| Frische Diagnose - was jetzt? |
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30.03.26 10:37
Tobi89
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30.03.26 10:37
Tobi89
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Re: Frische Diagnose - was jetzt?
Ja ich spüre ein Zwicken beim Laufen als ob ich die Sehne nicht weiter "Strecken" sollte und sehe eine rote Stelle beim Knoten. Da sich alles entzündlich anfühlt und gerade jüngere Patienten eventuell einen stärkeren oder zumindest aufs Leben gesehen Längeren Verlauf vor sich haben finde ich die Radiotherapie schon als interessant um erstmal für 10-20 Jahre wieder Ruhe zu haben...
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30.03.26 10:43
IrmaMaria
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30.03.26 10:43
IrmaMaria
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Re: Frische Diagnose - was jetzt?
Das Alter spielt eine Rolle. Wenn es rot ist, ist es sicherlich im Wachstum und entzündet. Rot habe ich auch mal gemerkt auf der Fußsohle. wichtig wäre sicherlich auch, Entzündungswerte im Körper zu senken. Fischöl..igitt..Mach auf jeden Fall etwas, aber du wirst sehen, es beruhigt sich nach einiger Zeit wieder. LG
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30.03.26 10:59
Tobi89
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30.03.26 10:59
Tobi89
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Re: Frische Diagnose - was jetzt?
Ich nehme Fischöl, Vitamin D+K2, Vitamin B Komplex, Ubiquinol, Tadalafil (wegen IPP) und Magnesium. Generelle Entzündungswerte und Blutwerte passen alle. Ich trinke kein Alkohol, rauche nicht, mach Sport und Esse sehr bewusst.
Meine Vermutung liegt bei mir auf den Blutgerinnungswerten. Ich habe da zwei mittel-niedrige Werte. Eventuell erklärt das, warum mein Gewebe schon in jüngeren Jahren in den fibrotischen Wundheilungsprozeß schwenkt als andere.
Aber am Ende ist es eventuell echt einfach kompletter Zufall wann, wo und bei wem die Krankheit wie stark ausbricht... Ich forsche aber noch etwas weiter. Man will sich ja nicht einfach ergeben...
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30.03.26 11:20
IrmaMaria
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30.03.26 11:20
IrmaMaria
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Re: Frische Diagnose - was jetzt?
Ergeben tun wir uns niemals!!! Aber die Genetik spielt eine große Rolle! Ich bin froh, dass ich nur das habe. Mach mal alles, was möglich ist und bleibe lebensfroh. Liebe Grüße
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17.04.26 15:54
Tobi89
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17.04.26 15:54
Tobi89
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Re: Frische Diagnose - was jetzt?
Ich hatte nun mein MRT. Morbus Ledderhose wurde festgestellt. Meine Orthopädin ist von der Symptomatik noch vorsichtig bzgl. Bestrahlung. Sie will das ganze noch etwas weiter beobachten nachdem es auch schon vom MRT her in eine stabile Phase gehen kann.
Ich teste nun Einlagen und bin auf Schuh-Suche. Ich habe für mich Ende Juli als neuen Checkpoint gesetzt um das Wachstum zu beurteilen. Wenn es bis dahin weiter wächst werde ich die Bestrahlung forcieren.
Bis dahin teste ich nun Curcumin, Vitamin C und Boswelia und Entspannungstechniken. Bei mir ging alles in einer Stressigen Phase los in der mein Immunsystem unter Voll-Last war. Ich habe ja auch IPP und das ist gerade wieder aktiv und da haben Antioxidantien eine potentiell positive Wirkung. Naja man kann ja hoffen :).
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Abseits davon hatte ich ein interessantes Gespräch mit einem Hämatologen. Ich habe einen niedrigen Gesinnungsfaktor (FXIII Aktivität). Ich habe mich eingelesen und der Mechanismus könnte die Dupuytren Krankheiten erklären. Der Hämatologe hat meine wilde Halbwissen-Theorie bestätigt. Niedriger FXIII Aktivität fördert/begünstigt Wundheilungsstörungen. Sprich ich hätte langsamer heilende Wunden, wodurch der Körper früher in den "Notfall-Modus der Fibrose" springt um die schlecht heilende Wunde mithilfe von Myofibroblasten Kontraktur zu schließen. Das wäre ein Grund warum es bei mir in jüngeren Jahren gestartet hat. Das wird nun nochmal gemessen. Ich bin gespannt. Wenn das positiv ist wäre es etwas interessantes für junge Patienten bei den die typischen Ursachen wie Alter, Rauchen, Alkoholismus, Diabetes, etc. nicht zutreffen. Ich gebe dazu ein Update.
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20.04.26 15:29
IrmaMaria
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20.04.26 15:29
IrmaMaria
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Re: Frische Diagnose - was jetzt?
Lieber Tobi! Danke für das Update. Interessante Zusammenhänge. Bitte berichte über deine Erfahrungen mit Einlagen.
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06.05.26 17:13
Tobi89
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06.05.26 17:13
Tobi89
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Re: Frische Diagnose - was jetzt?
Während ich auf meinen nächsten Checkpunkt warte habe ich noch etwas Recherchiert.
Ich habe seit langem chronisch niedrige Vitamin D Level und warte auf die Ergebnisse zur Faktor XIII Aktivität. Vitamin D ist wichtig für die Produktion von Hormonen um die Wundheilung zu regeln und auch die Narbenbildung abzuschließen.
Die Hausärzte empfehlen wohl >20-30 ng/dl für die Knochenfunktion. Jedoch wird ein Spiegel von 40-50 ng/dl bzw. 50-60 ng/dl benötigt um die Wundheilung von weichem Gewebe und die Regulation des Immunsystems zu optimieren.
Von all den Biologischen Studien fand ich diese hier sehr spannend: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37894778/. Sie besagt, dass bei. Dupuytren Patienten eben gerade am Anfang zu langsam TGF-b ausgesendet wird. Sprich die Wunde heilt zu langsam und der Körper reagiert bei Dupuytren Patienten dann eben mit dem Notfall-System der Fibrose. Vitamin D ist wichtig für diese Steuerung der Wundheilung und auch für die Hormonproduktion (e.g. Testosteron) welche auch relevant für die Wundheilung ist.
Daher Versuche ich nun unter ärztlicher Kontrolle meinen Vitamin D Spiegel in den richtigen Bereich zu bringen. (Ich bin seit ich meine Blutwerte habe bei 18-25 ng/dl ...)
An alle die dieses Thema auch interessant finden, bitte nur unter ärztlicher Kontrolle steigern wegen gefährlicher Nebenwirkungen. Ich nehme aktuell Morgens 5000 IU/Tag Vitamin D3 + K2 und 300mg Magnesiumglycinat am Abend. Das liegt weit über den generellen Empfehlungen für die tägliche Einnahme. Mein Ziel ist ein Wert von 60 ng/dl.
Falls jemand bereits mit dem Vitamin D Spiegel Erfahrung hat freue ich mich über Erfahrungen.
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07.05.26 11:39
wach  Administrator
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07.05.26 11:39
wach  Administrator
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Re: Frische Diagnose - was jetzt?
Vitamin D sustituieren macht Sinn, wenn der Pegel deutlich zu niedrig ist und man wenig in die Sonne kommt bzw. wenn dann nur in Kleidung. Wer jung ist und im Sommer oft beim Baden, braucht wahrscheinlich kein zusätzliches Vitamin D. Ich selbst nehme 500 IE pro Tag. Einen Einfluss auf MD order ML konnte ich nicht beobachten. Curcumin und die anderen Zusätze, die du testest, halte ich bezüglich MD/ML für nutzlos, bei anderen Dingen, z.B. Darmentzündungen, könnte Vitamin D oder Curcumin eventuell ein bisschen helfen.
Wolfgang
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07.05.26 12:49
Tobi89
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07.05.26 12:49
Tobi89
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Re: Frische Diagnose - was jetzt?
Hallo Wolfgang,
vielen Dank für die Anmerkung.
Bei Curcumin hoffe ich auf Placebo :D. Ansonsten nehme ich noch Omega3, Q10 und an Tagen wo es stark kribbelt oder sich eine Erkältung anbahnt NAC.
Q10 hat in vereinzelten Studien einen leicht positiven Einfluss bei IPP. Das kann aber auch daran liegen, dass Q10 wohl von Statinen aufgebraucht wird was ja viele im typischen Alter einer IPP Diagnose nehmen.
Spätestens nach der VITAL Studie ist für mich Vitamin D 2000 IU (+K2+Magnesium) und Fischöl unverzichtbar. Was mich aber gewundert hat ist, dass ich selbst mit 2000 IU täglich noch im Mangel war (18.5 ng/ml). Und ja ich gehe auch an die frische Luft :). Daher mit Rücksprache und Kontrolle durch Arzt habe ich es angehoben.
Ich erwarte keine Wunder, will aber etwas tun solange man auf weitere Schritte bei diesen Krankheiten wartet.
Viele Grüße Tobias
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