ich habe eine lange Leidensgeschichte hinter mir - Dupuytren an beiden Händen diagnostiziert in 2002 in München. Der Orthopäde damals erkannte die Krankheit sofort und erzählte mir, daß es da eigentlich nur eine Behandlungsmethode gäbe: die "klassische" Operation mit monatelanger Arbeitsunfähigkeit und allen hinlänglich bekannten Komplikationen.
Durch eigene Recherche im Internet fand ich Dr. Groeben in Düsseldorf und ließ mich bei ihm in 2004 rechts und in 2005 links mit der Nadelfasziotomie behandeln. Die Ergebnisse waren sehr beachtlich, ich war zufrieden. Damals war meine Krankheit etwa Stadium 2.
In 2006 bin ich in die USA umgezogen. Dort fand ich zwar ziemlich bald die Adresse von Dr. Eaton in Florida, hatte aber weder genügend Zeit noch Geld zur Verfügung, um ihm einen Besuch abzustatten. In 2008 fuhr ich deshalb zu Dr. Mahoney in Peoria, Illinois, weil der angeblich bei Eaton ausgebildet worden war - und recht nahe zu meinem Wohnort. Die Behandlung bei Dr. Mahoney war praktisch wirkungslos. Er pikste zwar an meinen Händen herum, bewegte aber die kleinen Finger maximal um 5° im Grundgelenk.
Ernüchtert fing ich an, Geld zu sparen und flog im Dezember 2010 für eine Woche nach Düsseldorf. Dr. Groeben hat wieder an beiden Händen die transkutane Fibrosenperforation durchgeführt. Das Ergebnis übertraf meine Erwartungen und gab mir alltagstaugliche, wenn auch nicht perfekt gerade, Hände zurück. Zu dem Zeitpunkt waren meine Hände bereits im Stadium 3. Dr. Groeben hatte Schwierigkeiten mit dem PIP Gelenk und gab mir zu verstehen, daß man hier nicht mehr sehr viel verbessern könnte.
Wegen der großen Entfernung und erheblichen Kosten für Flug und Hotel habe ich weiterhin versucht, einen geeigneten Facharzt in den USA zu finden. Im 2012 glaubte ich, fündig geworden zu sein. Frau Dr. Veronika Diaz hatte damals gerade die Praxis von Dr. Eaton in Florida übernommen und war sehr engagiert und bemüht, mir zu helfen. Sie führte mit recht beachtlichem Erfolg Nadelaponeurotomie an beiden kleinen Fingern durch.
Im November 2015 hatte ich deshalb wieder einen Termin bei Dr. Diaz in Florida ausgemacht, und war sehr zuversichtlich, daß die Reise ähnlich ablaufen würde, wie in 2012. Leider wurde ich teilweise enttäuscht. Die Ärztin unternahm einen eher halbherzigen Versuch an meiner linken Hand. Das Ergebnis ist für mich zufriedenstellend, die Hand ist brauchbarer als zuvor. Die Behandlung der rechten Hand lehnte die Ärztin jedoch kategorisch ab. Sie sagte, daß man da mit der Nadelmethode überhaupt nichts mehr machen könnte, und daß mir hier nur die „klassische“ große Operation als Option offenstünde.
Ich habe dann eine eMail an Dr. Groeben geschickt, und ihn um Rat gebeten. Dr. Groeben hat mir geantwortet, daß er sehr wohl glaubt, daß man meine Hände durchaus mit PNF behandeln könnte. Leider sei er selbst aber nur noch bis Ende September 2016 tätig und empfahl mir deswegen die Gemeinschaftspraxis Dr. Frank und Dr. Lenze in Bielefeld.
Am 21.November 2016 hatte ich einen Termin mit Dr.Lenze ausgemacht. Er hat seine PNF+ Methode sehr ausführlich erklärt, und mir erläutert, warum er in allen Stadien der Krankheit niemals die große Operation durchführen würde. Der kleine Eingriff dauerte ca. 30 Minuten. Meine Frau durfte zusehen. Ein (wie erwartet) eingetretener Hautriss wurde sofort mit einem Stückchen Haut aus dem Oberarm abgedeckt. Der kleine Finger meiner rechten Hand wurde von Stadium 4 zu "fast gerade" bewegt - das Grundgelenk ist vollkommen begradigt, das PIP Gelenk ungefähr 40° gebeugt (vorher über 90°).
Die linke Hand werde ich bei meinem nächsten Besuch in Deutschland natürlich auch zu Dr. Lenze tragen :)
Ich kann wirklich nur allen Betroffenen empfehlen, sich keine riskante große Operation - und auch keine nicht minder riskante Xiapex Injektion - durchführen zu lassen.
Zunächst möchte ich sagen, dass ich auch für möglichst kleine Eingriffe an der Dupuytren-Hand bin! Aber man darf nicht pauschal sagen, dass eine "große Operation" gefährlich - ja das reinste Gift für die Hand ist. Das Gelingen einer "großen Operation" hängt entscheidend von der Planung der Schnittführung und dem Geschick des Operateurs ab. Von Patientenseite kommt der Gesundheitszustand (negativ wirken sich Diabetes mellitus, Fleischverzicht, Infiltration der Haut etc. aus) hinzu. Beispiel einer großen OP mit regelrechter Wundheilung nach 12 Tagen und anschließender Bestrahlung, 1 Jahr nach Behandlung, auch die Gelenkkontrakturen der PIP-Gelenke konnten durch eine offene Arthrolyse beseitigt werden. Die Gelenkkontrakturen der PIP-Gelenke können durch das Nadeln nicht behandelt werden.
Als Alternative zur PNF+ Behandlung kann man mehrere kleine Schnitte machen, die Haut mobilisieren - ohne dass eine Hauttransplantation notwendig wird. Im Bild 3 Wochen nach OP - ohne Hauttransplantation.
Herzlichen Dank, lieber Tom, für diese ausführliche und anschauliche Schilderung deines Leidensweges. Aber er war sicher nicht umsonst (und gratis schon gar nicht ), denn viele andere Menschen werden hoffentlich aus deinen Erfahrungen ihre Schlüsse ziehen und sich viel Leiden ersparen. Alles Gute weiterhin und viele Grüße in die USA Fiona
Carls:Zunächst möchte ich sagen, dass ich auch für möglichst kleine Eingriffe an der Dupuytren-Hand bin! Aber man darf nicht pauschal sagen, dass eine "große Operation" gefährlich - ja das reinste Gift für die Hand ist. Das Gelingen einer "großen Operation" hängt entscheidend von der Planung der Schnittführung und dem Geschick des Operateurs ab. Von Patientenseite kommt der Gesundheitszustand (negativ wirken sich Diabetes mellitus, Fleischverzicht, Infiltration der Haut etc. aus) hinzu...................
@Carls, sicher richtig... jeder Mensch macht halt seine eigenen Erfahrungen und stellt eigene Überlegungen an.
Ich persönlich bin nach meinem Besuch bei Dr. Lenze in Bielefeld einfach nur überglücklich, daß ich diesen phantastischen Arzt endlich gefunden habe. Heute, 12 Tage nach dem Eingriff, hat meine Frau die Fäden am Oberarm (wo ein Hautstück entnommen wurde) und an der Hand (wo das Stück in den entstandenen Riss eingesetzt wurde) herausgezogen. Sieht sehr gut aus !
Wenn es stimmt, was Dr. Lenze vermutet, daß dieser Hautriss mit Flicken vom Oberarm wie eine "Feuerschneise" wirkt, dann habe ich jetzt hoffentlich mehr als zwei Jahre Zeit bis zum nächsten Besuch in Bielefeld.
Carls:Die Gelenkkontrakturen der PIP-Gelenke können durch das Nadeln nicht behandelt werden.
Diesen Satz kann ich so nicht stehen lassen, die Behauptung ist schlicht falsch.
Nur weil praktisch alle Ärzte sich an das PIP-Gelenk mit Nadeln nicht heranwagen - außer Dr. Lenze kenne ich niemanden - heißt das nicht, daß es unmöglich wäre. Ich selbst bin der lebende Beweis.
Auch hier stimmt, was Du selbst zuvor über die "große Operation" gesagt hast: es kommt entscheidend auf das Geschick des Arztes an.
Ich habe mir vor 7 Monaten das PIP-Gelenk meines rechten kleinen Fingers nadeln lassen (das schwierigste von allen Gelenken). Mit dem Ergebnis bin ich sehr zufrieden. Es wurde zwar keine vollständige Begradigung erreicht, aber die Krümmung von ca 45 auf gut tolerierbare 15 Grad reduziert. Die Behandlung war völlig problemlos. Bereits am nächsten Tag konnte ich das Pflaster entfernen und meine Hand normal benutzen.
Ich sollte noch erwähnen, dass mit der PNF eine Rezidiv behandelt wurde. Das Gelenk war schon mal mit Xiapex behandelt worden. Das Ergebnis war damals ähnlich gut, aber die Rekonvaleszenz dauerte länger (ca. 2 Wochen). Das Ergebnis konnte ich mit einer Nachtschiene gut halten. Nach 14 Monaten setzte ich die Nachtschiene ab; dann krümmte sich der Finger relativ zügig wieder. Ich vermute, dass man - egal ob Xiapex oder PNF - die Nachtschiene auf Dauer tragen muss, wenn man das Ergebnis halten will. Deshalb verwende ich auch wieder nachts eine Schiene.
Aber prinzipiell kann man auch PIP-Gelenke nadeln. Im Detail kommt es natürlich immer darauf an, wie der Strang verläuft. Die Nachhaltigkeit der Behandlung ist bei PIP-Gelenken schlechter, aber das gilt generell, auch bei der OP.
Ansonsten teile ich Carls' Meinung, dass die OP nicht notwendig ein Horror sein muss. Ich wurde am linken Ringfinger vor 15 Jahren operiert und habe immer noch kein Rezidiv. Allerdings dauerte es fast 6 Monate bis die Schwellung ganz weg war und die OP führte bei mir innerhalb kurzer Zeit zur einer starken Ausbreitung des Dupuytrens auf andere Finger. Die konnte ich mit Bestrahlungen stoppen.
Wolfgang
tomwp20:
Carls:Die Gelenkkontrakturen der PIP-Gelenke können durch das Nadeln nicht behandelt werden.
Diesen Satz kann ich so nicht stehen lassen, die Behauptung ist schlicht falsch.
Nur weil praktisch alle Ärzte sich an das PIP-Gelenk mit Nadeln nicht heranwagen - außer Dr. Lenze kenne ich niemanden - heißt das nicht, daß es unmöglich wäre. Ich selbst bin der lebende Beweis.
Auch hier stimmt, was Du selbst zuvor über die "große Operation" gesagt hast: es kommt entscheidend auf das Geschick des Arztes an.
Ich bezweifle sehr, dass ein kontraktes PIP-Gelenk "genadelt" wurde. Es wurde höchstens in der Nähe des Gelenkes "genadelt". Wenn man eine Kontraktur des PIP-Gelenkes hat, sind die palmare Platte und Seitenbänder verkürzt. Um dieses mittels "Nadeln" zu beheben, müsste man durch die Beugesehnen - inbesondere durch die oberflächliche stechen, die dann unwillkürlich reisst. Um an die Seitenbänder zu gelangen, müsste die Nadel von den Seiten an das Gelenk gebracht werden. Anatomisch muss man von der Beugeseite durch die Haut (manchmal noch Fett), die Beugesehnen und erreicht dann erst die palmare Platte. Das ist selbst offen operiert nicht einfach. Wahrscheinlich hat jemand durch das "Nadeln" die Streckung im PIP-Gelenk verbessert, aber sicherlich nicht die palmare Platte "genadelt"!
Ich denke, es geht nicht so sehr darum, wo genau die Nadel gesetzt wird (das ist für den Arzt interessant, weniger für den Patienten), sondern ob man ein gekrümmtes PIP-Gelenk mit einer Nadelfasziotomie erfolgreich behandeln kann. Dass das geht, weiß ich aus eigener Erfahrung, und es gibt in der Literatur dafür Beispiele, z. B. auch auf dieser Website http://www.dupuytren-online.de/fibrosenperforation.html (Beispiel am Ende der Seite).
Natürlich wird bei der PNF das Gelenk nicht direkt genadelt, sondern ein Strang in der Nähe des Gelenks zerstört, sodass der Arzt den Finger gerade ziehen kann.
Wolfgang
Carls:Ich bezweifle sehr, dass ein kontraktes PIP-Gelenk "genadelt" wurde. Es wurde höchstens in der Nähe des Gelenkes "genadelt". Wenn man eine Kontraktur des PIP-Gelenkes hat, sind die palmare Platte und Seitenbänder verkürzt. Um dieses mittels "Nadeln" zu beheben, müsste man durch die Beugesehnen - inbesondere durch die oberflächliche stechen, die dann unwillkürlich reisst. Um an die Seitenbänder zu gelangen, müsste die Nadel von den Seiten an das Gelenk gebracht werden. Anatomisch muss man von der Beugeseite durch die Haut (manchmal noch Fett), die Beugesehnen und erreicht dann erst die palmare Platte. Das ist selbst offen operiert nicht einfach. Wahrscheinlich hat jemand durch das "Nadeln" die Streckung im PIP-Gelenk verbessert, aber sicherlich nicht die palmare Platte "genadelt"!
Stimmt. Das ist der einfache, leichte Fall. Besteht aber eine Krümmung des PIP-Gelenkes längere Zeit, verkürzen (schrumpfen) sowohl palmare Platte, als auch die Seitenbänder. Genau das ist der Grund, warum man mit der PNF nicht jede Verkrümmung des PIP beseitigen kann. Glaub' mir, ich habe schon rund tausend in den letzten 20 Jahren offen operiert. Manchmal reicht es, nur den Strang zu durchtrennen, manchmal muss man aber direkt an das Gelenk und das geht nur über eine offene Operation. Das ist ja auch der Grund, warum hier viele schreiben, dass sich die Krümmung im PIP-Gel. zwar gebessert habe, es aber nicht vollständig zu strecken ist. Um dieses Defizit zu beseitigen, muss man direkt an das Gelenk, das geht aber mit einer Nadel eben nicht, weil ja die Beugesehnen - insbesondere dort mittig die tiefe Beugesehne - zwischen Haut und palmarer Platte liegt. Was passiert, wenn man die durchtrennt, ist ja schon beschrieben (letzter Eintrag):
also, das ist ja hier eine recht lebhafte Diskussion unter Fachleuten, die ich mit meinem Bericht losgetreten habe.
Das ist mir schon in all den Jahren seit meiner Diagnose aufgefallen. Da gibt es offenbar sehr unterschiedliche Meinungen, was denn nun die "beste" Methode sei. Ich persönlich habe dabei immer ein bißchen das Eingehen auf die Wünsche des Patienten vermisst. Auch deshalb fand ich mich bei Dr. Lenze so gut aufgehoben. Er sprach "mit" mir, nicht "über" mich. Was er sagte erschien mir außerdem überaus sinnvoll, logisch, einleuchtend.
Ich wünsche allen Leidensgenossen von ganzem Herzen, daß sie einen ähnlich warmherzigen, engagierten, erfahrenen, und hilfreichen Arzt finden - egal nach welcher Methode er/sie vorgeht.
64 Benutzer online
Anmelden
), denn viele andere Menschen werden hoffentlich aus deinen Erfahrungen ihre Schlüsse ziehen und sich viel Leiden ersparen.
