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Fragen über Fragen...
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20.07.09 10:28
didi20031 
Fragen über Fragen...

hallo zusammen,

ich bin neu hier und weiß noch nicht (aber befürchte es), ob ich wirklich hierher gehöre. aber vielleicht könnt ihr mir mal ein paar antworten geben und mich ggf. ein wenig beruhigen?!

ganz kurz zu mir: ich bin 34 jahre alt und habe seit einem jahr IPP (also induratio penis plastica oder peyronie's krankheit) von der ich das gefühl habe, dass sie sich langsam beruhigt (aber man weiß ja bekanntlich nie...). ich habe vor 2 wochen, nach längerer pause wieder intensiver mit dem laufen begonne und vor einigen tage bin ich am morgen mir einem stechenden schmerz an einer der sehnen (der größten) meiner fussohle aufgewacht. ich habe eine knotenartige verhärtung an der sehne entdeckt, genau da wo der schmerz saß. seit ipp kenne ich ML und MD und ich bin sofort aus allen wolken gefallen!! "nein! nicht das auch noch!"
nun ja, ich bin sofort zum hausarzt und habe mein problem erklärt. ich bekam sofrt eine überweisung zum röntgenologen (da war ich schon; befund unauffällig, verdacht auf "sehnenläsion") und habe morgen je einen termin beim orthopäden und beim sportarzt.

nun meine fragen:

1) ist das jetzt zwangsläufig ML, oder gibt es noch andere mögliche ursachen für den knoten? (der röntgenologe meinte ein ganglion?!)

2) kann ich davon ausgehen, dass der orthopäde oder der sportarzt wissen, was ML ist und dass sie es erkennen, oder brauche ich da besondere spezialisten? die frage mag blöd erscheinen, aber bei der IPP, war das keineswegs so einfach! der urologe hat beim 3. mal und auch bei meiner direkten frage nach IPP immer noch gefragt, was ich eigentlich will und erst in der uniklinik hat man dann die diagnose gestellt!

3) und eine frage die mir keiner beantworten kann... wie sieht meine zukunft aus? was hab ich zu erwarten? ich habe die volle panik, dass die krankheit, wenn es ML ist, rasch fortschreitet und dass ich MD auch noch bekomme, nachdem ja IPP schon vorhanden ist! eigentlich hatte ich gerade hoffnung geschöpft, dass sich die IPP jetzt stabilisiert und dass ich wieder ein zumindest einigermaßen normales leben führen kann. aber soweit ich gelesen habe, verschlechtern ein einsetzen von ML oder MD in jungen jahren (und mit 34 definiere ich mich noch als "jung" ) und das vorhandensein einer anderen fibromatose die prognose ziemlich rapid...

bitte, vielleicht kann mir jemand ein paar zeilen schreiben. es geht mir wirklich nicht gut...

danke schon mal!
lg,
didi

20.07.09 11:32
Wolfgang 
Re: Fragen über Fragen...

Hallo didi,

für Knoten an den Füßen es gibt durchaus andere Gründe als Ledderhose. Ganglion ist sicher eine Möglichkeit. Wenn Du IPP hast, dann ist Ledderhose natürlich eher wahrscheinlich, aber was es ist, kann nur ein Arzt diagnostizieren, der Dich entsprechend untersucht hat. Ob Dein Arzt sich mit Ledderhose auskennt, ist schwer zu sagen ... fragen ihn halt. Die Krankheit ist nicht so häufig und sicher gibt es Ärzte, die sowas noch nie gesehen haben.

Ich selber habe Dupuytren und Ledderhose, aber während die Knoten an der Hand schneller wachsen, ist die Ledderhose einigermaßen stabil. Da hat sich bei mir in den letzten 3-4 Jahren nicht viel getan. An Deiner Stelle würde ich erst mal abwarten, wie sich die Knoten entwickeln. Falls es Ledderhose ist und die Knoten wachsen, wäre vielleicht Bestrahlen eine Option.

Lies doch mal auf dieser web site die Seiten über Ledderhose (Menü auf der linken Seite). Vielleicht hilft Dir das auch ein bißchen weiter.

Wolgang

20.07.09 15:08
didi20031 
Re: Fragen über Fragen...

hallo wolfgang,

danke sehr. ja, die links auf dieser seite habe ich schon eingehend studiert. aber es bleiben halt immer viele fragen...

wie ist/war denn das bei anderen? treten die knoten von heute auf morgen auf? ich habe meine füsse in letzter zeit immer mal wieder untersucht und nichts bemerkt. und dann auf einmal über nacht habe ich den knoten entdeckt...

didi

20.07.09 15:20
stefan19652 

Re: Fragen über Fragen...

Zitat:



hallo wolfgang,

danke sehr. ja, die links auf dieser seite habe ich schon eingehend studiert. aber es bleiben halt immer viele fragen...

wie ist/war denn das bei anderen? treten die knoten von heute auf morgen auf? ich habe meine füsse in letzter zeit immer mal wieder untersucht und nichts bemerkt. und dann auf einmal über nacht habe ich den knoten entdeckt...

didi



hi Diddi,
ja, die dinger kommen quasi über nacht. ich kennen das nur zu gut. Aber hab mal keine panik, denn, wenn du die krankheit hast, dann hast du sie. Heulen hat keinen sinn. Du musst auch nicht sofort entscheiden was zu tun ist. Als arztbesuch empfehle ich dir einen handchirurgen.
Was deine ipp angeht. Ich weiss ja nun nicht wie schlimm es sit. Aber es haben ganz viele. Einige millionen, die es gar nicht bemerken oder sich keine gedanken darüber machen. Bis zu einer leichten biegung ist es sogar manchmal ganz nützlich. Nur die meisten stört es nicht, so lange man nicht um die kurve pinkelt.

vg Stefan
www.dupuytrensche-kontraktur.de

20.07.09 16:15
didi20031 
Re: Fragen über Fragen...

hallo stefan,

*lach* nein, pinkeln geht noch gerade! nun, biegung hab ich praktisch keine, aber eine einschnürung und die macht mir schon zu schaffen. vor allem zumal ich das ganze jahr über merh oder weniger starke schmerzen hatte und demnach die lust an aktivität in dem bereich auch eher gering war. aber wie schon angedeutet, das scheint sich im moment ein wenig zu bessern. die plaques werden kleiner und die schmerzen sind im moment kaum da. hoffe mal das das so bleibt!

dass heulen nicht hilft, weiß ich wohl, das hab ich bei meiner ipp probiert und hat auch da nicht geholfen. meist kann ich auch damit umgehen, aber es gibt schon tage, wo das nicht so leicht geht!

nun, ich hatte bisher beim lesen dieser seiten schon den eindruck, dass ich mich bald für eine behandlung entscheiden sollte, wenn es wirklich ML ist. bestrahlung soll ja im anfangsstadium helfen, wenn sie denn hilft... darum mach ich auch ziemlich druck bei den arztterminen, da ich möglichst rasch wissen möchte, woran ich bin...

didi

20.07.09 17:14
stefan19652 

Re: Fragen über Fragen...

Zitat:



hallo stefan,

*lach* nein, pinkeln geht noch gerade! nun, biegung hab ich praktisch keine, aber eine einschnürung und die macht mir schon zu schaffen. vor allem zumal ich das ganze jahr über merh oder weniger starke schmerzen hatte und demnach die lust an aktivität in dem bereich auch eher gering war. aber wie schon angedeutet, das scheint sich im moment ein wenig zu bessern. die plaques werden kleiner und die schmerzen sind im moment kaum da. hoffe mal das das so bleibt!

dass heulen nicht hilft, weiß ich wohl, das hab ich bei meiner ipp probiert und hat auch da nicht geholfen. meist kann ich auch damit umgehen, aber es gibt schon tage, wo das nicht so leicht geht!

nun, ich hatte bisher beim lesen dieser seiten schon den eindruck, dass ich mich bald für eine behandlung entscheiden sollte, wenn es wirklich ML ist. bestrahlung soll ja im anfangsstadium helfen, wenn sie denn hilft... darum mach ich auch ziemlich druck bei den arztterminen, da ich möglichst rasch wissen möchte, woran ich bin...

didi



hi Diddi, schmerzen sind natürlich misst. Hast du es an der engstelle schonmal mit stosswellentherapie versucht? Oder - fiel mir gerade so ein - mit einer saugglocke [zweckentfremdet / gibts garantiert auf krankenschein ...lach]?

Was heisst bei ML bestrahlung im anfangsstadium. Bekommt man ML überhaupt im anfangstadium mit? Ich denke nein. Ansonsten ist ML immer im Anfangstadium für mich.

vg S.

22.07.09 10:35
didi20031 
Re: Fragen über Fragen...

hi stefan,

nein stosswellen hab ich nicht ausprobiert, aber im moment scheint die ipp eher auf dem weg der besserung (ist natürlich trügerisch, da man nie weiß, aber immerhin...).

lg
didi

22.07.09 10:53
didi20031 
Re: Fragen über Fragen...

so, gestern habe ich einen ärztemarathon hingelegt:

1) orthopäde. der hat sofort gemeint es wäre ML. er verschreibt mir einlagen und sagt in 99% der fälle, die er gesehen hat bleibt es bei einem kleinen knoten. ich soll mir keine großen sorgen machen. naja, das forum hier vermittelt mir eher einen anderen eindruck.

2) immunologe: es wurde blut abgenommen und es wir ein großes immunologisches screening gemacht. resultate gibt es in 4 wochen

3) sportarzt: er meinte auch, dass ML wahrscheinlich ist, schickt mich aber noch zum MRT (morgen) um sicher zu sein, dass es nicht eine sehnenverletzung ist. mal sehen!

was mir komisch vorkommt ist allerdings, dass ich jetzt wieder schmerzen habe und zwar nicht am knoten (den kann ich drücken, wie ich will, der tut nicht weh) sondern daneben und 2 cm weiter richtung fussaußenseite. dort habe ich allerdings keine knoten... hm... ist es doch was anderes? oder hab ich den jackpot geknackt und ML und noch eine andere geschichte??? ich hoffe das MRT gibt aufschluss!!!

didi

28.07.09 09:24
didi20031 
Re: Fragen über Fragen...

hallo,

kurzes update für die, die es interessiert.

mrt befund habe ich bekommen. die plantarfascie ist unauffällig. der arzt meint, damit kann es nicht ML sein. gut! allerdings kann man meinen knoten am mrt offenbar gar nicht sehen, da alles in ordnung ist; den knoten hab ich ja aber trotzdem... kann es sein, dass er noch zu klein ist, um im mrt erkannt zu werden??

lg, didi

28.07.09 11:50
stefan

nicht registriert

Re: Fragen über Fragen...

<blockquote><smallfont><p>Zitat:</smallfont><hr>
hallo,

kurzes update für die, die es interessiert.

mrt befund habe ich bekommen. die plantarfascie ist unauffällig. der arzt meint, damit kann es nicht ML sein. gut! allerdings kann man meinen knoten am mrt offenbar gar nicht sehen, da alles in ordnung ist; den knoten hab ich ja aber trotzdem... kann es sein, dass er noch zu klein ist, um im mrt erkannt zu werden??

lg, didi


Hi Didi, mein tipp: gehe mal zu einem alt eingesessenen handchirurgen in deiner nähe.
vg Stefan

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