Morbus Ledderhose und auch noch Dupuytren? |
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05.02.24 11:34
Sanny
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05.02.24 11:34
Sanny
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Morbus Ledderhose und auch noch Dupuytren?
Hallo, ich bin neu im Forum. Bei mir wurde Ledderhose von einem Orthopäden Anfang Januar diagnostiziert, nachdem ich von Hausärzten und Physiotherapeuten Monate vorher gesagt bekam, ich hätte ein Ganglion. Ich selbst bin immer von Ledderhose ausgegangen. Ich bin 54 J. alt und war vor ca. 2 Jahren schwer gestürzt, das war während der Pandemie und hatte leider, da ich so k.o. war, nicht zuverlässig Übungen gemacht. Betroffen war mein rechter Fuß. Offenbar ist das Narbengewebe nicht verheilt, denn vor 1 Jahr im Frühling beim Wandern tat mir die Sehne am rechten Fuß weh und im Juli trat ich auch noch auf eine Dorne, woraufhin 1 Woche später ein Knubbel zu sehen war. Leider habe ich aufgrund der Fehldiagnosen und Wartezeiten auf einen Arzttermin wertvolle Zeit verloren. Im November kam dann nämlich auch an der linken Fußsohle ein Knubbel hinzu. Beide Knubbel sind ca. 1 cm groß. Mir ist nichts bekannt, dass die Krankheit in meiner Familie vorkam, auch nicht M. Dupuytren. Eine Heilpraktikerin machte Ende November radiale Stoßwellentherapie, allerdings nur sehr kurz und nur 2x und die Knubbel wurden kleiner, erreichten aber nach 2 Wochen wieder die alte Größe. Sie sagt, es sei kein Ledderhose, sondern Verspannungen, was ich aber nicht glaube. Folgende Fragen hätte ich, da ich mich ziemlich verrückt mache, dass ich auch M. Dupuytren entwickle.
- Ist ein schwerer Verlauf in jedem Fall die Folge, wenn man Ledderhose und Dupuytren an beiden Füßen bzw. Händen hat? Ich bin ja schon über 50...Kann man das überhaupt vorhersagen?
- Mir tut meine linke Hand etwas weh und die Sehnen sind auch verdickt, glaube ich bzw. habe ich an beiden Händen 1 Millimeter große Hubbelchen. Knoten habe ich keine. Hausarzt und Hautärztin erkennen (noch) kein Dupuytren. Ich habe Ende Februar einen Termin bei einem zweiten Orthopäden, um Dupuytren abklären zu lassen. Mittlerweile habe ich richtig Panik, denn ich habe auch sehr zierliche Hände. Bestrahlung bzw. OP wären für mich ein Horror...
- Soll man die Hubbel an der Fußsohle nicht besser in Ruhe lassen? Mir wurden Einlagen verschrieben, die mir an den Knubbeln massive Schmerzen bereitet haben. Ich habe so keine weiteren Probleme oder Schmerzen. Muss man überhaupt Einlagen tragen? Ist es überhaupt gesagt, dass die Knubbbel irgendwann weiter wachsen? Die Einlagen würden mich doch ständig an Ledderhose erinnern...
- Hat jemand hier Erfahrung mit Stoßwellentherapie? Mit radialer bzw. fokussierter? Mein Orthopäde bietet keine an.
- Sagt jemandem die Behandlung mit Nattokinase etwas? Ich habe gelesen, das könnte was bei Ledderhose bringen und auch Weihrauchöl.
Langer Bericht, aber mich treibt das echt um. Ich mache mir wirklich Sorgen.
Viele Grüße
Sanny
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05.02.24 14:57
Fiona
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05.02.24 14:57
Fiona
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Re: Morbus Ledderhose und auch nocch Dupuytren?
Hallo Sanny, Du fragst: "Ist ein schwerer Verlauf in jedem Fall die Folge, wenn man Ledderhose und Dupuytren an beiden Füßen bzw. Händen hat? Ich bin ja schon über 50...Kann man das überhaupt vorhersagen?" Vorhersagen kann man natürlich gar nichts, aber ich kann dich beruhigen: Ich war auch ungefähr in deinem Alter, als ich nach und nach Dupuytren an beiden Händen und Ledderhose an beiden Füßen bekam. Nachdem ich mich auf dieser Website informiert habe, ließ ich nach und nach alle Knubbel und Stränge bestrahlen. Die haben sich daraufhin zurückgebildet. Inzwischen bin ich 70 und von Dupuytren und Ledderhose merke ich so gut wie nichts mehr. Hier kannst du meine Erfahrungen nachlesen: https://www.dupuytren-online.de/Fiona_st...apie_update.pdf Ich wünsche dir alles Gute! Fiona
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05.02.24 18:08
Sanny
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05.02.24 18:08
Sanny
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Re: Morbus Ledderhose und auch noch Dupuytren?
Hallo Fiona,
vielen Dank für die prompte Rückmeldung. Das mit der Bestrahlung wäre bei mir die letzte Option, da ich familiär da ein Trauma weg habe, aber wer weiß, wenn es schlimm kommen sollte, würde ich das evt. machen.
Vielleicht kann trotzdem der ein oder andere Forumsteilnehmer (gerne Wolfgang Wach, der ML und MD hat) auf meine Fragen eingehen. Ich verstehe immer noch nicht, wie das einzusortieren ist, wenn jemand ML und MD jeweils beidseitig hat. Soweit der Patient jung ist, hat er, wie ich es verstanden habe, dann einen schweren Verlauf, oder? > Kann also ich auf einen milden Verlauf hoffen, da ich über 50 bin und kerngesund? Ich habe noch nie geraucht oder getrunken und bin schlank. Ich hatte es auch so verstanden, dass Frauen einen milderen Verlauf hätten? Außerdem ist mir nichts genetisch bekannt, außer, dass mein Bruder eine Kalkschulter hat, aber ob da jetzt ein Zusammenhang bestehen soll? Die ärztliche Diagnose für MD habe ich noch nicht. Ich habe nur die Befürchtung bzw. den Verdacht, bin aber auch nicht sicher, wie man MD im Anfangsstadium erkennen kann...
Viele Grüße
Sanny
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06.02.24 09:28
wach Administrator
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06.02.24 09:28
wach Administrator
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Re: Morbus Ledderhose und auch nocch Dupuytren?
Hallo Sanny, Fiona hat das Wichtigste schon geschrieben (und hat auch viel mehr Erfahrung mit ML als ich). Ich habe seit Jahrzehnten kleine Ledderhoseknoten, die aber keine Probleme machen und nicht weiter gewachsen sind, bzw. vielleicht doch, aber dann ganz, ganz langsam.
Wenn Einlagen auf die Knoten drücken, kann man die Einlagen an den entsprechenden Stellen ausschneiden. Dann sollten sie bequem sein. Falls du ohne Einlagen zurecht kommst, würde ich persönlich sie weglassen, sind ja lästig.
Die Strahlentherapie ist nach unserer Patientenumfrage https://www.dupuytren-online.de/dupuytren-patienten-umfrage/ bei ML eine relativ erfolgrecihe Behandlung. Sie ist schmerzlos und i.a. gut verträglich. Eine OP wäre meiner Meinung nach riskanter und die Ergebnisse werden in unserer Umfrage auch kritischer gesehen.
Über Dupuytren würde ich mir keine Gedanken machen solange die Diagnose noch nicht sicher ist. Aber auch mit Dupuytren betseht kein Grund zur Panik. Ich habe seit 40 Jahren MD und komme immer noch gut damit zurecht.
Mein Rat wäre sich nicht aufzuregen (bringt ohnehin nichts) und stattdessen sich ein bißchen in die Hintergründe und Behandlungsmöglichkeiten dieser Krankheit einzulesen. Du findest auf dieser Websitehttps://www.dupuytren-online.de/ viele Infos, es gibt aber auch Literatur darüber, falls du leiber in einem Buch blätterst.
Wolfgang
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06.02.24 11:26
Sanny
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06.02.24 11:26
Sanny
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Re: Morbus Ledderhose und auch nocch Dupuytren?
Hallo Wolfgang,
danke für deine Rückmeldung. Dürfte ich dich bitte noch kurz etwas fragen? Du schreibst von kleinen Knoten an den Füßen. Wann spricht man denn von kleinen oder großen Knoten? Meine sind 1cm groß. Sagt die Größe etwas aus über den Verlauf? Sprich, je größer, desto schlimmer... Würdest du die Knoten regelmäßig massieren oder in Ruhe lassen? Und die wichtigste Frage: bedeutet es wirklich einen schwerden Verlauf, wenn man ML und MD beidseitig hat oder kann man das nicht so sagen? Ich bin ja schon über 50 J. Ich habe in deinem Ratgeber, den du mit Prof. Reichert geschrieben hast, gelesen, dass es einen schweren Verlauf gibt, wenn man unter 50 J. ist, ML und MD beidseitig hat und, dass 80% der ML Patienten auch MD kriegen und habe einfach Angst. Ich kann das im Moment überhaupt nicht einsortieren. So wie ich verstanden habe, werden nur 20% der MD Patienten operiert. Kann ich also auf ein Leben ohne OP's und Bestrahlung hoffen?
Liebe Grüße
Sanny
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06.02.24 11:40
Leonie
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06.02.24 11:40
Leonie
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Re: Morbus Ledderhose und auch nocch Dupuytren?
Hallo zusammen, Ich habe gute Erfolge erzielt schlußendlich mit ner großen Portion Selbsthilfe. Habe die Ärztetournee durch, jeder hat ein gutes Puzzleteil beigetragen aber keiner hatte den Stein der Weisen. Mein wichtigster Rat bei ML: Bloß nicht operieren lassen !!!
Habe beidseitig ML seit ca 8 Jahren , (bin jetzt 65 J, weiblich ) und beidseitig MD im Anfangsstadium. Es waren urspr bei ML an jedem Fuß ein deutlicher Knubbel, ca 2-3 cm Durchmesser. War schmerzhaft. Ich konnte besonders morgens beim aufstehen kaum auftreten. Ich habe es heute im Griff mit häufiger SelbstMassage um den Knubbel herum (den Knubbel selber lass ich in Ruhe) , und Massage der ganzen Faszien am Unterschenkel. Es ist ja ein komplexes System.
Tägliche Fußgymnastik ist wichtig, das Ganze in Bewegung halten !!
Die Störenfriede sind mittlerweile deutlich kleiner und weicher geworden und tun nur noch selten weh. Zum wandern habe ich mir extra Einlagen anfertigen lassen, die entlasten und ermöglichen mir die ständige Bewegung .
Alles Gute !!
Zuletzt bearbeitet am 06.02.24 11:40
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06.02.24 12:19
Sanny
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06.02.24 12:19
Sanny
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Re: Morbus Ledderhose und auch nocch Dupuytren?
Vielen Dank, Leonie! Das macht mir Mut, dass man auch ohne OP und Bestrahlung klar kommen kann! LG Sanny
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08.02.24 08:06
Marathoni
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08.02.24 08:06
Marathoni
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Re: Morbus Ledderhose und auch nocch Dupuytren?
Hallo, Ich hatte die Diagnose vor 7 Jahren, etwa in Deinem Alter...und sogar einen Bestrahlungstermin, den ich dann nicht wahrgenommen habe. Der Knoten war allerdings auch nur einseitig und eher unter 1 cm groß. Ich war mir manchmal alkerdings nicht sicher, ob am anderen Fuß und den Händen auch etwas entsteht - man ist dann irgendwie sensibler.... Viel Massage hat mir nicht gut getan, Einlagen auch nicht. Viel Laufen schon. Der Knoten hat sich irgendwie geglättet...wobei ich mich anfangs manchmal gefragt habe, ob da gerade aus dem Knoten ein Strang wird. Inzwischen glaube ich, dass er sich schlicht zurückgebildet hat. Nach längeren Laufpausen hatte/habe ich zwar immer das Gefühl, dass ich den Fuß erst wieder "weich laufen" muss, aber selbst das ist von Jahr zu Jahr weniger ausgeprägt geworden. Meinem Kopf hat es allerdings die ganze Zeit geholfen, zu wissen, dass es die Bestrahlung als Methode gibt, falls es doch aus dem Ruder laufen sollte.
Alles Gute!
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09.02.24 12:27
Sanny
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09.02.24 12:27
Sanny
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Re: Morbus Ledderhose und auch nocch Dupuytren?
Hallo Marathoni,
ganz lieben Dank für deine Antwort. Ich versuche es auch so zu sehen, dass, wenn es ganz schlimm kommen sollte, ja noch die Bestrahlung eine Option wäre, wenngleich ich mich damit auch unwohl fühlen würde.
Was mich auch beschäftigt, da ich ja am Anfang stehe, ist, ob es anderen ML Betroffenen auch so geht, dass sie die Erkrankung aufgrund eines Traumas bekommen haben und nicht, weil es genetisch ist oder sie Vorerkrankungen haben oder ungesund leben.
Ich bin schon froh über dieses Forum. Ich stehe unter Schock, denn die Krankheit ist unberechenbar und ich weiß nicht, wie man mental damit umgehen kann. Das würde mich echt mal interessieren, v.a. bei Leuten, die ML und MD haben. MD ist ja wesentlich bekannter und im Moment schlage ich mich erst mal mit ML rum... Leider habe ich auch in meinem Umfeld keine Selbsthilfegruppe gefunden. Es gab wohl auch mal 2022 ein Zoom Treffen, aber jetzt wohl nicht mehr.
Was mir auch auffällt ist, dass es zu jeder Meinung eine Gegenmeinung gibt. Das macht es sehr schwer durchzublicken und den eigenen Weg zu finden. Massieren, Dehnen, Barfuß Laufen, Tanzen, Stoßwellentherapie. Ausprobieren ja klar, aber was, wenn die Stoßwelle eher schadet als nutzt? Das ist doch dann irreversibel. Habe nächste Woche radiale Stoßwelle und bin total verunsichert, ob das gut ist oder das Gewebe noch mehr anheizt. Wenn es schlecht ist, habe ich ja noch mehr Probleme...
Liebe Grüße
Sanny
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09.02.24 14:16
wach Administrator
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09.02.24 14:16
wach Administrator
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Re: Morbus Ledderhose und auch noch Dupuytren?
Zoom-Treffen gibt's immer wieder mal. Wenn du willst, kannst du deine mail-Adresse an Fiona schicken (z.B. über als Personal Message aus deinem Forum-Account). Sie hat schon mehrere Zoom-Treffen organisiert und kennt sich mit ML aus.
Wolfgang
Zuletzt bearbeitet am 26.02.24 04:45
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