Erneut bestrahlen |
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09.02.25 11:38
AlexanderHL
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09.02.25 11:38
AlexanderHL
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Re: Erneut bestrahlen
Mir geht es fast exakt genauso. Ich hatte Juli / Nov jeweils 15 Gray (in 5 x 3 Gray-Dosen) auf den rechten Fuß bekommen und es wurde tatsächlich anfänglich besser und jetzt ist es wieder schlimmer geworden.
Ich war bei einer angeblichen "ledderhose"-Spezialistin in Frankfurt in der Praxis:
Die empfahl mir
1. Vitamin D 2. Kurkuma 3. Spiraldynamik 4. Bevor der Ledderhose zu schmerzhaft wird, noch eine zweite Serie von 2 x 15 Gray drüberzujagen.
Ich bin enttäuscht, weil sie mir weder was zum Thema NAC, Faszienrolle, oder so erzählt hatte.
Ich werde nun mal am Mittwoch einen Termin in der Bestrahlungsabteilung des Universitätsklinikum in Münster haben.
PS: den Namen der ledderhose Spezialistin würde ich per PM oder googlemail AlexanderHLinden at gmail punkt com verraten.. man kann es aber auch selbst googlen mit Frankfurt und Ledderhose als keywords.
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09.02.25 13:27
Frankerze
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09.02.25 13:27
Frankerze
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Re: Erneut bestrahlen
Hi,
Probier doch mal fokussierte extrakorporale Stoßwellentherapie oder TENS, könnte vielleicht gegen die Schmerzen helfen. ACC nehme ich auch, kann aber noch nicht sagen ob es hilft. ACC hat auch in Studien eine grössere Metastasenfähigkeit von bestehenden malignen Tumoren gezeigt, diesbezüglich sollte man sich überlegen ob man das dauerhaft nimmt. Andere Alternativen sind noch orale AT1 Rezeptorantagonisten, Verapamil oder Diltiazem Creme (Diltiazem Creme kann man sich in Deutschland herstellen lassen, Verapamil Creme nicht), Cortisonsalbe. Das ist aber alles Off Label use, dh es gibt keine sichere Empfehlung aus medizinischer ärztlicher Sicht, jeder muss es für sich selbst entscheiden. Es gibt ein paar Studien, die positive Effekte zeigten, aber alles keine randomisierten prospektiven Studien. Da noch nicht mal Adalimumab, das direkt in die Knoten gespritzt wurde einen signifikanten Heilungs-Effekt hatte, wird das wahrscheinlich alles nicht signifikant helfen. Die potentiellen Nebenwirkungen sind auch immer zu berücksichtigen. Da viele Ärzte diese Studien nicht kennen, wird auch keiner etwas dazu sagen können, das ist aber aus meiner Sicht auch nicht zwingend notwendig, da es wie gesagt keine Empfehlungen derartiger Therapien gibt, deswegen kann man das dem Arzt/Ärztin auch nicht übel nehmen. Er behandelt schliesslich nicht nur Dupuytren/Ledderhose. Fasten wäre auch nochmal so eine Alternative Therapien oder antientzündliche Ernährung, auch hier gibt es aber gar keine Studien bzgl Fibromatosen Gruss
Zuletzt bearbeitet am 09.02.25 17:28
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09.02.25 14:48
wach  Administrator
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09.02.25 14:48
wach  Administrator
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Re: Erneut bestrahlen
Warum bist du enttäuscht? Die ersten drei Punkte helfen wahrscheinlich nicht, warum also noch etwas über NAC erzählen, das wahrscheinlich bei Ledderhose auch nicht hilft? Bei der Rollenmassage muss man wahrscheinlich sehr konsequent und ausdauernd ausgeübt werden ("Druckmassage" auf https://www.dupuytren-online.de/dupuytren-entwicklung/ ). Nochmal 30 Gy wird kaum ein Strahlentherapeut machen. Das müsste schon eine sehr besondere Situation sein.
Wolfgang
AlexanderHL: ... Die empfahl mir
1. Vitamin D 2. Kurkuma 3. Spiraldynamik 4. Bevor der Ledderhose zu schmerzhaft wird, noch eine zweite Serie von 2 x 15 Gray drüberzujagen.
Ich bin enttäuscht, weil sie mir weder was zum Thema NAC, Faszienrolle, oder so erzählt hatte. ...
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12.02.25 17:15
Carls
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12.02.25 17:15
Carls
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Re: Erneut bestrahlen
AlexanderHL: Mir geht es fast exakt genauso. Ich hatte Juli / Nov jeweils 15 Gray (in 5 x 3 Gray-Dosen) auf den rechten Fuß bekommen und es wurde tatsächlich anfänglich besser und jetzt ist es wieder schlimmer geworden.
Ich war bei einer angeblichen "ledderhose"-Spezialistin in Frankfurt in der Praxis:
Die empfahl mir
1. Vitamin D 2. Kurkuma 3. Spiraldynamik 4. Bevor der Ledderhose zu schmerzhaft wird, noch eine zweite Serie von 2 x 15 Gray drüberzujagen.
Ich bin enttäuscht, weil sie mir weder was zum Thema NAC, Faszienrolle, oder so erzählt hatte.
Hallo!
Eine Spezialistin?
Eher Homöopathin oder Esoterikerin.
Es gibt keine evidenzbasierten Studien zu den Punkten 1.-4. Vitamin D soll nun plötzlich gegen alles helfen? Der Wirkstoff aus Kurkuma (Kukurmin) kann vom Darm gar nicht aufgenommen werden wenn man das Gewürz Kurkuma einnimmt. Spiraldynamik ist ebenso Quatsch wie Liebscher und Bracht (im Ärzteblatt Archiv für jeden frei verfügbar). Und eine Fußsohle mit kumulativ 60 Gy bestrahlen zu wollen? Welcher Arzt, der seine Approbation behalten möchte, würde das machen?
Ich würde "Spezialistin" echt anzweifeln.
Viele Grüße!
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25.02.25 18:00
AlexanderHL
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25.02.25 18:00
AlexanderHL
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Re: Erneut bestrahlen
Ich war nun beim UKM (Uni-KLinik Münster) und *die* würden mich erneut bestrahlen. Also zu meinen bestehenden 2 * 15 Gy würden die nochmal 15 Gy auf den rechten Fuß einprasseln lassen.
Was soll ich sonst machen? Langsam fangen bei mir Schmerzen an. Obwohl die interessanterweise nach dem Spazierengehen heute nachmittag besser wurden...
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25.02.25 20:31
Lars
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25.02.25 20:31
Lars
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Re: Erneut bestrahlen
Ich habe am nächste Woche ein Termin in der Strahlentherapie in Rheine bei mir ist es ja das selbe im Prinzip also 15 * 2 auf beiden Füßen, es war so gut wie weg und dann kam es wieder. Ne Garantie hat man ja nicht das es beim erneuten bestrahlen besser läuft bzw nicht wieder kommt.
Die Frage ist was wird zu Nebenwirkungen gesagt bzw spätfolgen? Riskiert man es, schließlich ist es ja auch nicht gut für das Gewebe. Ich werde es mir da nochmals anhören und dann muß man sich ja irgendwie endscheiden.
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03.03.25 19:15
Lars
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03.03.25 19:15
Lars
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Re: Erneut bestrahlen
Hatte heute meinen Termin in der Strahlentherapie Rheine. Der Arzt hat mir wie gedacht, von einer erneuten bestrahlung abgeraten da es bei erneuter bestrahlung zu verhärtungen kommen kann und das evtl mehr Schmerzen bereitet als die Knoten. Er hält es absolut nicht für einen Mehrwert es zu probieren bzw mich als Versuchskaninchen zu benutzen. Ich werde dann meine Fazienrolle benutzen und einfach weiterhin massieren und das wichtigste, mich nicht verrückt zu machen. Ich hoffe einfach das es nicht schlimmer wird mehr kann ich nicht machen..
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04.03.25 14:06
AlexanderHL
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04.03.25 14:06
AlexanderHL
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Re: Erneut bestrahlen
Sowohl die Experten in Bochumer Strahlentherapiezentrum - (Dr. Olschweski) als auch die im UKM (UniKlinik Münster) meinten bei mir, man könnte ohne weiteres nochmal ein drittes Mal bestrahlen - und es würde keine signifikante Verschlimmerung nach sich ziehen.
Dr Olschwski ist "Schüler" von dem hier hochgelobten Prof. Seegenschmiedt.
Zuletzt bearbeitet am 04.03.25 14:08
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16.03.25 10:01
Frankerze
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16.03.25 10:01
Frankerze
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Re: Erneut bestrahlen
Irgendwie verstehe ich nicht warum die sogenannten Experten mal eben sagen , es ist kein Problem mit nochmal 15 Gy zu bestrahlen. Es gibt überhaupt keine Daten, soweit ich weiss. Die Studien sind mit 21 und 30 Gy gemacht worden, woher weiss er, dass eine nochmalige Bestrahlung kein Problem ist, nur weil er Experte ist. Ich glaube, dass es hier mittlerweile mehr Experten in diesem Forum gibt. Ich hatte auch das Gefühl als ich bei einem Strahlenexperten war, das alles kein Problem ist. Er hatte auch nie davon gehört, dass danach Hautaustrocknungen oder Teleangiektasien auftreten, hatte er noch nie gesehen, andererseits hatte er auch ein ganz anderes Bestrahlungsschema, als in den Studien angewandt wurde . Er konnte mir auch noch nicht mal sagen, wo er denn an der Hand genau bestrahlen würde. Es war wirklich der Chef einer Uni, wohlgemerkt. Ich finde die Aufklärung von den sogenannten Strahlenexperten ist oft absolut unzulänglich. Kein Wort über Risiken, kein Wort über Nebenwirkungen, kein Wort über Wahrscheinlichkeiten des Nutzens ,außer man fragt gezielt nach, es wird immer gesagt, das hilft, Wahrscheinlichkeiten werden aber nicht genannt. Ich kann echt nur appellieren, auch wenn man vor einem Experten sitzt, immer sich selbst in der einschlägigen Literatur zu informieren, das heißt bei PubMed gezielt nach Studien zu suchen, auch wenn man keinen medizinischen Background hat. Mit dem eigenen Wissen kann man dann auch schnell herausfinden ob man wirklich vor einem Experten sitzt
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16.03.25 10:48
Lars
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16.03.25 10:48
Lars
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Re: Erneut bestrahlen
Das ist wohl so jeder sagt was anderes ich für meinen Teil hab ja die bestrahlung mit 30gy je Fuß durch, und dabei werde ich es auch belassen. Hier im forum wurde es auch schon geschrieben das 30gy das maximum ist und in der Strahlentherapie in Rheine wurde mir da ja auch von abgeraten es erneut zu bestrahlen. Solange es da keine Erfahrungen gibt werde ich nichts unternehmen, schließlich habe ich keine Lust der erste zu sein wo es schief geht. Verrückt machen und irgendwelche Sachen ausprobieren bringt meiner Meinung auch nichts, irgendwann muß man sich da einfach mit abfinden denke ich. Man kann nur hoffen das es zu einem stillstand kommt und im erträglichen Rahmen bleibt.
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