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Vorstellung meiner Person und Krankheitsverlauf
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04.01.13 15:38
Chris_Tian 
04.01.13 15:38
Chris_Tian 

Vorstellung meiner Person und Krankheitsverlauf

Hallo liebe Mitglieder,

mein Name ist Christian und ich komme aus der Nähe von Regensburg. Ich bin nunmehr 31 Jahre alt und leide ebenfalls unter MD.

Anbei schildere ich meinen Krankheitsverlauf seit Ausbruch der Krankheit.

Ich hatte mit 17 Jahren eine Schnittverletzung längsseitig am Mittelfinger der rechten Hand.
2001 trat dann an dieser Stelle das erste mal ein Knoten auf, welcher im frühen Stadium chirurgisch entfernt wurde.
Zu diesem Zeitpunkt habe ich mich mit dieser Krankheit noch nicht befasst und ging davon aus, dass mit der überstandenen OP alles gut ist.
War es auch, über viele Jahre.

1. ) Im Jahr 2011 im Spätsommer verringerte sich die Beugefähigkeit meines Mittelfingers an besagter rechter Hand. Binnen kürzerster Zeit konnte ich den Finger dann gar nicht mehr ausstrecken und er zog sich immer mehr Richtung Hohlhand.
Ein Handchirurg aus Regensburg nahm sich der Sache an und hat alles soweit entfernt.
Leider blieb dabei die Beugefähigkeit des Fingers weitestgehend auf der Strecke.

2. ) Im Mai 2012 entwickelte sich dann MD am 3. Strang der rechten Hand. Auch dieser Strang wurde aufgrund von Schmerzen wieder frühzeitig entfernt.
Ich dachte dann, ich hatte es nun wirklich alles geschafft.
Als ich mich dann jedoch mit der Krankheit intensiv beschäftigt habe, war mir klar, dass es wohl irgendwann wieder soweit sein würde.

3. ) Es ließ auch nicht lange auf sich warten, im Oktober 2012 war es dann wieder soweit. MD war da, schmerzte sehr und mir wurde wieder eine OP nahe gelegt.
Mein Handchirug meinte an dieser Stelle, dass es höchst ungewöhnlich sei es in meinem Alter schon so massiv zu haben.

4. ) Nun ist Januar 2013 und schon wieder habe ich einen ziemlich großen schmerzhaften Knoten in der Hohland.
Ich bin mit meinem Operateur mit dem Verlauf der OP und der Nachbehandlung etc. sehr zufrieden, nur macht es mir echt zu schaffen, dass die Zeiträume eines Neubefalls immer kürzer werden.

Alle Knoten waren/sind in der rechten Hand. Die linke Hand ist bis dato normal.

Ich darf zu meiner Person sagen, ich bin sehr sportlich, gehe einer kaufmännischen Beschäftigung nach. Ich trinke sehr sehr wenig Alkohol. Oftmals hört man ja im Volksmund es handel sich hierbei um eine Alkoholiker-Krankheit.
Meine sportlichen Aktivitäten beschränken sich meist auf die Beine. Ich mache viel Ausdauersport, fahre Snowboard, spiele Fussball. Tennis und Squash nehme ich an belasten die Hand nicht so sehr, dass es eine tragende Gewichtung hätte. Fitnessstudios meide ich, da ich meine Hand nicht zusätzlich belasten möchte.

Nun möchte ich zu meinen Fragen kommen:
- hat jemand Erfahrung im Raum Regensburg/Schwandorf bzw. Umgebung Erfahrungen mit den ortsansässigen Handchirurgen.

- kann mir jemand erklären, warum sich die Knoten so schnell neu bilden? Ich habe gelesen, dass eine Operation ein gewisses Risiko birgt, welches das Wachstum beschleunigt, aber binnen 2 Monaten finde ich von MD schon etwas übertrieben :)

- Macht es mehr Sinn den schmerzhaften Knoten punktuell zu entfernen oder kann vielleicht ratsam sein, auch andere Herde die man bereits ertasten kann zu entfernen, da damit zu rechnen ist, dass bald wieder eine OP ansteht?

- ist es denn möglich meinen Mittelfinger der rechten Hand der unter 1.) operiert wurde irgendwann irgendwie mal wieder voll funktionstüchtig zu bekommen.
Ich kann z. B. keine Faust mit der Hand bilden, die Finger nur gemeinsam bis zu einem gewissen Grad abwinkeln, aber den einzelnen Finger nur gestreckt bewegen.

- kann man dieser Krankheit irgendwie vorbeugen, z. b. Medikamente, Ernährung etc.

Es ist bei mir noch nicht soweit, dass die Finger sich Richtung der Handfläche einziehen, jedoch verläuft bei mir das Krankheitsbild äußerst schmerzhaft.

Meine Fragen sind wahrscheinlich schon 100 mal gestellt und doch bin ich wirklich um jede Antwort dankbar.
Langsam aber sicher hängt auch mein Job an der Sache, da natürlich ein Arbeitgeber nicht sonderlich amüsiert darüber ist wenn ein Arbeitnehmer regelmäßig 4-6 Wochen ausfällt.

Beste Grüße aus Regensburg

Christian

04.01.13 16:54
wach 

Administrator

04.01.13 16:54
wach 

Administrator

Re: Vorstellung meiner Person und Krankheitsverlauf

Hallo Christian,

wilkommen im Forum und danke Dir für Deine ausführliche Schilderung! Ich will versuchen einige Deiner Fragen zu beantworten, andere Mitglieder unseres Forums haben sich auch noch Kommentare.

"Ich bin mit meinem Operateur mit dem Verlauf der OP und der Nachbehandlung etc. sehr zufrieden, nur macht es mir echt zu schaffen, dass die Zeiträume eines Neubefalls immer kürzer werden."
Leider kann es passieren, dass eine OP den Dupuytren anschiebt und man vielleicht sogar in immer kürzere Operationszyklen reinrutscht http://www.dupuytren-online.de/dupuytren...nwirkungen.html. Mir hat dann die Strahlentherapie http://www.dupuytren-online.de/strahlentherapie.html geholfen, die neuen Knoten still zu legen und Ruhe in die Hand zu bekommen.

" hat jemand Erfahrung im Raum Regensburg/Schwandorf bzw. Umgebung Erfahrungen mit den ortsansässigen Handchirurgen."
Wichtig ist, dass sich der Arzt mit Dupuytren gut auskennt und ihn oft behandelt, nicht nur gelegentlich. Einige Adressen von Handchirurgen, die mit Dupuytren Erfahrung haben, findest Du auf http://www.dupuytren-online.de/nadelfasz...e_adressen.html und http://www.dupuytren-online.de/dupuytren...e_adressen.html.

"Macht es mehr Sinn den schmerzhaften Knoten punktuell zu entfernen oder kann vielleicht ratsam sein, auch andere Herde die man bereits ertasten kann zu entfernen, da damit zu rechnen ist, dass bald wieder eine OP ansteht?"
Würde ich persönlich nicht machen. So wie Deine Hand reagiert, besteht die Gefahr, dass sich an anderer Stelle gleich wieder neue Knoten bilden. Ich würde lieber bestrahlen. Adressen sind auf http://www.dupuytren-online.de/strahlent...e_adressen.html.

"ist es denn möglich meinen Mittelfinger der rechten Hand der unter 1.) operiert wurde irgendwann irgendwie mal wieder voll funktionstüchtig zu bekommen.
Ich kann z. B. keine Faust mit der Hand bilden, die Finger nur gemeinsam bis zu einem gewissen Grad abwinkeln, aber den einzelnen Finger nur gestreckt bewegen."
Das kann nur ein guter Handchirurg beurteilen. Das Internet ist dafür ungeeignet.

"kann man dieser Krankheit irgendwie vorbeugen, z. b. Medikamente, Ernährung etc."
Leider nicht. Wenig Alkohol ist besser als viel Alkohol, aber Du trinkst ja ohnehin schon wenig. Ansonsten muss man damit leben und sich das Leben nicht vermiesen lassen. Gibt schlimmeres.

Wolfgang

04.01.13 19:16
Emmer 
04.01.13 19:16
Emmer 
Re: Vorstellung meiner Person und Krankheitsverlauf

Lieber Christian,
von Wach ist schon viel beantwortet worden. Zu den schmerzhaften Knoten kann ich noch ergänzen, dass bei mir die Bestrahlung ihr Wachstum zum Stillstand gebracht hat u., worüber ich sehr froh bin, ihre schmerzhafte Druckempfindlichkeit ist verschwunden. Also es ist schon viel gewonnen, wenn die Bestrahlung das Knotenwachstum stoppt u. sie nichtmehr weh tun.

Gruß
Emmer

04.01.13 19:17
Chris_Tian 
04.01.13 19:17
Chris_Tian 

Re: Vorstellung meiner Person und Krankheitsverlauf

Hallo Wolfgang und Emmer,

vielen Dank für Eure Antworten.
Bestrahlung hatte ich mir auch schon überlegt, nur bin ich da irgendwie unbewusst nicht so überzeugt von.
Aber es wäre eine mögliche Alternative zu einem Eingriff.

Aber wenn das Wachstum wirklich gestoppt werfen kann und die Schmerzen weggehen, dann wäre mir wirklich sehr geholfen..

Vielen lieben Dank!

Zuletzt bearbeitet am 04.01.13 19:19

05.01.13 14:40
regina 
05.01.13 14:40
regina 

Re: Vorstellung meiner Person und Krankheitsverlauf

Hallo Christian,
ein Chirurg wollte vor 1 1/2 Jahren meine Hand operieren. Da habe ich nach Alternativen gesucht und hier im Forum wertvolle Tipps bekommen.
Vor einem Jahr wurden 3 Knoten in meiner Hand von einem in Sachen Dupuytren kompetenten Strahelntherapeut bestrahlt.
Ein Knoten hat sich fast zurück gebildet, die anderen Beiden sind in ihrem weiteren Wachstum zum Stillstand gebracht worden. Das ist für mich ein großartiges Ergebnis und ich bin vollauf zufrieden.

Grüße von
Regina





Ich lade herzlich auf mein Blog ein
http://regifasperlen.blogspot.com/

05.01.13 21:18
Chris_Tian 
05.01.13 21:18
Chris_Tian 

Re: Vorstellung meiner Person und Krankheitsverlauf

Hallo Regina,

vielen Dank!
Die Antworten bisher mit Bezug auf die Strahlenbehandlung machen echt Mut.
Werde am Montag gleich mal gucken wer hier in Regensburg entsprechende Erfahrung mit so etwas hat.

Ich danke Euch!

VG
Christian

06.01.13 09:23
wach 

Administrator

06.01.13 09:23
wach 

Administrator

Re: Vorstellung meiner Person und Krankheitsverlauf

Ging bei mir auch so schnell. Einen Finger hatte ich operieren lassen und bekam anschließend innerhalb von 2 Monaten 6 neue, schnell wachsende Knoten an anderen Fingern. Das ist nicht typisch, kann aber leider passieren.

Wolfgang

Chris_Tian:
- kann mir jemand erklären, warum sich die Knoten so schnell neu bilden? Ich habe gelesen, dass eine Operation ein gewisses Risiko birgt, welches das Wachstum beschleunigt, aber binnen 2 Monaten finde ich von MD schon etwas übertrieben :)

07.01.13 08:16
gerdos 

Moderator

07.01.13 08:16
gerdos 

Moderator

Re: Vorstellung meiner Person und Krankheitsverlauf

Über die kurzfristige Entstehung von Rezidiven nach einer offenen Hand-OP wird hier im Forum von vielen Betroffenen berichtet. Diese Wirkung ergibt sich meines Erachtens schon aus der Tatsache, dass die subkutanen Schnittränder an der Faszie (Ausnahme totale Fasziektomie) eine immer größer werdende Angriffsfläche für MD-Reize bilden.

06.03.13 09:37
Chris_Tian 
06.03.13 09:37
Chris_Tian 

Re: Vorstellung meiner Person und Krankheitsverlauf

Hallo liebe Mitglieder,

ich wolltem ich für die zahlreichen und ausführlichen Tipps bedanken!

Ich habe nun weit über den Tellerrand geguckt und habe diverse Arztbesuche bei mir.
Durch dieses Forum bin ich auf Herrn Prof. Dr. Reichelt am Klinikum SÜD in Nürnberg aufmerksam geworden bei welchem ich in der letzten Feb. Woche vorgesprochen habe und ich muss sagen ich bin von diesem Herren wahnsinnig begeistert. Mir wurde definitiv von weiteren Operationen abgeraten und er würde mir als Behandlungsmethode eine Bestrahlung nahe legen.
Er verwies mich an Herrn Prof. Dr. Segenschmied aus Hamburg um mit diesem zu klären ob er Erfahrungen von Patienten aus dem Raum Regensburg bezüglich einer Bestrahlung kennt.
Diesen habe ich leider telefonisch nicht erreichen können, habe mich dann aber für eine Email entschieden.
Ich finde es super, dass dann sogar Herr Prof. Dr. Segenschmied selbst von geantwortet hat und mir den Herrn Prof. Dr. Kölb am UKR (Uniklinikum Regensburg) empfohlen hat und ich solle mich auf ihn auf beziehen.
Dies habe ich gemacht und habe am 05.03.2013 sofort einen Termin bekommen.
Hier wurde meine Hand nochmal genau untersucht, abgetastet und mit mir die Bestrahlung besprochen.
Ich habe bereits am Montag den Termin zur Simulation und am Dienstag startet die Bestrahlung.
Ich werde das ganze guter Dinge angehen, schmerzvoller als es jetzt ist kann es kaum werden.

Ohne dieses Forum wäre ich wahrscheinlich nie auf die Idee gekommen mal wirklich die "Brisanz" dieser Krankheit zu erkennen und einfach mal nach Alternativen zu gucken - darum an jeden hier: DANKE!! und ein noch viel größeres Danke an den Initiator dieses Webauftritts!

Ich hoffe nur, dass jetzt die Strahlen ihre Wirkung zeigen und zumindest dieser Schmerz abnimmt. Die Erfahrungen die man aber hier lesen kann, lassen mich aber sehr positiv an die Sache herangehen. Und mir wurde auch versichert, dass mir kein 6. Finger wächst :)

06.03.13 16:41
wach 

Administrator

06.03.13 16:41
wach 

Administrator

Re: Vorstellung meiner Person und Krankheitsverlauf

Viel Erfolg bei Deiner Behandlung! Wir haben Prof. Kölb noch nicht auf unserer Liste. Hast Du vielleicht seine email? Wir könnten ihn in die Liste aufnehmen, bräuchten dazu aber sein schriftliches Einverständnis.

Regensburg ist natürlich optimal. Kliniken mit viel Erfahrung mit der Bestrahlung von Dupuytren gibt es auch in Erlangen, Bayreuth und Coburg, aber je näher desto besser, weil man ja öfter hin muss.

Wolfgang

Chris_Tian:
...Ich finde es super, dass dann sogar Herr Prof. Dr. Segenschmied selbst von geantwortet hat und mir den Herrn Prof. Dr. Kölb am UKR (Uniklinikum Regensburg) empfohlen hat und ich solle mich auf ihn auf beziehen.
Dies habe ich gemacht und habe am 05.03.2013 sofort einen Termin bekommen.
Hier wurde meine Hand nochmal genau untersucht, abgetastet und mit mir die Bestrahlung besprochen.
Ich habe bereits am Montag den Termin zur Simulation und am Dienstag startet die Bestrahlung.
Ich werde das ganze guter Dinge angehen, schmerzvoller als es jetzt ist kann es kaum werden.

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