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Bestrahlung bei Ledderhose
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03.02.21 20:50
Snoopy 
Bestrahlung bei Ledderhose

Guten Abend zusammen,
ich bin neu im Forum. Seit 3 Jahren habe ich ML ... aktuell Stadium 2 bds.. bin schmerzfrei und trage Schuheinlagen mit Ausschnitten an den entsprechenden Stellen. Ab dem 15.2.21 habe ich 5 Bestrahlungseinheiten. Auf was muss ich mich einstellen?
Kann ich nach der Bestrahlung noch normal gehen und Autofahren? Wird das bis zum 5.ten Tag schlimmer? Muss Ich irgendwas bedenken?
Ich würde mich sehr freuen, wenn ich von Euch ein paar Tipps bekomme, damit ich mich weniger nervös mache.

Es grüßt der weibliche Neuling aus dem Rheinland...

03.02.21 21:03
wach 

Administrator

Re: Bestrahlung bei Ledderhose

Hallo Snoopy, erst mal willkommen im Forum!

Nach der Bestrahlung spürst Du normalerweise gar nichts und kannst problemlos laufen oder Auto fahren. Möglicherweise rötet sich die Haut im Bestrahlungsbereich etwas, wie bei einem leichten Sonnenbrand (dann zB kühlen). In seltenen Fällen kann sie sich auch entzünden, aber die allermeisten Patienten spüren gar nichts. Der Strahlentherapeut wird dich darüber aber auch sicher vorher noch aufklären.

Ich wünsche Dir viel Erfolg mit der Bestrahlung!

Wolfgang

04.02.21 14:05
Fiona 
Re: Bestrahlung bei Ledderhose

Hallo Snoopy,
was Wolfgang geschrieben hat, kann ich nur bestätigen. Nach den Bestrahlungen habe ich keinerlei Beeinträchtigungen gehabt. Das war vor mehr als zehn Jahren und seitdem spüre ich meine Ledderhose-Knoten (links und rechts) fast gar nicht mehr. Ich kann laufen und joggen, solange ich will und habe keinerlei Probleme. Hier habe ich meine Erfahrungen aufgeschrieben: https://www.dupuytren-online.de/Fiona_st...apie_update.htm
Alles Gute wünscht dir
Fiona

09.02.21 20:59
Snoopy 
Re: Bestrahlung bei Ledderhose

wach:
Hallo Snoopy, erst mal willkommen im Forum!

Nach der Bestrahlung spürst Du normalerweise gar nichts und kannst problemlos laufen oder Auto fahren. Möglicherweise rötet sich die Haut im Bestrahlungsbereich etwas, wie bei einem leichten Sonnenbrand (dann zB kühlen). In seltenen Fällen kann sie sich auch entzünden, aber die allermeisten Patienten spüren gar nichts. Der Strahlentherapeut wird dich darüber aber auch sicher vorher noch aufklären.

Ich wünsche Dir viel Erfolg mit der Bestrahlung!

Wolfgang


Grüß Dich Wolfgang, vielen Dank für Deine positiven Informationen... jetzt bin ich erleichtert.

Snoopy

09.02.21 21:10
Snoopy 
Re: Bestrahlung bei Ledderhose

Fiona:
Hallo Snoopy,
was Wolfgang geschrieben hat, kann ich nur bestätigen. Nach den Bestrahlungen habe ich keinerlei Beeinträchtigungen gehabt. Das war vor mehr als zehn Jahren und seitdem spüre ich meine Ledderhose-Knoten (links und rechts) fast gar nicht mehr. Ich kann laufen und joggen, solange ich will und habe keinerlei Probleme. Hier habe ich meine Erfahrungen aufgeschrieben: https://www.dupuytren-online.de/Fiona_st...apie_update.htm
Alles Gute wünscht dir
Fiona


Hi Fiona,

ich habe mir Alles aufmerksam durchgelesen... und freue mich sehr für Dich, dass Du so gut zurecht gekommen bist.
Das macht mir und allen Betroffenen Hoffnung.
Ich danke Dir sehr für Dein Mutmachen...
Ich werde berichten, wie es mir ergangen ist.

Herzliche Grüße
Snoopy

10.02.21 13:58
Carls 
Re: Bestrahlung bei Ledderhose

Hallo,
dem Beitrag von "wach" kann ich nur zustimmen!
Dank der Strahlentherapie ist die Zahl der notwendigen Operationen auf fast Null zurückgegangen!
Bestrahlung und Weichbettungseinlagen machen es möglich.
Angst vor schlimmen Nebenwirkungen würde ich nicht haben. Ich habe bisher keine schwerwiegende Nebenwirkung nach einer Strahlentherapie erlebt. Sicher, die Haut wird für eine gewisse Zeit trockener, das kann man aber durch gewissenhaftes Cremen kompnsieren. Das ist allemal besser als eine OP.

MfG
J. Carls

Snoopy:
wach:
Hallo Snoopy, erst mal willkommen im Forum!

Nach der Bestrahlung spürst Du normalerweise gar nichts und kannst problemlos laufen oder Auto fahren. Möglicherweise rötet sich die Haut im Bestrahlungsbereich etwas, wie bei einem leichten Sonnenbrand (dann zB kühlen). In seltenen Fällen kann sie sich auch entzünden, aber die allermeisten Patienten spüren gar nichts. Der Strahlentherapeut wird dich darüber aber auch sicher vorher noch aufklären.

Ich wünsche Dir viel Erfolg mit der Bestrahlung!

Wolfgang


Grüß Dich Wolfgang, vielen Dank für Deine positiven Informationen... jetzt bin ich erleichtert.

Snoopy

23.04.21 08:42
hofeinfahrt 
Re: Bestrahlung bei Ledderhose

Hallo Carls, ich hätte da mal eine Frage.. wie oft kann man denn bestrahlen ?
Wenn man schon seine 2x5 Bestrahlungsdekaden durch hat.. kann man nach einem Jahr wieder bestrahlen ?
Vielen Dank und Gruß
Sascha

17.05.21 16:47
Chris87 
Re: Bestrahlung bei Ledderhose

Hallo liebe Forumsmitglieder,
erst mal zur Frage über mir. Zu mir meinte der Arzt nach den zwei Bestrahlungsrunden, dass es das jetzt war und neue Bestrahlungen nicht möglich sind. Die Haut vergisst das nicht und dann wäre das Risiko für bösartige Geschichten wohl zu hoch...
Mal zu meiner Geschichte:
Ich habe ML bei mir im Januar 2020 festgestellt mit da 32 Jahren. Auf einmal war da ein recht großer (heute würd ich sagen kleiner Knoten) rechts und bei genauem Tasten auch ein kleiner Knoten links. Muss dazu sagen, dass ich ca. zwei Wochen vorher beim Fußball spielen meinen rechten Fuß überdehnt hatte und mir beim gleichen Spiel nochmals einer drauf getreten ist. Bin mir also sehr sicher, dass die Krankheit zwar wohl schon im Körper geschlummert hat, durch das Trauma aber durch kam. Aber ansonsten keine Ahnung wie ich zu dem Mist kam. Keiner in der Familie vorbelastet, ich trinke kaum Alkohol (ca. 5 Bier im Jahr), kein Diabetes und auch nichts anderes, was so als Risikofaktor gilt.
Naja, jedenfalls am gleichen Abend gegoogelt nach dem Ertasten der Knoten und bin gleich auf ML gestoßen. Anhand der Bilder hatte ich auch keine Zweifel mehr, dass es was anderes ist, der Orthopäde ein paar Wochen später hat es dann auch bestätigt und es bei mir für ca. 5 Wochen mit der Stoßwellentherapie probiert. War sich da sehr sicher, dass es schnell besser wird. Nach 5 Wochen war er aber dann recht ratlos, als beide Knoten schon ein Tick größer waren. Zuvor hab ich die Dinger beim Laufen kaum gemerkt, danach fing es an zu schmerzen. Keine Ahnung ob es die Mistdinger also mehr getriggert und angestachelt hat. Er empfahl mir dann die OP, was ich aber anhand meiner Internetrecherche verneinte und erst mal selbst weiter ausprobieren wollte und hab in den Foren nach Tipps gesucht.
Zuerst hab ich so Heilpilznahrungsergänzungsmittel gekauft und einen Monat getestet.--> Hat nichts gebracht.
Dann hab ich ein paar Wochen ein Magnesiumfußbad abends genommen und zusätzlich Schüßler Salz Nr. 1 danach einmassiert. --> Hat nichts gebracht.
Als nächstes hab ich die Knoten für ca. 4 Wochen jeden Abend mit einem Tennisball und danach noch einem Golfball bearbeitet.--> Für Masochisten echt top, gebracht hat es aber nichts, außer, dass der rechte Knoten sich gefühlt sogar mehr verteilt hat.
Danach viel gedehnt nach Übungen im Internet und danach schön mit einer elektrischen Zahnbürste rum massiert. --> Mache ich tatsächlich heute auch noch manchmal nach anstrengenden Tagen auf den Beinen, weil es gefühlt zumindest kurz den Schmerz nimmt. Knoten sind aber nicht kleiner oder weicher geworden.
Zum Thema weicher, das ist bei mir eh so eine tagesabhängige Geschichte. Manchmal denke ich die Knoten sind weicher und dann strecke ich den Fuß und die Dinger sind knüppelhart an der Sehne wie wenn man eine große harte Erbse drauf gepflanzt hätte.
Jetzt hatte ich mich schon an den Gedanken der Bestrahlung gewöhnt und mir die Überweisung geholt. Hatte und habe aber immer noch sehr Respekt vor bösartigen Geschichten, die dadurch irgendwann kommen könnten und es daher nochmals rausgeschoben.
Im Sommer habe ich dann mir zwei Wochen jeden zweiten Tag eine Biene in den Knoten gejagt. --> Tut weh, hat mir nichts gebracht.
Danach las ich von ACC Akut, dem Schleimlöser und ersten vielversprechenden Studien. Also einige Packungen gekauft und zwei Monate jeden Tag lang 600mg genommen. --> Hat nichts gebracht, außer dass es mir eher nichts o wohl war. Bei mir hat sich dann herausgestellt, dass ich auf vieles mit Histamin unverträglich reagiere, was eine gefährliche Mischung ist bei dem Acetylcystein (ACC). Daher hier unbedingt aufpassen vor dem Ausprobieren!
Jetzt war es Herbst 2020 und ich war nicht weiter und ziemlich gefrustet. Im Sommer hatte ich mir noch Einlagen mit Einsparungen machen lassen, die halfen/helfen schon etwas, aber beim Joggen und Tennis spielen hatte ich trotzdem Schmerzen. Vor allem seit die Knoten größer wurden.
So bin ich dann im November zur ersten Runde der Bestrahlung (1.Durchlauf mit 5 *3 Gy) und war mir anhand der vielen zahlreichen Erfahrungen sicher, dass es was bringt. Bei mir hat sich aber nichts getan und wenn ich meine nichts, dann wirklich nichts. Also nicht mal trockene Haut oder eine Nebenwirkung, was ja auch Positiv ist. Aber bei den Knoten eben leider auch nichts. Immer noch Schmerzen, vor allem morgens nach dem Aufwachen ist es bei mir oft am Schlimmsten.
Daher meine Hoffnung auf den zweiten Durchgang, der war dann im Februar 2021. Wieder mit 5*3 Gy und wieder keinerlei Nebenwirkungen, aber auch sonst nichts. Dachte schon die Maschine hat nicht getan. :-)
Zumindest sind die Knoten erst mal zwei Monate unverändert geblieben, seit einem Monat aber mehr Schmerzen und gefühlt auch größere Knoten, vor allem auch links.
Jetzt bleibt also die OP und die werde ich erst machen, wenn es gar nicht mehr anders geht. So jogge ich wieder regelmäßig und verfluche bei jedem Schritt die Mistdinger um mich anzuspornen! :-D

17.05.21 16:53
Chris87 
Re: Bestrahlung bei Ledderhose

Mensch, was ein Roman ich auf euch losgelassen habe! :-) Die Zeichen waren jedenfalls aus, daher noch hier mein aktueller Stand.
Ich habe seit gestern angefangen die Füße abends mit Brennnesseln einzureiben. Werde das jetzt zwei bis vier Wochen durchziehen und berichten. Tut auf jeden Fall schon mal weh. Aber nach den Bienen halt ich das gut aus. :-D
Gerne könnt ihr ja mal berichten, was eventuell noch helfen könnte. Ich suche jedenfalls weiter bis ich gefunden habe, was hilft. (hoffentlich)
Habe nämlich leider schon an den Händen auch leichte Knoten/Stränge entdeckt am kleinen Finger. Und auf die Op`s mit den hohen Rezidiv-Quoten hab ich einfach keine Lust.
Ich freu mich natürlich bei jedem und das sind ja anscheinend laut Studie fast 80% denen die Bestrahlung gut bis sehr gut hilft. Da hatte ich leider Pech.
Bin gespannt auf eure Berichte und werde euch an meinen mal mehr und mal weniger schmerzhaften "Studien" in Zukunft teilhaben lasse.
Liebe Grüße an alle Leidensgenossen/innen und trotz ML und MD einen guten Start in den Sommer.
Liebe Grüße
Chris

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