Hallo Zusammen,

ich 36yo m lebe in München und hab Gestern meine Morbus Ledderhose Diagnose bekommen. Die Diagnose war per Ultraschall und man hat gesehen, dass die Faszie etwas dicker ist. Also leider wohl ziemlich klar.

Ich hab einen Knoten im rechten Fuß der ende letztes Jahre nach dem Sport aufgefallen ist. Er ist etwas seitdem gewachsen und ich spüre ihn beim Laufen etwas. Der Knoten ist Morgens größer und wird etwas weniger merkbar nachdem ich etwas gelaufen bin. Morgens ist er nur 3-4 mm groß und man kann ihn nicht sehen. Wenn ich die Zehen nach oben ziehen spüre ich ihn deutlich. Er geht etwas zur Seite von der Faszie raus, genau in der Mitte der Fußhöhle, was glaub ich eine ganz gute Position ist.

Ich habe bereits eine IPP seit ich 31yo war und ein Keratokonus (Bindegewebs-Krankheit im Auge) seit ich 25yo war. Mein Vater hatte den kompletten Dupuytren's Trias und sich als ich 18 war deshalb das Leben genommen. Daher nimmt mich das ganz schön mit, dass ich solche Krankheiten schon im "jungen" Alter durchmachen muss. Vor allem, da man im Internet regelmäßig liest, dass es was ist was erst im Alter kommt, bei chronischem Alkoholmissbrauch, etc., aber die Realität sieht wohl änderst aus wenn man hier im Forum liest. Ich lebe super Gesund und achte auf mich, aber der Genetik kann man wohl schwer entkommen.

Jetzt bin ich gerade etwas verwirrt. Ich habe viele Fragen, und Ärzte haben ja oft zu wenig Zeit für alle Fragen. Daher bin ich froh auf dieses Forum gestoßen zu sein.

1. Einlagen
Ich hab ein Rezept für Einlagen und werde diese nächste Woche anfertigen lassen. Gibt es hier etwas worauf man achten sollte?

2. Schuhe
Gibt es Schuhe die man bei Ledderhose empfiehlt? Ich habe gemischtes zu weicher und harter Sohle gelesen. Ich denke es macht Sinn Schuhe zu haben die den Druck und den Zug auf die Faszie reduzieren? Manche schreiben ja von so Sport Schuhen die "von selber abrollen".

Gibt es auch Hausschuhe die man empfiehlt?

3. Was sollte man abklären?
Gibt es was, das man frühzeitig abklären oder kontrollieren sollte, damit.man sich später dann nicht aufregt?

4. Bestrahlung
Macht man Bestrahlung schon ganz am Anfang oder erst wenn der Knoten deutlich weh tut und wächst?
Gibt es eine empfohlene Adresse in München wo man sich schonmal vorstellen und informieren kann?

5. Wie schlimm wird es?
Die Zukunft macht mir Angst. Mein Papa war kein gutes Vorbild. Wie schlimm wird das? Kann man irgendwann nicht mehr laufen oder muss man sich einfach drauf einstellen, dass man beim Laufen ab jetzt immer ein persönlichen ein paar Kieselstein mit dabei hat.

Wenn es Gruppen oder Patienten in München gibt freue ich mich über Austausch. Die psychische Komponente nimmt mich ganz schön mit. Ich bin zum Glück dazu bereits in Therapie.

Gestern bin ich beim Grab von Dr. Ledderhose im Waldfriedhof München vorbei spaziert und hab ihn gebeten von oben zu schauen, dass es nicht zu schlimm wird :).

Liebe Grüße
Tobias

Hallo Fiona,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort.
Ich habe direkt eine Email an die Dermatologie geschrieben um einen Termin bzgl. Beratung zur Bestrahlung auszumachen. Egal wie und wann ich mich bzgl. einer Bestrahlung entscheide macht ein Beratungs-Termin Sinn.
Was mich noch verunsichert ist einfach die Ungewissheit wie große der Knoten am Ende wird. Beim IPP hat das Wachstum irgendwann gestoppt und ich komme damit zurecht. Soweit ich es verstehe ist ML aber anders weil man den Knoten ja jeden Tag durch das Laufen aktiviert.

Ich schreibe Dir eine SMS, ein Telefonat zu Erfahrungen würde mir sehr helfen. Vielen Dank für das Angebot!

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Was mich weiter Beschäftigt ist das Thema Schuhe und Einlagen. Wenn hier jemand Marken oder Läden empfehlen kann wäre ich sehr dankbar.

Liebe Grüße
Tobias

Lieber Tobi,
Wolfgang hat recht. Die http://www.strahlentherapie-schwabing.de/ kann ich auch empfehlen.
Im Biedersteiner Klinikum macht man Termine am besten telefonisch aus:

Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie
Technische Universität München
Biedersteiner Str. 29
80802 München
Tel: 089 / 4140- 3579 (Terminvereinbarung Strahlentherapie)

Viele Grüße
Fiona

Lieber Tobi! Das tut mir sehr leid. Ich bin natürlich einiges älter als Du, habe Knoten an beiden Füßen. Festgestellt vor ungefähr sechs Jahren. Zum Verlauf: links sind die Knoten mehr geworden, da habe ich drei, rechts ist einer, der ist größer. Sie sind die ersten beiden Jahre gewachsen, jetzt ist mal Ruhe. Beide Füße merke ich kaum, nur in der Früh beim Aufstehen ganz kurz. Zum Gehen: Für mich sind sehr weiche Schuhe ungünstig, da die Sehnen nach einiger Zeit zu brennen beginnen. Mein Physiotherapeut meint grundsätzlich, zu weiche Schuhe sind allgemein schlecht. Du solltest das Gewebe weich halten, sprich, leichte Massagen oder leicht ein paar Mal mit der Faszienrolle. Nicht zu viel, sonst wird die Progression gefördert. Ich habe sonst noch keine Therapieerfahrung.
Wenn sie wieder wachsen, würde ich doch mit Strahlentherapie beginnen. Es ist leider nicht möglich, eine Prognose zu machen, da ML sehr individuell verläuft. Und ich finde es interessant, dass man der Sache kaum wirklich beikommt. Sonst funktioniert die Medizin ja schon sehr toll. Ich wünsche Dir alles Gute und informiere uns bitte weiterhin. Liebe Grüße

Vielen Dank für die ganzen Nachrichten. Vor allem ist es wirklich ein Segen, wenn man jemanden nach einer solchen Diagnose anrufen kann.

Ja es ist sehr verwirrend, dass Knoten im Fuß to komplex sind wenn wir schon so viel anderes medizinisch machen können.

Ich habe mich langsam gedanklich mit der Bestrahlung angefreundet. Morgen hole ich mir eine Überweisung vom Hausarzt. Danach hoffe ich mit den Strahlenmedizinerin einen genauen Zeitplan zu machen bis wann wir das Wachstum verfolgen und ab wann wir die Bestrahlung starten, wenn das Wachstum nicht von selber direkt stagniert.

Am Freitag hab ich mit Dr. Aspalter ein Termin zur Beratung bzgl. Hyaluronidase Injektionen. Ich denke es ist immer gut auch noch einen Plan B zu haben. Soweit ich es verstehe funktioniert die Hyaluronidase gerade, wenn die Knoten schon etwas größer sind...aber es gibt keine Studien etc...

Nächsten Dienstag gehe ich zu einem Einlagen-Spezialisten und hoffe damit die Faszie und den Knoten entlasten zu können.

Für das Gewissen probiere ich auch noch NAC und Kurkuma, man weiß ja nie...

Dann kann ich mir glaube ich nichts vorwerfen nicht genug probiert zu haben.

Was mich super freuen würde ist noch Geschichten von anderen Patienten zu hören die das ganze in jüngeren Alter bekommen haben und wie das ganze dann die nächsten Jahre abgelaufen ist. Gerne auch mal per Online Telefonat oder so. Ansonsten bin ich gespannt auf das Treffen der Münchner Gruppe im Herbst.

Liebe Grüße
Tobias

Zuletzt bearbeitet am 24.03.26 19:12