| Passwort vergessen?
84 Benutzer onlineSie sind nicht angemeldet.  Anmelden
Erfahrungen mit einer Strahlentherapie an der „Radiologie am Stern“ in Essen
 1 2 3 4 5 .. 7
 1 2 3 4 5 .. 7
28.10.11 09:40
Fiona 
28.10.11 09:40
Fiona 
Re: Erfahrungen mit einer Strahlentherapie an der „Radiologie am Stern“ in Essen

Hallo Georg,

das klingt gut. Ich hatte auch dieses Zwicken und Ziehen nach ein paar Bestrahlungen. Es hat mich immer ganz glücklich gemacht, weil es mir das Gefühl gab, dass sich etwas tut in meinen Knoten und Strängen. Und so war es denn auch. Zum Glück haben sich die Knoten und Stränge aber auch dort zurückgebildet, wo ich nichts gespürt habe.

Alles Gute weiterhin wünscht dir
Fiona

21.11.11 19:30
LetsLoveLife 
21.11.11 19:30
LetsLoveLife 

Alternative zur Bestrahlung bei Seegenschmiedt und Essen ...

Liebe Freunde,

1. Prof. Seegenschmiedt hat sich 2008 meine Hand angeschaut - und hat das sehr gut gemacht. Wer die Chance hat, sich von ihm untersuchen/beraten zu lassen (in Hamburg oder Essen) sollte das machen.

2. Meine Linke Hand wurde bestrahlt - und es ist ein klasse Erfolg. Der Erfolg ist so gut, dass ich eigentlich gar nicht mehr weiss, wo was war.

3. ... wobei das ungewöhnlich/unmöglich ist: Denn die Bestrahlung - Achtung, wichtig! - reduziert ja nicht das Gewachsene, sondern stoppt nur das weitere Wachstum.

4. Nun bin ich rechts dran - und habe zuuuu lange damit gewartet. Also dringender Rat: beim ersten VErdacht: Sofort bestrahlen lassen.

5. Einer der Gründe warum ich bei der rechten Hand so lange gewartet habe: Essen ist für mich sehr weit. Und zwei mal 5 Termine = 20 mal 100 km = 2000 km!

6. Habe daher hier bei mir im Rheinland rumgemailt, mit dem Hinweis: 2 mal 5 Sitzungen a 3 Gy. Wer macht mir die Strahlentherapie? Und habe sofort positive Antworten bekommen.

Heisst also: Vielleicht einmal nach Essen/Hamburg, Diagnose stellen lassen, Aufzeichnen lassen, selbst ein Foto machen, wo was vorhanden ist, und dann beim Strahlemann daheim frühzeitig bestrahlen lassen.

Liebe Grüsse


LetsLoveLife
Hand aufs Herz!

21.11.11 19:47
LetsLoveLife 
21.11.11 19:47
LetsLoveLife 

Frage: Darfs auch ein bisschen mehr sein?

Liebe Freunde,

darf ich Euch eine Frage stellen?

1. Bei der DK hat PRof. Seegenschmiedt sehr sorgfältig, sehr gründlich, sehr langsam abgetastet, wo sich vielleicht was befindet ...

Aber: Knötchen, die so klein sind, dass sie sich nicht tasten lassen, ... lassen sich nicht ertasten.

Und an den Füssen ... ist es bei mir uuuuunmöglich, etwas zu ertasten, weil ich dort super-hyper-mega-kitzeling bin.

2. Bei mir wurde auch nur die linke Hand bestrahlt - nicht die rechte. Nun hat die rechte aber schon weit schlimmer aufgeholt.

3. Heisst also: Das Ab- und Ertasten erfordert enorme Erfahrung, Feinfühligkeit und Zeit - und bleibt dennoch unvollständig, unzuverlässig und rudimentär.

3. Macht es da nicht Sinn, bei grundsätzlicher Diagnose von DK direkt beide Hände zu bestrahlen?

4. ... mit den Füssen dabei ...

5. ... grossflächig ...

6. ... und vielleicht auch sogar wiederholt?

Was würde dagegen sprechen.

Denn - meine Erfahrung:

Nach links kam auch rechts.
Nach oben an den Händen kommen jetzt vermutlich auch unten die Füsse.


Lieben Dank für Eure Gedanken



LetsLoveLive
Hand aufs Herz

21.11.11 21:13
wach 

Administrator

21.11.11 21:13
wach 

Administrator

Re: Erfahrungen mit einer Strahlentherapie an der „Radiologie am Stern“ in Essen

Es gibt zwei Probleme bei Deinem Vorschlag:

1. man sollte bei der Bestrahlung eine Gesamtdosis von 30 Gy nicht überschreiten. das bedeutet aber, dass man bei der üblicherweise verwendeten Dosis eine bestimmte Fläche nur 1 Mal bestrahlen kann.

2. eine vorbeugende Bestrahlung nicht hilft.

Die ganze Hand oder den ganzen Fuß pauschal zu bestrahlen würde bei den meisten Patinten eine große Menge gesundes Gewebe unnötig einer bestrahlung aussetzen. Das sollte man vermeiden.

Wolfgang

21.11.11 21:44
LetsLoveLife 
21.11.11 21:44
LetsLoveLife 

Re: Erfahrungen mit einer Strahlentherapie an der „Radiologie am Stern“ in Essen

1. Ist denn, räusper, (die) STrahlung so gefährlich?

2. Im Ernst: Denn es zeigen sich ja bestimmte Krankheitserscheinungen: Depuy ... Ich würde nicht unnötig bestrahlen, aber in der Risikoabwägung ...

Bestehendes übersehen zu haben
und damit weiteres Depuy risikohaft in Kauf zu nehmen,

kann ich mir in Abwägung vorstellen, mich für zusätzliche oder vollstädnige Hände-und Füsse-Bestrahlung zu entscheiden.

3. Aber, ich gestehe, dass ich die Strahlung nicht kenne, nicht weiss, ob das viel ist, oder unbedenklich ... welche Risiken auftreten können ...

4. Man darf pro Körperpartie 30 Gy nicht überschreiten? Ups. Was macht man denn, wenn man schon einmal bestrahlt hat, und es kommt was nach?


Liebe Grüsse



LetsLoveLife
Hand aufs Herz

22.11.11 10:16
wach 

Administrator

22.11.11 10:16
wach 

Administrator

Re: Erfahrungen mit einer Strahlentherapie an der „Radiologie am Stern“ in Essen

"1. Ist denn, räusper, (die) STrahlung so gefährlich? "
Es wird mit Röntgenstrahlen oder Elektronen bestrahlt. Die Dosis ist deutlich höher als bei einer Röntgenaufnahme, abr auch deutlich niedriger als bei einer Krebstherapie. Prinzipiell erhöht sich mit einer solchen Bestrahlung das Krebsrisiko. Die hand ist aber relativ unempfindlich und mir ist keine Veröffentlichung bekannt, die beschreibt, dass ein Patient im bestrahlten Bereich krebs bekommen hätte. Aber selbstverständlich muss man davon ausgehen, dass eine Bestrahlung die die Dupuytrenknoten so strak schädigt, dass sie nicht weiter wachsen, das umliegende, gesunde Gewebe auch schädigt.

"4. Man darf pro Körperpartie 30 Gy nicht überschreiten? Ups. Was macht man denn, wenn man schon einmal bestrahlt hat, und es kommt was nach? "
Pech gehabt, noch mal bestrahlen geht nicht. Man wartet dann bis der Finger krumm ist und verwendet eine der anderen Behandlungen, die ihn wieder gerade machen. Möglichkeiten: Nadelfasziotomie, Kollagenase injizieren oder operieren.

Egal, was man macht, man kann Zeit gewinnen, die Handfunktion wieder verbessern, aber die Kankheit leider nicht heilen. Sie kommt immer wieder. Das klingt vielleicht schlimmer als es ist: die Krankheit kommt nur langsam und es gibt eine Reihe von Möglichkeiten sie zu behandeln. Also keine Panik, es wird schon werden. Am besten weiter das Leben lieben.

Wolfgang

LetsLoveLife:
1. Ist denn, räusper, (die) STrahlung so gefährlich?

2. Im Ernst: Denn es zeigen sich ja bestimmte Krankheitserscheinungen: Depuy ... Ich würde nicht unnötig bestrahlen, aber in der Risikoabwägung ...

Bestehendes übersehen zu haben
und damit weiteres Depuy risikohaft in Kauf zu nehmen,

kann ich mir in Abwägung vorstellen, mich für zusätzliche oder vollstädnige Hände-und Füsse-Bestrahlung zu entscheiden.

3. Aber, ich gestehe, dass ich die Strahlung nicht kenne, nicht weiss, ob das viel ist, oder unbedenklich ... welche Risiken auftreten können ...

4. Man darf pro Körperpartie 30 Gy nicht überschreiten? Ups. Was macht man denn, wenn man schon einmal bestrahlt hat, und es kommt was nach?


Liebe Grüsse



LetsLoveLife
Hand aufs Herz


Zuletzt bearbeitet am 22.11.11 10:18

22.11.11 14:45
Fiona 
22.11.11 14:45
Fiona 
Re: Erfahrungen mit einer Strahlentherapie an der „Radiologie am Stern“ in Essen

Hallo, Letslovelife,

du hast geschrieben: "Denn die Bestrahlung - Achtung, wichtig! - reduziert ja nicht das Gewachsene, sondern stoppt nur das weitere Wachstum."

Dem kann ich widersprechen: Alle meine bestrahlten Knoten und Stränge (an beiden Händen und am rechten Fuß) sind deutlich kleiner geworden bzw. so gut wie verschwunden.

Deshalb würde ich nie vorbeugend bestrahlen lassen, sondern wirklich nur tast- und sichtbare Knoten und Stränge. Denn es könnte ja sein, dass ein Mini-Knötchen gar nicht größer wird und sich kein Finger krümmt. Dann wäre eine Bestrahlung überflüssig.

Auf jeden Fall sollte die bestrahlte Fläche so klein wie möglich sein. Jeder Knoten, jeder Strang muss separat bestrahlt und die Umgebung penibel gegen die Strahlen abgeschirmt werden.

Alles Gute
Fiona

28.11.11 08:22
LetsLoveLife 
28.11.11 08:22
LetsLoveLife 

Re: Strahlentherapie an der „Radiologie am Stern“ in Essen - und Alternatiiven in Bonn

Liebe Freunde,

vielen Dank für Hilfe und Rat, lieber Wolfgang, liebe Fiona. Machte mir einige Dinge etwas deutlich.

1. Wie gesagt: Habe hier bei mir in Bonn rumgemailt (google: Strahlentherapie/Bonn), und gefragt, wer das auch machen könnte, und nach den Kosten.

2. Kosten liegen für 10 Bestrahlungen bei 300-350 (gesetzlich) und 600 -700 (privat) (räusper!)
(Bonn: MediClin und Klinik Venusberg)

3. Von der Beratung in Essen habe ich von der Hand ein Foto gemacht - heisst, das kann ich zeigen und sagen, was abgedeckt werden solle.

4. Was meint Ihr: Ist noch irgendetwas besonderes zu bedenken. Denn ... fremde Bestrahler haben natürlich ... so gesehen keine spezielle Erfahrung.

Aber ich denke, dass müsste eigentlich klappen, oder?

5. Letzte Frage: Kennt Ihr Untersuchungen, die die Vorgehensweise, den Erfolg und die Ausarbeitung der richtigen Dosierung beinhalten?

6. Denn links ist bei mir nicht 10 mal, sondern nur 5 mal - mit Erfolg - bestrahlt worden. .... Umgekehrt hattet Ihr ja schon gewarnt, nicht einfach mal prophylaktisch zu bestrahlen.

Da würde mich interessieren, welche wissenschaftliche Arbeit ... die Ergebnisse: 2 x 5 mal je 3 Gy gefunden haben.


Liebe Grüsse und dank an alle, die hier Lebenshilfe leisten!


LetsLoveLife
(Hand aufs Herz)

28.11.11 09:20
wach 

Administrator

28.11.11 09:20
wach 

Administrator

Re: Erfahrungen mit einer Strahlentherapie an der „Radiologie am Stern“ in Essen

Hallo LetsLoveLife,

Du findest eine Menge Literaturlinks (und Informationen) auf unserer web site, zur Strahlentherapie zum Beispiel auf

http://www.dupuytren-online.de/strahlent..._literatur.html (Literatur)

und

http://www.dupuytren-online.de/strahlentherapie.html (Information).

Wolfgang

28.11.11 12:55
GeorgS 
28.11.11 12:55
GeorgS 
Re: Erfahrungen mit einer Strahlentherapie an der „Radiologie am Stern“ in Essen

Hallo Forum-Mitgieder,

meine erste Bestrahlungsserie 1 x 5 Termine, vom 10.10.2011 - 14.10.2011 in Essen an der Radiologie am Stern, habe ich jetzt hinter mir. Heute habe ich einen Termin, für die Nachuntersuchung gemacht. Hier wird dann auch entschieden, ob es zu einer zweiten Bestrahlungsserie kommen muss.
Zwischenzeitlich hat sich an meiner bestrahlten linken Hand einiges getan. Es zwickt und zieht gelegendlich. Die Haut ist an der bestrahlten Stelle etwas trockener. Und der Knoten fühlt sich zumindest etwas anders an. Kleiner geworden ist er noch nicht.

Weitere Info's werden folgend, wenn ich von der Nachuntersuchung nähere Ergebnisse habe.

Alles Gute

Gruß Georg

 1 2 3 4 5 .. 7
 1 2 3 4 5 .. 7
Bestrahlprogrammeinstellung   Stern“   Erfahrungen   Strahlentherapie-Bonn-Rhein-   super-hyper-mega-kitzeling   Röntgenstrahlen   Seegenschmiedt   bestrahlen   Nachuntersuchung   Nadelfasziotomie   Bestrahlung   LetsLoveLife   FIXXGLOVE   dupuytrensche-kontraktur   vielleicht   Wolfgang   „Radiologie   Bestrahlungsserie   Strahlentherapie   Bestrahlungen