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Morbus Ledderhose-> Fragen an Betroffene
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24.03.21 17:14
Nico30 
24.03.21 17:14
Nico30 
Morbus Ledderhose-> Fragen an Betroffene

Hallo zusammen,

bei mir wurde vor einer Woche mittels Biopsie eine Fibromatose diagnostiziert. Ich bin 30 Jahre alt.

Ich hatte bereits vor ein paar Monaten mit Wolfgang Kontakt. Er hat mir dann eine Fachklinik an die Hand gegeben um die damalige Verhärtung genau zu untersuchen.


Los ging alles ganz plötzlich nach dem Joggen. Von heute auf morgen war da eine schmerzhafte Verhärtung. Erst links und nach zwei Monaten auch rechts, vermutlich durch das verlagern des Gewichts.

In der Fachklinik wurde nach Abtasten des Oberarztes keine Ledderhose erkannt. Auch nach einem MRT mit KM konnte keine genaue Diagnose gestellt werden. Ledderhose würde angeblich KM aufnehmen. Das war bei mir jedoch nicht der Fall. Ebenso sei das MRT alles andere als aussagekräftig.

Also wieder zurück nach Hause und abwarten.
Jetzt ist ein Jahr vergangen und die Verhärtung besonders im linken Fuß war einfach zu störend. Ebenso wollte ich endlich wissen was da ist.

Nach erneuter Rücksprache mit dem Facharzt meinte dieser, dass in meinem Fall nur eine Biopsie Gewissheit bringen kann.

Bestrahlung auf gut Glück würde auch keiner Durchführen->Verständlich. Hätte mich jetzt auch nicht ins blaue rein bestrahlen lassen.

Die Verhärtungen befinden sich entlang der Fussinnenseiten. Der operierende Chirurg meinte, dass eine genaue Biopsie auch ein gutes Stück Gewebe benötige. Also könne er auch gleich die ganze Verhärtung entfernen. Denn falls es ein Fibrom ist, würde er dieses, durch die Biopsie so reizen, dass ein erneuter Wachstum möglich sei.

Also vor 10 Tagen ab unters Messer. Und siehe da, Ergebnis Fibromatose vereinbar mit Ledderhose

Für mich ist die Gewissheit natürlich sehr sehr ernüchternd. Klar jetzt wäre mir eine Bestrahlung lieber gewesen. Die Angst auf agressiven Wachstum ist groß. Aber da die Ledderhose von der hier auch bekannten Fachklinik nicht erkannt wurde war eine Biopsie unumgänglich.
Ich habe wohl eine sehr ungewönliche Fibromatose bzw. sehr schwer zu ertasten.


Der linke Fuß heilt sehr gut, angeblich habe der Chirurg auch weiträumig gut ausräumen können. Jedoch wusste er nicht ob eine Bestrahlung nach OP mögliich ist.

Nun die Frage hier an das Forum:

Hatte jemand eine ähnliche Leidensgeschichte?
Weiß jemand von euch ob eine Bestrahlung nach einer OP möglich ist? Bzw wurde eine solche Bestrahlung bei euch durchgeführt.
Gibt es eigentlich verschiedene Fibromatosen? oder nennen die am Fuß sich alle Ledderhose? Denn mein Chirurg meinte, dass vereinbar soviel heisst wie wir wissen es nicht. Das heisst Fibrom ist gesichert nur Ledderhose nicht. einen bösartigen Tumor konnten sie glücklicherweise ausschließen.

Schwer für mich die Story auf "Papier" zu brignen. Ich hoffe meine Zeilen sind einigermaßen Verständlich.

Ich würde mich sehr über Antworten eurerseits freuen :)
Grüße Nico

25.03.21 06:34
DaGi9 
25.03.21 06:34
DaGi9 
Re: Morbus Ledderhose-> Fragen an Betroffene

Hallo Nico!

Spannend - mein ML ist auch durchs joggen gekommen...

Eine Bestrahlung nach der OP ist möglich. Ich war bereits zur Beratung, musste die Bestrahlung aber dann erstmal absagen, da ich durch das entstandene CRPS vorrangig dieses mit Cortison behandeln lassen muss.
Wichtig ist, dass du zeitnah anfängst, sobald wieder ein neuer knoten wachsen sollte.
Woher kommst Du? Ich aus der Nähe von FFM, dort gibt’s ein tolles Strahlenzentrum, die sich damit sehr gut auskennen.

Liebe Grüße

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