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Patientenumfrage der Deutschen Dupuytren-Gesellschaft
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07.08.14 13:47
wach 

Administrator

Patientenumfrage der Deutschen Dupuytren-Gesellschaft

Die Deutsche Dupuytren-Gesellschaft lädt alle Patienten ein, an einer Umfrage teilzunehmen, die die DDG in Zusammenarbeit mit der International Dupuytren Society und dem Ledderhose Blog veranstaltet. Sie finden den Online-Fragebogen auf

http://eSurv.org?u=DupLed2

Die erfassten Daten werden vertraulich behandelt, sind ausschließlich für wissenschaftliche Veröffentlichungen, nicht für kommerzielle Zwecke und werden auch nicht weiter gegeben.

Herzlichen Dank für Ihre Teilnahme!

Wolfgang Wach
PS: Falls Sie den Fragebogen bereits auf Englisch beantwortet haben, füllen Sie ihn bitte nicht nochmals auf Deutsch aus.

07.08.14 18:32
regina 

Re: Patientenumfrage der Deutschen Dupuytren-Gesellschaft

Vielen Dank!
Ich habe den Fragebogen gerne ausgefüllt. Ich wünsche mir, dass die hoffentlich vielen Antworten etwas bewirken.

Herzliche Grüße
Regina Faltermann


Ich lade herzlich auf mein Blog ein
http://regifasperlen.blogspot.com/

Zuletzt bearbeitet am 07.08.14 18:34

08.08.14 18:01
GeorgS 
Re: Patientenumfrage der Deutschen Dupuytren-Gesellschaft

Hallo ML / MD - Gemeinde,

ich habe Heute auch die Patienenumfrage ausgefüllt. Ich hoffe das es noch viele von Euch machen.

Übrigens auch bei Stefan Horn kann man einen Umfragebogen ausfüllen.

http://sh1965.de/dupuytrensche-kontraktu...-ledderhose.php

Ich denke beides könnte dazu beitragen unsere Krankheit bei Ärzten und Patienten verständlicher zu machen.

Grüße Georg

11.08.14 16:03
heli 
ML/ MD und Schilddrüsenkrebs?

Hallo!
Ich habe mir den Fragebogen angesehen, werde ihn aber erst in 2-3 Monaten machen/ abschicken, sobald sich etwas zum Erfolg der Strahlentherapie sagen lässt.

Interessant für mich ist die Frage zu Schilddrüsenerkrankungen. Bisher war mir nicht bewusst, dass es da einen Zusammenhang geben könnte. Haben/ hatten andere hier auch Schilddrüsenkrebs?

Lg heli

11.08.14 16:10
wach 

Administrator

Re: Patientenumfrage der Deutschen Dupuytren-Gesellschaft

Hallo Heli,

im Fragebogen wird nicht nach Schilddrüsenkrebs gefragt, sondern allgemein nach einer Schilddrüsenerkrankung. Auch damit gibt es keinen gesicherten Zusammenhang. Soviel ich weiß, ist es nur der Versuch, ob sich ein statistischer Zusammenhang vielleicht zeigt.

Wolfgang

heli:
Hallo!
Ich habe mir den Fragebogen angesehen, werde ihn aber erst in 2-3 Monaten machen/ abschicken, sobald sich etwas zum Erfolg der Strahlentherapie sagen lässt.

Interessant für mich ist die Frage zu Schilddrüsenerkrankungen. Bisher war mir nicht bewusst, dass es da einen Zusammenhang geben könnte. Haben/ hatten andere hier auch Schilddrüsenkrebs?

Lg heli


Zuletzt bearbeitet am 13.08.14 16:43

13.08.14 16:29
heli 
Re: Patientenumfrage der Deutschen Dupuytren-Gesellschaft

Ja, ich hab gelesen, dass allgemein von Schilddrüsenerkrankungen die Rede ist. Interessiert mich nur, weils halt bei mir so ist.
Lg heli

wach:
Hallo Heli,

im Fragebogen wird nicht nach Schilddrüsenkrebs gefragt, sondern allgemein nach einer Schilddrüsenerkrankung. Auch damit gibt es keinen gesicherten Zusammenhang. Soviel ich weiß, ist es nur der Versuch, ob sich ein statistischer Zusammenhang vielleicht zeigt.

Wolfgang

25.03.16 11:34
wach 

Administrator

Ergebnisse der Patientenumfrage der Deutschen Dupuytren-Gesellschaft

Erste Ergebnisse unserer Patienten-Umfrage sind nun auf

http://www.dupuytren-online.de/Dupuytren...en_umfrage.html

Besonders interessant sind die Bewertungen der verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten!

Die Deutsche Dupuytren-Gesellschaft dankt allen Patienten, die sich an der Umfrage beteiligt haben. Die Ergebnisse wurden auch wissenschaftlich ausgewertet, wurden auf der Dupuytren-Konferenz 2015 in Groningen vorgetragen http://dupuytrensymposium.com/program_2015.php und erscheinen Mitte des Jahres als Beitrag in einem Buch über "Dupuytren Disease and Related Diseases" http://dupuytrensymposium.com/proceedings_2015.php.

Wolfgang

Zuletzt bearbeitet am 25.03.16 11:48

25.03.16 12:02
stefan19652 

Re: Patientenumfrage der Deutschen Dupuytren-Gesellschaft

wach:
Erste Ergebnisse unserer Patienten-Umfrage sind nun auf

http://www.dupuytren-online.de/Dupuytren...en_umfrage.html

Besonders interessant sind die Bewertungen der verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten!

Die Deutsche Dupuytren-Gesellschaft dankt allen Patienten, die sich an der Umfrage beteiligt haben. Die Ergebnisse wurden auch wissenschaftlich ausgewertet, wurden auf der Dupuytren-Konferenz 2015 in Groningen vorgetragen http://dupuytrensymposium.com/program_2015.php und erscheinen Mitte des Jahres als Beitrag in einem Buch über "Dupuytren Disease and Related Diseases" http://dupuytrensymposium.com/proceedings_2015.php.

Wolfgang


das alkoholergebnis sollte wir doch nochmal überdenken.
Die studien sind natürlich alle wissenschaftlich abgesichert(zu 99% immer aus den USA mit etwa 5000 teilnehmern. Wers glaubt)
Nach normalen angaben müssten in etwa 10 mio deutsche dupuytren haben. haben sie aber nicht. es sind nur 2 mio. sämtliche strassenpenner müssten düppi haben. haben sie aber nicht!
Mein lieblingsspruch darauf heisst:
"wissentschaftler sind menschen die uns morgen erklären warum sie sich gestern geirrt haben" ->

beispiel:
http://kompakt.welt.de/1jElmZ5Q1c4wEiWEA...laengeres-leben

25.03.16 15:45
wach 

Administrator

Re: Patientenumfrage der Deutschen Dupuytren-Gesellschaft

Die 2 Mio Deutsche, die Dupuytren haben, sind hochgerechnet aus Daten der Chirurgen (z. B. von Brenner), die für Prävalenzuntersuchungen aber nur beschränkt geeignet sind. Wenn man systematische Untersuchungen zur Häufigkeit von Dupuytren aus Holland und Belgien auf Deutschland überträgt, dann haben wahrscheinlich tatsächlich ca. 10 Mio Deutsche Anzeichen von Dupuytren: "liegt in Deutschland die Zahl der Menschen mit Dupuytrensymptomen weit höher, wahrscheinlich eher bei 8-10 Millionen" http://www.dupuytren-online.de/morbus_dupuytren.html.

Bezüglich des Alkoholkonsums finden wir bei unserer Umfrage keinen Einfluss auf das Alter, in dem die Krankheit einsetzt. Andere Untersuchungen, z. B. die von Lanting zur Prävalenz in Holland, konnten sehr wohl einen Einfluss des Alkoholkonsums auf die Häufigkeit der Dupuytren-Erkrankung nachweisen. Nachdem eine Internetumfrage keine Aussagen über die Häufigkeit der Krankheit machen kann, haben wir den Einfluss auf das Beginnen der Krankheit (früher oder später) untersucht. Der Alkoholkonsum scheint in dem Bereich, den wir abgefragt haben, keinen Einfluss zu haben. Bei heftigerem Alkoholkonsum scheint die Dupuytren-Krankheit aber doch früher einzusetzen. Das haben Descatha et al. bei der GAZEL-Studie beobachtet (dort werden Angestellte der französischen Energieversoger über lange Zeit verfolgt, insgesamt ca. 13.000 Teilnehmer, aber nur ca. 1.000 mit Dupuytren) http://bmjopen.bmj.com/content/4/1/e004214.full .

Nach unseren Ergebnissen scheinen bei Rauchern die Dupuytren- und die Ledderhose-Krankheit früher einzusetzen.

Wolfgang

stefan19652:
das alkoholergebnis sollte wir doch nochmal überdenken.
Die studien sind natürlich alle wissenschaftlich abgesichert(zu 99% immer aus den USA mit etwa 5000 teilnehmern. Wers glaubt)
Nach normalen angaben müssten in etwa 10 mio deutsche dupuytren haben. haben sie aber nicht. es sind nur 2 mio. sämtliche strassenpenner müssten düppi haben. haben sie aber nicht!
Mein lieblingsspruch darauf heisst:
"wissentschaftler sind menschen die uns morgen erklären warum sie sich gestern geirrt haben" ->

beispiel:
http://kompakt.welt.de/1jElmZ5Q1c4wEiWEA...laengeres-leben

29.03.16 17:32
stefan19652 

Re: Patientenumfrage der Deutschen Dupuytren-Gesellschaft

wach:
Die 2 Mio Deutsche, die Dupuytren haben, sind hochgerechnet aus Daten der Chirurgen (z. B. von Brenner), die für Prävalenzuntersuchungen aber nur beschränkt geeignet sind. Wenn man systematische Untersuchungen zur Häufigkeit von Dupuytren aus Holland und Belgien auf Deutschland überträgt, dann haben wahrscheinlich tatsächlich ca. 10 Mio Deutsche Anzeichen von Dupuytren: "liegt in Deutschland die Zahl der Menschen mit Dupuytrensymptomen weit höher, wahrscheinlich eher bei 8-10 Millionen" http://www.dupuytren-online.de/morbus_dupuytren.html.

Bezüglich des Alkoholkonsums finden wir bei unserer Umfrage keinen Einfluss auf das Alter, in dem die Krankheit einsetzt. Andere Untersuchungen, z. B. die von Lanting zur Prävalenz in Holland, konnten sehr wohl einen Einfluss des Alkoholkonsums auf die Häufigkeit der Dupuytren-Erkrankung nachweisen. Nachdem eine Internetumfrage keine Aussagen über die Häufigkeit der Krankheit machen kann, haben wir den Einfluss auf das Beginnen der Krankheit (früher oder später) untersucht. Der Alkoholkonsum scheint in dem Bereich, den wir abgefragt haben, keinen Einfluss zu haben. Bei heftigerem Alkoholkonsum scheint die Dupuytren-Krankheit aber doch früher einzusetzen. Das haben Descatha et al. bei der GAZEL-Studie beobachtet (dort werden Angestellte der französischen Energieversoger über lange Zeit verfolgt, insgesamt ca. 13.000 Teilnehmer, aber nur ca. 1.000 mit Dupuytren) http://bmjopen.bmj.com/content/4/1/e004214.full .

Nach unseren Ergebnissen scheinen bei Rauchern die Dupuytren- und die Ledderhose-Krankheit früher einzusetzen.

Wolfgang


Hi Wolfgang, ...hier Zahlenspiele:

dann haben eben dauerzeitlich 8-10 mio deutsche Düppi. Da düppi etnisch etwas relevant ist, so haben dann für mich etwa jeder 5. deutsche düppi. Das sind 20%
Dazu gibt es aber so viel ich weiss 35T Op p.a..
Frage ich mich was die restlichen knapp 10 mio machen!? 35T spielen bei 8-10 M keine rollte. Oder eben weniger 0,5% behandlungen
Oder kommen keine neuen patienten mehr hinzu? Oder man muss sagen das 99,5% der patienten gar nicht beeinträchtigt werden?
Kann ich nicht nachvollziehen!
Nehme ich hier eine normale düppiklinik so rechne ich dort je nach schwierigkeit 4 bis max 6 Op(offene messer), sagen wir 5. die machen das max 3 tage pro woche = 15 X 4 wochen = 60 x 35 wochen = 2100 pro jahr. Nehmen wir 70 grosstädte. = 70 X 2100 = 147.000 düppi operationen pro jahr.
Ich habe hierbei nur 77 grossstädte gerechnet mit 1 arzt der 3 tage mal 5 Op macht.
Allein hier im umkreis kenne ich 8 ärzte die das machen. Und es gibt bestimmt die doppelte anzahl.

Studien find ich klasse:
eine französische firma findet unter 13000 dann 1000 düppis. Das sind weniger 10%. Damit habe ich schon gedankenprobleme weil: düppi soll eigentlich hauptsächlich im nordmann vorkommen. In frankreich leben sehr viel südländer, bzw nordafrikaner. Und mit was fürn trick bekommt man 13000 franzosen zum düppitest? Rotwein?


Wenn ich die mir hier in D bekannten studien verfolge. Und das tut ich eineige teit schon, wundere ich mich sowieso wie die in USA immer tausende von teilnehmern und in dem kleinen frankreich nun 13T zusammen bekommen.

Ich denke da kann man sehr viel hinein interpretieren. Und der hinweis das rauchen + alk, also im mix, schadet, dass kann man glaub ich überall ausmachen. Wobei das rauchen das wohl das hauptgift ist. Nehmen wir dazu noch den fallout von tchernobyl von 1986. Dazu die ganzen handy und handymasten. Handytelefonaten sind mit der microwelle verwandt und ich selbst habe mit einem handytelefonat lackfarbe weich gemacht.


Der spruch dazu:
"was sind wissenschaftler? wissenschaftler sind menschen, die uns morgen erklären warum sie sich gestern geirrt haben"

vg S. :-)

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