Erfahrungsbericht |
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28.07.16 17:11
LuckyKermit52
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28.07.16 17:11
LuckyKermit52
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Erfahrungsbericht
Liebe Mitglieder im Forum, ich bin neu hier im Forum und möchte nicht nur über mein Erlebnis berichten sondern ich bin auch auf der Suche nach erfahrenen Behandlern im Raum Stuttgart/Tübingen/Reutlingen.
Zur Vorgeschichte: ich hatte seit 1-2 Jahren eine Verdickung (erbsengroß) am kleinen Finger der rechten Hand die mich nicht beeinträchtigte. Es war und ist auch noch lediglich ein unangenehmes Gefühl weil sich die Verdickung tlw.verschlimmert. Die Bewegungseinschränkung ist relativ minimal aber doch ein wenig störend. Von "Dypuytren" habe ich noch nie gehört.
Da ich in Tübingen wohne bin ich in die Chirurgische UniKlinik zur Begutachtung/Untersuchung zu Prof. Schaller mit dem Ergebnis: Es handele sich vermutlich um einen Tumor den man auf jeden Fall entfernen lassen sollte, dies die persönliche Empfehlung von Prof. Schaller. Dass es vielleicht die Erkrankung nach "Dupuytren" sein könnte war ncht gesagt worden. Nach einiger Zeit der Überlegung (Tumor!?) habe ich mich dann zu einer Operation entschlossen diese aber nicht in der UniKlinik durchführen lassen. Ergebnis nach der pathologischen Begutachtung: "Dupuytren"
Mit diesem Wissen bin ich dann auf dieses Internetforum aufmerksam geworden. Und siehe da wer ist als Experte ausgewiesen: Prof. Dr. Schaller von der Uniklinik Tübingen da war ich dann doch ziemlich überrascht. Wenn er der Experte für diese Erkrankung ist, weshalb hat er dann nicht in Betracht gezogen dass es sich bei mir ggf. darum handeln könnte? Und zudem ist eine OP nicht unbedingt zu empfehlen was sich ja bei mir herausgestellt hat die Verdickung am Finger ist wieder genauso wie sie vorher war! Die Enttäuschung bei mir ist natürlich riesengroß. Ich weiß was es ist musste eine OP ertragen und der Zustand ist wie zuvor.
Also bin ich weiter auf der Suche nach alternativer Hilfe. Dabei bin ich wieder im Internetforum auf die Nadelfasziotomie (PNF) als mögliche Variante aufmerksam geworden. Es hört sich gut an ist ohne OP machbar und anscheinend sind bereits Erfolge erzielt worden. Wunderbar auch hierfür gibt es einen Experten nämlich einen Orthopäden in Stuttgart der sich wohl darauf spezialisiert hat. Sofort über seine Mailadresse (auch die von der Praxis) angeschrieben und um eine Antwort gebeten. Versucht telefonisch Kontakt aufzunehmen. Kurz gesagt: Es war alles erfolglos, ich habe leider keine Antwort bekommen und dies schon seit 3 Monate!
Weshalb erscheinen diese Mediziner überhaupt als Experten auf dieser Homepage wenn sie erstens nicht auf die mögliche Erkrankung hinweisen und zweitens an behandlungswiligen Patienten kein Interesse haben!?
Wer kann mir einen Kontakt herstellen oder eine vernünftige Empfehlung für die PFN geben?
Vielen Dank und Beste Grüße Volker Resch, Tübingen
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28.07.16 19:31
Stefan_K. Moderator
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28.07.16 19:31
Stefan_K. Moderator
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Re: Erfahrungsbericht
Hallo Volker, Unwissenheit und Fehlbehandlung gibt es leider bei Dupuytren viel. Zu Dr. Schaller kann ich leider nichts sagen, dafür aber zur Nadelfasziotomie (PNF). Die behandelt Knoten, die zur Krümmung der Finger führen, bei dir also zum Glück noch zu früh, wie ich verstanden habe. Du kannst dich aber zur Strahlenbehandlung informieren und die weitere Entwicklung beobachten und dokumentieren, damit die zur rechten Zeit die richtige Behandlung bei kompetenten Ärzten in Anspruch nehmen kannst. Alle Infos über das Menu oben und im Forum.
Viel Erfolg,
Stef
[54, Dupuytren-Diagnose 2006, RH Kontraktur und PNF 2014, Strahlentherapie 2015, Handschuh-Schiene nachts]
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28.07.16 20:00
wach Administrator
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28.07.16 20:00
wach Administrator
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Re: Erfahrungsbericht
Du hast bei einem Arzt in Stuttgart angerufen und was für eine Antwort hast Du denn bekommen?
Auf emails antworten manche Ärzte, die meisten allerdings nicht.
Stef schlie0e ich mich an: bei Knoten hilft keine Nadelfasziotomie. Mit der Nadelfasziotomie werden Stränge durchtrennt und Finger wieder streckbar gemacht. Möglicherweise wäre eine Strahlentherapie geeignet weiteres Wachstum des Knotens zu bremsen. Ich selbst habe damit gute Erfahrung gemacht, aber das ist natürlich keine Garantie, jeder Fall ist hat seine Eigenheiten und jeder Patient reagiert anders. Aber schau's Dir mal an: http://www.dupuytren-online.de/strahlentherapie.html
Wolfgang
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29.07.16 09:58
Fiona
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29.07.16 09:58
Fiona
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Re: Erfahrungsbericht
Hallo LuckyKermit52, nachdem ich gelesen habe, wie es dir geht, ist mir spontan eine Strahlenbehandlung eingefallen. Die würde ich dir empfehlen. Mit etwas Glück ist damit dein Problem langfristig gelöst. Ich habe damit sehr gute Erfahrungen gemacht. Hier kannst du sie nachlesen: http://www.dupuytren-online.de/Fiona_str...apie_update.htm Ein gutes Händchen bei all deinen Entscheidungen wünscht dir Fiona
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29.07.16 13:21
LuckyKermit52
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29.07.16 13:21
LuckyKermit52
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Re: Erfahrungsbericht
Stefan_K.: Hallo Volker, Unwissenheit und Fehlbehandlung gibt es leider bei Dupuytren viel. Zu Dr. Schaller kann ich leider nichts sagen, dafür aber zur Nadelfasziotomie (PNF). Die behandelt Knoten, die zur Krümmung der Finger führen, bei dir also zum Glück noch zu früh, wie ich verstanden habe. Du kannst dich aber zur Strahlenbehandlung informieren und die weitere Entwicklung beobachten und dokumentieren, damit die zur rechten Zeit die richtige Behandlung bei kompetenten Ärzten in Anspruch nehmen kannst. Alle Infos über das Menu oben und im Forum.
Viel Erfolg,
Stef
[54, Dupuytren-Diagnose 2006, RH Kontraktur und PNF 2014, Strahlentherapie 2015, Handschuh-Schiene nachts]
Hallo Stefan, vielen Dank für Deine Antwort. Es ist schon so, dass der kl. Finger nicht vollständig streckbar ist so ca. 10 % würde ich sagen geht strecken nicht. Gruß Volker
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29.07.16 13:24
LuckyKermit52
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29.07.16 13:24
LuckyKermit52
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Re: Erfahrungsbericht
wach: Du hast bei einem Arzt in Stuttgart angerufen und was für eine Antwort hast Du denn bekommen?
Auf emails antworten manche Ärzte, die meisten allerdings nicht.
Stef schlie0e ich mich an: bei Knoten hilft keine Nadelfasziotomie. Mit der Nadelfasziotomie werden Stränge durchtrennt und Finger wieder streckbar gemacht. Möglicherweise wäre eine Strahlentherapie geeignet weiteres Wachstum des Knotens zu bremsen. Ich selbst habe damit gute Erfahrung gemacht, aber das ist natürlich keine Garantie, jeder Fall ist hat seine Eigenheiten und jeder Patient reagiert anders. Aber schau's Dir mal an: http://www.dupuytren-online.de/strahlentherapie.html
Wolfgang
Hallo Wolfgang, vielen Dank für Deine Antwort und Hilfe werde sehen was machbar ist. Ich habe diesen Orthopäden der ja auf dieser Homepage angegeben ist per Mail angefragt (auch über meine private Mailadresse) und zusätzlich dort noch angerufen. Es gab kein Feedback und telefonisch ging niemand ans Telefon. Gruß Volker
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29.07.16 13:26
LuckyKermit52
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29.07.16 13:26
LuckyKermit52
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Re: Erfahrungsbericht
petilein: Hallo Volker,
versuche es mal damit:
http://www.dupuytren-stuttgart.info/termin-online.html
Mir wurde hier sehr geholfen. Ab Oktober sind Termine frei.
Grüße
Peter
Hallo Peter, danke für Deine Antwort, das ist die Praxis von der ich null komma null Feedback bekommen habe. Ich werde den Terminplaner jetzt ausprobieren! Gruß Volker
Zuletzt bearbeitet am 29.07.16 13:30
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29.07.16 13:28
LuckyKermit52
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29.07.16 13:28
LuckyKermit52
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Re: Erfahrungsbericht
Fiona: Hallo LuckyKermit52, nachdem ich gelesen habe, wie es dir geht, ist mir spontan eine Strahlenbehandlung eingefallen. Die würde ich dir empfehlen. Mit etwas Glück ist damit dein Problem langfristig gelöst. Ich habe damit sehr gute Erfahrungen gemacht. Hier kannst du sie nachlesen: http://www.dupuytren-online.de/Fiona_str...apie_update.htm Ein gutes Händchen bei all deinen Entscheidungen wünscht dir Fiona
Fiona vielen Dank ich werde es testen und dann berichten!!! Gruß Volker
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29.07.16 13:55
wach Administrator
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29.07.16 13:55
wach Administrator
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Re: Erfahrungsbericht
Hallo Volker,
probier`s noch mal bei Dr. Lauser. Er kennt sich sicher gut mit Dupuytren aus. Vielleicht hast Du beim ersten Mal einfach Pech gehabt. Während der Praxissprechzeiten sollte das Telefon besetzt sein.
Wolfgang
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