Unsere Tocher mit16 hat Dupuytren nun sogar Rezidiv |
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23.03.15 18:36
32mimmi
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23.03.15 18:36
32mimmi
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Unsere Tocher mit16 hat Dupuytren nun sogar Rezidiv
Hallo,
unsere Tochter hatte im Sommer letzten Jahres plötzlich einen kleinen Erbsengroßen Knoten in der rechten Hohlhand bemerkt. Der Chirurg wusste nicht was das sein soll, der Kinderarzt auch nicht. Dann sind wir in die Onkologie Stuttgart gekommen wegen Abklärung Sarkom und dann landeten wir schließlich im Marienhospital beim Professor der Handchirurgie. Es wurde ein MRT gemacht mit Kontrastmittel aber es war immer noch nicht klar was das sein soll.. Ein Dupuytren wurde ausgeschlossen, da zu jung.
Dann entschied der Prof das wir es rausmachen, dann wissen wir was es ist.. ich war auch sehr in Sorge das es war bösartiges ist und haben zugestimmt. Das Ergebnis der Pathologie war, dass es sich am ehesten um einen Dupuytren handelt.
Original Bericht Pathologie: Unter Mitberücksichtigung histomorphologischer Kriterien und der Lokalisation spricht auch das immunhistologische Reaktionsergebnis für eine Fibromatose der Hohlhand, passend zu einem Morbus Dupuytren.
Die ambulante OP war am 7.1.15 und nun hat sie seit gestern etwas weiter oben von der Narbe einen kleinen Knoten. Ich bin fast vom Stuhl gefallen. Nach so kurzer Zeit schon ein neuer?
Die Narbe ist bei ihr nicht groß, etwa 0,6 auf 0,6mm und ist in den 3 Monaten total gut verheilt.
Mhh. nun was tun. Den Knoten ignorieren, denn ist wahrscheinlich das selbe.. oder was ratet ihr mir hier? Ich habe viel über Bestrahlung und das mit der Nadelpunktion gelesen, bin aber so voll im Kopf das ich jetzt gerade heulen könnte. Sie steht gerade mitten in den Prüfungen in der Schule. Beschwerden hat sie keine, hatte sie auch vor der ersten OP nicht. Also Hand und Finger voll streckbar.
Was ratet ihr? Bestrahlung hat der Professor schon im Januar mal erwähnt, falls es wieder kommen sollte. Aber ich bin eh so ein Angst Typ und mich würde die Creppes Angst umbringen, zumal sie erst 16 ist.
Ich freue mich über ein paar Meinungen. Habe auch schon überlegt beim Dr. Lauser einen Termin in Stuttgart zu holen, da wohnen wir ja nicht weit weg.
Liebe Grüße eine sehr besorgte Mutti.
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24.03.15 10:10
Fiona
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24.03.15 10:10
Fiona
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Re: Unsere Tocher mit16 hat Dupuytren nun sogar Rezidiv
Hallo Mimmi, herzlich willkommen bei uns im Forum! Deine Sorgen kann ich gut nachvollziehen. Leider tritt ein Rezidiv gar nicht so selten so kurz nach einer OP auf. Deshalb rate ich von weiteren OPs ab. Den neuen Knoten solltet ihr am besten in Ruhe lassen und -- so gut es geht -- ignorieren. Zum Glück hat deine Tochter ja keine Beschwerden damit. Vielleicht kommt dieser Schub ja wieder zum Stillstand. Wenn nicht, wird sich der Finger krümmen. Aber auch das ist nicht schlimm, weil es ja heutzutage die Nadelfasziotomie (PNF) gibt. Hier findest du mehr Informationen darüber: http://www.dupuytren-online.de/fibrosenperforation.html. Das ist eine minimal-invasive Behandlung, die einen gekrümmten Finger wieder gerade macht. Das belastet deine Tochter kaum. Mein Rat: Zunächst mal nichts tun. Erst wenn der Finger etwa 40 Grad gekrümmt ist, solltet ihr einen Spezialisten aufsuchen (Adressen findest du hier: http://www.dupuytren-online.de/nadelfasz...e_adressen.html). Alles Gute wünscht dir und deiner Tochter Fiona
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29.03.15 21:39
gerdos Moderator
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29.03.15 21:39
gerdos Moderator
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Re: Unsere Tocher mit16 hat Dupuytren nun sogar Rezidiv
32mimmi: Ich schließe mich dem Tipp von Fiona an. Solange die Hand schmerzfrei ist und sich keine Streckdifferenz herausbildet, die die Funktionsfähigkeit und Motorik der Hand beeinträchtigt, ignorieren, ignorieren, ignorieren.
Andernfalls PNF (nadeln). Die Häufigkeit von Rezidiven bei invasiven Therapien (offene Op) läßt sich histologisch begründen (relativ große gewebliche Angriffsfläche).
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23.04.15 20:03
32mimmi
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23.04.15 20:03
32mimmi
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Re: Unsere Tocher mit16 hat Dupuytren nun sogar Rezidiv
Wollte Euch nur sagen, dass wir bei Dr. Lauser in Stuttgart waren. Er rät auch abzuwarten. wenn nur der Knoten bleibt, nix machen. Jetzt haben wir im August einen Termin bei Prof. Seegenschmiedt in Essen. Lassen uns einfach mal zu Thema Bestrahlung beraten... aber ich denke nicht das wir es machen solange keine wirkliche schlimmere Fortschreitung ist.
Ich halte Euch hier auf dem Laufenden.
Gibt es neue Erkenntnisse bei Euch zu dem Thema freue ich mich von Euch zu hören.
Grüße
Simone
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