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Langzeitbericht - Morbus Ledderhose mit 20 Jahren... + Zukunft
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28.04.24 03:01
Gizmo 
28.04.24 03:01
Gizmo 
Langzeitbericht - Morbus Ledderhose mit 20 Jahren... + Zukunft

... inzwischen bin ich 30

Männlich (Für die Statistik)

Vor knapp 10 Jahren habe ich hier das erste mal gelesen und dann ist das Forum und der Verein lange Zeit in Vergessenheit geraten, doch heute bin ich wieder hier und diesmal möchte ich nicht nur lesen, sondern auch etwas schreiben.

Um anderen zu helfen, um mir zu helfen, um Erfahrungen und Wissen zu teilen und zu archivieren.

Dies ist ein Projekt und ein Prozess, gerne lade ich euch dazu ein. Stellt Fragen, äußert Probleme und Wünsche oder nehmt einfach nur meine Erfahrungen.

Meine Geschichte:

2015, mit knapp 21 Jahren wurde bei mir Morbus Ledderhose am rechten Fuß diagnostiziert, mittels MRT.
Eines Tages griff ich mir an den Fuß und spürte einen kleinen Knubbel, der übliche Prozess startete.
Nach dem MRT laß ich viel auf der Seite hier und mir waren meine Optionen relativ schnell klar und auch wie der weitere Verlauf der Krankheit aussehen könnte.
Ich war damals sogar in einer Klinik und habe mich über Bestrahlung informiert, aber der dortige Arzt riet mir davon ab und sagte mir, in meinem damaligen Alter sollte ich lieber abwarten, da der Verlauf ja auch nicht abzuschätzen sei und wie viel Strahlung ich sonst noch in meinem Leben abbekommen würde. Nach dem Gespräch bin ich dann in den "muss ich wohl mit Leben" Modus gefallen. Außer gelegentliches Massieren mit den Fingern am Abend (das hat mir auch bei den Schmerzen während den "Aktiven Phasen" geholfen), habe ich das Ding nicht mehr beachtet.

Ich denke Stand heute, würde ich mich für eine Bestrahlung zum damaligen Zeitpunkt entscheiden.

Die letzten 10 Jahre verliefen in Schüben.
Ich erinnere mich, dass nach der Diagnose ein relativ schneller Schub kam, in dem "Er" gewachsen ist. Die zog sich über knapp 2 Jahre. Dann hatte ich 5 Jahre mehr oder weniger Ruhe. Vor 2 Jahren (2022) hatte ich noch einen kurzen Schub in dem Er wieder größer geworden ist woraufhin ich auch der Meinung war, einen zweiten kleinen Knoten zu spüren, jedoch diesmal an der Fuß Außenseite. Bin daraufhin nochmal zu einem Orthopäden gegangen, der nochmal ein MRT gemacht hat und mir eine Überweisung zum Fußchirurgen gegeben hat.

Da mich der Knoten, trotz seiner beachtlichen Größe;

Zitat Befund:
"rechts/links Ausdehnung von 26mm a.p Ausdehnung von 33mm und longitudinalen Ausdehnung von 11mm"

im Alltag nicht besonders beeinträchtigt, habe ich weitere Unternehmungen bis dato nicht weiter verfolgt.
Seit einigen Jahren trage ich Einlagen in einigen Schuhen, aber primär auch für eine bessere Haltungsform, Wirbelsäule etc.

Vor knapp 1 Jahr hatte ich dann immer öfter ein Spannungsgefühl im linken Fuß und das Gefühl als würde sich mein Sehnenstrang dort verhärten. In diesen Momenten hilft mir Massage gefühlt am besten. Da ich nun ja schon ein paar Jahre Erfahrung mit ML habe, hatte ich dort schon so eine Ahnung, konnte aber noch keine Knoten oder sonstiges Entdecken.

Vor knapp zwei Wochen hatte ich beim Hinhocken und auf den Zehenspitzen abstützen (Damit kann man auch den Sehnenstrang schön Dehnen) erneut ein starkes Spannungsgefühl im linken Fuß und habe ihn daraufhin wieder genauer abgetastet und dabei dann einen kleinen Knoten ertastet. Für mich steht schon fest, es ist Morbus Ledderhose.
Und damit bin ich nun an beiden Füßen betroffen.

Seit einigen Tagen ist wieder eine starke Phase. Besonders am rechten, größeren Knoten. Da ich relativ viel am Computer arbeite, und meine Füße daher öfter auch mal nicht belaste, spüre ich förmlich die "Aktivität".
Es pulsiert, es pochert, es arbeitet. Wenn ich mit dem Finger massiere tut es gut, ab und an auch etwas weh, aber nie wirklich doll. Meist auch nur, wenn ich dann wirklich mit dem Finger drauf drücke und stark massiere.Aber es tut gut.

Wenn ich jedoch den Tag aktiv bin und viel gehe, dann merke ich ihn kaum und er stört auch nicht. Morgens muss man ihn erstmal etwas einlaufen, aber dann merke spüre ich ihn nicht mehr.
Solche staken Phasen halten dann in der Regel einige Tage/Wochen an und dann ist für Monate/Jahre wieder Ruhe und ich vergesse das Ding, oder besser gesagt, die Dinger einfach wieder.

An sich stört mich der neue Knoten am linken Fuß nicht, aber da ich mit einem ähnlichen Verlauf wie bei Fuß 1 rechne und dieser neue Knoten leider nicht so schön sitzt, wie der Erste, denke ich, dass ich damit früher oder später erhebliche Probleme beim laufen bekommen werde.
Da ich eine Operation möglichst ausschließen will, werde ich mich jetzt wahrscheinlich für eine Bestrahlung mittels Elektronenstrahlen entscheiden. Hauptfokus liegt hierbei auf dem neuen Fuß. Evtl. lasse ich auch den großen bestrahlen, aber mal sehen. Noch habe ich niemanden Kontaktiert.
Durch die Website habe ich aber auf jeden Fall alles was ich brauche und habe mir schon einige Adressen herausgesucht. Primär Kliniken die mit ML und Bestrahlung Erfahrung haben.

Den weiteren Verlauf werde ich hier gerne teilen.

Fragen erlaubt!

Gute Nacht

<3

Zuletzt bearbeitet am 28.04.24 03:03

02.05.24 21:24
Gizmo 
02.05.24 21:24
Gizmo 
Re: Langzeitbericht - Morbus Ledderhose mit 20 Jahren... + Zukunft

Kurzes Update:

Habe Kontakt zu zwei Strahlenzentren aufgenommen, welche laut der Liste hier auf der Website, Erfahrung mit ML haben.
Leider haben beide erst Mitte Juni ein Termin zum Vorgespräch.

Da man ja auch sagt, die Knoten möglichst im Anfangsstadium bestrahlen zu lassen, werde ich evtl. noch weiter schauen und ggf. eine längere Anreise in Kauf nehmen müssen. Leider sagt ja auch keiner wie lange man im Anfangsstadium ist.
Ich habe jedenfalls das Gefühl, als wäre der neue Knoten recht aktiv und spüre schon eine Verhärtung und Veränderung der Sehne. Daher wäre ich mit der Bestrahlung am liebsten schon durch...

Ebenfalls habe ich versucht, da man hier im Forum ständig von ihm ließt, Herrn Dr. Seegenschmiedt per E-Mail zu kontaktieren.
Leider bisher ohne Rückmeldung. Vielleicht praktiziert er auch schon garnicht mehr?

Zuletzt bearbeitet am 02.05.24 21:30

04.05.24 12:14
wach 

Administrator

04.05.24 12:14
wach 

Administrator

Kontakt zu Prof. Seegenschmiedt

Prof. Seegenschmiedt praktiziert weiterhin. Du erreichst ihn am besten unter prof.seegenschmiedt@gmail.com . Wichtig beim Erstkontakt: nur Kontakt aufnehmen, Problem kurz schildern, Termin in der Praxis oder eine Videokonsultation vereinbaren, und KEINE BILDER MITSCHICKEN. Sonst ist die Gefahr groß, dass deine mail im Spam-Ordner landet.

Bei späterem Austausch, also nach dem Erstkontakt, Bilder möglichst als PDF schicken (nicht als JPEG) um einigermaßen sicher zu sein, dass die Datei virenfrei ist.

Wolfgang

Gizmo:
...
Ebenfalls habe ich versucht, da man hier im Forum ständig von ihm ließt, Herrn Dr. Seegenschmiedt per E-Mail zu kontaktieren.
Leider bisher ohne Rückmeldung. Vielleicht praktiziert er auch schon gar nicht mehr?


Zuletzt bearbeitet am 04.05.24 12:26

04.05.24 12:34
wach 

Administrator

04.05.24 12:34
wach 

Administrator

Re: Langzeitbericht - Morbus Ledderhose mit 20 Jahren... + Zukunft

Da du wahrscheinlich 5-10 x bestrahlt werden wirst, ist es schon wichtig, dass die Klinik in der Nähe ist.

Das Anfangsstadium ist gekennzeichnet durch weiche, wachsende Knoten bzw. Stränge. Typischerweise wirkt die Bestrahlung im ersten Jahr nach dem Auftreten der Knoten am besten https://www.dupuytren-online.de/dupuytren-strahlentherapie/ . Aber so genau weiß man meistens nicht, wann der Knoten entstanden ist, höchstens, wann er zum ersten Mal aufgefallen ist. Wenn schon ein harter Strang vorliegt und der Finger nicht mehr gestreckt werden kann, ist die Bestrahlung meistens nicht mehr so wirkungsvoll.

Wolfgang

Gizmo:
...
Da man ja auch sagt, die Knoten möglichst im Anfangsstadium bestrahlen zu lassen, werde ich evtl. noch weiter schauen und ggf. eine längere Anreise in Kauf nehmen müssen. Leider sagt ja auch keiner wie lange man im Anfangsstadium ist.
Ich habe jedenfalls das Gefühl, als wäre der neue Knoten recht aktiv und spüre schon eine Verhärtung und Veränderung der Sehne. Daher wäre ich mit der Bestrahlung am liebsten schon durch...
...

04.05.24 19:24
Gizmo 
04.05.24 19:24
Gizmo 
Re: Langzeitbericht - Morbus Ledderhose mit 20 Jahren... + Zukunft

Vielen Dank für die Antwort :)


wach:
Prof. Seegenschmiedt praktiziert weiterhin. Du erreichst ihn am besten unter prof.seegenschmiedt@gmail.com . Wichtig beim Erstkontakt: nur Kontakt aufnehmen, Problem kurz schildern, Termin in der Praxis oder eine Videokonsultation vereinbaren, und KEINE BILDER MITSCHICKEN. Sonst ist die Gefahr groß, dass deine mail im Spam-Ordner landet.

Genau so habe ich es vor knapp einer Woche getan, vielleicht im Urlaub oder gerade anderweitig beschäftigt.
Werde jetzt am Montag vorerst den Termin in Juni nehmen, evtl. ergibt sich ja mit Herrn Dr. Seegenschmiedt bis dahin noch etwas.


wach:
Wenn schon ein harter Strang vorliegt und der Finger nicht mehr gestreckt werden kann, ist die Bestrahlung meistens nicht mehr so wirkungsvoll.

Da die Knoten bei mir am Fuß sind, habe ich mit den Fingern zum Glück noch keine Probleme ;)
Am Fuß kann ich das mit den Strängen selbst schwer einschätzen. Lasse ich meinen Fuß locker, fühlt es sich wie ein kleiner weicher Hubbel an. Ziehe ich jedoch die Zehen nach oben und strecke damit die Sehne, wird der Knoten sehr hart und natürlich spüre ich dann auch den Sehnenstrang sehr deutlich. Vom Knoten selbst gehen meiner Meinung nach keine Stränge aus. Auch beim 10 Jahre älteren Knoten würde ich sagen, es ist einfach ein relativ großer Knoten. Aber ich bin auch kein Fachmann.

Wenn Interesse besteht, oder es für irgendetwas hilfreich ist, kann ich gerne auch aus dem aktuellsten MRT Bericht zitieren ggf. hatte ich sowieso vor Vorher/Nachher Bilder zu machen.

Gizmo

04.05.24 20:04
wach 

Administrator

04.05.24 20:04
wach 

Administrator

Re: Langzeitbericht - Morbus Ledderhose mit 20 Jahren... + Zukunft

Die Aussage "wirkt vor allem im Anfangsstadium" gilt für die FINGER, bei denen Stränge zu einem Streckdefizit (Kontraktur) führen können. An den Füßen sieht's anders aus. Dort entstehen kaum Stränge und sehr selten eine Zehenkontraktur, typisch sind bei Ledderhose Knoten, die größer werden können als in der Hand. Bei Ledderhose werden auch ältere Knoten bestrahlt, was zur Verkleinerung oder Schmerzreduktion führen kann. Also keine Hektik wegen eines Bestrahlungstermins, lieber auf einen Termin in einer guten Klinik in der Nähe warten.

Übrigens wurde mit dem Dupuytren-Preis 2024 eine holländische Arbeit ausgezeichnet, die die Wirksamkeit der Strahlentherapie bei Ledderhose untersuchte https://www.dupuytren-online.info/dupuytren_award.html . Die Veröffentlichung ist in Englisch.

Wolfgang

Zuletzt bearbeitet am 04.05.24 20:07

05.05.24 01:22
Gizmo 
05.05.24 01:22
Gizmo 
Re: Langzeitbericht - Morbus Ledderhose mit 20 Jahren... + Zukunft

wach:
Die Aussage "wirkt vor allem im Anfangsstadium" gilt für die FINGER, bei denen Stränge zu einem Streckdefizit (Kontraktur) führen können. An den Füßen sieht's anders aus. [...]
Also keine Hektik wegen eines Bestrahlungstermins, lieber auf einen Termin in einer guten Klinik in der Nähe warten.

Das ist auf jeden Fall gut zu wissen, denn bis jetzt bin ich davon ausgegangen, es würde sich auf Füße und Hände gleichermaßen beziehen.
Dann kann ich beruhigt auf den Termin im Juni warten.

Vielen Dank!

Gizmo

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