Bitte um Beurteilung/Anmerkungen zu einer Info-Seite
Sehr geehrte Damen und Herren, wie jeder Handchirurg, der Dupuytren-Erkrankungen behandelt, werde auch ich von vielen Patienten über dieses Thema befragt. Es ist ja so, dass sich viele Patienten an die besprochenen Details im Rahmen einer Beratung nur rudimentär erinnern. Viele Aspekte im Rahmen einer Beratung werden entweder nicht erfasst oder sehr schnell vergessen. Deshalb habe ich auf meiner Internetsite eine Informationsseite zum Thema Dupuytren, auf welche ich die Patienten am Ende der Beratung meist nochmals verweise. Da sich in den letzten Jahren mit der stetigen Entwicklungen im Zusammenhang mit PNF und Collagenase zahlreiche neue Gesichtspunkte ergeben haben, war es für mich an der Zeit diese Informationschrift wieder mal zu aktualisieren. Meine Bitte an die Forumsteilnehmer wäre nun sich diese Info-Schrift ggf. einmal durchzulesen. Für Anmerkungen bzw. Verbesserungsvorschläge wäre ich dabei sehr dankbar. Da ich davon ausgehe, dass die Forumsteilnehmer einen repräsentativen Durchschnitt der Patienten mit Dupuytren darstellen sind ja auch deren Fragen/Anmerkungen diejenigen, welche die Patienten interessieren. Bitte berücksichtigen Sie aber, dass die Informationsschrift kurz, prägnant und allgemeinverständlich sein sollte. Für ausführlichere Fragen verweise ich meine Patienten dann an dieses Forum Die Info-Schrift finden Sie hier: http://www.professor-graf.de/infos/handchirurgie/dupuytren
Re: Bitte um Beurteilung/Anmerkungen zu einer Info-Seite
Lieber PeterGraf, abwarten, bis sich der Finger krümmt -- dies raten viele Ärzte den Dupuytren-Patienten. Ich kann das nicht mehr hören, weil eine Strahlentherapie in einer früheren Phase der Erkrankung die Dupuytren-Entwicklung aufhalten kann. Meiner Meinung nach sollten auch Chirurgen ihre Patienten über diese Chance informieren. Sie klären auf Ihrer Homepage die Patienten immerhin über diese Möglichkeit auf. Das finde ich sehr gut. Dennoch habe ich Ihren Text leicht verändert (und redaktionell bearbeitet), damit die zeitliche Reihenfolge der Behandlungsschritte klarer wird (siehe Anhang. Bei Interesse kann ich Ihnen per E-Mail die Word-Datei schicken, auf der meine Änderungen sichtbar sind). Herzliche Grüße Fiona
Re: Bitte um Beurteilung/Anmerkungen zu einer Info-Seite
Fiona:Lieber PeterGraf, abwarten, bis sich der Finger krümmt -- dies raten viele Ärzte den Dupuytren-Patienten. Ich kann das nicht mehr hören, weil eine Strahlentherapie in einer früheren Phase der Erkrankung die Dupuytren-Entwicklung aufhalten kann. Meiner Meinung nach sollten auch Chirurgen ihre Patienten über diese Chance informieren. Sie klären auf Ihrer Homepage die Patienten immerhin über diese Möglichkeit auf. Das finde ich sehr gut. Dennoch habe ich Ihren Text leicht verändert (und redaktionell bearbeitet), damit die zeitliche Reihenfolge der Behandlungsschritte klarer wird (siehe Anhang. Bei Interesse kann ich Ihnen per E-Mail die Word-Datei schicken, auf der meine Änderungen sichtbar sind). Herzliche Grüße Fiona
Das ist richtig ! Genau das gleiche wurde mir auch gesagt, nur leider nicht von einem Chirurgen, sondern in der Strahlenambulanz hier in Remscheider Sanaklinikum ! ( Warten bis sich der Finger krümmt ) :-( Da war ich doch sehr enttäuscht! Jetzt muss ich mich auf die Suche nach einer anderen Klinik machen, was natürlich ein großer zeitlicher und finanzieller Aufwand wird! Schade !!!
Re: Bitte um Beurteilung/Anmerkungen zu einer Info-Seite
@Fiona Vielen Dank, für Ihre Mühe! Ich habe Ihren Textvorschlag mit meinem verglichen. Neben einem semantischen Vorschlag sprechen Sie zwei wichtige Aspekte an, nämlich Bestrahlung und PNF. Dazu eine kurze Anmerkung:
Sie empfehlen die Formulierung: "Wenn sich aber Knoten und Stränge bilden und rasch weiterentwickeln, empfiehlt sich eine Bestrahlung, die den Fortschritt der Krankheit aufhalten kann". Wie ich in meinem Text geschrieben habe, ist es aus meiner Sicht sicher sinnvoll bei aggressiven DK-Formen frühzeitig eine Strahlentherapie zu erwägen. Eine darüberhinaus gehende, pauschale Empfehlungen, jedes Stadium I bzw. jede Knoten- oder Strangbildung ohne funktionelles Defizit zu bestrahlen halte ich für problematisch. Diese Empfehlung wird nach meinem Kenntnissstand auch von Strahlentherapeuten nicht vertreten. Die beiden wohl besten Studien zum natürlichen, klinischen Verlauf der Dupuytren-Erkrankung von Gudmundsson und Reilly http://dupuytrens.org/DupPDFs/2001_Gudmundsson.pdf http://dupuytrens.org/DupPDFs/2005_Reilly_1022.pdf zeigen das Fortschreiten einer zunächst nur auf Knoten beschränkten Erkrankung zu einer operationsbedürftigen Kontraktur von pi mal Daumen 1-2% pro Lebensjahr (Reilly 8% in 8,7 Jahren, Gudmundsson 34,6% in 18 Jahren). Dies würde bei Bestrahlung ausnahmslos jeder DK-Knotenbildung eine massive Übertherapie implizieren. Nicht jede Dupuytren-Erkrankung muss behandelt werden. Bitte bedenken Sie auch, dass die Prävalenz der Dupuytren-Erkrankung in Mitteleuropa bei etwa 1-3% in der Bevölkerung liegt. Die Bestrahlung jeder DK-Knotenbildung würde riesige Patientenströme zur Folge haben, was in der Praxis nicht realisierbar sein dürfte. Die damit verbundenen immensen volkswirtschaftlichen Kosten wären in Anbetracht der oben geschilderten epidemiologischen Aspekte wohl kaum vertretbar.
Ein zweiter Punkt, mit welchem ich etwas Bauchschmerzen habe ist Ihre Formulierung: "...Andernfalls sollte eine Perkutane Nadelfasziotomie (PNF) erwogen werden. Ist diese nicht möglich, bleibt nur noch eine OP." Diese Formulierung impliziert einen simplen Algorithmus in etwa: Frühe Stadien-PNF, späte Stadien-Fasziektomie, den es leider in der klinischen Praxis nicht gibt. Wie in meiner Info-Schrift erwähnt, gibt es nicht selten Fälle, in denen eine PNF aus verschiedenen Gründen nicht möglich ist und nur eine Fasziektomie in Frage kommt. Andererseits sollte man m. E. auch in Abwägung der zu erwartenden Risiken, in manchen Situationen, wenn beide Verfahren prinzipiell möglich wären, die PNF bevorzugen. Hier ist etwa an ältere Patienten zu denken, die evtl. eine Gehhilfe benötigen. Oder an Risikopatienten mit der Erfordernis einer adäquaten Blutverdünnung. Der Arzt sollte m. E. die verschiedenen Behandlungsoptionen aufzeigen und diskutieren. Letztendlich wird aber der Patient dann die Entscheidung treffen müssen welches Therapieverfahren er wünscht!
Deshalb möchte ich gerne meine Formulierungen zu diesen beiden, genannten Aspekten beibehalten. Aber bitte verstehen Sie mich nicht falsch, in einem Forum wie diesem sind Meinungen wie die Ihre sicher o.K. Nochmals vielen Dank für Ihre Bemühung.
Re: Bitte um Beurteilung/Anmerkungen zu einer Info-Seite
Sehr geehrter Herr Prof. Graf,
Fiona hat die Strahlentherapie klar auf aggressive Formen beschränkt durch den Zusatz "... und rasch weiterentwickeln". Sie hat nicht vorgeschlagen jeden Knoten zu bestrahlen. Ich würde deshalb FionasTextvorschlag unterstützen. Ihrem Kommentar "Nicht jede Dupuytren-Erkrankung muss behandelt werden." ist natürlich zuzustimmen. Die meisten Menschen mit Symptomen der Dupuytren-Krankheit werden in ihrem Leben nie behandelt werden und benötigen auch keine Behandlung, weil die Krankheit sehr langsam fortschreitet und nie zu einer Behinderung führt.
In Ihrem aktuellen Text zur Strahlentherapie schreiben Sie u.a. "Aber ob dies langfristig auch zu einer Senkung der Kontrakturraten beiträgt wird nach wie vor kontrovers diskutiert. Zu berücksichtigen ist ja, dass Bestrahlungen langfristig gerade eine vermehrte Fibrosierung (Bindegewebsneubildung) stimulieren. Schließlich sei auch erwähnt, dass Dupuytren-Bestrahlungen laut Studienlage in mindestens 10% zu dauerhaften Problemen mit Handtrockenheit führen. Dieses Risiko sollte nicht unterschätzt werden, können sich daraus ja Wunden durch Hauteinrisse, Entzündungen, etc. entwickeln."
Dazu folgende Kommentare: Inzwischen ist durch Langzeitstudien, teilweise mit unbehandelter Kontrollgruppe, eindeutig nachgewiesen, dass die Kontrakturrate gesenkt wird. Hier kann es eigentlich keine kontroverse Diskussion mehr geben. Literatur: Ch. Eaton et al. (Eds.) "Dupuytren's Disease and Related Hyperproliferative Disorders" (Springer, Heidelberg & New York, 2012), insbesondere Kapitel 44 (p 349 ff) "Long-term outcome of Radiotherapy for Early Stage Dupuytren's Disease: A Phase III Clinical Study" von H. Seegenschmiedt et al.
Von Wunden, Hauteinrissen, Entzündungen durch die Strahlentherapie ist mir nichts bekannt. Das klingt für Patienten so, als ob die Hand kräftig beschädigt würde, was aber nicht der Fall ist. Mein Vorschlag wäre diesen Satz zu streichen.
Die Aussage von Fiona, "...Andernfalls sollte eine Perkutane Nadelfasziotomie (PNF) erwogen werden. Ist diese nicht möglich, bleibt nur noch eine OP." verstehe ich eigentlich so, dass die PNF eine Alternative zur OP ist und wenn eine PNF nicht möglich ist, bleibt nur noch die OP. Das ist doch richtig?
Wolfgang
PeterGraf:@Fiona Vielen Dank, für Ihre Mühe! Ich habe Ihren Textvorschlag mit meinem verglichen. Neben einem semantischen Vorschlag sprechen Sie zwei wichtige Aspekte an, nämlich Bestrahlung und PNF. Dazu eine kurze Anmerkung:
Sie empfehlen die Formulierung: "Wenn sich aber Knoten und Stränge bilden und rasch weiterentwickeln, empfiehlt sich eine Bestrahlung, die den Fortschritt der Krankheit aufhalten kann". Wie ich in meinem Text geschrieben habe, ist es aus meiner Sicht sicher sinnvoll bei aggressiven DK-Formen frühzeitig eine Strahlentherapie zu erwägen. ... Bitte bedenken Sie auch, dass die Prävalenz der Dupuytren-Erkrankung in Mitteleuropa bei etwa 1-3% in der Bevölkerung liegt. Die Bestrahlung jeder DK-Knotenbildung würde riesige Patientenströme zur Folge haben, was in der Praxis nicht realisierbar sein dürfte. Die damit verbundenen immensen volkswirtschaftlichen Kosten wären in Anbetracht der oben geschilderten epidemiologischen Aspekte wohl kaum vertretbar.
Ein zweiter Punkt, mit welchem ich etwas Bauchschmerzen habe ist Ihre Formulierung: "...Andernfalls sollte eine Perkutane Nadelfasziotomie (PNF) erwogen werden. Ist diese nicht möglich, bleibt nur noch eine OP." ...
Re: Bitte um Beurteilung/Anmerkungen zu einer Info-Seite
Sehr geehrter Herr Prof. Graf, eine Stelle auf Ihrer Info-Seite zu Dupuytren scheint mir verbesserungsfähig zu sein. Und zwar schreiben Sie:
„…Eine seltene Ausnahme ist, wenn solche Knoten u. Stränge im Frühstadium zu Schmerzen beim Greifen od. Arbeiten führen. Dann ist zweifelsohne eine operative Behandlung angezeigt...“
Nun habe ich solche Stränge u. schmerzende Knoten gehabt. Davon haben aber nur die Knoten geschmerzt, nicht wie in Ihrem Text der Anschein entsteht, auch die Stränge. Auch schmerzen Knoten, wenn sie schmerzen, nicht nur im frühen Stadium. Meine ersten Knoten sind durch eine OP in einem späten Stadium entfernt worden. Diese OP´s haben aber die Knoten u. die Kontraktur nicht dauerhaft beseitigt. Die Kontraktur kam wieder u. später auch die Knoten. Diese neuen Knoten habe ich dann bestrahlen lassen u. das hat sie im Wachstum gestoppt u., worüber ich sehr froh war, auch die Druckempfindlichkeit war weg. Knoten sind also durch eine Bestrahlung im frühen Stadium in aller Regel gut zu behandeln, ihr Wachstum wird gestoppt u. auch ihre Druckempindlichkeit ist damit zu beheben, ohne das Risiko, die Krankheit durch eine OP anzustacheln.
Re: Bitte um Beurteilung/Anmerkungen zu einer Info-Seite
Sehr geehrter Herr Wach,
vielen Dank für Ihre Anmerkungen. Ich habe jetzt die entsprechenden Abschnitte nochmals überarbeitet auch um etwas mehr Augenmerk auf Bestrahlung zu legen.
Mir sind natürlich die Arbeiten der Essener und Erlanger Strahlentherapeuten bekannt. Andererseits wissen Sie aber natürlich auch, dass gerade im englischsprachigen Raum nach wie vor Strahlentherapie bei Dupuytren von manchen Handchirurgen kontrovers diskutiert wird. Zumal es ja so viele Langzeitstudien zum Thema Strahlentherapie bei Dupuytren mit unbehandelter Kontrollvergleichsgruppe auch nicht gibt. Wie dem auch sei: Was mir durch diese Forumsbeiträge bewusst wurde ist, dass gerade was das Thema Strahlentherapie bei Dupuytren betrifft, offensichtlich großes Interesse besteht. Ich habe Ihre Anregung deshalb aufgegriffen und den Abschnitt: „Bestrahlung“ in meiner Info-Schrift entsprechend Ihren Vorschlägen etwas abgeändert und ausgebaut.
Zum Thema Komplikationen nach Strahlentherapie der DK: Eine Erfahrung, die ich in meiner fast 30jährigen Tätigkeit als Plastischer Chirurg gemacht habe ist die, dass Strahlentherapeuten die nachteiligen Folgen ihrer Tätigkeit gerne etwas unterschätzen. Man darf diesen Kollegen diesbezüglich wahrscheinlich nicht einmal einen Vorwurf machen, denn naturgemäß bekommen sie die Spätkomplikationen nach Bestrahlungen meist nicht mehr zu sehen. Aber Plastische Chirurgen sehen diese! Wenn also wie in der Arbeit von Seegenschmiedt die Autoren in 14% ihrer Patienten „chronische Nebeneffekte“ angeben, werde ich als Plastischer Chirurg hellhörig. Diese Autoren berichten bei ihren Patienten über die folgenden Spätfolgen nach Strahlenbehandlung an der Hand: Hauttrockenheit, vermehrte Hautschuppung, milde Hautatrophie (also Ausdünnung der Lederhaut in der Hohlhand!) und leichte, subkutane Fibrosierung.“ Sie schreiben dann lapidar, dass diese Probleme gelegentliches oder tägliches Eincremen der Haut erfordern und dass in einigen wenigen Fällen, Hitze- und Schmerzempfindungen auftraten. Letzteres sind Probleme die man als Plastischer Chirurg nur allzu gut bei Strahlenschäden kennt. Wie auch immer man jetzt individuell dies einschätzt, es ist gängige klinische Praxis und juristische Notwendigkeit Patienten über Komplikationsraten bzw. „chronische Nebeneffekte“ in zweistelligen Prozentbereich zu informieren.
Zum Thema PNF oder Fasziektomie: Eine Aussage wie: „"...Andernfalls sollte eine Perkutane Nadelfasziotomie (PNF) erwogen werden. Ist diese nicht möglich, bleibt nur noch eine OP" impliziert möglicherweise, dass PNF die Methode der ersten Wahl und die Fasziektomie ein Rückzugsverfahren darstellt. Natürlich wenn eine PNF nicht möglich ist steht eine Fasziektomie-OP zur Verfügung. Was aber wenn prinzipiell beide Verfahren möglich sind? Diese Situation hat man ja häufig. In diesen Situationen sehe ich es eben nicht so, dass dann die PNF pauschal bevorzugt werden sollte. In meinen Augen müssen in diesen Situationen die Vor- und Nachteile der beiden Methoden abgewogen werden. Also einerseits ein kleinerer Eingriff, andererseits höhere Rezidivraten. Ich führe z. B. in vielen Fällen, in denen beide Methoden anwendbar sind die Fasziektomie aus.
Sehr geehrter Herr Emmer, Ihren Hinweis dass schmerzhafte Dupuytren-Knoten im Frühstadium auch bestrahlt werden können habe ich gerne in meiner Info-Schrift übernommen. Vielen Dank dafür. Die Differenzierung ob Knoten oder Stränge zu Schmerzen führen können ist vielleicht eher eine semantische Frage, zumal die Übergänge klinisch ja oft fließend sind.
Re: Bitte um Beurteilung/Anmerkungen zu einer Info-Seite
Eine kurze Anmerkung: in der Nachbehandlung kommt mir die Wichtigkeit der Handtherapie zu kurz. Monika "Meine" Handtherapeuten beklagen das schlechte "feed-back" zwischen den Handchirurgen und Handtherapeuten. Patienten werden zu spät zur Therapie geschickt und nicht genügend darüber aufgeklärt, dass nach einer DP-OP eine (evtl.) monatelange Handtherapie erforderlich sein kann. (Meine OP war Juni 2015 und ich gehe noch immer 1x die Woche zur Handtherapie!)
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