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Eure Erfahrungen mit der Strahlentherapie
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10.01.11 15:55
Anca

nicht registriert

Re: Eure Erfahrungen mit der Strahlentherapie

Vor 1 Jahr wurde bei mir Ledderhose festgestellt: An beiden Füßen befanden sich am Strang auf etwa der Mitte zwischen Großzeh und Ferse Knoten von etwa 1 cm Durchmesser. Sie taten bei längerem Laufen und Joggen weh. Ferner traten Krämpfe auf, wenn ich kalte Füße bekam. Ein Arzt diagnostizierte Ledderhose. Mit Hilfe dieses Internet-Forums und der Beratungsstelle der Ärztekammer Hamburg habe ich einen Arzt , Dr. Spallek, gefunden, der die Strahlentherapie anwandte. Er schlug Bestrahlung in 3-Monats-Abständen vor; Einzeldosis war 2,5 Gy (? unleserlich), angewandt jeweils in einer Woche 2 Mal, dann folgten die 3 Monate Pause. Danaben befolgte ich einem Tipp von diesem Internet-Forum und massierte täglich die Knoten mit Stannum metallicum - Salbe; nach 1 Monat entzündeten übrigens sich die Daumen vom vielen massieren und ich schnitze mir einen Ersatz-Holzdaumen. Nach bereits 5 Bestahlungen (d.h. jeweils 2en), also einer Dosis von 25, stellte sich eine große Verbesserung ein, sodass Herr Dr. Spallek jetzt erst mal 1 Jahr mit den Bestrahlungen aussetzen möchte. Diese geringe Dosis verwunderte und begeisterte hernn Dr. Spallek; er ist sich nicht sicher, woher das kommt: Entweder ich reagiere sehr gut auf die Bestrahlung oder die Massagen fördern deren Wirkung. Jedenfalls verkleinerten sich die Knoten deutlich und wurden auf weicher, nahezu konturlos.

11.01.11 08:54
wach 

Administrator

Re: Eure Erfahrungen mit der Strahlentherapie

Hallo Anca,

schön, dass Dir die Bestrahlung hilft! Bei Ledderhose ist sie ein ganz gutes Mittel die Weiterentwicklung zu bremsen und bereits bestehende Beschwerden zu mildern. Aber sie schlägt nicht bei jedem Patienten gleich gut an; bei wem sie hilft ist leider nicht vorhersagbar.

Wenn Du bisher 25 Gy erhalten hast, dann wäre das schon fast die Maximaldosis. Mehr als 30 Gy werden bei Ledderhose nicht angewandt. Vielleicht fragst Du Deinen Arzt mal danach. Falls er Literatur dazu sucht, kann er entweder auf unsere web site schauen http://www.dupuytren-online.de/strahlent..._literatur.html und auf Englisch (dort steeht noch etwas mehr) http://www.dupuytren-online.info/radioth...literature.html oder sich an den Dupuytren e.V. wenden, der Unterlagen zur Verfügung stellt (email: http://www.dupuytren-online.de/anschrift.html).

Wolfgang

18.01.11 19:54
siggi 
Re: Eure Erfahrungen mit der Strahlentherapie

Hallo ich bin neu hier im Forum. Da mir das Forum vor ca. 1 Jahr sehr geholfen hat, möchte ich heute von meinem Krankheitsverlauf berichten. Im April 2010 habe ich einen kleinen Knoten unter meinem linken Fuss bemerkt. Da dieser innerhalb von ca. 4 Wochen gewachsen war, hatte ich meinen Hausarzt aufgesucht. Dieser hat zu meinem Glück sofort auf Morbus Ledderhose getippt. Da ich noch nie von dieser Krankheit gehört hatte hab ich mich auf diesem Forum informiert.
Mein Hausarzt hat mich zu 2 Fusschirurgen geschickt. Der eine wollte sofort opperieren, der andere auf gar keinen Fall, erst wenn ich gar nicht mehr laufen kann.
Da die Schmerzen beim Auftreten inzwischen immer stärker wurden und der Knoten inzwischen zu einem ca. 6 cm Strang gewachsen war, hatte ich mich für einen Termin beim Strahlenzentrum in Hamburg, bei Herrn Prof. Seegenschmidt entschieden. Den Termin hab ich kurzfristig (ca. 1 Woche) erhalten. Der Prof. hat als einziger Arzt meine beiden Hände und beide Füsse untersucht , 'bemalt' und dokumentiert. Nach ein paar Tagen Bedenkzeit hatte ich mich für die Bestrahlung entschieden und wieder kurzfristig einen Termin erhalten. Im Oktober wurde mein Fuss an 5 aufeinander folgenden Tagen bestrahlt. Schon am 4. Tag hatte ich keine Schmerzen mehr unter meinem Fuss. Jetzt im Januar folgten nocheinmal 5 Bestrahlungen. Heute die letzte. Prof. Seegenschmidt hat sich meine Füsse heute nochmal angeschaut. Der 6 cm Strang ist fast vollständig verschwunden, die Fusssohle weich. Die Schmerzen sind kpl. weg. Eine abschließende Untersuchung wird im April folgen und ich hoffe dass ich ganz ganz lange schmerzfrei bleibe.
Das ML jederzeit wieder kommen kann ist mir bekannt aber durch die Strahlentherapie bin ich jetzt schmerzfrei!

19.01.11 23:26
MolotoW

nicht registriert

Re: Gute Erfahrungen mit der Strahlentherapie

Danke siggi für Deinen Bericht ! Er ist sehr aufschlußreich.

Die Schmerzen sind ja tatsächlich das schlimmere Übel, aber dass
die Knoten kleiner werden ist ja noch besser. also auch nach einem
Jahr der Beobachtung war die Strahlentherapie noch wirksam.

"Frühstadium" kann sich also doch auch eine Weile hinziehen !

Bitte berichte uns weiter über Deine Langzeiterfahrungen mit der
Bestrahlung ... MolotoW

19.01.11 23:48
schiks 

Moderator

Re: Eure Erfahrungen mit der Strahlentherapie

Hallo Siggi,

auch von mir ein Danke schön für den Bericht. Deine Erfahrung zeigt das Strahlentherapie eine gute Möglichkeit ist.

Das bei dir die Knoten innerhalb von ca. einem Jahr auf bis zu 6 cm gewachsen waren zeigt das bei dir die Ledderhose sehr aktiv war. Es gibt andere Patienten die für solch eine Größe 10 Jahren benötigen.

Auch ich bin gespannt auf den weitern Verlauf.

20.01.11 13:14
MolotoW

nicht registriert

Erfahrung mit der Strahlentherapie - Publizierte Ergebnisse

Viele machen und tun, aber wenige können mich wirklich überzeugen ...

Nur wer seine Ergebnisse wirklich veröffentlicht und sich damit der Kritik
aller Fachkollegen aussetzt, kann eigentlich "mitreden", alle anderen haben
ihre Ergebnisse doch gar nicht ausgewertet ! Oder ?

Insofern würde ich eigentlich nur den Aussagen von Prof. Seegenschmiedt / Hamburg


[Radiation therapy for Morbus Ledderhose -- indication and clinical results].

Seegenschmiedt MH, Attassi M.

Strahlenther Onkol. 2003 Dec;179(12):847-53. German. PMID: 14652674 [PubMed - indexed for MEDLINE]


und von Dr Heyd / Offenbach vertrauen !


Radiation therapy for early stages of morbus Ledderhose.

Heyd R, Dorn AP, Herkströter M, Rödel C, Müller-Schimpfle M, Fraunholz I.

Strahlenther Onkol. 2010 Jan;186(1):24-9. Epub 2009 Dec 28.PMID: 20082184

[PubMed - indexed for MEDLINE]

Die letzten Ergebnisse von der Gruppe um Prof. Seegenschmiedt sind absolut beeindruckend und den Vortrag
dazu kann man sogar auf YouTube runterladen und ansehen:

http://www.youtube.com/watch?v=oXR_NOAaS...feature=channel
http://www.youtube.com/watch?v=gdhJMB_OsDU


Die anderen Gruppen kopieren wahrscheinlich die Ergebnisse und ob Sie wirklich das
gleiche Niveau haben bleibt im Dunkeln ...

Aus meiner Sicht immer fragen: Wieviele Patienten schon behandelt ? Welche Erfolge ?
Sind die Ergebnisse irgendwo veröffentlicht worden ? Dann auch zeigen lassen !

Ich hoffe ich nerve nicht, aber mit kritischem Hinterfrund ist man halt auch kritischer !

20.01.11 15:51
siggi 
Re: Eure Erfahrungen mit der Strahlentherapie

Hey, also mir fällt noch ein, dass ich bei der Bestrahlung einen Vorteil hatte. Ich hatte nämlich noch keine störenden Narben unterm Fuss von vorangegangen OPs. Und Prof. Seegenschmidt erwähnte, dass mein Fuss der ca. 300. war, den er behandelt hat.

21.01.11 00:33
schiks 

Moderator

Re: Eure Erfahrungen mit der Strahlentherapie

Hallo Molotow,

du hast recht. Nur die die publizieren können eine Therapie voranbringen. Aber neben Seegenschmiedt und Heyd kenne ich keine aktuellere ernstzunehmende veröffentlichung.

Wenn du die Ergebnisse vergleichst siehst du zwischen beide veröffentlichungen Unterschiede. Sowohl bei dem Erfolg als auch bei den Nebenwirkungen. Diese Unterschiede sind vermutlich auf unterschiedliche Patientengruppen zurückzuführen. Das schlimme ist das wir bis heute noch nicht mal den "Normalen Verlauf" der ML kennen. Dies erschwert natürlich die beurteilung von Therapien.
Es wäre schön wenn sich die Strahlentherapeuten zusammen tun könnten Ihre Vorgehensweise abstimmen würden und ihre Ergebnisse bündeln könnten. Wenn es dann noch eine Vergleichsgruppe gäbe, um so besser. Mann müsste soweit kommen das jeder Patient der bestrahlt wird in eine zentrale Auswertung käme. Wenn dann noch die Fusschirurgen und Orthopäden mitziehen würden (überweisen), hätten wir schnell zusammengefassten Ergebnisse aus ganz Deutschland (+Österreich+Schweiz?) mit grösseren Fallzahlen.

Mann kann ja mal Wünsche aussern.

Aber heute, wenn man sich unsicher ist, lohnt sich eine Fahrt nach Hamburg.

21.01.11 09:05
wach 

Administrator

Re: Eure Erfahrungen mit der Strahlentherapie

Erst eine Kontrollgruppe zeigt, ob die Behandlung wirklich hilft und in wie viel Prozent der Fälle was erreicht werden kann. Sonst bleibt immer die Unsicherheit, wie denn der Krankheitsverlauf ohne Behandlung ausgesehen hätte.

Im Mai letzten Jahres veranstaltete der Verein, zusammen mit der amerikanischen Dupuytren Foundation, ein Symposium über die Dupuytrensche und erwandte Krankheiten, auf dem Seegenschmiedt über die Bestrahlung von Ledderhose und Ergebnisse einer Langzeituntersuchung mit Kontrollgruppe berichtete. Die Konferenz web site hat die (englische) Kurzfassung http://dupuytrensymposium.com/Abstracts/Seegenschmeidt_2.pdf und seinen Vortrag als Video http://dupuytrensymposium.com/program.html (ziemlich weit unten, in Session 7). Wir sind gerade dabei die Konferenzergebnisse als Buch zusammen zu stellen. Das Buch wird voraussichtlich Ende des 2. Quartals im Verlag Springer erscheinen.

Wolfgang

27.01.11 18:00
mrhappy333 

Re: Eure Erfahrungen mit der Strahlentherapie

Hallo!

Letztlich wird es ja immer Skeptiker geben: Ich kann von einer OP nur abraten!
Schon innerhalb des Heilungsprozesses nach meiner zweiten OP konnte ich das erneute Wachstum des Stranges beobachten. Zuerst hielt ich es für eine Schwellung, musste mich aber leider sehr enttäuscht geschlagen geben.

Nach sieben Wochen Krankschreibung und anschliessend zwei Wochen Urlaub hatte ich sogar schon wieder einen noch größeren Strang, auch die Schmerzen waren gleich wieder da.

Ich habe zwar nur 1,5 Std. Fahrtweg nach Hamburg ins Strahlenzentrum, würde aber auch weiter fahren. Ausserdem kann man diese Mehrkosten als "besondere Belastung" im Steuerausgleich einreichen...

Zumindest sollte man vor einer OP ein Informationsgespräch bzgl. der "Bestrahlung" führen!!!


Gruß André

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