren lassen, da es in 10 - 20% der Fälle Komplikationen gibt und in über 30% der Fälle der Knoten schnell nachwächst. Damit ist jetzt auch zu meinem Ursprungsthema über positive Erfahrungen ein bißchen Zahlenwerk auf dem Tisch und ich finde, daß die Zahlen gegen eine OP sprechen. Erst recht bei meinem Glück.....Ich werde die Strahlentherapie versuchen. Sie soll nach den Sommerferien ab dem 6.8. beginnen.
P.S.: Leider hat die gründliche Untersuchung ergeben, daß am rechten Fuß und an der linken Hand sich auch die Anfänge minimaler Knoten befinden, die beobachtet werden müssen. Sollen wohl noch nicht bestrahlt werden. Habe leider vergessen zu fragen ob es nicht sinnvoll ist in diesem Anfangsstadium schon damit anzufangen.
LG Mark.

20.08.07 11:10
Anja 
Re: positive Erfahrungen?

Hallo Mark,

ich habe die gleichen Leiden wie Du und bin sehr interessiert wie es dir bis jetzt ergangen ist. Hast du die Strahlentherapie begonnen? Ich stehe vor der Entscheidung einer weiteren OP oder nach Essen zu fahren und über Bestrahlung nachzudenken.
Würde mich sehr über Nachricht freuen: EMail: Anja.Hehmann@gmx.de

1000 Dank!

Viele Grüße
Anja

23.08.07 18:49
mb ledderhose

nicht registriert

Re: positive Erfahrungen?

Hallo Anja und alle anderen!
Habe meine Strahlentherapie in der Woche ab 06.08.2007 begonnen. War jeden Tag in der Klinik und lasse beide Füße bestrahlen, jeweils 3 Minuten. Eine Veränderung merke ich noch nicht, die soll wenn dann auch erst nach 6 Wochen eintreten. Kann aber sein, daß keine Veränderung eintriitt, sondern nur das Wachstum gestoppt wird. Das würde mir ja schon reichen, da ich keine Schmerzen habe und die Füße voll belasten kann (Laufsport). Außerdem hatte ich das Glück, mit dem Prof. Seegenschmiedt persönlich sprechen zu dürfen. Der hat mega viel Ahnung und wirkte sehr kompetent und einfühlsam. Anja, wenn Du einen Termin in Essen machen willst, versuche auf jeden Fall diesen bei dem Prof. zu bekommen. Meine Bestrahlung wird in drei Monaten fortgesetzt und bin zum jetzigen Zeitpunkt sehr froh die OP abgesagt zu haben. Viel viel Glück an Anja, LG Mark.

28.08.07 18:36
bmm

nicht registriert

Re: positive Erfahrungen?

Hallo Mark,
es hat mich gefreut zu lesen das es Dir auch ohne OP gut geht und Du mit der Bestrahlung begonnen hast. Hätte ich die Wahl gehabt ich hätte genau so verfahren. Bei mir hat es sich leider zum Albtraum entwickelt. In der letzten Woche musste ich "nachoperiert" werden. Ein sogenanntes Fadengranulom hatte sich an der Narbe entwickelt und machte das bischen laufen, was bis dahin ging, unmöglich. Natürlich hatte man mich in dem KH das die OP durchgeführt hatte weg geschickt mit den Worten : Fußnarben entzünden sich häufig und es wird schon noch: Zumindest machte man einen Termin bei einem Orthopäden der laut Aussage schon einmal mit ML zu tun hatte. Dieser verschrieb mir Einlagen die den Prozess der Entzündung dann kräftig anfeuerten. Ich habe dann das KH gewechselt und bin in eine so hoffe ich gute Hand+Fußchirugie geraten. Dort erkannte man zum Glück den "Schaden". (wurde auch alles mit Fotos dokumentiert) Leider musste wieder an der Narbe geschnitten werden und der tief in der Narbe eingewachsene Faden entfernt werden. Da nicht auszuschließen ist das noch Fäden in der Tiefe sind, ist die erneute Wunde nicht genäht worden.
Man vermutet auch einen Keim ( Proben wurden entnommen) Auf das Erbebniss warte ich noch. Zur Zeit muss ich Antibiotikum nehmen + jede Menge Schmerzmittel. Jedenfalls teilte man mir dort mit das es für Einlagen viel zu früh war, denn die Narbe war ja stark entzündet. Nach Röntgenaufnahmen steht jetzt auch fest das der Unfall im letzten Jahr( hatte eine Fußverletzung wahrscheinlich mit Sehnenriss) mit hoher Wahrscheinlichkeit den ML bei mir ausgelöst hat. Nachdem ich jetzt 3 Monate in Schiefstellung "laufe" brauche ich wohl nicht zu schreiben was mir alles wehtut. Also ich denke Du hast eine sehr kluge Entscheidung getroffen als Du Dich gegen eine OP entschieden hast. Ich hatte ja vorher auch noch keine Beschwerden wusste aber leider nichts von ML. Übrigens hat man mir jetzt im anderen KH Bestrahlung in Aussicht gestellt falls sich ein erneutes schnelles Wachstum ergibt. Dort wurde mir auch gesagt das eine OP in frühem Stadium, wie bei mir leider geschehen) das Wachstum oft beschleunigt.
Würde mich freuen wenn Du, so hoffe ich, wieder positives zu berichten hast.
LG Brigitte

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