1. Bild zeigt den Strang und Knoten des Daumens 2. Bild zeigt wie weit ich mit abgespreiztem Daumen die Hand auflegen kann 3. Bild zeigt den bei flacher Hand aufgelegter Handabgespreizten Daumen 4. Bild zeigt zum Vergleich die linke Hand
So schlimm ist es bei weitem nicht. Ich selbst habe seit 35 Jahren Dupuytren und komme immer noch gut zurecht, meine Hände sind voll funktionsfähig. Also kein Grund zur Panik. Dupuytren ist keine schlimme Krankheit; manchmal lästig, aber nicht schlimm.
Wolfgang
Nephente:
wach:Hallo Nephente:
Zur Genetik: es gibt bereits Ergebnisse zur Genetik, z. B. eine Arbeit, die mit dem Dupuytren-Preis 2012 ausgezeichnet wurde http://www.dupuytren-online.de/dupuytren_preis.html . Aber bis zu einer Therapie ist es noch ein sehr weiter Weg, der vielleicht auch nie an ein Ziel führen wird.
Wolfgang
Klingt ja nicht sehr erbauend, ja fast deprimierend also damit leben und irgendwann verkrüppelte Hände haben :(
1. Bild zeigt den Strang und Knoten des Daumens 2. Bild zeigt wie weit ich mit abgespreiztem Daumen die Hand auflegen kann 3. Bild zeigt den bei flacher Hand aufgelegter Handabgespreizten Daumen 4. Bild zeigt zum Vergleich die linke Hand
Gruß
hallo Nephente,
deine finger sehen ja aus wie neu!
Also im ernst. der daumen zusammen mit dem zeigefinger ergeben den wichtigsten griff der hand. sogenannter pinzettengriff. ist absolut wichtig um z. b. eine trinkflasche zu halten. ein grosses trinkgefäss zu halten ist schon bei leichten krümmungen von daumen oder/und zeigefinger nicht mehr möglich. Daumen + zeigefinger haben also etwa 70% der funktion der hand.
falls Dich dein daumen jetzt schon stört, so würde ich sagen ist eine nadelung zeitlich OK. Ohne das es dich stört würde ich sagen: abwarten
falls du den daumen nadeln/spritzen lässt, so solltest du bedenken, das ein rezidiv möglich ist. Schaut man sich deine anderen finger an, so kann man aber denken das ein rezidiv nicht so schnell aufkommt.
Beim nadeln/spritzen (enzymspritze xiaflex) sollte man folgendes wissen: bei beiden methoden werden die dupuytrenstränge lediglich geschwächt, so dass man nach kurzer zeit (nadeln=nach paar minuten/ spritze= nach 1-2 tage) den finger mechanisch geradebiegt. das macht der arzt schlichtweg mit seiner hand. So als ob er eine banane geradebiegen wollte. Das knack/reissgeräusch dabei kann ziemlich lustig und laut sein :-) Aber der finger ist dann gerader als vorher. Aber: das düppigewebe bleibt dabei zu 100% im finger. Ist ja auch logisch, weil ja nichts rausgeschnitten wird. Darum ergibt sich bei den methoden ein theoretisch und oft auch realistischer drang zu rezidiven. Meineswissen nach bei spritze noch schneller, da das düppigewebe nicht wie bei der nadelung scharf durchtrennt wird, sondern mit der spritze nur aufgeweicht. Also nichtmal durchtrennt.
Wer da also einer erneuten krümmung zuvor kommen möchte, der sollte sich über eine bestrahlung nach der Geradebiegung gedanken machen. Das sollte man sich gut überlegen! Hilfestellung gibt es hier genug.
Aber warum danach bestrahlen? Wie wir zahlreich lesen können, hilft die bestrahlung in vielen fällen das dupuytrenwachstum zu stoppen. Teils knoten sogar zurück zu bilden, bevor es überhaupt zu krümmungen kommt. Bei Ledderhose müssen wir nichtmal über krümmungen nachdenken, es hilft so. Wir wollen nicht verschweigen das bestrahlung manchmal auch "nicht" anschlägt oder nach jahren auch hier rezidive kommen. Sprich, düppi wuchert weiter. Allerdings scheint das jahre zu dauern.
Auf den punkt: bestrahlung stoppt in den meisten fällen das düppiwachstum! Da nach der nadelung/spritzung das dupuytrengewebe vollständig im finger verblieben ist, ist es im prinzip der gleiche zustand wie in dem, wobei bestrahlung empfohlen wird. Der einzige unterschied: ein schon krummer finger ist in der zwischenzeit minimalinvasiv geradegebogen worden.
Ansonsten sind die zustände absolut gleich und somit die bestrahlung gleich sinnvoll.
Natürlich kann man prüfen ob dupuytren gerade in der wachstumsphase ist. Das aber geht nur durch eine biopsie mit labortest. Also muss hier geschnitten werden. Ich denke es ist jedem klar, dass dies keinen vorteilhaften sinn ergibt.
stefan19652:[...] Wer da also einer erneuten krümmung zuvor kommen möchte, der sollte sich über eine bestrahlung nach der Geradebiegung gedanken machen. Das sollte man sich gut überlegen! Hilfestellung gibt es hier genug.
Aber warum danach bestrahlen? Wie wir zahlreich lesen können, hilft die bestrahlung in vielen fällen das dupuytrenwachstum zu stoppen. Teils knoten sogar zurück zu bilden, bevor es überhaupt zu krümmungen kommt. Bei Ledderhose müssen wir nichtmal über krümmungen nachdenken, es hilft so. Wir wollen nicht verschweigen das bestrahlung manchmal auch "nicht" anschlägt oder nach jahren auch hier rezidive kommen. Sprich, düppi wuchert weiter. Allerdings scheint das jahre zu dauern.
Hallo Stefan. Zu der Schlussfolgerung bin ich auch gekommen, nachdem ich nach dem Nadeln meines kleinen Fingers erst gewartet hatte und davon ausgegangen war, dass es zum Bestrahlen zu spät bzw. nicht der richtige Zeitpunkt war. Ich habe ihn und die Hand dann doch in Hamburg bestrahlen lassen, ein gutes Jahr nach der PNF, weil noch weitere Knoten und Stränge da waren, und wieder Spannung auf dem Finger lag (und noch liegt). Im Nachhinein sage ich mir, es wäre vorteilhafter gewesen, das gleich nach dem Nadeln zu machen. Aber wann ist der beste Zeitpunkt? Macht es auch Sinn, wenn keine weiteren Knoten da sind? Es gibt hier vielleicht Hilfestellung, und logische Überlegungen, aber Daten scheint es so gut wie keine zu geben, und auch keine konkrete Aussage oder Empfehlung von Strahlenexperten.
stefan19652:Auf den punkt: bestrahlung stoppt in den meisten fällen das düppiwachstum! Da nach der nadelung/spritzung das dupuytrengewebe vollständig im finger verblieben ist, ist es im prinzip der gleiche zustand wie in dem, wobei bestrahlung empfohlen wird.
Die Aussage möchte ich hinterfragen da meines Wissen Bestrahlung allgemein in einem Zustand empfohlen wird, bei dem die Knoten und Stränge noch jünger und kleiner sind, und sich weiterentwickeln. Oder zielt die Aussage ausschließlich auf die neuen Zellen oder Gewebe ab, die früher oder später den Strang wieder zu verbinden drohen?
Der andere Stefan - ich zeichne mal "Stef", damit man nicht durcheinander kommt...
a) es werden Behauptungen aufgestellt, die nicht belegt sind
b) der Begriff "Düppigewebe" ist falsch und irreführend, weil er unterstellt, dass jedes Gewebe, das irgendwie mit Dupuytren zu tun hat, das gleiche Gewebe ist. Die verschiedenen Stufen in der Krankheitsentwicklung, die mit Änderungen der Gewebestruktur einhergehen, werden ignoriert. Mit dieser Argumentation könnte man Finger in jedem Stadium bestrahlen, weil Bestrahlung auf Dupuytrengewebe wirkt. Das war die Meinung vor 50 Jahren. Die medizinischen Ergebnisse der Bestrahlung haben das inzwischen widerlegt und genau deshalb sind Daten wichtig (siehe a)).
Was stefan19652 behauptet, ist genau das: Behauptungen. Mehr nicht. Vielleicht hat er recht, vielleicht nicht, aber es gibt keine Belege für das, was er behauptet. Wir wollen solche Aussagen im Forum nicht zensieren, aber warnen muss man schon davor. Was stefan1965 hier schreibt, ist seine private Meinung, die er sich nach vielen Jahren Dupuytren-Krankheit und vielen OPs gebildet hat.
Danke alle für eure Antworten und Mühe und Zeit :)
Ich war gestern bei Handchirurgen und hab mir die Überweisung geholt für die Radiologie, musste nicht mal zum Arzt rein da er zum Glück im letzten Befund als Empfehlung "Strahlentherapie" rein schrieb ging das ganz easy über die Sprechstundenhilfe.
Termin bei Radiologie habe ich nun am 8.8.16 um 12 Uhr.
Heute hatte ich den Termin in Murnau bei Dr. Fromberg, hatte die Adresse aus der Liste der empfohlenen Ärzte, war zwar ne knappe Stunde fahrt aber ich mag die Gegend eh sehr gerne da ich dort mehr oder weniger groß wurde. Heute geht's mir zum Glück wieder richtig gut, der Arzt war sehr sehr sehr sympathisch, empathisch und bodenständig. Sehr angenehmer Mensch mit dem nötigen Fachwissen. Und was mich am meisten freute, ja er würde die Nadelfasziotomie an meinen Daumen machen, er klärte mich ausreichend auf und war da wirklich sehr "normal", ich weiß nicht wie ich es anders sagen kann aber durch meine vielen Erfahrungen aus Münchner Kliniken war ich echt überrascht.
Ich warte nun den Termin zum Beratungsgespräch der Radiologie ab und dann entscheide ich was ich mache. Meine Angst ist nun das ich durch die Nadelfasziotomie das Düppi wieder erneut anschiebe ;) Aber am schönsten wäre es wenn ich wieder bis zu 80% meiner Funktion des Daumens wieder erlangen könnte, der mist dann sich leicht zurückbildet und einfach Ruhe gibt, wenn ich 90ig Jahre alt bin dann darf der gern kommen aber nicht mehr jetzt.
Hallo, zur Bestrahlung bei M. Dupuytren: Pathologen können die Aktivität der Erkrankung an der Zahl der sich teilenden Zellen pro Volumeneinheit semiquantitativ einteilen: 1. Schnell wachsend: Proliferationsstadium 2. Langsamer wachsend: Involutionsstadium 3. Praktisch nicht mehr wachsend: Residualstadium
Im Proliferationsstadium befindliches Gewebe lasse ich immer bestrahlen. In diesem Stadium befindet sich Gewebe von vorwiegend jüngeren Patienten. Das Residualstadium kommt seltener vor, überwiegend bei alten Patienten, in diesem Fall muss man gut abwägen, ob man überhaupt noch bestrahlt. Im Involutionsstadium würde ich eine Bestrahlung auch befürworten, da (wenn operiert wurde) ein Trauma vorliegt, das das schnellere Wachstum wieder triggern kann.
Voraussetzung ist natürlich, man hat Gewebe vom Knoten oder Strang und schreibt auf die Überweisung an den Pathologen dezidiert, dass man das Wachstumsstadium erfahren möchte. Und hier liegt der Hase im Pfeffer: Man muss Gewebe entnehmen, wenn man diese Information haben möchte. Geht aber nicht bei PNF oder bei Behandlung mit XIAPEX! Gewebeentnahme geht nur bei offener OP oder bei minimalinvasiver Strangdurchtrennung mit Minischnitten (vergleichbar mit PNF).
Sodale, war mal beim Radiologen. Der war irgendwie nicht so begeistert, er meinte das er zu einer OP am Daumen raten würde. Auch den Fuß würde er nicht bestrahlen lassen nachdem ich ja sagte das es durch Akkupunktur besser wurde. Ich soll nun nochmal zum Handchirurgen gehen und abklären was am besten wäre, op dann bestrahlen oder bestrahlen dann op.
Nunja, dann mach ich das halt mal. Leider ist der Daumen so aggressiv, die Bewegungseinschränkung nimmt zu, er zieht immer weiter rein. Mittlerweile habe ich erfahren das meine Mutter es auch hat, also als einzige in der Familie scheinbar. Allerdings hat sie es eher oben auf der Hand witziger Weise, die Finger zieht es nicht ein, aber sie sagt das ihre Hände oft stark schmerzen aber seit sie jeden tag massiert wird's besser.
Mittlerweile bin ich echt schon am überlegen das operieren zu lassen da der Strang so dick ist und gerade da im weichen Handballen das so störend ist. September nächste Termin beim Doc.
Falls du wirklich operieren lassen willst, würde es m.E. durchaus Sinn machen eher danach als vorher zu bestrahlen, damit eventuell durch die Operation ausgelöste Knoten oder Stränge mit erfasst werden.
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