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Vorstellung - vorgestern Diagnose bekommen
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14.05.14 12:54
stefan19652 

Re: Vorstellung - vorgestern Diagnose bekommen

Bestrahlung!

Tja, man weiß es ja - wie so vieles andere auch - erst hinterher. Aber die möglichkeit ist relativ hoch.

Bei mir ging z.b. 1 fetter, weithin sichtbar geröteter knoten am fuß innerhalb der bestrahlungswochen weg. Ging so schnell, das ich es selbst erst bemerkte als ich das ding bei der enddurchsicht dem doc zeigen wollte. War gar nicht mehr da.
Andererseits sind andere knoten immer noch da.

Ist halt von vielen dingen abhängig.
Um die wahrscheinlichkeit zu erhöhen das eine bestrahlung funktioniert müsste man immer einen Erfahrenen(z.b. seegenschmiedt, herkströter, etc...) aufsuchen und auch drauf bestehen/hoffen, das er selbst auch immer die strahlenkanone einstellt ausrichtet.
Geht leider nicht bei jedem patienten.


Leider ist es im system so, das oft die kanone von jungen assistentinnen ausgerichtet wird. Das muss nicht unbedingt schlecht sein. Aber die wahrscheinlichkeit der sorgfalt wird geringer.

Wers sich traut kann also ruhig mal den mund aufmachen und kritisch nachfragen ob alles richtig läuft. Obs hilft, ist relativ.

S.








"was macht ein Glaser wenn er kein Glas mehr hat?

............... er trinkt aus der Flasche ............


Ich bin ein Dupuytren Umfragebogen ---!

14.05.14 15:48
Evelyn 
Re: Vorstellung - vorgestern Diagnose bekommen

Hallo Elke,

ich habe anscheinend ähnlich „kaputte“ Füße wie Du und habe da einige Empfehlungen und Erfahrungen - zuerst einmal zum Thema Ledderhose:

Ich habe sehr gute Erfahrungen mit der Elektronenbestrahlung bei ML gemacht, und zwar gleich zwei Mal. Ich habe zuerst am linken Fuß ML bekommen, dann ein Jahr später am rechten Fuß. Die Bestrahlung am linken Fuß ist jetzt 1 ½ Jahre her (ich hatte zwei Bestrahlungsserien, jeweils Bestrahlung an 5 Tagen hintereinander; Abstand zwischen den 2 Serien: 6 Wochen). Das Resultat: ein ganz flacher und weicher Knoten, kaum noch wahrzunehmen und auch nicht schmerzend bei Belastung.
Bei meinem rechten Fuß hatte ich ebenfalls zwei Serien. Die letzte Bestrahlung ist jetzt 7 Monate her. Auch hier präsentiert sich der Knoten mittlerweile flacher und weicher. Der Prozess dauert noch an. Ich bin zuversichtlich, dass das Ergebnis ähnlich wird wie bei meinem linken Fuß!

Nun zum Thema Fußprobleme, Einlagen und Fußgymnastik. Zuerst eine Erfahrung im Hinblick auf Soforthilfe: Ich habe über viele Jahre Einlagen getragen. Dann bekam ich im großen Zeh eine Arthrose, ich konnte nur noch humpeln. Auch der ML-Knoten drückte schmerzhaft auf die harte Einlage. Bei der Internet-Suche nach einer Polsterung für meine Füße bin ich dann auf die (etwas poröse) Homepage von pearl gestoßen. Da gibt es Schuheinlagen aus selbst anpassendem Memory-Foam. Die sind tatsächlich sehr weich und dick. Es gibt da nur 2 Nachteile: Deine Schuhe müssen eine Nummer größer sein, damit die Einlagen und Deine Füße rein passen, und Du brauchst zusätzlich eine dünne Ledersohle, denn die Einlagen sind so stumpf, dass man mit Wollsocken nicht „reinrutschen“ kann.

Und zum Schluss noch eine gute Erfahrung zum Thema „Fußgymnastik“. Ich kann Dir das Buch von Christian Larsen „Gut zu Fuß ein Leben lang“ empfehlen. Ich habe, als die Fußschmerzen heftig waren (Arthrose und Senkfuß) und ich nur noch humpeln konnte angefangen, nach diesem Buch Fußgymnastik zu machen - jeden Tag 20 bis 30 Minuten. Nach einiger Zeit (ca. 3 bis 4 Monate) wurde es mit den Fußschmerzen besser, ich konnte wieder gehen, ohne zu humpeln. Also, ich schwöre seitdem auf das Konzept „Spiraldynamik“. Wenn man genügend Ausdauer hat und dran bleibt, bringt das was! Vielleicht hilft auch Dir das! Alles Gute!

Evelyn

15.05.14 11:56
Dagmar 
Re: Vorstellung - vorgestern Diagnose bekommen

Liebe Ledderhosen,

so viele Antworten :-))). Das finde ich ja nett. Brauche ein bisschen Zeit, um die in Ruhe durchzulesen und zu beantworten. Zum Stand der Dinge: Habe jetzt dritte Ultraschallbehandlung gehabt und mache Selbstmassage. Gleich gehe ich wandern mit einer Gruppe (ca. 2 Stunden). Deshalb jetzt auch keine Zeit. Darauf freue ich mich und außerdem wird das der Test. Habe zwar den Eindruck, dass die Schmerzen und Knoten (habe mehrere kleine bis mittlere Knoten und Stränge) seit Ultraschall und Massage besser geworden sind, aber heute das ist der Test. Schmerzen habe ich nämlich vor allem beim/nach dem Wandern oder längeren Gehen. Dann berichte ich Euch.
Also erstmal vielen Dank für Eure hilfreichen Antworten.

Grüße

Elke Dagmar

16.05.14 13:26
Dagmar 
Re: Vorstellung - vorgestern Diagnose bekommen

stefan19652:

Wenn du dolle schmerzen hattest und diese nach kühlen weg waren, kann es evtl. auch eine entzündung sein? vielleicht "fersensporn"??
Wo waren die schmerzen?


Hallo Stefan,

Fersensporn glaube ich eher nicht. Die Schmerzen sind unter der Sohle vorne, wo ich die Knoten und Stränge sind. Vor 4 Jahren Röntgenaufnahme zeigte keinen Fersensporn, die Schmerzen hatte ich da schon. Vielleicht kam vor vier Wochen noch eine Entzündung dazu, das könnte ich mir vorstellen.

Grüße und ein schönes Wochenende

Elke Dagmar

16.05.14 13:36
Dagmar 
Re: Vorstellung - vorgestern Diagnose bekommen

schiks:

Ledderhoseknoten können weh tun und nämlich dann wenn der Knoten drückt. Das kann zu Reizungen führen.
Dann hilft Kälte wirklich.

Drücken tun die Knoten gerne wenn die Einlage nicht passt oder der Knoten zu gross geworden ist. Die Einlage sollte an die Stelle der Knoten Aussparungen oder sehr weiche Stellen aufweisen.

Da du auch noch Spreiz- und Senkfüße hast bist du auf Einlagen angewiesen. Es ist wichtig einen guten Einlagenmacher zu haben. Natürlich ist es nicht immer einfach die Fußbeschwerden richtig zuzuordnen (Ledder? Spreiz? Senk?)

Das von Stephan erwähnte Fersensporn trit häufig bei den oberen drei Fussveränderungen auf. Es entsteht an der Übergangsstellen von Plantarfaszie zum Fersenknochen und ist druckempfindlich. Ein Orthopäde kann dies leicht diagnostizieren und dir ggf die richtige Dehnübungen zeigen. Auch der Fersensporn braucht eine weiche Polsterstelle in der Einlage.

Sollten dir die Ultrschallbestrahlungen helfen, bericht bitte. Es ist eine sehr schonende Therapie.

Viele Patienten haben von der Strahlentherapie profitiert. Dabei schonen Elektronenstrahlen die Haut besser als Röntgenstrahlen.
Die Gesamtdosis sollte zwischen 20 und 30 Gray liegen.

Schiks

Hallo Schiks,

danke für die Antwort. Ja, ich habe auch den Eindruck, dass Einlagen mir wirklich gut tun. Der Arzt, der jetzt endlich (nach 4 Jahren und zwei Ärzten vorher) die Ledderhose diagnostiziert hat, hat mir jetzt weiche Einlagen verschrieben. Vorher hatt ich harte. Die weichen trage ich jetzt seit ca. 2 Wochen und bin damit sehr zufrieden.

Die Ultraschallbehandlung hatte ich jetzt erst 3mal, ist also vielleicht noch ein bisschen zu früh um etwas Aussagekräftiges darüber zu schreiben. Aber mein Eindruck ist, dass es sich tatsächlich gebessert hat. Gestern eine 3-stündige Wanderung gemacht. Habe erst nach 2,5 Stunden an meine Füße gedacht. Sie taten dann auch weh, auch jetzt immer noch etwas. Ostern war ich auch wandern. Da hatte ich wesentliche schneller Schmerzen und auch stärkere. Habe jetzt noch 2 Behandlungen nächste Woche und dann Besprechung mit dem Arzt. Werde dann weiter berichten.

Danke für den Hinweis auf die Wirksamkeit von Röntgenstrahlen und auch, dass es auch Elektronenstrahlenbehandlung gibt. Dann kann ich den Arzt u.U. direkt darauf ansprechen.

Grüße und ein schönes Wochenende

Elke Dagmar

16.05.14 13:40
Dagmar 
Re: Vorstellung - vorgestern Diagnose bekommen

wach:
Bestrahlen kann durchaus zum Schrumpfen der Knoten und damit zur Verringerung der Schmerzen führen. Der Erfolg ist nicht garantiert, aber Seegenschmiedt et al. berichten in einer Studie mit immerhin 91 bestrahlten Teilnehmern, Schmerzreduktion

Schmerzen beim Gehen reduziert bei 83% der Betroffenen
Schmerzen im Ruhezustand reduziert bei 68% der Betroffenen
bei 70 - 80 % verbesserten sich "Druck im Fuss", "Stechen im Fuss"
Insgesamt wurde die Situation nach der Bestrahlung von 89% der Patienten als besser beurteilt, von 5,5% als unverändert und von 5,5% als schlechter.

Quelle: "Long-Term Outcome of Radiotherapy for Primary and Recurrent Ledderhose Disease" in Eaton et al "Dupuytren's Disease and Related Hyperproliferative Disorders" http://link.springer.com/chapter/10.1007...97-7_50?LI=true

Wolfgang
stefan19652:
...
Evtl den riesenknoten direkt heftiger bestrahlen lassen.

-das ding rausschneiden lassen(letzte chance??)

S.



Hallo wach,

ja, danke, die Studie finde ich sehr ermutigend.

16.05.14 13:51
Dagmar 
Re: Vorstellung - vorgestern Diagnose bekommen

Evelyn:
Hallo Elke,

ich habe anscheinend ähnlich „kaputte“ Füße wie Du und habe da einige Empfehlungen und Erfahrungen - zuerst einmal zum Thema Ledderhose:

Ich habe sehr gute Erfahrungen mit der Elektronenbestrahlung bei ML gemacht, und zwar gleich zwei Mal. Ich habe zuerst am linken Fuß ML bekommen, dann ein Jahr später am rechten Fuß. Die Bestrahlung am linken Fuß ist jetzt 1 ½ Jahre her (ich hatte zwei Bestrahlungsserien, jeweils Bestrahlung an 5 Tagen hintereinander; Abstand zwischen den 2 Serien: 6 Wochen). Das Resultat: ein ganz flacher und weicher Knoten, kaum noch wahrzunehmen und auch nicht schmerzend bei Belastung.
Bei meinem rechten Fuß hatte ich ebenfalls zwei Serien. Die letzte Bestrahlung ist jetzt 7 Monate her. Auch hier präsentiert sich der Knoten mittlerweile flacher und weicher. Der Prozess dauert noch an. Ich bin zuversichtlich, dass das Ergebnis ähnlich wird wie bei meinem linken Fuß!

Nun zum Thema Fußprobleme, Einlagen und Fußgymnastik. Zuerst eine Erfahrung im Hinblick auf Soforthilfe: Ich habe über viele Jahre Einlagen getragen. Dann bekam ich im großen Zeh eine Arthrose, ich konnte nur noch humpeln. Auch der ML-Knoten drückte schmerzhaft auf die harte Einlage. Bei der Internet-Suche nach einer Polsterung für meine Füße bin ich dann auf die (etwas poröse) Homepage von pearl gestoßen. Da gibt es Schuheinlagen aus selbst anpassendem Memory-Foam. Die sind tatsächlich sehr weich und dick. Es gibt da nur 2 Nachteile: Deine Schuhe müssen eine Nummer größer sein, damit die Einlagen und Deine Füße rein passen, und Du brauchst zusätzlich eine dünne Ledersohle, denn die Einlagen sind so stumpf, dass man mit Wollsocken nicht „reinrutschen“ kann.

Und zum Schluss noch eine gute Erfahrung zum Thema „Fußgymnastik“. Ich kann Dir das Buch von Christian Larsen „Gut zu Fuß ein Leben lang“ empfehlen. Ich habe, als die Fußschmerzen heftig waren (Arthrose und Senkfuß) und ich nur noch humpeln konnte angefangen, nach diesem Buch Fußgymnastik zu machen - jeden Tag 20 bis 30 Minuten. Nach einiger Zeit (ca. 3 bis 4 Monate) wurde es mit den Fußschmerzen besser, ich konnte wieder gehen, ohne zu humpeln. Also, ich schwöre seitdem auf das Konzept „Spiraldynamik“. Wenn man genügend Ausdauer hat und dran bleibt, bringt das was! Vielleicht hilft auch Dir das! Alles Gute!

Evelyn

Hallo Evelyn,

vielen Dank für die vielen hilfreichen Informationen. Wer weiß, vielleicht gehöre ich ja zu den Glücklichen, denen Ultraschallmethode hilft. Bin aber immer froh über einen Plan B und Dein Bericht und auch die der anderen machen mir Mut, und so kann ich gegebenenfalls den Arzt auch direkt nach Elektronenbestrahlung fragen.
Für den Buchtip bin ich sehr dankbar. Werde mir das zulegen.
Habe auch schon mit Fußgymnastik angefangen. Dranbleiben ist immer ein bisschen schwer. Aber wenn man eine einigermaßen Regelmäßigkeit hinbekommt, kann das Wunder wirken, so ist meine Erfahrung.

Grüße und ein schönes Wochenende

Elke Dagmar

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