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Fragen über Fragen...
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22.01.16 00:54
TomCH81 
22.01.16 00:54
TomCH81 
Fragen über Fragen...

Hallo zusammen.

Kurz zu mir: Ich heisse Tom, werde bald 35ig und komme aus Zug in der Schweiz.
Ich habe Dupuytren in der rechten Hand in der Handfläche unterhalb das kleinen Fingers und auch des Ringfingers mitlerweile.
Ich habe hier schon etliches gelesen, kenne aber nicht alle Fachbegriffe auswendig... (sorry schonmal)
Festgestellt das da etwas in meiner Hand ist hab ich vor ca. 3.5 Jahren weil ich Krampf-ändliche zustände hatte. Ich gieng zu meinem Hausarzt und der schickte mich mit dem Verdacht eines Ganglions zum Chirurgen in Zug.
Da angekommen und die Schmerzen geschildert hiess es: Das ist eine Bindegewebswucherung und das kann gar nicht schmerzen. Ich spritze ihnen jetz mal Kortison. Ok, gut, die Schmerzen haben dann nachgelassen und ich vergas das ganze wieder. Nach etwas mehr als einem Jahr gieng es wieder los... Ich also da hin und wieder Kortison bekommen.
Mittlerweile wurde aus dem ersten Knoten gleich unterhalb des Gelenkes vom kleinen Finger ein zweiter und rechts davon wächst gerade ein dritter...
Dies hat mich veranlasst einen anderen Chirurgen aufzusuchen. Ich bekam einen Termin am Unispital in Zürich. Als ich beim Chirurgen durch die Tür kam sagte dieser gleich: Mit Jahrgang 81 sind sie noch viel zu jung für diese Krankheit! Das machte mir nicht gerade freude...! Er hat mir abgeraten dies zu operieren und mir geraten ich solle so lange wie möglich warten denn die Knoten würden mit garantie wieder kommen... Weiter kommt dazu das ich mittlerweile einen Golfer-Ellenbogen (Epicondylitis ulnaris humeri) habe... dies hängt scheinbar damit zusammen das ich immer Schmerzen habe und auch Krämpfe (wie jetz beim schreiben dieses Textes)...

Ich wollte dies einfach mal los werden denn ich habe keine Ahnung was ich jetz machen soll... Ich kann zeitweise meinen Beruf als Carrosseriespengler nicht mehr richtig ausführen und kann mit dem rechten Arm nichts schwereres mehr anheben... Es belastet mich alles sehr... Ich weiss nicht mehr weiter...

Freundliche Grüsse Tom

22.01.16 13:12
wach 

Administrator

22.01.16 13:12
wach 

Administrator

Re: Fragen über Fragen...

Hallo Tom,

erst mal willkommen im Forum! Vielleicht findest Du hier ein paar nützliche Ratschläge.

Kortison hilft Dupuytren-Knoten weicher zu machen, aber - wie Du selbst erfahren hast - die Wirkung hält nicht sehr lange vor, typischerweise 2-3 Jahre oder weniger. All zu oft sollte man Kortison auch nicht spritzen, weil gesunde Teile des Körpers, z. B. Sehnen, mit beeinträchtigt und geschwächt werden können.

Zu jung bist Du nicht unbedingt für diese Krankheit, bei mir ging's auch mit 35 los ... Mir hat im Anfangsstadium Bestrahlung geholfen. Das kann das Knotenwachstum verlangsamen oder ganz stoppen und Schmerzen reduzieren. Aber leider ist das nicht garantiert. Die Wirksamkeit ist zwar nachgewiesen, aber es hilft doch nicht bei jedem und vorbeugend hilft es gar nicht.

Zur Bestrahlung könntest Du die folgenden Seiten mal durchlesen
http://www.dupuytren-online.de/strahlentherapie.html
http://www.dupuytren-online.de/strahlent...nwirkungen.html

Das Uni-Spital in Zürich macht auch Bestrahlungen des Dupuytren
http://www.dupuytren-online.de/strahlent...e_adressen.html (am Ende der Seite ist die Adresse)

Vielleicht hilft Dir das ja weiter. Alles Gute!

Wolfgang

25.04.16 15:20
gleimer 
25.04.16 15:20
gleimer 
Re: Fragen über Fragen...

Hallo,

na 35 Jahre ist doch schon im reiferen Alter

Bei mir hat es 2006 als ich 28 war angefangen.
7 Jahre dümpelte es so vor sich her. Wurde immer ein wenig grösser, ohne aber das man es wirklich gemerkt hätte. Man sah es nur auf Photos im direkten Vergleich.

Seit 3 Jahren nun würde ich es als Schub bezeichnen. Jetzt kann man es wirklich als derben Strang mit dickem festen Knoten bezeichnen welcher auch jetzt langsam anfängt zu Schmerzen (eher als Zugschmerz wegen dem Strang).

Operieren wollten die mich schon vor 7 Jahren. Gut das ich dann noch eine Zweitmeinung eingeholt habe. Dies war ein alter Handchirurg der mir riet so lange zu warten bis eine Kontraktur einsetzt. Ich wäre noch jung und da würde der Verlauf meistens auf einen aggressiveren Verlauf hindeuten. Vom Bestrahlen hielt er gar nicht in meinem Alter. Ich wäre noch zu jung für so eine Tortur für den Körper.

Naja jetzt harre ich der Dinge die da kommen. Und wenn es so weiter geht werde ich wohl bald auch mal nach Bielefeld fahren

Also Du bist nicht allein in dem alter...

Und zum Thema Autoimmunkrankheit kann ich jetzt sagen das Düpi offiziell nicht dazu zählt. Vor zwei Monaten war ich Stammzellen spenden und Autoimmunkrankheiten gelten als Ausschluss dafür. Dafür war ich in der Uniklinik FFM und habe auch pro aktiv auf mein Leiden hingewiesen. Diese haben das dann eine Woche lang geprüft. Und mir dann die Freigabe erteilt mit der Information, das dies keine "klassische" Autoimmunkrankheit sei, sondern eher ein Gendefekt.

Herzlichen Glückwunsch... dachte ich mir nur... Warum muss ausgerechnet ich wieder sowas haben

Aber ich seh es sportlich.... Lieber Düpi als Leukämie, was mein genetischer Zwilling hatte (hat) für den ich gespendet habe.

Jetzt stellt sich nur die Frage... Wenn dieser Zwilling jetzt auch Düpi bekommt wäre es kein Gendefekt, sondern doch eine Autoimmunkrankheit. Sollte vielleicht mal wissenschaftlich begleitet werden...

Somit wären wir wieder beim Anfangsthema... Fragen über Fragen...

Gruss
Thorsten

25.04.16 16:35
wach 

Administrator

25.04.16 16:35
wach 

Administrator

Re: Fragen über Fragen...

Hallo Thorsten,

wenn Du Dupuytren hast, dann sind die Chancen, dass Dein Gen-Zwilling auch Dupuytren bekommt, nicht so klein, weil vielleicht auch die Dupuytren beeinflussenden Gene gleich sind. Deine Spende ist also kein eindeutiger Test auf Autoimmunkrankheit ....

Nur interessehalber: rauchst Du?

Bei unserer Patientenumfrage 2014/2015 http://www.dupuytren-online.de/Dupuytren...en_umfrage.html begann die Dupuytren-Krankheit bei Männern im Durchschnitt mit 46, bei Rauchern deutlich früher. Aber es gibt natürlich auch andere Gründe, warum die Krankheit früher beginnen kann, z. B. Gene oder äußere Einflüsse.

Wolfgang

Zuletzt bearbeitet am 25.04.16 20:31

29.04.16 19:56
Jenny 
29.04.16 19:56
Jenny 
Re: Fragen über Fragen...

Hallo Thortsen,

ja , ich bin vor 3 Wochen an der Hand an M. Dyp. operiert worden, ja hatte auch lange gewartet,

bei mir fing diese Erkrankung auch schon vor Jahren an, da riet man mir auch, noch zu warten,

nun war aber die Beweglichkeit der re Hand so schmerzhaft, dass ich doch zu OP gelangt bin,

heute sage ich, war gut so , aber vielleicht wäre ein Aufhalten bzw Linderung der Krankheit durch rechtzeitige Behandlung möglich gewesen,

mein Tip, versuchen so wie es geht, so lange es geht konservativ zu behandeln,

LG Jenny

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