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Erfahrungen und Selbstversuche Morbus Ledderhose
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18.05.21 11:24
Chris87 
Erfahrungen und Selbstversuche Morbus Ledderhose

Liebe Forumsmitglieder,
hatte den Text gestern in einem anderen Thema schon geschrieben, passt aber vermutlich besser als neues Thema hier.
Ich habe ML bei mir im Januar 2020 festgestellt mit da 32 Jahren. Auf einmal war da ein recht großer (heute würd ich sagen kleiner Knoten) rechts und bei genauem Tasten auch ein kleiner Knoten links. Muss dazu sagen, dass ich ca. zwei Wochen vorher beim Fußball spielen meinen rechten Fuß überdehnt hatte und mir beim gleichen Spiel nochmals einer drauf getreten ist. Bin mir also sehr sicher, dass die Krankheit zwar wohl schon im Körper geschlummert hat, durch das Trauma aber durch kam. Aber ansonsten keine Ahnung wie ich zu dem Mist kam. Keiner in der Familie vorbelastet, ich trinke kaum Alkohol (ca. 5 Bier im Jahr), kein Diabetes und auch nichts anderes, was so als Risikofaktor gilt.
Naja, jedenfalls am gleichen Abend gegoogelt nach dem Ertasten der Knoten und bin gleich auf ML gestoßen. Anhand der Bilder hatte ich auch keine Zweifel mehr, dass es was anderes ist, der Orthopäde ein paar Wochen später hat es dann auch bestätigt und es bei mir für ca. 5 Wochen mit der Stoßwellentherapie probiert. War sich da sehr sicher, dass es schnell besser wird. Nach 5 Wochen war er aber dann recht ratlos, als beide Knoten schon ein Tick größer waren. Zuvor hab ich die Dinger beim Laufen kaum gemerkt, danach fing es an zu schmerzen. Keine Ahnung ob es die Mistdinger also mehr getriggert und angestachelt hat. Er empfahl mir dann die OP, was ich aber anhand meiner Internetrecherche verneinte und erst mal selbst weiter ausprobieren wollte und hab in den Foren nach Tipps gesucht.
Zuerst hab ich so Heilpilznahrungsergänzungsmittel gekauft und einen Monat getestet.--> Hat nichts gebracht.
Dann hab ich ein paar Wochen ein Magnesiumfußbad abends genommen und zusätzlich Schüßler Salz Nr. 1 danach einmassiert. --> Hat nichts gebracht.
Als nächstes hab ich die Knoten für ca. 4 Wochen jeden Abend mit einem Tennisball und danach noch einem Golfball bearbeitet.--> Für Masochisten echt top, gebracht hat es aber nichts, außer, dass der rechte Knoten sich gefühlt sogar mehr verteilt hat.
Danach viel gedehnt nach Übungen im Internet und danach schön mit einer elektrischen Zahnbürste rum massiert. --> Mache ich tatsächlich heute auch noch manchmal nach anstrengenden Tagen auf den Beinen, weil es gefühlt zumindest kurz den Schmerz nimmt. Knoten sind aber nicht kleiner oder weicher geworden.
Zum Thema weicher, das ist bei mir eh so eine tagesabhängige Geschichte. Manchmal denke ich die Knoten sind weicher und dann strecke ich den Fuß und die Dinger sind knüppelhart an der Sehne wie wenn man eine große harte Erbse drauf gepflanzt hätte.
Jetzt hatte ich mich schon an den Gedanken der Bestrahlung gewöhnt und mir die Überweisung geholt. Hatte und habe aber immer noch sehr Respekt vor bösartigen Geschichten, die dadurch irgendwann kommen könnten und es daher nochmals rausgeschoben.
Im Sommer habe ich dann mir zwei Wochen jeden zweiten Tag eine Biene in den Knoten gejagt. --> Tut weh, hat mir nichts gebracht.
Danach las ich von ACC Akut, dem Schleimlöser und ersten vielversprechenden Studien. Also einige Packungen gekauft und zwei Monate jeden Tag lang 600mg genommen. --> Hat nichts gebracht, außer dass es mir eher nichts o wohl war. Bei mir hat sich dann herausgestellt, dass ich auf vieles mit Histamin unverträglich reagiere, was eine gefährliche Mischung ist bei dem Acetylcystein (ACC). Daher hier unbedingt aufpassen vor dem Ausprobieren!
Jetzt war es Herbst 2020 und ich war nicht weiter und ziemlich gefrustet. Im Sommer hatte ich mir noch Einlagen mit Einsparungen machen lassen, die halfen/helfen schon etwas, aber beim Joggen und Tennis spielen hatte ich trotzdem Schmerzen. Vor allem seit die Knoten größer wurden.
So bin ich dann im November zur ersten Runde der Bestrahlung (1.Durchlauf mit 5 *3 Gy) und war mir anhand der vielen zahlreichen Erfahrungen sicher, dass es was bringt. Bei mir hat sich aber nichts getan und wenn ich meine nichts, dann wirklich nichts. Also nicht mal trockene Haut oder eine Nebenwirkung, was ja auch Positiv ist. Aber bei den Knoten eben leider auch nichts. Immer noch Schmerzen, vor allem morgens nach dem Aufwachen ist es bei mir oft am Schlimmsten.
Daher meine Hoffnung auf den zweiten Durchgang, der war dann im Februar 2021. Wieder mit 5*3 Gy und wieder keinerlei Nebenwirkungen, aber auch sonst nichts. Dachte schon die Maschine hat nicht getan. :-)
Zumindest sind die Knoten erst mal zwei Monate unverändert geblieben, seit einem Monat aber mehr Schmerzen und gefühlt auch größere Knoten, vor allem auch links.
Jetzt bleibt also die OP und die werde ich erst machen, wenn es gar nicht mehr anders geht. So jogge ich wieder regelmäßig und verfluche bei jedem Schritt die Mistdinger um mich anzuspornen! :-D
Gleich sind die Zeichen aus, dann folgt Teil Teil2 im zweiten Beitrag:

18.05.21 11:34
Chris87 
Re: Erfahrungen und Selbstversuche Morbus Ledderhose

Weiter gehts:
Ich habe seit gestern bzw. vorgestern angefangen die Füße abends mit Brennnesseln einzureiben. Werde das jetzt mal vier Wochen durchziehen und berichten. Tut auf jeden Fall schon mal weh. Aber nach den Bienen halt ich das gut aus. :-D
Hatte in einem MD gelesen, dass es helfen könnte mit den Brennesseln.
Gerne könnt ihr ja mal berichten, was eventuell noch helfen könnte. Ich suche jedenfalls weiter bis ich gefunden habe, was hilft. (hoffentlich)
Habe nämlich leider schon an den Händen auch leichte Knoten/Stränge entdeckt am kleinen Finger. Und auf die Op`s mit den hohen Rezidiv-Quoten, vor allem mit den Problemen bei den Füßen, hab ich einfach keine Lust.
(Und an der ebenfalls möglichen Sache am Pullermann noch viel weniger!!:-/)
Zum Thema Operieren: Ich habe noch eine extrem schlechte Narbenbildung. Bei ein paar Leberflecken am Rücken die man mir raus geschnitten hatte, sind da zum Beispiel richtige dicke und harte Wulste daraus geworden.
Der Hautarzt meine da nur letzten Sommer noch beim Thema ML, dass er mir an den Füßen dringend abrät, da irgend etwas zu operieren.
Ich freu mich natürlich bei jedem und das sind ja anscheinend laut Studie fast 80% denen die Bestrahlung gut bis sehr gut hilft. Da hatte ich leider Pech und bin auch Stand jetzt ziemlich enttäuscht, weil ich das eigentlich nicht machen lassen wollte in so jungen Jahren mit der Bestrahlung, mir aber dann doch recht sicher war, dass ich danach erst mal Ruhe hab.
Der Arzt meinte zwar vom Strahlenzentrum, dass es bis zu 6 Monate gehen, bis eine Besserung eintritt (das wäre ja erst im Juli/August rum, aber bei den meisten Berichten in den Foren haben sich doch schon bei allen die positiven Ergebnisse nach ein paar Wochen gezeigt. Naja, alles jammern bringt nichts. Gibt noch viel viel schlimmere Krankheiten, auch das ist mir im Wartezimmer vom Strahlenzentrum sehr deutlich bewusst geworden.
Bin gespannt auf eure Berichte und werde euch an meinen mal mehr und mal weniger schmerzhaften "Studien" in Zukunft teilhaben lasse.
Liebe Grüße an alle Leidensgenossen/innen und trotz ML und MD einen guten Start in den Sommer.
Liebe Grüße
Chris

20.05.21 13:05
Summer 
Re: Erfahrungen und Selbstversuche Morbus Ledderhose

Hallo Chris,
ich habe auch sehr viel recherchiert und habe dabei aber mehrfach gelesen, dass die Knoten nicht direkt gereitzt werden sollen, da man ansonsten die Progression fördern kann.
Auf jeden Fall gilt das für MD, aber ich meine das habe ich auch bei ML mehrfach gelesen.

Ich habe einen Knoten, der sitzt aber sehr gut (genau in der Fußwölbung) und stört mich überhaupt nicht.
NOCH nicht
Ich kann z. B. auf "hartem Untergrund und auf harten Schuhwerk" viel besser laufen, als auf weichem.
Zudem laufe ich fast durchgehend (zu Hause!) barfuss, dass tut mir sehr gut.

20.05.21 14:44
Chris87 
Re: Erfahrungen und Selbstversuche Morbus Ledderhose

Hallo Summer,
danke für deine Antwort.
Erst mal sehr schön, dass dich dein Knoten nicht stört. So soll es bleiben. Das ist neben der Variante ohne Knoten die zweitbeste Option! :-)
Ich habe jetzt auch schon die Erfahrung gemacht, dass es bei der Krankheit nicht die allgemeingültige Aussage bzw. Erfahrungen gibt. Bei mir ist gerade z.B. barfuß laufen (was ich im Sommer immer sehr gerne gemacht habe) eine Qual je nach Untergrund. Und wenn ich dann im Garten noch auf eine Wurzel oder was dergleichen trete, kommt es einer Wurzelbehandlung gleich.
Mit dem reizen oder nicht reizen ist es auch so eine Sache mit unterschiedlichen Meinungen.
Da gibt es zum Beispiel von Liebscher und Bracht von denen ich viel halte diesen Artikel in dem empfohlen wir die Knoten mit Kugeln schmerzhaft zu bearbeiten und dehne. Ebenfalls unterlegt mit der Aussage, dass das vielen etwas gebracht hat.
https://www.liebscher-bracht.com/schmerz...bus-ledderhose/
Und dann gibt es wieder Prof.Dr. Reichert auf Youtube, der in einem Video recht schlüssig erklärt, warum das Dehnen und reizen eher kontraproduktiv ist:
https://www.youtube.com/watch?v=_U30Cnik1R0
Ich hatte auch nach der Bestrahlung mal über zwei Monate gar nichts gemacht und dachte so wird es besser oder zumindest nicht schlechter.
Am Ende des Tages bin ich bisher der Meinung, dass es Glück und Pech ist. Bei manchen Verschwinden die Knoten wieder nach einer Weile ohne was zu tun, bei manchen werden die Knoten kleiner oder schmerzen nicht mehr bei Massagen und Co. und bei der dritten Sorte wachsen die Dinger bei egal welcher Variante munter vor sich hin. :-)
Und da abwarten und zuschauen wie es schlechter wird mich nicht befriedigt, teste ich mal vor mich hin.
In die Forschung habe ich auf die nächsten Jahre/Jahrzehnte leider nicht die große Hoffnung.
Da sind wir wohl zu sehr Raritäten von der Prozentzahl, als das hier ein Pharmaunternehmen großartig Interesse hat und genug an notwendigen Gewinnen sieht...

25.05.21 18:52
Summer 
Re: Erfahrungen und Selbstversuche Morbus Ledderhose

Hast du es mal mit einer Ernährungsumstellung und/oder mit einer Blutkontrolle versucht?
Es gibt ja Meinungen, dass der Stoffwechsel eine Rolle spielt...

25.05.21 19:27
Chris87 
Re: Erfahrungen und Selbstversuche Morbus Ledderhose

Die Ernährung haben wir bei uns daheim vor knapp 4 Jahren komplett umgestellt. Kaum noch tierische Produkte, bzw. ein Mal die Woche Fleisch oder Pute, keine Fertigprodukte mehr und kaum Zucker, so gut wie keine Milch/Käse, dafür viel Gemüse voller Antioxidantien.
Eigentlich müsste ich was das angeht zu den gesündesten Menschen gehören! :-D
Meine Blutwerte sind auch sehr gut, lasse ich jedes Jahr mit einem großen Blutbild testen.
Einfach eine rätselhafte Krankheit ist das MD/ML-Gedöns.
Der Arzt von der Bestrahlung hat das recht pragmatisch gesehen. Meinte nur, dass ich braune Augen habe und die auch nicht mehr blau werden, nur weil ich was anderes esse oder ein Medikament nehmen würde.
Für ihn ist das ML/MD ein Gendefekt und manche haben halt Pech.
Und wer weiß, vielleicht hat er Recht.

25.05.21 19:44
wach 

Administrator

Re: Erfahrungen und Selbstversuche Morbus Ledderhose

Ich denke, er hat recht. Es ist eine vererbte Anlgae, zu der noch Abnutzung oder sonst ein Auslöser kommt. Eine gesunde Ernährung hilft bei und gegen vieles (die Ernährungsdocs im Fernsehen haben beeindruckende Beispiele), aber wohl nicht gegen Dupuytren.

Wolfgang

25.06.21 15:48
Carls 
Re: Erfahrungen und Selbstversuche Morbus Ledderhose

Es ist doch auch logisch, dass man bei einer GENETISCHEN Prädisposition mit der Ernährung bei Fibromatosen (MD, ML etc.) nicht viel ausrichten kann. Es ist ja sozusagen "programmiert". Blaue Augen kann man ja auch nicht durch Fleischverzicht in braune verwandeln.
ABER: Häufig verlaufen die Erkrankungen mehr oder minder schlimm, je nachdem, "wieviele Gene man vererbt bekommen hat".
Zudem braucht es bei dieser Krankheitsgruppe meist noch eines (häufig traumatischen) Auslösers.

Einen ML braucht man heute nur extrem selten noch zu operieren, da bei dieser Erkrankung die Strahlentherapie außergewöhnlich erfolgreich ist. Wenn das nicht reicht, kann man zusätzlich noch weichpolsternde Einlagen tragen.

25.06.21 16:27
Chris87 
Re: Erfahrungen und Selbstversuche Morbus Ledderhose

Hallo Carls,
danke für deinen Beitrag.
Leider war die Bestrahlung in meinem Fall eher nicht erfolgreich, ist jetzt wie in meinen Beiträgen zu Beginn geschrieben fast ein halbes Jahr (die zweite Runde) her und vor allem der Knoten links ist seither nochmal deutlich größer geworden und bereitet mir oft mehr Probleme/Schmerzen.
Da die OP aufgrund der oft schlechten Ergebnisse und der hohen Rezidivquote ja auch eher nichts bringt, mache ich mir Sorgen, was dann die Lösung sein könnte, wenn die Dinger weiter wachsen. Bin ja erst 34 und habe ja (hoffentlich) noch bißchen was vor mir! ;-) Liebe Grüße Chris

Zur Info noch mit dem Selbstversuch der Brennesseln:
Hat leider kein Ergebnis gebracht. Gefühlt waren die Knoten zwar kurz ein bißchen weicher, kann aber auch Einbildung gewesen sein. Irgendwo hatte ich mal gelesen, dass vereisen etwas bringen könnte, hat da schon jemand Erfahrungen damit?
Liebe Grüße an alle und ein schönes Wochenende, Chris

25.06.21 16:42
Carls 
Re: Erfahrungen und Selbstversuche Morbus Ledderhose

Chris87:
Hallo Carls,
danke für deinen Beitrag.
Leider war die Bestrahlung in meinem Fall eher nicht erfolgreich, ist jetzt wie in meinen Beiträgen zu Beginn geschrieben fast ein halbes Jahr (die zweite Runde) her und vor allem der Knoten links ist seither nochmal deutlich größer geworden und bereitet mir oft mehr Probleme/Schmerzen.
Da die OP aufgrund der oft schlechten Ergebnisse und der hohen Rezidivquote ja auch eher nichts bringt, mache ich mir Sorgen, was dann die Lösung sein könnte, wenn die Dinger weiter wachsen. Bin ja erst 34 und habe ja (hoffentlich) noch bißchen was vor mir! ;-) Liebe Grüße Chris

Zur Info noch mit dem Selbstversuch der Brennesseln:
Hat leider kein Ergebnis gebracht. Gefühlt waren die Knoten zwar kurz ein bißchen weicher, kann aber auch Einbildung gewesen sein. Irgendwo hatte ich mal gelesen, dass vereisen etwas bringen könnte, hat da schon jemand Erfahrungen damit?
Liebe Grüße an alle und ein schönes Wochenende, Chris

Hallo, man kann es operieren.
Aber viele Ärzte können eine Plantarfaszie nicht operieren. Das beginnt schon beim Hautschnitt, der einfach nur falsch gelegt wird. Wenn ich mir die Narben an der Fußsohle ansehe, denke ich nur an meinen Lehrer in der MHH (Österreicher): "Däss is a Kündiegungsgruund".
Wenn rein gar nichts hilft, braucht man für die Operation einen erfahrenen und vertrauenswürdigen Arzt, der optimalerweise eine Ausbildung in rekonstruktiver-, plastischer- und Hand-Chirurgie gemacht hat.

Ich habe noch nicht davon gehört, dass ein gutartiger Tumor durch Vereisen verschwindet.
Bei bösartigen hilft manchmal eine Hyperthermie (also Wärme) mit Chemotherapie.
Vereisen ist momentan bei den "Haut- und Fett-Chirurgen" (ästhetische und plastische Chirurgie) modern. diese versprechen, dass man Fett reduzieren kann, indem man es abkühlt... Langzeitstudien fehlen natürlich!
Möglicherweise sind einige verstört, dass ich hier meine Meinung und Erfahrungen so ehrlich schreibe.
Aber was nützt das Schönreden oder Weichspülen?

Zuletzt bearbeitet am 25.06.21 16:52

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