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Bin neu hier! Münchner Kindl
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04.04.08 14:05
Redhygieia 
04.04.08 14:05
Redhygieia 
Bin neu hier! Münchner Kindl

Hallo zusammen,

wollte mich bei Euch kurz vorstellen.
Ich möchte gerne hier Betroffene kennenlernen, Erfahrungen austauschen und Infos geben!
Über Feedback würde ich mich sehr freuen.

Ich bin 43 Jahre alt und von der netten Krankheit seit langem betroffen, Erbkrankheit in der Familie, meine beiden Eltern haben diese Erkrankung!
Ich habe schon 3 OPs an der linken Hand gehabt, alle 7 Jahre. Letze OP war im September 2005.
Mit 28 Jahren musste ich das erste Mal operiert werden, damals bei Prof. Biemer im Rechts der Isar, Plastische Chirugie, wie auch dann 7 Jahre später.
Jetzt werden im RdI nur noch Schönheits OPs vorgenommen, aber keine Dyps mehr, selbst in der Handchirugie sagte man mir 2005: "Dann nehmen wir den Finger halt einfach ab!"
Kann von diesem Krankenhaus nur abraten.

Fündig wurde ich dann über den Kontakt meiner Krankengymnastin 2005 im OCM (Orthopädische Chirugie München - Sana Klinik - in der Steinerstr. 6 81369 München - www.ocm-muenchen.de - Tel. 089/206082-0) bei Dr. Wolfang Bracker.
Er hat die Finger ohne Verlust der Nerven operiert, zum 3. Mal. Huhu!!!

Derzeit bin ich in laufender Behandlung bei meiner Ergotherapeutin (seit meiner OP 2005), ich kann diese Art der Therapie zur Verbesserung und evtl. Aufschieben der Erkrankung sehr empfehlen.
Die Adresse für Betroffene in München:

Manuela Gilg
Schlierseestr. 79
81539 München (Bahnhof Giesing)
Tel.: 089/692 94 09

Zum Thema Schockerlebnis habe ich auch noch was:
Meiner Ansicht nach war der erste Auslöser bei mir das Motorradfahren!
Beansprucht die linke Hand wegen der Kupplung und es gibt dauernd Fibrationen.
Aber auch psycho-symatische Ursachen kann ich nicht ausschließen: Seelische Verkrampfung!

Viele Grüße
Redhygieia

04.04.08 15:19
stefan aus hannover

nicht registriert

04.04.08 15:19
stefan aus hannover

nicht registriert

Re: Bin neu hier! Münchner Kindl

hi leidensgenosse, wir sind sogar gleich-alt-leidend :-)

was mich interessieren würde, wären details zur ergotherapie!?

meine geschichte kannst du geniessen unter www.dupuytrensche-kontraktur.de (noch im aufbau aber schon ordentlich gefüllt). eine alte bebilderte geschichte kannst du sehen unter www.dupuytrensche-kontraktur.de/dupuytren.pdf


hoffe bis bald
Stefan

08.04.08 10:10
Redhygieia 
08.04.08 10:10
Redhygieia 
Re: Bin neu hier! Münchner Kindl

Hallo Stefan aus Hannover,

Hannover ist ne nette Stadt, war schon mal auf der CeBIT und in Eurem Trambahnmuseum. Wir haben seit einem halben Jahr auch eines!

Nun zur Ergotherapie:
Das angenehmste ist am Anfang immer das Aerodyngerät:
Man steckt seine Hand rein und es fühlt sich an wie warmer Sand, der in und über die Hand geblasen wird oder wie wenn man im Urlaub im warmen Sand gräbt. Lockert und wärmt die Hand als Vorbereitung.
Dann massiert sie mit einem Ultraschallgerät die Handinnenflächen, fühlt sich an wie ein Vibrator.
Sie hält auch viel von Natursalben, die auch weich machen.
Und sie hat ein Art kleines mechanisches Vakuumgerät, das auch die Handinnenfläche lockert, also die Vernarbungen, schwierig zu beschreiben, vorne die Öffnung ist ca. 1 cm breit. Wie z.B. bei Schrumpftherapie am Rücken, nur kleiner.
Das Gerät nimmt man eigentlich für 'Schlangenbisse her, um das Gift raus zusaugen.
Dann massiert sie auch und sie hat ein Wachsbad, in das die Hand getaucht wird, zweimal, bis ein Wachsüberzug entsteht, dann wird die Hand in eine Plastiktüte gesteckt und in einen Wärmehandschuh für 10 Minuten.
Also diese Therapie tut einfach nur gut, auch für die Seele.
Ich lasse mir im Winter immer 10 Behandlungen vom Hausarzt verschreiben, da die Kälte den Finger lähmt, er wird dann öfters ganz weiß und gefühllos.

Ich hoffe Du findest in Hannover auch einen guten Ergothepeuten, denn schaden kann es nicht.

Viele Grüße aus München
Redhygieia


08.04.08 11:30
stefan aus hannover

nicht registriert

08.04.08 11:30
stefan aus hannover

nicht registriert

Re: Bin neu hier! Münchner Kindl

Hallo redhy....,

na, das kllingt doch mal halbwegs interessant und sinnvoll.

hände bei kälte: schau dir mal mein kleinen finger an www.dupuytrensche-kontraktur.de -> menü: fotoreihe -->fünfte op.


dann werde ich frau gilg mal anschreiben und um tipps bitten.

vg Stefan, der das trambahnmuseum nicht kennt :-)

08.04.08 12:51
Redhygieia 
08.04.08 12:51
Redhygieia 
Re: Bin neu hier! Münchner Kindl

Hi Stefan,

oh je, Dich hat es ja echt schlimm erwischt.
Wobei ich glaube, je mehr geschnitten wird, um so mehr Narbengewebe wird erzeugt noch mehr Düppy!
Beim Nadeln doch auch, ist doch logisch, mehr Verletzung, mehr Narbengewebe!
Ein Teufelskreis!

Weißt Du denn, dass wir eine skandinavische Wikingerkrankheit haben. Es nützt zwar auch nichts, aber es ist so. Bei meinen Recherchen bin ich darauf gestoßen, deshalb sind auch viele der Amerikaner erkrant, da ja Nachkömmlinge der Nordeuropäer.

Lg Redhygieia

08.04.08 15:35
Rainer 
08.04.08 15:35
Rainer 
Re: Bin neu hier! Münchner Kindl

Hi Redhy,

ich muss dir in Bezug auf die Nadelfasziotomie widersprechen.

Der Vorteil des Verfahrens ist ja gerade, dass keine Narben entstehen (die Nadellöcher verheilen in Null Komma nix). Darum wird auch durch das Nadeln keine Neubildung von Knoten angestoßen.

Passieren kann es, dass sich aus den Resten der perforierten Stränge, die ja nicht entfernt wurden, erneut Stränge bilden. Allerdings habe ich eine ganz andere Erfahrung gemacht, die Reste des perforierten Strangs haben sich sogar ein ganzes Stück zurückgebildet. Ich habe allerdings erst 7 Monate überstanden, mal sehen, wie es in 7 Jahren ist.

Gruß Rainer

08.04.08 16:26
Wolfgang 
08.04.08 16:26
Wolfgang 
Re: Bin neu hier! Münchner Kindl

Hallo Redhygiea,

das mit den Wikingern wird immer wieder mal behauptet, ist aber wahrscheinlich eher eine romatische Vermutung. Schau mal auf http://www.dupuytren-online.de/dupuytren_alter.html und dort in den Abschnitt über die geographische Verbreitung. Dupuytren tritt íst z. B. auch in Japan weit verbreitet. Da sind die Wikinger sicher nicht hingekommen.

Das Nedeln ist minimal-invasiv und verursacht nur sehr kleine Wunden (und kleine Narben). Deshalb ist die Hand auch schnell weider einsetzbar und das Nadeln kann es auch wiederholt werden. Ist schon ein großer Unterschied zur OP.

Wolfgang

Zitat:



Hi Stefan,

oh je, Dich hat es ja echt schlimm erwischt.
Wobei ich glaube, je mehr geschnitten wird, um so mehr Narbengewebe wird erzeugt noch mehr Düppy!
Beim Nadeln doch auch, ist doch logisch, mehr Verletzung, mehr Narbengewebe!
Ein Teufelskreis!

Weißt Du denn, dass wir eine skandinavische Wikingerkrankheit haben. Es nützt zwar auch nichts, aber es ist so. Bei meinen Recherchen bin ich darauf gestoßen, deshalb sind auch viele der Amerikaner erkrant, da ja Nachkömmlinge der Nordeuropäer.

Lg Redhygieia


08.04.08 20:41
stefan aus hannover

nicht registriert

08.04.08 20:41
stefan aus hannover

nicht registriert

Re: Bin neu hier! Münchner Kindl

hi redy....,

ich schliesse mich meinen vorrednern Wolfgang und Rainer an. das nadeln ist was ganz anderes.

und die geschichte mit wikis ist interessant (ich kenn sie natürlich). es gibt da noch eine ganze menge anderer geschichten, die uns aber nicht viel nützen, da wir eine gute therapie in deutschland und möglichst um die ecke brauchen. kaum einer kann / will 100erte km fahren für ne therapie.

was uns hilft sind aber "neue" berichte wie z.b. über die ergo von Frau Gilg. da sind ansätze vorhanden die es zu verfolgen gilt, da bisher leider viel mumpitz auf dem gebiet geschieht.

ich werde übrigens demnächst ein fragebogen auf www.dupuytrensche-kontraktur.de vorhalten, wobei ich fargen stelle, die ich versuchen werde auf "jahre" auszuwerten. also bitte mal wieder vorbeischauen. langzeitstudien von kliniken sind leider oft darauf abgerichtet, welche grad die karnkheit hat, oder ob alkholiker dabei sind. meiner meinung nach, komplett hilflos. und keiner will wissen ob er grad 3 oder 4 hat, wenn die lösung fehlt, wie man aus der 4 eine 2 machen kann.

also, ich zähle auf uns alle.

vg Stefan

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