Erneut bestrahlen |
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18.03.25 08:07
AlexanderHL
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18.03.25 08:07
AlexanderHL
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Re: Erneut bestrahlen
Ich verstehe voll Deine Meinung. Aber ich glaube, Deine etwas geringschätzende Meinung zum Thema "irgendwelche Sachen ausprobieren" ist meines Erachtens nach überdenkenswürdig.
Die Medizin lebt ganz einfach vom Ausprobieren. Auch die verschiedenen Richtungen der Alternativmedizin, Physiotherapie etc.
Therapien die beim einen helfen, müssen nicht beim anderen helfen.
Außerdem glaube ich schon dass die "Strahlungsexperten" auch bereits Erfahrungen mit einer dritten Bestrahlungssequenz gemacht haben (international) und die Erfahrungen müssen wohl sehr viel eher positiv gewesen sein. Die würden sich ja sonst quasi strafbar machen, wenn es anders wäre.
Aber solange es "erträglich" ist will ich mich auch nicht bestrahlen lassen - Aber sobald es in "dauerhaft" unterträgliche geht, würde ich es tun.
Denn mir ist noch nicht mal klar wer ein besonders guter Operateur für ledderhose in NRW ist.
Die Informationsknappheit zum thema "untererträgliches Ledderhose" ist fast schon untererträglich.
Lars: Das ist wohl so jeder sagt was anderes ich für meinen Teil hab ja die bestrahlung mit 30gy je Fuß durch, und dabei werde ich es auch belassen. Hier im forum wurde es auch schon geschrieben das 30gy das maximum ist und in der Strahlentherapie in Rheine wurde mir da ja auch von abgeraten es erneut zu bestrahlen. Solange es da keine Erfahrungen gibt werde ich nichts unternehmen, schließlich habe ich keine Lust der erste zu sein wo es schief geht. Verrückt machen und irgendwelche Sachen ausprobieren bringt meiner Meinung auch nichts, irgendwann muß man sich da einfach mit abfinden denke ich. Man kann nur hoffen das es zu einem stillstand kommt und im erträglichen Rahmen bleibt.
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18.03.25 08:42
Frankerze
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18.03.25 08:42
Frankerze
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Re: Erneut bestrahlen
Es ist immer zu berücksichtigen, dass die Nachverfolgung nach Strahlentherapie maximal 10 Jahre war in den Studien, dh niemand weiss was in 30 Jahren mit den händen passiert, nach Strahlentherapie, gerade auch was maligne Entartung angeht. Das sollte man nicht unterschätzen, es ist auch nicht rückgängig zu machen. Gruss
Zuletzt bearbeitet am 18.03.25 08:43
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18.03.25 08:51
AlexanderHL
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18.03.25 08:51
AlexanderHL
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Re: Erneut bestrahlen
Na, das ist ja wohl mit fast allen medizinischen Therapien der letzten 5-10 Jahren so. Mit dem Argument kann man neue Therapien alle totschlagen.
Das gilt übrigens auch für Medikamente und wirklich eigentlich allem.
Frankerze: Es ist immer zu berücksichtigen, dass die Nachverfolgung nach Strahlentherapie maximal 10 Jahre war in den Studien, dh niemand weiss was in 30 Jahren mit den händen passiert, nach Strahlentherapie, gerade auch was maligne Entartung angeht. Das sollte man nicht unterschätzen, es ist auch nicht rückgängig zu machen. Gruss
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18.03.25 11:02
Frankerze
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18.03.25 11:02
Frankerze
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Re: Erneut bestrahlen
Die Strahlentherapie bei Dupuytren ist international kaum etabliert, sie wird eigentlich nur in wenigen Ländern, vor allem in Deutschland angeboten, die Studienlage ist immer noch nicht eindeutig, sogar in Deutschland wird sie von einigen Institutionen nicht empfohlen, weil es einfach keine guten randomisierten Studien mit vielen Patienten gibt.Wenn ich es dann doch ausprobieren würde, würde ich mich strikt nach Studienprotokoll behandeln lassen, da dort die meisten Erfahrungen sind. Aber klar, jeder kann es ja für sich entscheiden, was er ausprobiert, jeder muss Nutzen und Risiko für sich selbst abschätzen, es geht hier nicht um Totschlagargumente, sondern ich denke nur in Wahrscheinlichkeiten. Man müsste mal schauen, welche Nebenwirkungen auftreten, bei Bestrahlungen der Haut, jenseits der 30 Gy Grenze, da gibt es bestimmt irgendetwas in der Literatur, zb beim mammakarzinim, da wird ja auch die Haut bestrahlt, wenn da Nebenwirkungen auftreten, dann ist das bestimmt dokumentiert worden in der Literatur . Du kannst auch mal Prof Seegenschmiedt anschreiben, einer der Pioniere in der Bestrahlung von M. Dupuytren und fragen was der zu einer Bestrahlung jenseits der 30 Gy Grenze sagt. Der behandelt immer Freitags in der Strahlenpraxis in der Rüttenscheider Str. In Essen. prof.seegenschmiedt@gmail.com
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11.05.25 12:16
Joys
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11.05.25 12:16
Joys
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Re: Erneut bestrahlen
Ich würde Strahlentherapie nicht in Frage stellen wollen. Ich habe Dupuytren an beiden Händen (angefangen vor 26 Jahren) und Ledderhose an beiden Füßen (seit ca. 10 Jahren). Dupuytren ist nach einer sehr aktiven Phase, in der bei mir auch Ledderhose entstand, inzwischen weitgehend zur Ruhe gekommen. Es ist, als ob diese miteinander kommunizieren. Vor 9 Jahren hat mir der Oberarzt in der Charite, der selbst solche Operationen durchführt, von OP abgeraten und Strahlentherapie empfohlen (Gott sei Dank !). Nach je 21Gy an beiden Füßen sind die Knoten, die sehr schnell wuchsen, praktisch verschwunden und ich hatte 9 Jahre Ruhe. Nun fühle ich an der rechten Fußsohle wieder etwas und ich würde es wieder bestrahlen lassen, wenn es schlimmer wird und wenn sie es machen (damals hatte der Strahlentherapeut dies als Möglichkeit genannt). Bin schließlich schon 70 mit diversen anderen Krankheiten und habe keine echte Angst vor Nebenwirkungen der Strahlentherapie. Mir hat sie sehr geholfen. Ich glaube, Dehnen und Massieren beim Dupuytren waren auch hilfreich.
Zuletzt bearbeitet am 11.05.25 13:02
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