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Habe seid kurzem Dupuytren und brauche Rat
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22.06.11 23:36
Yasca 
22.06.11 23:36
Yasca 
Habe seid kurzem Dupuytren und brauche Rat

Hallöchen,

Ich bin Sylvia, 35 Jahre und lebe in Berlin.
Vor relativ kurzer Zeit wurde festgestellt, dass ich den Dupuytren in der rechten Hand habe.
Ich schreibe einfach mal die ganze Geschichte, wie es anfing.
Letztes Jahr im August bemerkte ich Schmerzen in meiner rechten Hand, die bis in den Arm hochzogen.
Ich dachte mir, dass ich mir mal wieder eine Sehnenscheidenentzündung gefangen habe, wäre ja nicht das erste Mal.
Irgendwann bin ich dann zum Arzt und der hat festgestellt, dass ich einen Knoten in der Sehne habe und das Ringband am kleinen Finger durchgeschnitten werden muss.
Gut, dass war ja nun nichts großes, habe der OP zugestimmt und Anfang November wurde ich dann operiert.
Der Finger ließ sich dann auch ziemlich schnell wieder ohne dieses Schnappen bewegen, allerdings nur für kurze Zeit.
Zwei Wochen später war der Schnappfinger mit Schmerzen wieder da.
Also bin ich wieder zum Arzt und es hieß, es muss erneut operiert werden.
Im Januar sollte dann die zweite OP sein.
Allerdings bin ich Anfang Januar bei Glatteis gestürzt, habe mir einen Knochen im Handgelenk gebrochen und ein Band angerissen.
Also hieß es erst mal wochenlang Gips tragen.
Anfang Mai stand dann die erneute OP an und kurz vorher hatte ich der Ärztin gezeigt, dass sich da so komische Knoten gebildet haben.
Sie meinte, dass es Zysten seien und die werden bei der OP dann gleich mit entfernt.
Danach stellte sich dann raus, dass es keine Zysten waren, sondern das es dieses Dupuytren ist, wie sie mir sagte.
Inzwischen ist es unverändert mit der Hand, sprich der Schnappfinger ist wieder da, die Schmerzen, die Knoten sind da und die Finger lassen sich nicht mehr gerade machen.
Nur will ich es nun nicht schon wieder operieren lassen, kann ja nun nicht alle paar Wochen an der Hand operiert werden.
Zumal es mir den Eindruck macht, als wenn die Beschwerden nach den OPs mehr geworden sind als vorher.
Nun habe ich einige Zeit lang Physiotherapie gemacht aber als das Optimale sehe ich es auch nicht, denn danach waren die Schmerzen auch wieder stärker als sonst.
Meine Hausärztin meinte was von Ergotherapie.
Ich habe nun mit dieser Krankheit, bzw. mit der Behandlung keine wirkliche Erfahrung und dachte, dass ich mich nun einfach mal an Euch wende.
Also von irgendwelchen OPs, Nadeln oder sowas habe ich nun echt langsam genug.
Gibt es da vielleicht andere Möglichkeiten, die Krankheit etwas aufzuhalten oder soll ich es einfach in Kauf nehmen, dass mir weiterhin nur 3 Finger von der rechten Hand zur Verfügung stehen?
Ich habe auch noch eine Schiene für die Finger aber ich weiß nicht, ob es optimal wäre, die Finger mit Gewalt gerade zu biegen.
Ich weiß halt nur, dass es tierische Schmerzen verursacht aber ob da irgendwas kaputt gehen kann, weiß ich halt nicht.
Vielleicht kann mir ja jemand ein paar Tipps im Umgang mit der neuen Situation geben.

Es grüßt herzlich

Sylvia

24.06.11 18:38
Fiona 
24.06.11 18:38
Fiona 
Re: Habe seid kurzem Dupuytren und brauche Rat

Liebe Sylvia,

da hast du ja ganz schön Pech gehabt! Ich habe zufällig auch Erfahrung mit der Kombination aus Fraktur des Handgelenks und Dupuytren. Mein Handgelenk ist operiert worden, aber meinen Dupuytren habe ich nach Abschluss der Nach-OP-Physiotherapie bestrahlen lassen. Mit dem Ergebnis bin ich sehr zufrieden.

Hier auf der Seite des Dupuytren-Vereins kannst du dich unter dem Reiter "Behandlung" über Strahlentherapie informieren. Unter dem Reiter "Selbsthilfe" ist bei den "Persönlichen Erfahrungen" ein Bericht von mir über eine Strahlentherapie zu lesen, die sich allerdings auf die Behandlung meiner anderen Hand vor ein paar Jahren bezieht.

Ich wünsche dir viel Glück bei deinen Entscheidungen und grüße dich
Fiona

27.06.11 16:03
Rainer 
27.06.11 16:03
Rainer 
Re: Habe seid kurzem Dupuytren und brauche Rat

Hallo Sylvia,

du tust mir mit deinem Schicksal auch ganz schön leid. Mit den anderen Sachen kenne ich mich nicht aus, aber dass durch so etwas Dupuytrensche Knoten und Kontrakturen angestoßen werden ist bekannt.

Du wirfst das Nadeln und die OP in einen Topf und schließt es ebenfalls von vornherein aus. Ich glaube, das siehst du nicht ganz richtig. Das Nadeln bzw. die Nadelfasziotomie ist wesentlich weniger belastend als eine OP, du kannst deine Finger bereits am Tag darauf wieder voll einsetzen. Wenn das Ergebnis nicht ewig hält, dann kann die Nadelfasziotomie jederzeit ohne Einschränkungen mehrfach wiederholt werden. Wenn also an deinen zwei gekrümmten Fingern das Nadeln möglich ist, dann rate ich dir auf jeden Fall dazu. In Berlin gibt es schon mehrere Ärzte, die die Nadelfasziotomie anbieten (siehe Behandlung, Nadelfasziotomie, Wo), so dass du dazu wirklich nur mal kurz ein oder zwei Stündchen aufwenden musst.

Zu deiner Schienenfrage:

Yasca:
Ich habe auch noch eine Schiene für die Finger aber ich weiß nicht, ob es optimal wäre, die Finger mit Gewalt gerade zu biegen.
Ich weiß halt nur, dass es tierische Schmerzen verursacht aber ob da irgendwas kaputt gehen kann, weiß ich halt nicht.
Kaputt gehen kann nichts, aber es empfiehlt sich nicht, die Drängelschiene öfter einzusetzen. Es wird vermutet, dass damit eine Verhärtung der Stränge erreicht wird, die die Kontraktur verschärfen kann. Trotzdem versuche auch ich von Zeit zu Zeit, meine Finger mit etwas Gewalt gerade zu biegen. Aber eben nicht längere Zeit, die Schiene würde ich höchsten mal für 1..2 Stunden anlegen und auch nicht mit voller Kraft festzurrren.

Eine Nachtschiene, mit der du die weitere Kontraktur aufhalten willst, sollte die Finger ohne Spannung möglichst gerade halten. Ich weiß nicht wie deine Schiene aussieht, aber vielleicht kannst du die durch entsprechendes Unterpolstern so herrichten, dass die krummen Finger ohne Spannung gehalten werden. Vielleicht kannst du so etwas auch mal provisorisch selbst basteln und ausprobieren, ob so eine Nachtschiene dabei hilft die weitere Kontraktur aufzuhalten. Bei mir hat sie eine sehr gute Wirkung, die Stränge werden dadurch etwas weicher. Ein Fortschreiten der Krümmung wird bei mir durch die Nachtschiene schon seit mehreren Jahren wirkungsvoll verhindert.

LG Rainer

27.08.11 11:04
Marlee

nicht registriert

27.08.11 11:04
Marlee

nicht registriert

Re: Habe seid kurzem Dupuytren und brauche Rat

Dag naibbt good stuff you whippersnappers!

27.08.11 14:02
Gertie

nicht registriert

27.08.11 14:02
Gertie

nicht registriert

Re: Habe seid kurzem Dupuytren und brauche Rat

A few years ago I'd have to pay somoene for this information.

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