Effy:

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Ich denke mal erblich bedingt, meine Mutter hatte es auch schon, habe ich an beiden Händen eine Dupuytren Kontraktur N/N1 die ich jetzt bestrahlen lasse da meine Mutter damit gute Erfolge erzielen konnte, eine weitere Verschlechterung gestoppt wurde.
Da ich eine ziemlich weite Anfahrt zum behandelnden Radiologen habe, möchte ich natürlich beide Hände gleichzeitig bestrahlen lassen, würde mir gut 600km Fahrt ersparen.
Bei meinen Füssen ging das problemlos vor einigen Jahren.
Nun sagte mir der Radiologe, es würden erst 5 Sitzungen an einer Hand, dann nach 3 Monaten weitere 5 Sitzungen an der gleichen Hand und dann erst die andere Hand bestrahlt werden, dies sei Vorgabe der Krankenkasse.
Da ich aber grad so einen Schub habe und es sich ziemlich schnell entwickelt, die Knoten größer werden, möchte ich natürlich auch nicht noch ein halbes Jahr mit der Behandlung der zweiten Hand warten.
Hat da jemand Erfahrungen gemacht, geht das wirklich nicht mehr beide Hände gleichzeitig zu bestrahlen ?
Wäre schön wenn mir dazu jemand Auskunft geben könnte

Effy:

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Hallo Stefan,
danke für deine Nachricht und Meinung zum Thema.
60 000 km würde ich selbstverständlich auch nicht fahren dafür, es sind eigentlich nur 27 km einfache Fahrt, aber es läppert sich dann eben.
Ich habe auch nichts gegen eine Bestrahlung, sehe das ganz pos. mir gehts eben darum, dass wenn ich da bin zur Bestrahlung beide Hände bestrahlt werden können, einen Umbau bzw. neu Positionierung setzt das selbstverständlich voraus, das ist nicht das Thema.
Das würde mir eben eine Menge Km sparen und vorallem ein zügigeres Abschließen der Behandlung zur Folge haben was mir sehr recht wäre.
Dadurch das jede Hand einzeln bestrahlt wird und auch zwischen den einzelnen Fraktionen jeweils 3 Monate Pause sind, zieht sich die Behandlung letzendlich über ein ganzes Jahr hin. Das ist recht lang und in der Zeit kann sich viel entwickeln.
Der Dr. sagte mir es sei so von den Krankenkassen vorgeschrieben, was diese aber von sich weist. Somit entsteht für mich noch zusätzlich der Eindruck das da auf meine Kosten Geld gemacht werden soll.
Werden beide Hände gleichzeitig bestrahlt mit einer Pause zwischen den Fraktionen von 6 Wochen z.B. wäre die Behandlung in einem Quartal abgeschlossen. Durch die gewählte Organisation der Bestrahlung zieht sich das ganze über 4 Quartale und kann somit 4 x abgerechnet werden und ich fahre, fahre, fahre.
Meine erste Fraktion von 5 Bestrahlungen habe ich jetzt hinter mir, ohne Hautirritationen, nur ist die Hand seit der ersten Bestrahlung geschwollen und spannt entsprechend bei der Bewegung. Das hat aber laut Radiologen nichts mit der Bestrahlung zu tun !!! Da ich sowas aber bisher noch nicht hatte und es vorallem auch anhaltend ist, führe ich das schon auf die Bestrahlung zurück.

Hallo,
danke für die Antwort die meine Vorstellung bestätigt und auch die Aussage der Krankenkasse mir gegenüber.
Wegen der Differenzen die ich mit dem behandelnden Radiologen hatte, was die Bestrahlung und auch die Abrechnung angeht habe ich den Behandler gewechselt.
Fahre jetzt zwar mehre hundert Km aber fühle mich wesentlich besser aufgehoben.
Die Bestrahlungen sind ja nun ein Jahr her , Knoten und Stränge sind gleich geblieben aber keine Verschlechterung und damit bin ich völlig zufrieden.

Hallo Stefan,
mh, also was neues von dir habe ich jetzt nicht gefunden...gib mir einen Hinweis bitte.
Deine PN von 2013 habe ich gelesen und kann dir nun auch mitteilen das die Schwellung jetzt weg ist, hat aber gut ein 3/4 Jahr gedauert.
Unters Messer würde ich mich erst legen wenn gar nichts mehr geht. Ich hatte nach einer OP am Finger eine neurogene Distrophie und das war schrecklich, hatte Glück das es nur temporär war aber die Sorge dass das nochmals passiert macht doch Angst, dazu kommt natürlich das nach einer OP vielleicht die Konoten und Stränge weg sind aber dafür habe ich dann Narbengewebe das u.U. ähnliche Beschwerden macht.
Z.Z. siehts so aus das ein Fortschreiten gestoppt ist, keine Besserung der bisherigen Einschränkungen aber damit kann ich gut leben.
lG.
Effy

Wir sollten unseren eigenen aggressiven Verlauf nicht verallgemeinern. Er ist - glücklicherweise - wahrscheinlich eher die Ausnahme (Glück für die anderen, Pech für uns). Vermutlich weitaus die meisten Menschen mit Dupuytren-Symptomen müssen in ihrem Leben nie behandelt werden.

Auf http://www.dupuytren-online.de/morbus_dupuytren.html wird das kurz diskutiert. In Deutschland werden pro Jahr etwa 40.000 Dupuytren-Patienten behandelt. Wieviele Menschen es bei uns mit Dupuytren-Symptomen gibt, kann man nur schätzen. In Holland und Belgien wurden Erhebungen dazu gemacht und wenn man diese Prozentzahlen übernehmen kann, gibt es bei uns ca. 8 - 10 Millionen Menschen mit Dupuytrensymptomen, die meisten nur mit kleinen Knoten. Wenn man annimmt, dass im Schnitt die Symptome 30 Jahre lang vorliegen (was vermutlich zu viel ist), dann werden in 30 Jahren 30 x 40.000 = 1,2 Millionen behandelt. Das sind nur ca. 15%. Also nur jeder sechste der Menschen mit Dupuytren-Symptomen wird im Laufe seines Lebens überhaupt behandelt. Die große Mehrheit lebt einfach damit und wahrscheinlich ziemlich problemlos und ohne Kontraktur.

Deshalb wäre es sicher nicht richtig, jedem Patienten mit Knoten eine Bestrahlung zu empfehlen. Die Bestrahlung ist ein gutes Mittel um einen aggressiven Verlauf einzudämmen und eine OP hinaus zu zögern. Aber bei weitem nicht jeder Knoten muss bestrahlt werden. Und operiert werden schon gar nicht.

Wolfgang

stefan19652:

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ich finde auch, dass einige patienten besser mit gewissen knoten leben können als sich ständig beschneiden zu lassen.

Ist halt einstellungssache :-)

S.