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Ledderhose
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01.09.19 18:52
Rieke 
Ledderhose

Hallo und guten Abend,

ich habe seit ca. 4 Jahren Morbus Dupuytren an der rechten Hand und Morbus Ledderhose an beiden Füßen. Mir wurde insbesondere bezüglich der Ledderhose von allen bekannten Behandlungsmöglichkeiten abgeraten. Inzwischen kann ich ohne Schmerzen nicht mehr gehen und muss einen Rollstuhl nutzen. Da ich mich mit Niemanden austauschen kann, hoffe ich hier auf Erfahrungsaustausch. Ich würde gern erfahren, ob es anderen Menschen auch so geht wie mir. Ich freue mich auf Eure Nachrichten! Herzlichen Dank!

02.09.19 11:16
Fiona 
Re: Ledderhose

Liebe Rieke,

warum wurde dir abgeraten von den Therapiemöglichkeiten? Möglicherweise hätte dir eine Bestrahlung den Rollstuhl erspart. Aber vielleicht ist es nicht zu spät dafür.

Ich habe sehr gute Erfahrungen gemacht mit der Bestrahlung meiner beiden Ledderhose-Füße. Unter dem Punkt "Selbsthilfe/Persönliche Erfahrungen" kannst du nachlesen, wie es mir ergangen ist https://www.dupuytren-online.de/Fiona_st...apie_update.htm.

Ich wünsche dir, dass du deine Füße bestrahlen lässt und danach wieder schmerzfrei laufen kannst.
Alles Gute
Fiona

02.09.19 15:05
wach 

Administrator

Re: Ledderhose

Hallo Rieke,

wir haben auch Selbsthilfegruppen, in denen sich Patienten austauschen https://www.dupuytren-online.de/dupuytre...raktur_shg.html. Die Berliner Selbsthilfegruppe hat besonders viel Erfahrung mit Ledderhose. Vielleicht hilft Di das weiter?

Bei einer Befragung von 1.000 Ledderhose -Patienten wurde die Bestrahlung von allen Behandlungsmethoden am besten bewertet https://www.dupuytren-online.de/Dupuytre...en_umfrage.html .

Vielleiacht hilft Sie Dir vom Rollstuhl wieder los zu kommen.

Wolfgang

02.09.19 16:49
Rieke 
Re: Ledderhose

Hallo Wolfgang,

prima, vielen lieben Dank für die Infos!

Liebe Grüße
Rieke

02.09.19 16:52
Rieke 
Re: Ledderhose

Liebe Fiona,

vielen Dank für Deine Nachricht und die guten Wünsche!

Liebe Grüße
Rieke

02.09.19 17:29
Carls 
Re: Ledderhose

Seit 2010 arbeite ich mit einer Praxis für Strahlentherapie mit exzellenter Expertise zusammen.
Seitdem musste ich keinen Knoten mehr aus der Fußsohle entfernen!
Meine Empfehlung wäre auch, sich zunächst in einer Praxis für Strahlentherapie vorzustellen!

MfG
J. Carls

02.09.19 18:06
Rieke 
Re: Ledderhose

Guten Tag und vielen Dank für Ihre Nachricht. Das habe ich bereits getan, aber in der Strahlenklinik in Elmshorn hat man keine Erfahrung mit der Bestrahlung der Ledderhose. Da ich kein Versuchsobjekt sein möchte, habe ich mich dann dagegen entschieden. Außerdem sind meine Knoten schon ziemlich groß und in meiner Familie gibt es viele Krebsfälle.

MfG Rieke

03.09.19 11:48
wolfram0911 
Re: Ledderhose

Hallo, Rieke,
dein Schicksal hat mich schon sehr betroffen gemacht - insbesondere da auch ich in beiden Füßen die Diagnose Ledderhose bekommen habe. Habe viele Knoten, die allerdings (noch) relativ klein sind und (noch) nicht sehr stören.

Als ich von der Chance einer Strahlentherapie hörte, habe ich nicht lange nachgedacht und umgehend Termine gemacht.
Ehrlich: bevor ich mein Leben mit derartigen Konsequenzen verbringen müßte, die du schilderst, würde ich jede derartige Chance nutzen! Bin mittlerweile im 57. Lebensjahr und ich schätze die Möglichkeit eines erhöhten Krebsrisikos in den nächsten Jahren als wirklich minimal ein....

Aber ich bange um meine Mobilität und tue alles um diese möglichst lange zu erhalten... die Rente ist noch weit

LG & gute Besserung,
Wolfram

03.09.19 14:42
Rieke 
Re: Ledderhose

Hallo Wolfram,

vielen Dank für Deine Nachricht. Mir ist gar nicht klar bis zu welcher Größe man einen Knoten bestrahlen kann. Ich habe mehrere Knoten an beiden Füßen die kirschkerngroß sind und außerdem sind meine Sehnen sehr verdickt und sehr hart. Ich habe keine Ahnung, ob es in meinem Fall überhaupt noch Sinn machen würde zu bestrahlen.

Liebe Grüße
Rieke

03.09.19 16:44
wach 

Administrator

Welche Ledderhoseknoten bestrahlen?

Man kann sehr große Ledderhoseknoten bestrahlen. "Kirschkern" ist noch relativ klein, einen großen Knoten vor und nach der Bestrahlung siehst Du z.B. auf https://www.dupuytren-online.de/strahlentherapie.html (ganz am Ende dieser Seite). Nach der Bestrahlung verschwinden größere Knoten i.a. nicht, werden aber kleiner und machen weniger Beschwerden.

Wolfgang

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