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Ja was denn nun?
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24.01.18 17:44
Carls 
Re: Ja was denn nun?

wach:
Das tut mir sehr leid! Es ist sehr schade, dass Dir die Bestrahlung nicht besser helfen konnte. Wäre es eine Möglichkeit noch etwas zu warten? Du schreibst, dass Du das Gefühl hast, dass die Bestrahlung noch nachwirkt. Das kann durchaus einige Monate oder ein 1/2 Jahr dauern.

Wenn die Behinderung zu groß wird, wäre vielleicht eine Kortisoninjektion in den Knoten eine Möglichkeit. Die führt meisten (aber auch nicht immer) dazu, dass die Knoten kleiner werden du dann weniger schmerzen. Allerdings ist die Injektion meistens schmerzhaft und hält nicht ewig vor, typischerweise 1-3 Jahr.

Wolfgang

Ich gebe "wach" vollkommen recht!

Wenn eine Bestrahlung nicht wirkt (was in meinem Kollektiv wirklich extrem selten ist), kann man ein Kortisonpräparat in den Knoten spritzen.
ABER diese Spritze muss nicht schmerzhaft sein, wenn man zuvor den N. tibialis post. betäubt. Dann ist die Injektion vollkommen schmerzfrei.
Leider bilden sich nur sehr wenige Kollegen bezüglich peripherer Nervenblockaden fort...

28.01.18 14:47
oberauroff 
Re: Ja was denn nun?

Hallo,


vielen Dank für Eure Tipps bezüglich der Injektion.

Tja, die Frage ist, wer kennst sich in Wiesbaden und Umgebung mit der Betäubung des betreffenden Nervens aus?

Ich bekam schon mal eine Cortisoninjektion in meinen Fersensporn, dahingehend kenne ich in etwa die Schmerzen.

Wenn sich der Zustand weiter zuspitzt, muss ich mich schlau machen, wer die Methodik beherrscht und einen Versuch wagen.


Viele Grüsse

Oberauroff

28.01.18 16:22
wach 

Administrator

Re: Ja was denn nun?

Ich fürchte, das müssen Sie selbst suchen. Ich fürchte, es gibt nicht so arg viele Ärzte, die damit viel Erfahrung haben. Am besten einen Chirurgen oder Orthopäden fragen, die haben wenigstens Ahnung von der Anatomie.

Wolfgang

28.01.18 23:00
Carls 
Re: Ja was denn nun?

Die ja eben meistens nicht. Die kennen i.d.R. nur Infiltrationsanästhesien.

Eher Glück hat man bei Anästhesisten (+Schmerztherapeut), die viel ambulant operieren.
Die meisten Operateure operieren nur und beschäftigen sich leider viel zu wenig mit Anästhesie.
Das war vor 40 Jahren noch anders, damals waren viele Chirurgen zunächst Anästhesisten. Das ist heutzutage nicht mehr so.

Auf diesem Bild erkennt man eine vollkommen schmerzfreie Injektion an den Tuber calcanei bei Plantarfasziitis (korrekter Terminus für den in der Alltagssprache gebräuchlichen "Fersensporn")!

29.01.18 19:04
oberauroff 
Re: Ja was denn nun?

hallo,

vielen Dank für die Antworten, morgen habe ich einen Orthopäden Termin und ich werde ihn mal fragen, ob er jemanden kennt, ( meistens ist er beleidigt, wenn man ihm das nicht zutraut, aber das soll ja nicht despektierlich gemeint sein)

Ansonsten werde ich mich mal schlau machen.

Jedenfalls bin ich froh, dass es überhaupt noch eine Option gibt, falls die Schmerzen nicht mehr erträglich sein sollten.

Viele Grüsse

Oberauroff

30.01.18 19:34
oberauroff 
Re: Ja was denn nun?

hallo,

heute heinte der Orthopäde, dass Cortison Injektionen nekrotisieren, er aber eine Kollegin kenne, die Enzyme die Knoten einspritzen würde. Kennt ihr diese Therapie?


Das sei ultima ratio vor einer OP. Die ja aufgrund meiner 7 Schulter OPs nur ohne Krücken funktionieren würde, mit einem Vorfuss Entlastungsschuh??

Viele Grüsse
Oberauroff

30.01.18 20:20
Carls 
Re: Ja was denn nun?

Das einzige Enzym, das dafür zugelassen ist, ist Xiapex (Amerika: Xiaflex).
Die Therapie mit einem Kortikoid ist bekannt und erprobt.
An der Betäubungsart ändert sich nichts - egal welches Präparat man wählt. Das Kortikoid kostet nichts, Xiapex ist selbst zu bezahlen (weit über 1000€) und erzeugt gewollt eine Nekrose im Knoten.

31.01.18 00:22
oberauroff 
Re: Ja was denn nun?

hallo,

wenn laut Orthopäde das Corticoid ungewollte Nekrosen bilden würde und das Enzym zur "gewollten" Nekrose führt, dann widerspricht sich alles.

Ich werde die mir empfohlene Ärztin kontaktieren und mal genau nachfragen, was sie für eine Therapie macht.

Bin sehr unentschlossen und nicht davon überzeugt, ehrlich gesagt.

Bleibt wohl die Wahl zwischen cholera und Pest, oder die Schmerzen zu ertragen.


Denn die OP Option ist ja auch nicht so aussichtsreich und bei mir schwer durchführbar.

Schade, dass unter der Bestrahlung der Knoten nochmal an Grösse zunahm. Die Krämpfe und Taubheiten der Zehen sind auch ziemlich einschränkend und schmerzhaft. Ich gehöre anscheinend zu den wenigen, bei denen die Bestrahlung nicht half.

Viele Grüsse

Oberauroff

31.01.18 08:55
wach 

Administrator

Re: Ja was denn nun?

Ganz so schlimm ist es auch wieder nicht: richtig ist, dass Kortison Gewebe unspezifisch schädigen kann und Xiapex speziell nur bestimmte Kollagenbestandteile angreift, die auch bei Dupuytren aktiv sind. Das klingt so, als ob Xiapex deshalb das Mittel der Wahl wäre. Jedoch gibt es bei Ledderhose wenig Erfahrung mit Xiapex, das bisher für Dupuytren getestet und zugelassen ist. Die vorliegenden Erfahrung für Ledderhose sind offensichtlich nicht so positiv, dass der Hersteller das Medikament auch für Ledderhose zulassen will. Sogenannte "off-label" Verwendung, also Verwendung ohne Zulassung, scheint bei Xiapex nicht zu beeindruckenden Ergebnissen geführt zu haben. Bei unserer Patientenumfrage https://www.dupuytren-online.de/Dupuytre...en_umfrage.html haben weniger als 10 Patienten über den Einsatz von Xiapex/Xiaflex bei Ledderhose berichtet, deshalb haben wir die Ergebnisse auf dem Bild weggelassen, aber wenn ich mich recht erinnere, war keiner der Patienten besonders zufrieden, sie waren entweder neutral oder unzufrieden. Die Bewertung der Kortisoneinspritzung ist auch nicht gerade überwältigend, aber es ist halt eine Möglichkeit und vielleicht hilft sie Dir. Probieren kannst Du beides (natürlich nicht auf einmal). Bei Xiapex ist wichtig vorher zu klären, was die Kasse übernimmt, weil das Medikament sehr teuer ist, wie schon Carls geschrieben hat.

Wolfgang

oberauroff:
wenn laut Orthopäde das Corticoid ungewollte Nekrosen bilden würde und das Enzym zur "gewollten" Nekrose führt, dann widerspricht sich alles.
...

31.01.18 10:20
oberauroff 
Re: Ja was denn nun?

Hallo,

vielen Dank für die schnelle Antwort. habe mir mal die Statistik angesehen. Die Cryo Operation ist wohl der Strahlentherapie noch überlegen.

Verapamil als Creme? Ob das noch einen Versuch wert sein könnte?

Xiapex ist schon eine teure Angelegenheit, aber was würde man nicht alles tun, wenn man wüsste, dass es hilft.

Ich habe leider eine Überempfindlichkeitsreaktion mit Korticoiden inzwischen. Diese wurde stationär ausgetestet.
Systemische Gabe geht nur noch unter stationärem Monitoring und gewissen Gegenmassnahmen. Volon A ist das Einzige, das noch beherrschbare Nebenwirkungen hat.

Durch meine 5 Autioummunerkrankungen und Asthma bin und war ich oft auf Cortison angewiesen, was leider auch mehr Nebenwirkungen als Benefit hatte.

In dringendem Notfall bekomme ich mit entsprechenden Vorsichtsmassnahmen Lipotalon gespritzt ( Schulter). Dann habe ich nach 2 Tagen mit ziemlichen Nebenwirkungen ( als Spätreaktion) zu rechnen.

Werde die Ärztin kontaktieren, die mir mein Orthopäde empfohlen hat, aber ich sehe ehrlich gesagt die Chancen, dass eine Injektion helfen könnte, als nicht sehr gross an.

Bin wohl ein schwerer Fall mit meinen exotischen Erkrankungen.

Übrigens werden die Einlagen schon zum 2. Mal überarbeitet und verursachen noch mehr Schmerzen als ohne Einlagen. Am einfachsten ist das Laufen momentan in den Uggs, ohne Strümpfe, da sind die Füsse schön im Lammfell eingebettet.
Aber lange hält die Jahreszeit nicht mehr vor und ich muss mir ein geeignetes Schuhwerk suchen.....

Viele Grüsse

Oberauroff.

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