Erfahrungsbericht mit drastischem Ausbruch nach OP
Ist ja schon schön, wenn man hier so viele Dinge lesen kann, die einen informieren, und man so nicht nur auf Ärzte hören muss. Vielen Dank an alle Schreiber!
Ich hatte vor 5 Jahren eine kleine Geschwulst in der Hand (kein MD), die erfolgreich entfernt wurde und so bin ich mit einem neuen Befund im kleinen Finger zur selben Klinik. Ich dachte: "wer einmal gute Arbeit leistet". Nun kannte ich MD nicht und konnte so kaum Zweifel/Fragen zu der Entscheidung beisteuern, dass eine OP das beste wäre, auch um herauszufinden ob das Ding nicht bösartig ist. Schmerzen hatte ich keine und Bewegungseinschränkung war minimal. In der Klinik sind das natürlich alles Chirurgen und die müssen für die Klinik wirtschaften (ernsthaft, die Finanzlage wurde von meinem Operateur sogar während der OP ausgiebig dargelegt: "Die Handchirurgen müssen es wieder reinholen."). Er war auch der, der vor dem Anschneiden gleich sagte: "Och, ein kleiner Dupuy".
Der Chirurg war erfahren. Keine Frage. Die OP war OK. Nerv hat überlebt, starke Schwellung, schlechte Wundränder, Narbe nicht so gut geworden. Befund war dann tatsächlich MD und ich habe mich erstmal informieren können. Ab da war es dann Essig mit meiner Lebensstimmung. Bin immerhin erst 40 und sonst sehr gesund unterwegs.
Aber es kam viel schlimmer. Die OP ist nun 2,5 Monate her und in beiden Händen geht es voll zur Sache. Viele Knoten und fast jeden Tag merkt man den Unterschied bei den ganz feinen Verdickungen. Erst in der operierten Hand und langsam auch in der anderen. Dazu stechende und ziehende Schmerzen, die einen jede Minute dran erinnern. Meine Aussage, dass die OP eigentlich nicht richtig indiziert war (aus meiner Sicht und dem was ich gelesen habe) und jetzt erst recht die unzähligen Knoten provoziert hat, wurde von der Chirurgin hingenommen und die Wahrscheinlichkeit, dass die OP verantwortlich ist sogar klar bestätigt. "Aber es ist ja nun zu spät".
Tja. Bin jetzt ziemlich traurig und erschüttert. Auch von meiner Perspektive (Bestrahlung, OPs etc.). Leider kann ich mit solchen Dingen auch nicht gut umgehen und sehe meist pessimistisch in die Zukunft. In diesem Fall deutet ja auch wirklich alles darauf hin ...
Dieser Text soll dazu dienen zu informieren, dass jeder aufzupassen sollte bevor er sich voreilig mit zu wenig Infos unters Messer legt. Belege für etwaige negative Auswirkungen gibt es genug.
Re: Erfahrungsbericht mit drastischem Ausbruch nach OP
Noch eine Anmerkung: ich habe sehr genau gefühlt, und es scheint als hätten sich die kleinen Knoten und Verdickungen in den letzten 1-2 Wochen gebildet. Wahnsinn.
Re: Erfahrungsbericht mit drastischem Ausbruch nach OP
Hallo Christoph,
meine Erfahrung mit der OP war sehr ähnlich. Die Dupuytren-OP an sich lief sehr gut und war auch langfristig sehr erfolgreich, aber sie hat den Dupuytren in beiden Händen stark angeschoben. 6 neue Knoten innerhalb von 2 Monaten. Ich habe dann die neuen Knoten bestrahlen lassen und das hat wieder Ruhe reingebracht. An 2 Stellen sind die damals schon entstandenen Stränge geblieben und die Knoten sind fast ganz wieder verschwunden. Je eher man bestrahlt, desto wirksamer ist es. Warten bringt nichts, das Nebenwirkungsrisiko bleibt gleich, aber die Wirksamkeit nimmt mit der verstrichenen Zeit schnell ab http://www.dupuytren-online.de/strahlentherapie.html.
Der bestrahlende Arzt sollte übrigens Erfahrung mit Dupuytren haben, damit er alle Knoten findet und sie richtig bestrahlt.
Dein erster, inzwischen operierter Dupuytren-Knoten könnte übrigens auch durch die vorhergegangene OP ausgelöst worden sein.
Re: Erfahrungsbericht mit drastischem Ausbruch nach OP
Lieber Christoph, über Chirurgen, die nur ans Geld und nicht an die Patienten denken, könnte man sich wirklich aufregen. Das bringt aber nichts. Obwohl deine OP nicht nur unnötig, sondern auch schädlich war, besteht kein Grund zur Resignation. Wie Wolfgang ja schon geschrieben hat, kannst du das weitere Wachstum deiner Knoten durch Strahlentherapie verhindern. Wenn du das bald machst, wird wieder alles gut. Das jedenfalls wünscht dir von ganzem Herzen Fiona
Re: Erfahrungsbericht mit drastischem Ausbruch nach OP
Vielen Dank für Eure Hinweise. Ich werde mich über eine Strahlentherapie beraten lassen. Hab' aber leider die Befürchtung, dass es wahrscheinlich nur kurzfristig wirkt und viele Risiken dazukommen. Leider ist auch der zu bestrahlende Bereich bei mir sehr gross. Ach.
Re: Erfahrungsbericht mit drastischem Ausbruch nach OP
Hallo Christoph,
ich habe eine ähnliche Krankengeschichte hinter mir wie Du - der Unterschied ist, dass meine rechte Hand bereits (mehrfach) mit Anfang 30 operiert/ teilweise versaut und damit der klassische Teufelskreislauf ausgelöst wurde. Dank dieser Internetseite habe ich beide Hände - notgedrungen großflächig - vor ca. 5 Jahren bestrahlen lassen und habe seitdem deutlich weniger Beschwerden bzw. ein deutlich reduziertes Wachstum der Knoten. Von meiner Seite eine klare Empfehlung, eine Strahlentherapie ins Auge zu fassen, auch bei großflächigem Befund.
Re: Erfahrungsbericht mit drastischem Ausbruch nach OP
Habe mich jetzt über einer Bestrahlung beraten lassen und natürlich noch viel (zu viel) im Internet gelesen. Es klingt schon ganz gut, und ich denke ich würde es später bereuen es nicht versucht zu haben, selbst wenn es nicht gut funktioniert.
Bei der Praxis wo ich war, wird mit 12 x 2 Gray bestrahlt. Dreimal die Woche. Also insgesamt 4 Wochen in Summe 24 Gray. Hab' viel überlegt ob der "klassische" Wert 5 x 3 Gray – Pause – und nochmal 5 x 3 besser ist, und bin daher etwas unsicher. Nicht verstanden habe ich ob bei einer Strahlentherapie die Summe zählt oder auch die Stärke, weil sich die Strahlung über die Zeit auch abbaut. Wenn die Summe zählt wären es 24 zu 30, die 24 aber in einem deutlich kürzeren Zeitraum. Wenn die Strahlung sich recht stark abbaut wären 3 x die Woche 2 Gray im Vergleich wenig und die 5 x 3 die Woche mehr so ein "Hammer" der für einen Stillstand notwendig ist. Dazu dann noch die zweite Reihe nach 8-12 Wochen. Ich hab' hier eigentlich keinen Plan.
Hat jemand von Euch noch Infos oder Erfahrungen was die Strahlendosis angeht? Gab es irgendwelche Begründungen zur Anwendung einer Dosis, oder sind 5 x in einer Woche einfacher nur praktischer?
Anbei noch ein Foto (linke Hand). In der Handfläche sieht man 2-3 Erhebungen, aber tatsächlich sind 3 mehr zu ertasten und die Wölbung am Ringfinger ist auf dem Foto auch kaum zu sehen, aber gefühlt schon recht stark. Am kleinen Finger der fälschlich operierte D. Der hätte bestrahlt werden sollen! Wenn gewünscht berichte ich gerne über den Verlauf.
Re: Erfahrungsbericht mit drastischem Ausbruch nach OP
Hallo Christoph,
die Strahlung klingt nicht langsam ab, sondern wirkt genau so lange, wie die Bestrahlung andauert. Die "Fraktionierung" in kleine Portionen soll der Haut Zeit geben sich dazwischen zu erholen. Die Gesamtdosis ist wichtig, wobei die Art wie sie verabreicht wird, auch in die biologische Wirksamkeit eingeht. Aber das wissen Radiologen besser.
24 oder 30 Gy machen keine so großen Unterschied. Auf der Literaturseite der Bestrahlung findest Du u.a. den Vortrag C. Schubert et al. "Radiotherapie im Frühstadium bei Morbus Dupuytren - Langzeitergebnisse" http://www.dupuytren-online.de/downloads...ne_Schubert.pdf . 30 Gy sind etwas besser, aber nicht dramatisch. Wichtiger ist, dass die Strahlung tief genug eintritt, dass alle Knoten bestrahlt werden und dass - für später - genau dokumentiert wird, wo bestrahlt wurde.
Wolfgang
PS: dass man Dein Foto vergrößern kann, ist cool. Wie hast Du das gemacht?
Re: Erfahrungsbericht mit drastischem Ausbruch nach OP
Hi Wolfgang,
vielen Dank für Deine Tipps! Und den Link werde ich gleich mal lesen. Den Grund für die Aufteilung in kleine Portionen kannte ich, jedoch könnte es ja sein, dass wenn die Summe und die Art der "Verabreichung" entscheidend ist, die 24 Gray in 4 Wochen evtl. nicht weniger wirksam sind als 2 x 15 in zwei Phasen die deutlich auseinander liegen. Was bewirkt die Pause oder welchen Grund hat sie? Und wenn ich etwas weiter spinne, ist es vielleicht auch etwas schonender und in einem frühen Stadium gar nicht so schlecht. Bzgl. der Tiefe meinte "meine" Radiologin, dass die etwas geringere Eindringtiefe von Elektronenstrahlen eher ein Vorteil für die darunterliegenden Objekte ist. Und Dupuys liegen ja meist recht hoch.
PS: Das Foto habe ich unten über "Datei-Anhänge", "Datei auswählen", "Hochladen", "Bild in den Beitrag einfügen" eingefügt. Die Vergrößerung kam automatisch.
Re: Erfahrungsbericht mit drastischem Ausbruch nach OP
Hallo an alle.
Wollte ja schreiben wie es gelaufen ist. Kann ja immer sein, dass hier viele lesen, ohne selber etwas zu schreiben. Ist ja auch nicht zwingend.
Also, meine Bestrahlung der linken Hand ist jetzt fast 2 Monate her. Die Knoten haben sich weitestgehend nicht verstärkt. Ausnahme ist der operierte kleine Finger. Hier habe ich den Eindruck, dass noch eine Verstärkung der Verhärtung eingetreten ist. Ganz sicher ist das aber nicht, weil man auch berücksichtigen muss, dass eine Bestrahlung von Narbengewebe wohl zu einer gewissen "Schrumpfung" oder so ähnlich führt.
Soweit das Positive. Krass negativ dagegen ist, dass sich an beiden Händen und beiden Füßen ziemlich unangenehme ziehende und stechende Schmerzen eingestellt haben (rechte Hand und Füße sind nicht behandelt, keine OP, keine Bestrahlung). Es ist echt unangenehm. In der rechten Hand wachsen auch eindeutig viele Stränge (auch am Daumen), an den Füßen bin ich noch nicht sicher. Könnte aber auch schon an zwei Stellen sein. Hab' ich noch nie gehört oder gelesen, dass die Nerven so krass verrückt spielen.
Alles furchtbar natürlich.
Nun habe ich Termine bei Ärzten, und hoffe eine Antwort auf eine Frage zu bekommen. Hat jemand schonmal darüber geschrieben, wie die Bestrahlung auf Bereiche wirkt, die noch keine Knoten haben? Z. B. man bestrahlt von einem Finger bis zum Handballen weil dort jeweils Stellen sind. Dazwischen ist noch kein Knoten. Was passiert dann. Kann hier nach der Behandlung "normal" wachsend ein Knoten entstehen? Wenn ja, wäre das ja echt Mist. Wenn nicht, dann könnte man ja auch prophylaktisch bestrahlen. Davon habe ich aber noch nichts gehört oder gelesen. Weiß jemand mehr oder hat das mit einem Arzt mal erörtert?
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