Marathoni: Das klingt recht gut. Ich liebe auch meine Barfuß-Schuhe. Lieber Tobi, bitte informiere uns über den Termin mit Dr. Aspalter. Er ist wirklich extrem nett. Da ich in der Nähe wohne, wo er praktiziert, war ich schon dort. Vorher hat er mich gut telefonisch beraten. In Deinen jungen Jahren solltest Du schon etwas unternehmen. An Einlagen glaube ich auch nicht wirklich. Liebe Grüße und alles Gute!

Das Konzept der Diathese ist umstritten und wahrscheinlich nicht sehr aussagekräftig. Die Dupuytren Reserach Group ist i.a. sehr zuverlässig in ihren Aussagen. Wenn überhaupt, dann kann Diathese höchstens Aussagen über das durchschnittliche Verhalten einer großen Anzahl von Patienten machen. Individuell lässt sich derzeit gar nichts vorhersagen. Generell gilt, dass viele Dupuytren-Patienten auch Ledderhose-Symptome haben (vielleicht etwa die Hälfte?). Das sagt also auch nicht viel aus. Dass es Fälle in der Familie gibt, ist ebenfalls normal, weil die Veranlagung dazu erblich ist. Wenn jemand Dupuytren hat und niemand sonst in der Familie, dann ist bei den Eltern eventuell die Krankheit nie ausgebrochen oder war so harmlos, dass nie darüber gesprochen wurde.

Also insgesamt würde ich mir keine großen Sorgen machen, mich trotzdem über mögliche Krakheitsverläufe und passende Behandlungen informieren, und ansonsten weiter beobachten.

Wolfgang
PS: ich selbst hätte auch einen hohen Diathese-Wert, komme mit der Krankheit aber trotzdem seit 40 Jahren gut zurecht. Ich würde Diathese einfach vergessen.

Vielen Dank für die Klarstellung zum Thema Diathese. Das ist beruhigend.

Ich hab einfach super Angst nicht mehr Spazieren/Reisen gehen zu können und meine Kinder nicht mehr tragen zu können, etc. Es schockt mich immer noch das so jung bekommen zu haben und dann schon an zwei Stellen (IPP und ML). Die Sorgen sind gerade groß und da fühlt man jedes Symptom dreimal so stark...

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Der Termin mit. Dr. Aspalter war sehr nett. Er meinte, dass er die Hyaluronidase Behandlung schon seit 5-6 Jahren macht. Es werden so 2-4 Injektions-Serien gemacht und bisher wohl sehr erfolgreich.
In dem.Case Report gab es ja Anzeichen, dass die Knoten nach einiger Zeit Wiederkommen... Eventuell Frage ich auch mal bei Dr. Davis nach der das Vorgehen ja erfunden hat bzgl. Rezidiven.

Sehr positiv war, dass Dr. Aspalter mich beruhigen könnte, dass ich mir keine Sorge machen muss wegen ML irgendwann nicht mehr laufen zu können. Aber er meinte, bei meinen Händen könnte man sich einbilden erste Anzeichen für MD zu sehen. Schocken würd mich das nicht, aber ich hoffe wenigstens da verschont zu bleiben. Das ganze war per Online Meeting, daher aber auch nur durch die Kamera...

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Hab mir heute nochmal das Ultraschall angesehen und so wie es aussieht ist mein Knoten bereits 3cm lang und 1cm im Durchmesser. Langsam glaube ich, dass ich den Knoten schon seit einigen Jahren habe aber er halt "unterirdisch" war und jetzt spüre ich einen neuen Schub (getriggert durch ein Massageball...) der nun wie die Spitze des Eisbergs 2-3 mm von Außen gefühlt werden kann.

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Nächster Halt: MRT um besser zu sehen mit was ich es zu tun habe und in welcher Phase ich bin.

Ich habe dir eine direkte Nachricht dazu geschrieben IrmaMaria.

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Eine Frage zu Ledderhose. Ich habe oft nachts ein starkes ziehen im Bein. Mein Fuß will sich nach "unten strecken". Der Knoten "pocht". Das Ziehen geht das Bein hoch Richtung Knie. Könnte auch eine Verkrampfung sein. Das raubt mir gerade etwas den Schlaf.

Sind solche Symptome typische Begleitsymptome der Krankheit, z. b. Durch Verkrampfung der Muskeln durch die leicht veränderte Gangart? (Trete etwas mehr auf der Außenkante auf...)

Vielen Dank für die Erfahrung. Wie groß sind die Knoten bei Dir auf dem Ultraschall?

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Bei. Mir ist es so 3cm lang und 1.1cm hoch im Ultraschall. Fängt gerade an an der Halt sichtbar zu werden. Ich hoffe es stoppt bald. Habe gelesen, dass es Jahre gehen kann bis es stoppt.

Magnesium nehme ich auch jeden Abend zur Entspannung. Ich denke das Ziehen kommt am meisten vom geänderten Gangbild.

Morgen gehe ich zu einem Spezialisten für Einlagen und Schuhe. Na mal schauen, ob mich das den Knoten erstmal vergessen lässt.

MRT und dann Besprechung zur Bestrahlung ist ja geplant. Mehr kann ich ja dann auch nicht mehr machen.