Dank und ergänzende Fragen |
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28.12.24 19:55
Michlinho
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28.12.24 19:55
Michlinho
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Dank und ergänzende Fragen
Hallo,
zunächst einmal möchte ich mich ganz herzlich für diese Seite bedanken. Ich bin männlich, 38 Jahre alt und entwickelte vor 8 Jahren ML am rechten Fuß. Mein Vater hat MD an beiden Händen seit er ungefähr Mitte 60 ist. Auch wenn ich aktuell trotz deutlicher Knoten am Fuß bisher keine Beschwerden habe und akut keine Behandlung benötige, konnte ich mir dank dieser Seite sehr sehr viele Infos einholen und mich quasi prophylaktisch vorbereiten, sollte doch mal etwas unternommen werden müssen.
Ein paar Fragen habe ich allerdings, zu denen ich keine genaue Info fand:
1.) Hab ich es richtig verstanden, dass es nicht zwangsläufig zu Krümmungen bei MD kommt? Gibt es dazu Wahrscheinlichkeiten?
2.) Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit MD zu entwickeln, wenn man bereits ML hat? In einem Forumsbeitrag meinte eine Betroffene, dass in dem Patientenratgeber von Bert Reichert und Wolfgang Wach die Rede von 80% sei, ist das richtig? Ich war von der hohen Zahl etwas verwundert, da ich in einer Studie von 25-30% las.
3.) Bei MD ist immer die Rede davon, dass Bestrahlung nur sinnvoll sei, wenn noch keine Krümmung vorhanden ist und möglichst früh. Wie verhält es sich nach einer PNF, sollte der Finger danach keine/kaum Krümmung mehr aufweisen- ist eine Bestrahlung im Anschluss wirksam/sinnvoll?
4.) Wie verhält es sich mit einer OP nach einer Bestrahlung an Hand oder Fuß: grundsätzlich noch möglich oder eher nicht nach einer Bestrahlung?
5.) Letzte Frage, etwas spezieller und für den absoluten Notfall, sollte einmal eine OP am Fuß unausweichlich sein: Dr. Bert Reichert empfiehlt in einem seiner Youtube-Videos bei ML-OPs statt der kompletten Faszienentnahme nur die betroffenen Stellen raus zu operieren und der hohen Rezidiv-Wahrscheinlichkeit mit Bestrahlung vorzubeugen.
siehe ab 4:30-6:00 Min.: https://www.youtube.com/watch?app=desktop&v=icfVwaE2s48
Ist das tatsächlich ratsamer als die vollständige Faszienentnahme mit entsprechend niedrigerer Rezidivgefahr? Und wird von einer "vorbeugender" Bestrahlung nicht grundsätzlich abgeraten?
Vielen lieben Dank!
Zuletzt bearbeitet am 28.12.24 19:59
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29.12.24 08:49
wach Administrator
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29.12.24 08:49
wach Administrator
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Re: Dank und ergänzende Fragen
Ich versuche mal einige deiner Fragen zu beantworten:
1.) Hab ich es richtig verstanden, dass es nicht zwangsläufig zu Krümmungen bei MD kommt? Gibt es dazu Wahrscheinlichkeiten? A: bei den meisten Menschen mit Dupuytren-Symptomen kommt es zu keiner Krümmung. Wir schätzen aufgrund der Behandlungsdaten in Deutschland, dass das in ca. 80% der Fälle so ist ("einer von 7 wird behandelt" https://www.dupuytren-online.de/morbus-d...che-kontraktur/)
2.) Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit MD zu entwickeln, wenn man bereits ML hat? In einem Forumsbeitrag meinte eine Betroffene, dass in dem Patientenratgeber von Bert Reichert und Wolfgang Wach die Rede von 80% sei, ist das richtig? Ich war von der hohen Zahl etwas verwundert, da ich in einer Studie von 25-30% las. A: ML ist ein Risikofaktor, d.h. die Wahrscheinlichkeit MD zu entwickeln, wenn man ML hat, ist höher als wenn man kein ML hat. Ich glaube aber nicht, dass wir sie auf 80% geschätzt haben.
3.) Bei MD ist immer die Rede davon, dass Bestrahlung nur sinnvoll sei, wenn noch keine Krümmung vorhanden ist und möglichst früh. Wie verhält es sich nach einer PNF, sollte der Finger danach keine/kaum Krümmung mehr aufweisen- ist eine Bestrahlung im Anschluss wirksam/sinnvoll? A: dazu laufen zur Zeit Studien. Kann sein, dass Bestrahlung nach PNF einen positiven Effekt hat, aber bis das nicht sicher nachgewiesen ist, möchte ich dazu keine Aussage machen.
4.) Wie verhält es sich mit einer OP nach einer Bestrahlung an Hand oder Fuß: grundsätzlich noch möglich oder eher nicht nach einer Bestrahlung? A: in verschiedenen Veröffentlichung wurde die Aussage gemacht, dass eine OP nach Bestrahlung möglich ist. Es gibt auch gegenteilige Veröffentlichungen, aber wenn ich mich recht erinnere, war dort die Dosis bei der Bestrahlung höher. Prinzipiell kann Bestrahlung u.a. zu einer Fibrosis führen, auch zu Krebs. Deshalb sollte man grundsätzlich wegen des Strahlenschutzes nicht ohne Not oder prophylaktisch bestrahlen. Es wurde aber weltweit noch von keinem einzigen Fall von Krebs nach einer Dupuytren-Bestrahlung berichtet.
5.) Letzte Frage, etwas spezieller und für den absoluten Notfall, sollte einmal eine OP am Fuß unausweichlich sein: Dr. Bert Reichert empfiehlt in einem seiner Youtube-Videos bei ML-OPs statt der kompletten Faszienentnahme nur die betroffenen Stellen raus zu operieren und der hohen Rezidiv-Wahrscheinlichkeit mit Bestrahlung vorzubeugen.
siehe ab 4:30-6:00 Min.: https://www.youtube.com/watch?app=desktop&v=icfVwaE2s48
Ist das tatsächlich ratsamer als die vollständige Faszienentnahme mit entsprechend niedrigerer Rezidivgefahr? Und wird von einer "vorbeugender" Bestrahlung nicht grundsätzlich abgeraten? A: diese Frage richtet sich an Prof. Reichert. Vielleicht hat er gelegentlich Zeit sie zu beantworten. Die Rezidivwahrscheinlichkeit nach einer Ledderhose-OP ist hoch. Bei Ledderhose ist eine OP wahrscheinlich nur bei sehr hohem Leidensdruck das Mittel der Wahl.
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29.12.24 13:16
Michlinho
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29.12.24 13:16
Michlinho
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Re: Dank und ergänzende Fragen
Vielen Dank für deine Antworten & Einschätzungen, lieber Wolfgang!
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30.12.24 11:18
Sanny
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30.12.24 11:18
Sanny
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Re: Dank und ergänzende Fragen
Hallo Michlinho,
das war ich, die geschrieben hatte, dass Ledderhose Patienten eine Wahrscheinlichkeit von 80% haben, auch Dupuytren zu bekommen. Ich hatte das jedoch nicht richtig wieder gegeben. Im Patientenratgeber steht: "Bei einer weltweiten Umfrage unter Dupuytren-Patienten, die 2015 durchgeführt wurde und an der auch die Deutsche Dupuytren-Gesellschaft beteiligt war, lag der Anteil der Ledderhose-Patienten deutlich höher: etwa 1/3 der Patienten mit Morbus Dupuytren, die sich an der Umfrage beteiligten, hatte auch Morbus Ledderhose. Umgekehrt litten etwa 80 % der Ledderhose-Patienten auch an Morbus Dupuytren." Es ist halt eine Umfrage und aus dem Jahr 2015. Wo hast du denn die Studie her, die besagt, dass die Wahrscheinlichkeit für ML Patienten auch MD zu kriegen bei 25 - 30% liegt? Zu Ledderhose gibt es kaum Informationen. Vieles ist Spekulation. Ich versuche für meinen Teil einfach davon auszugehen, dass die Knoten auch wieder schrumpfen können (ist bei mir am rechten Fuß so) und ich kein Dupuytren kriege. Ausserdem ist bei Ledderhose auch noch nach Jahren eine Bestrahlung möglich. Ich glaube schon, dass die mentale Haltung eine Rolle spielt.
Liebe Grüße und alles Gute
Sanny
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30.12.24 13:55
Michlinho
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30.12.24 13:55
Michlinho
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Re: Dank und ergänzende Fragen
Hi Sanny,
so habe ich es in den Leitlinien zur Strahlentherapie gutartiger Erkrankungen der DEGRO gelesen.
https://www.degro.org/wp-content/uploads...ion-1.0_web.pdf
Auf Seite 54 steht: "(...) ca. 10 -15% aller Patienten mit Morbus Dupuytren weisen auch einen Morbus Ledderhose auf, während bei primärem Vorliegen eines M.L. in 25 - 30% aller Patienten auch ein M.D. vorliegt."
Wie auch immer, ich sehe es wie du, die mentale Haltung ist ganz wichtig. Man sollte sich immer wieder vor Augen halten, worauf Wolfgang hier auch immer wieder hinweist: die meisten Betroffenen können mit ML und MD dauerhaft gut leben. Und sollte der Verlauf doch einmal zu größeren Einschränkungen führen gibt es Möglichkeiten.
Dieses Wissen versuche ich zu nutzen, um das Thema jetzt wieder zur Ruhe kommen zu lassen, bis sich am Verlauf merkbar was ändern sollte.
Alles Gute und einen guten Rutsch ins neue Jahr!
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30.12.24 14:21
Sanny
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30.12.24 14:21
Sanny
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Re: Dank und ergänzende Fragen
Hi Michlinho,
danke für die Info zur Wahrscheinlichkeit für uns ML-er auch MD zu kriegen. 25-30% ist doch keine so dramatische Aussicht. Mein Orthopäde meinte, die Krankheit wäre nicht schlimm. Er hätte noch nie bei ca. 200 Patienten etwas gespritzt oder operiert. Und außerdem könne ich damit alt werden. Na also. Habe gestern noch ein Video von einem Briten gesehen, der schon immer unglaublich viel läuft und auch trotz ML weiterhin viel läuft und sein ML sogar besser geworden ist...sowas gibt es also auch.
Ich wünsche dir auch einen guten Rutsch ins Neue Jahr!
Liebe Grüße
Sanny
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30.12.24 14:57
Marathoni
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30.12.24 14:57
Marathoni
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Re: Dank und ergänzende Fragen
Sanny: Hi Michlinho,
danke für die Info zur Wahrscheinlichkeit für uns ML-er auch MD zu kriegen. 25-30% ist doch keine so dramatische Aussicht. Mein Orthopäde meinte, die Krankheit wäre nicht schlimm. Er hätte noch nie bei ca. 200 Patienten etwas gespritzt oder operiert. Und außerdem könne ich damit alt werden. Na also. Habe gestern noch ein Video von einem Briten gesehen, der schon immer unglaublich viel läuft und auch trotz ML weiterhin viel läuft und sein ML sogar besser geworden ist...sowas gibt es also auch.
Ich wünsche dir auch einen guten Rutsch ins Neue Jahr!
Liebe Grüße
Sanny
Zu Laufen mit ML: Ich bin in den 7 Jahren seit der Diagnose ( 1 Knoten unter dem Fuß) ca 40 Marathons/Ultras gelaufen, Umfänge grob 2000 km pro Jahr (ohne Einlagen). Ich bin der festen Überzeugung, dass meine Beschwerden gerade durch das viele Laufen verschwunden sind. Ich hatte seinerzeit von einem Australischen Tennisspieler gelesen, der 5 Tage die Woche auf dem Platz stand und so sein Rezidiv nach OP in den Griff bekommen hat: "Ich laufe das einfach platt" Schwierigkeiten gab es bei mir zwischenzeitlich mal, wenn ich aufgrund längerer Erkrankungen pausieren musste, aber das hat sich immer wieder eingelaufen und über die Zeit ist der Knoten quasi verschwunden.
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30.12.24 15:15
wach Administrator
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30.12.24 15:15
wach Administrator
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Re: Dank und ergänzende Fragen
Deine Erfahrung, dass das Laufen die Beschwerden verringert, wird von anderen Patienten bestätigt, denen zum Beispiel das Gehen im Sand gut tut oder auch tanzen. Für andere Ledderhose-Patienten ist das viel zu schmerzhaft. Wahrscheinlich muss jeder selbst rausfinden, was ihm gut tut. Wieder abdere Patienten schwören auf tägliches, ausdauerndes Massieren. Hauptsache es hilft!
Wolfgang
Marathoni: Zu Laufen mit ML: Ich bin in den 7 Jahren seit der Diagnose ( 1 Knoten unter dem Fuß) ca 40 Marathons/Ultras gelaufen, Umfänge grob 2000 km pro Jahr (ohne Einlagen). Ich bin der festen Überzeugung, dass meine Beschwerden gerade durch das viele Laufen verschwunden sind. Ich hatte seinerzeit von einem Australischen Tennisspieler gelesen, der 5 Tage die Woche auf dem Platz stand und so sein Rezidiv nach OP in den Griff bekommen hat: "Ich laufe das einfach platt" Schwierigkeiten gab es bei mir zwischenzeitlich mal, wenn ich aufgrund längerer Erkrankungen pausieren musste, aber das hat sich immer wieder eingelaufen und über die Zeit ist der Knoten quasi verschwunden.
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