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Hilfe!26Jahre!Led/Dyp und dringender Rat nötig!
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18.03.17 12:28
geschloescht 
Hilfe!26Jahre!Led/Dyp und dringender Rat nötig!

Hallo liebe Gemeinde,

als aller Erstes: Ich schreibe diesen Post hier voller Verzweiflung und weil ich mittlerweile echt nicht mehr weiter weiß.

Zu meiner Person: Ich bin ERST 26 Jahre alt (ja ich weiß..) und derzeit Student. Ich rauche und habe in der Vergangenheit nicht wenig Alkohol getrunken - so viel zu diesen 2 Indikatoren..

Ich erhoffe mir von diesem Thread, dass mir bei den vorstehenden, schweren Entscheidungen ein wenig Hilfestellung gegeben wird - zumal
ich noch so jung bin und 80% der Behandlungsmethoden (Nadel, Op) mit dem "Abwarten" einhergehen..

"Abwarten"..

Ledderhose:

Vor 3 Jahre bemerkte ich im Urlaub erstmals einen mini kleinen Hubbel unter meinem rechten Fuß, der jetzt nach CT & Diagnose vor ca. 2 Jahren jetzt zu zwei , kaskadischen Knubbeln herangereift ist. Schmerzen bei und ohne Belastung kommen und gehen, seit vorgestern auch in die rechts äußeren 3 Zehen hinaus. (Das bemerkte ich gestern nach joggen und schimmen).

Dupuytren:

Etwas nach dem Bemerken der Ledderhose, spürte ich in der rechten Hand
am Gelenk zum kleinen Finger eine Verhärtung, die sich nun auch weiter vergrößert, verdickt und von den Schmerzen im Schub her verschlimmert hat. Außerdem fängt es im Mittelfinger auch an..

Nunja.. der Frustfaktor ist groß, zumal da ja auch noch die Möglichkeit zur IPP besteht - und ich jetzt schon länger ab und an ein komisches Ziehen im Penis habe .. aber daran will ich gerade noch gar nicht denken.


Es geht im großen und ganzen darum: Dass ich , um die Beschleunigung der Krankheit zu verlangsamen auf meinen Lebenswandel achten muss, weiß ich nach Jahrelanger eigenständiger Recherche:

Ich jogge und spaziere trotz Schmerzen
Viel Bewegung & Sonne
Versuche auf einen mostly basischen Ernährungsstil zu kommen
Stressvermeidung , innere Ruhe und Entspannungstechniken versuche ich nach und nach auch zu erlernen.

Jetzt reicht das leider nicht und es wird immer schlimmer -

Ich war letztes Jahr beim Radiologen, da ich damals nach etlichen Behandlungsmethoden Ausschau hielt - Im Gespräch stellte sich sehr schnell heraus, dass er mich in meinem Alter nicht bestrahlen wolle, da die Streustrahlung und das damit verbundene Krebsrisiko (und Impotenzrisiko) zu groß seien und die Bestrahlung wohl KEIN Arzt mit jemandem wie mir durchführen würde..

Das war im tiefsten Süden, in Baden-Würtemberg in einer Kleinstadt -

Nach dieser Auskunft war ich sichtlich frustriert und da es der letzte Strohhalm war, bei Orthopäden, Physios, Ergos und sogar Chirurgen war ich schon - habe ich die Krankheit damals bis dato ziemlich erfolgreich verdrängt (haha -.-) und jetzt.. :

Schaue ich mich wieder nach Strahlenkliniken um und habe ehrlich gesagt nicht den eigenen Mut eine deutliche Entscheidung zu treffen ob und mit welchem reellen Risiko.


Ich denke eben, dass wenn ich jetzt warte.. ich bis 30 bereits massive Geh und Fingerstreckenschränkungen haben werde und so die OP's zwangsläufig näherrücken -

Zumal ich auch langsam beruflich etwas auf die Reihe bekommen muss und mir beim besten Willen nicht vorstellen kann , dass mit einem ausgeprägten Dupuytren und Ledderhose mit bereits Anfang - mitte 30 zu tun / bzw überhaupt genommen zu werden.

Wobei ich bei Berufswahl und diesem Aspekt der Krankheit mit meinen jungen Jahren noch viele Möglichkeiten habe, gehen mir bei der Behandlung echt die Ideen aus.

Ich kann und möchte aufjedenfall nicht mehr warten und dabei zusehen , wie die Krankheit zunhemend schlimmer wird - und über den psychologischen Abfuck (Ja das Wort passt hier echt gut..) müssen wir gar nicht reden!


Ich hoffe ich habe Euch meine Situation gut geschildert, gerne lade ich Euch Fotos von Hand und Fuß hier hinauf, dann könnt Ihr Euch selbst ein Bild machen.

Jede Hilfestellung, jedes Kommentar und jede Erfahrung können mir bestimmt weiterhelfen - Danke!

19.03.17 13:53
stefan19652 

Re: Hilfe!26Jahre!Led/Dyp und dringender Rat nötig!

geschloescht:
Hallo liebe Gemeinde,

als aller Erstes: Ich schreibe diesen Post hier voller Verzweiflung und weil ich mittlerweile echt nicht mehr weiter weiß.

Zu meiner Person: Ich bin ERST 26 Jahre alt (ja ich weiß..) und derzeit Student. Ich rauche und habe in der Vergangenheit nicht wenig Alkohol getrunken - so viel zu diesen 2 Indikatoren..

Ich erhoffe mir von diesem Thread, dass mir bei den vorstehenden, schweren Entscheidungen ein wenig Hilfestellung gegeben wird - zumal
ich noch so jung bin und 80% der Behandlungsmethoden (Nadel, Op) mit dem "Abwarten" einhergehen..

"Abwarten"..

Ledderhose:

Vor 3 Jahre bemerkte ich im Urlaub erstmals einen mini kleinen Hubbel unter meinem rechten Fuß, der jetzt nach CT & Diagnose vor ca. 2 Jahren jetzt zu zwei , kaskadischen Knubbeln herangereift ist. Schmerzen bei und ohne Belastung kommen und gehen, seit vorgestern auch in die rechts äußeren 3 Zehen hinaus. (Das bemerkte ich gestern nach joggen und schimmen).

Dupuytren:

Etwas nach dem Bemerken der Ledderhose, spürte ich in der rechten Hand
am Gelenk zum kleinen Finger eine Verhärtung, die sich nun auch weiter vergrößert, verdickt und von den Schmerzen im Schub her verschlimmert hat. Außerdem fängt es im Mittelfinger auch an..

Nunja.. der Frustfaktor ist groß, zumal da ja auch noch die Möglichkeit zur IPP besteht - und ich jetzt schon länger ab und an ein komisches Ziehen im Penis habe .. aber daran will ich gerade noch gar nicht denken.


Es geht im großen und ganzen darum: Dass ich , um die Beschleunigung der Krankheit zu verlangsamen auf meinen Lebenswandel achten muss, weiß ich nach Jahrelanger eigenständiger Recherche:

Ich jogge und spaziere trotz Schmerzen
Viel Bewegung & Sonne
Versuche auf einen mostly basischen Ernährungsstil zu kommen
Stressvermeidung , innere Ruhe und Entspannungstechniken versuche ich nach und nach auch zu erlernen.

Jetzt reicht das leider nicht und es wird immer schlimmer -

Ich war letztes Jahr beim Radiologen, da ich damals nach etlichen Behandlungsmethoden Ausschau hielt - Im Gespräch stellte sich sehr schnell heraus, dass er mich in meinem Alter nicht bestrahlen wolle, da die Streustrahlung und das damit verbundene Krebsrisiko (und Impotenzrisiko) zu groß seien und die Bestrahlung wohl KEIN Arzt mit jemandem wie mir durchführen würde..

Das war im tiefsten Süden, in Baden-Würtemberg in einer Kleinstadt -

Nach dieser Auskunft war ich sichtlich frustriert und da es der letzte Strohhalm war, bei Orthopäden, Physios, Ergos und sogar Chirurgen war ich schon - habe ich die Krankheit damals bis dato ziemlich erfolgreich verdrängt (haha -.-) und jetzt.. :

Schaue ich mich wieder nach Strahlenkliniken um und habe ehrlich gesagt nicht den eigenen Mut eine deutliche Entscheidung zu treffen ob und mit welchem reellen Risiko.


Ich denke eben, dass wenn ich jetzt warte.. ich bis 30 bereits massive Geh und Fingerstreckenschränkungen haben werde und so die OP's zwangsläufig näherrücken -

Zumal ich auch langsam beruflich etwas auf die Reihe bekommen muss und mir beim besten Willen nicht vorstellen kann , dass mit einem ausgeprägten Dupuytren und Ledderhose mit bereits Anfang - mitte 30 zu tun / bzw überhaupt genommen zu werden.

Wobei ich bei Berufswahl und diesem Aspekt der Krankheit mit meinen jungen Jahren noch viele Möglichkeiten habe, gehen mir bei der Behandlung echt die Ideen aus.

Ich kann und möchte aufjedenfall nicht mehr warten und dabei zusehen , wie die Krankheit zunhemend schlimmer wird - und über den psychologischen Abfuck (Ja das Wort passt hier echt gut..) müssen wir gar nicht reden!


Ich hoffe ich habe Euch meine Situation gut geschildert, gerne lade ich Euch Fotos von Hand und Fuß hier hinauf, dann könnt Ihr Euch selbst ein Bild machen.

Jede Hilfestellung, jedes Kommentar und jede Erfahrung können mir bestimmt weiterhelfen - Danke!


hallo geloeschter,

setzt mal ein paar fotos rein.

vg Stefan
dupuytren mit 26j.

dupuytrensche-kontraktur.de

19.03.17 14:29
geschloescht 
Re: Hilfe!26Jahre!Led/Dyp und dringender Rat nötig!

Hallo und danke für die Antwort, gerne.

Ich habe leider nur meine Handykamera zur Hand.
Weiß nicht, wie gut man die Knoten , bzw Unterschiede zu links erkennen kann.

An Hand rechts unter kleinem Finger ist ein deutlicher Strang sichtbar - allerdings
kommt das ganz aufs licht an;

(ich hoffe jetzt gerade vor dem absenden, dass auch der upload geklappt hat)

Datei-Anhänge
Ndypp.jpg Ndypp.jpg (30x)

Mime-Type: image/jpeg, 406 kB

Nehmen99.jpg Nehmen99.jpg (18x)

Mime-Type: image/jpeg, 350 kB

Nehmn00.jpg Nehmn00.jpg (19x)

Mime-Type: image/jpeg, 446 kB

19.03.17 14:41
stefan19652 

Re: Hilfe!26Jahre!Led/Dyp und dringender Rat nötig!

geschloescht:
Hallo und danke für die Antwort, gerne.

Ich habe leider nur meine Handykamera zur Hand.
Weiß nicht, wie gut man die Knoten , bzw Unterschiede zu links erkennen kann.

An Hand rechts unter kleinem Finger ist ein deutlicher Strang sichtbar - allerdings
kommt das ganz aufs licht an;

(ich hoffe jetzt gerade vor dem absenden, dass auch der upload geklappt hat)


die fotos reichen mir im prinzip. ich melde mich wieder wenn ich mit dem nachdenken fertig bin :-)



PS + an alle anderen!:
bevor ihr viel schreibt - was natürlich auch gut für die seele ist - schickt lieber mal ein paar fotos. 1 foto sagt mehr als 1000 worte. Die fotos müssen nicht gestochen scharf sein. Allerdings hilft es immer die fotos bei viel licht zu machen. Also am besten bei sonnenschein auf der fensterbank oder so machen. Dazu reicht auch ein billighandy! Wenn man bei sonnenlicht fotos schräg von der seite auf eine hand macht, kann man sogar schattenmässig leichte knoten/stränge bei düppi oder ledderhose sehen auf den fotos. Nur so als tipp!

19.03.17 17:40
wach 

Administrator

Re: Hilfe!26Jahre!Led/Dyp und dringender Rat nötig!

Vielleicht ist das Joggen unter Umständen zu heftig für die Ledderhose, aber Bewegung ist gut, solange sie nicht schmerzt. Der Rest des Lebenswandels schadet sicher nicht, allerdings hält er den Dupuytren auch nicht auf. Das Einzige, was wohl ziemlich sicher ist, ist, dass das Rauchen und viel Alkohol zum früheren Beginn der Krankheit führt http://www.dupuytren-online.de/Dupuytren...en_umfrage.html. Ansonsten ist Dupuytren eine Erbkrankheit.

Ich selbst wurde mit 35 bestrahlt (mit sehr gutem Ergebnis), kenne aber auch Fälle, wo Patienten mit Ledderhose schon als Kinder bestrahlt wurden. Es gibt keine feste Altersgrenze, letztlich ist es eine Abwägung zwischen Problem und Risiko. Wenn ein Arzt sich weigert Dich mit 26 zu bestrahlen, kann man ihn nicht dazu zwingen, aber es gäbe sicher Ärzte, die es machen würden. Das Krebsrisiko wächst übrigens mit der bestrahlten Fläche, vielleicht könnte man bei Dir nur kleine, kritische Stellen bestrahlen.

Auf deinen Fotos kann ich den Strang nicht erkennen, aber so wie Du ihn beschreibst, könnte es schon ein Dupuytrenstrang sein. Du könntest eine Kontraktur vermeiden, indem Du nachts vorbeugend eine Handschiene trägst, aber das ist etwas gewöhnungsbedürftig. Auch wenn man die Schiene nicht jede Nacht tragen muss, sollte man sie doch meistens tragen.

Bei der Lederhose könntest Du versuchen die Stellen täglich 15 min zu massieren. Nicht zu doll, damit die Haut keinen Schaden nimmt, aber immer mit ein bisschen Druck. Manche nehmen eine Holzkugel dafür, aber das muss jeder selbst rausfinden. Ich fand Holzkugeln zu schwierig.

Noch eine Bemerkung zum Schluss: meine Ledderhose-Knoten sind ohne Behandlung nach 10 Jahren langsam kleiner geworden und nun fast verschwunden. Gibt's also auch. Auch Dupuytren muss nicht zu krummen Fingern führen, meistens geht's sogar einigermaßen gut aus. Und wenn die Finger krumm werden, kann man sie nadeln lassen, dann sind sie wieder eine zeitlang gerade.

Wolfgang

geschloescht:
...
Es geht im großen und ganzen darum: Dass ich , um die Beschleunigung der Krankheit zu verlangsamen auf meinen Lebenswandel achten muss, weiß ich nach Jahrelanger eigenständiger Recherche:

Ich jogge und spaziere trotz Schmerzen
Viel Bewegung & Sonne
Versuche auf einen mostly basischen Ernährungsstil zu kommen
Stressvermeidung , innere Ruhe und Entspannungstechniken versuche ich nach und nach auch zu erlernen.

Jetzt reicht das leider nicht und es wird immer schlimmer -

Ich war letztes Jahr beim Radiologen, da ich damals nach etlichen Behandlungsmethoden Ausschau hielt - Im Gespräch stellte sich sehr schnell heraus, dass er mich in meinem Alter nicht bestrahlen wolle, da die Streustrahlung und das damit verbundene Krebsrisiko (und Impotenzrisiko) zu groß seien und die Bestrahlung wohl KEIN Arzt mit jemandem wie mir durchführen würde..
...

20.03.17 01:48
stefan19652 

Re: Hilfe!26Jahre!Led/Dyp und dringender Rat nötig!

Hallo gelöschter,

das mit den knoten kann man auf den fotos natürlich nicht sehen. also denken wir die uns mal. auf alle fälle ist ja noch nix krumm.

bei deinem alter ist das alles natürlich doof. Und bestrahlen ist so jung auch nicht der hit. Was ja im anfangstadium ansonsten ganz gut funktioniert. Falls Du aber IPP bekommen solltest, so würde ich aufs alter scheissen und dann hier anrufen: http://www.strahlentherapie-leer.de/ Ist zwar etwas weg, aber der hat damit erfahrung.

Es gebe nun die 50% chance, dass Du die düppiknoten bei gelegenheit "schneiden" lässt und alles gut wird. Die chance das es dann aber richtig losgeht ist hoch und es wird Dir niemand sagen können ob es passiert. Das kann auch mit keinem MRT oder biopsien vorher feststellen.

Banal gesagt würde ich heutzutage abwarten bis krümmungen anfangen, und dann würde ich zu Dr.lenze nach bielefeld-brackwede fahren und nadeln lassen. Nadeln lässt sich, da minimalinvasiv bzw kaum verletzend mehrfach wiederholen.
Wenn Du dann alt genug bist, so etwa 45-50 kannst Du das ganze bestrahlen lassen und auf stillstand von düppi hoffen. Die chance ist sehr hoch.
Was Du natürlich jetzt schon machen kannst ist, wie selbst festgestellt, Deine nahrungs-und genussmittelzufuhr zu ändern. Da musst Du einfach nur auf deinen körper hören. Probier/teste schüsslersalze. N11 salicea z.b. Musst Du aber langen atem haben bevor Du was bemerken wirst. falls! Ich habe damit kuzfristig einen knoten am fuss weicher bekommen. Anständiges wasser trinken. Anständig essen. Teufelskralle soll schonmal geholfen haben. Manche sagen ACC würde was bewirken. Aber ob Du nun die nächsten 20 jahre acc nehmen wirst. Ich weiss nicht ob das gut ist :-)
Falls Du lokal schmerzen hast, versuchs erstmal mit regelmässigen warmen bädern oder falls temporär heftiger, mit einer leichte entzündungshemmenden salbe wie z.b. mobilat(flufnaminsäure). Zu schmerztabletten oder schmerzsalben(achtung: manche haben diclac drin/nicht supergesund bei öfterer verwendung) würde ich nur wenns hart wird greifen.

Vg S.

dupuytrensche-kontraktur.de

20.03.17 19:26
geschloescht 
Re: Hilfe!26Jahre!Led/Dyp und dringender Rat nötig!

"Wenn du Ipp hast, würde ich aufs Alter scheißen.."

warum meinst du das? Bitte mach mir keine Angst.. ich verspüre echt ab und an ein ziehen
und habe ein komisches gefühl im penis...

aber sag mal, warum gerade dann darauf scheißen?

:______________

gut, auf gluten verzichten.. hart aber machbar! wird ne harte umstellung aber ich werde es
ausprobieren.

hat jemand erfahrung mit pilzen?

edit: auf allen seiten bzgl strahlentherapie (elektrotherapie) steht: geringes risiko wenn mann
es mit dem natürlichen krebsrisiko abwägt - ich meine warum:

warum jetzt warten mit der erfolgsversprechensten behandlungsmethode , wenn das risiko
anscheinend gering ist (vgl seite villingen schwenningen und karlsruhe)

- dazu noch ne frage: wielange wird dann bestrahlt? 3x die woche aber wie lange?

manno mann.. sowas muss in meinem alter echt nicht sein

Zuletzt bearbeitet am 20.03.17 19:29

20.03.17 20:31
stefan19652 

Re: Hilfe!26Jahre!Led/Dyp und dringender Rat nötig!

geschloescht:
"Wenn du Ipp hast, würde ich aufs Alter scheißen.."

warum meinst du das? Bitte mach mir keine Angst.. ich verspüre echt ab und an ein ziehen
und habe ein komisches gefühl im penis...

aber sag mal, warum gerade dann darauf scheißen?

:______________

gut, auf gluten verzichten.. hart aber machbar! wird ne harte umstellung aber ich werde es
ausprobieren.

hat jemand erfahrung mit pilzen?

edit: auf allen seiten bzgl strahlentherapie (elektrotherapie) steht: geringes risiko wenn mann
es mit dem natürlichen krebsrisiko abwägt - ich meine warum:

warum jetzt warten mit der erfolgsversprechensten behandlungsmethode , wenn das risiko
anscheinend gering ist (vgl seite villingen schwenningen und karlsruhe)

- dazu noch ne frage: wielange wird dann bestrahlt? 3x die woche aber wie lange?

manno mann.. sowas muss in meinem alter echt nicht sein


Gelöschter,

versuch Dich mal nicht so verückt zu machen. das kann ja mehr belasten als die krankheit selbst. Die ist nämlich nicht tötlich :-)

Wie Du selbst schon gelesen hast ist bestrahlen auch nicht so wild. Ich selbst halte es für harmloser als ein urlaubsstripp durch die ukraine. und den machen tausende.
und bestrahlpraxen gibt es ja mehr als tankstellen.

ich persönlich habe da nicht drüber nachgedacht.

allerdings muss man in der öffentlichkeit auf das risiko hinweisen

man sollte auch wissen, dass bestrahlen auch "nicht" funktionieren kann, oder nur ein paar jahre anhält. OK, man kann auch 2x bestrahlen. und vor allem kann nach dem bestrahlen zur not ja auch noch geschnippelt werden.

Wenn es also IPP werden sollte. Kann man ja mit MRT mal nachschauen. Oder zu einem spezi fahren. So würde ich da kein messer ran lassen(vernarbung, schmerzen, etc) sondern auch im alter von 20j bestrahlen lassen. das war mit drauf sch gemeint...

bestrahlen ist banal. Allgemein kann man sagen 5 tage, mit jeweils 2 tage unterbrechung geht die maschine ca 30 sekunden an. Dann 6 wochen pause und nochmal 5x

Pilze??? schau mal auf der seite der grünen nach ;-)

Vg Stefan

22.03.17 12:17
geschloescht 
Re: Hilfe!26Jahre!Led/Dyp und dringender Rat nötig!

hallo stefan.

ja ich weiß , ich mache mich verrückt - allerdings schränken die krankheiten auch sämtliche
lebensbereiche von mir ein - da ist es schwer, optimismus an den tag zu legen. aber danke für
deine antworten!

gut, so verstehe ich das besser wie du es jetzt erklärt hast -

mit "wenn es zur IPP kommen sollte - auch mit 20j bestrahlen lassen"

- meinst du da den penis?

22.03.17 13:50
stefan19652 

Re: Hilfe!26Jahre!Led/Dyp und dringender Rat nötig!

geschloescht:
hallo stefan.

ja ich weiß , ich mache mich verrückt - allerdings schränken die krankheiten auch sämtliche
lebensbereiche von mir ein - da ist es schwer, optimismus an den tag zu legen. aber danke für
deine antworten!

gut, so verstehe ich das besser wie du es jetzt erklärt hast -

mit "wenn es zur IPP kommen sollte - auch mit 20j bestrahlen lassen"

- meinst du da den penis?

nee, damit meine ich nicht den wasserstab :-)
Sondern die passende düppikrankheit dazu namens Induratio Penis Plastika. Jeder der in der nase popeln kann, kann dazu diese auch bilder im www finden.
rate ich ich Dir aber zur zeit von ab. Die bilder sind echt nicht lecker. denn hauptsächlich gehen die da heute auch noch mit dem schnitzwerkzeug ran. das ist aber auch überholt. solange das stäbchen noch recht gerade ist, kann man das bestrahlen. tatsächlich gehen damit auch viele krumm durchs leben so lange da keine besonderen schmerzen oder einschränkungen sind. Richtig - also in diee richtige richtung - gekrümmt bringts bei gewissen aktionen den beteiligten sogar spass.

Ich hatte mal vor jahren viel spass mit einer KG, weil sie meine krankheit so irre faszinierend fand, und "alles" dazu abtasten wollte. So macht nachbehandlung spass!

Also erstmal locker bleiben. schlimm wirds nur wenn Du dich völlig irre machst. eine evtl später festgefahrene depression ist 10 mal schlimmer als ein krummer finger! Dann hast Du nämlich ein krummes gehirn :-)

Auch fehlende gliedmassen am finger müssen nicht schlimm sein. Ein bekannter hat so einen halben finger(habe ich erst nach 5 jahren gesehen. Mit werkzeug abgerissen). Er erzählt mir das gewisse erdenbewohner da sogar manchmal aus spass dran rumlutschen. Wers mag... Also auch das ist relativ.

VG S. :-)

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