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Eine deutschsprachige Zoom-Selbsthilfe-Gruppe bzgl. Ledderhose
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06.06.25 08:40
AlexanderHL 
06.06.25 08:40
AlexanderHL 
Re: Eine deutschsprachige Zoom-Selbsthilfe-Gruppe bzgl. Ledderhose

uns alle !! genau!

IrmaMaria:
Liebe Margit! Deine OP-Erfahrung interessiert mich sehr! Liebe Grüße Irma

09.08.25 10:43
Margit 
09.08.25 10:43
Margit 
Re: Eine deutschsprachige Zoom-Selbsthilfe-Gruppe bzgl. Ledderhose

Gerne. Gibt es schon Terminvorschläge für ein nächstes Zoom-Meeting?

12.09.25 09:25
AlexanderHL 
12.09.25 09:25
AlexanderHL 
Re: Eine deutschsprachige Zoom-Selbsthilfe-Gruppe bzgl. Ledderhose

6.OKT 17:00 -- Online-Stammtisch M. Ledderhose - Gastredner Prof. Seegenschmiedt

Sehr geehrte Leidensgenoss:inn:en,

am 6. Okt um 17:00 ist es wieder soweit. Diesmal haben wir einen sehr renommierten Gastredner:

Prof. Dr. med. M. Heinrich Seegenschmiedt wird uns einen Vortrag zur Rolle der Strahlentherapie halten. Dabei werden wir hoffentlich auch seine Meinung zur “erneuten Bestrahlung” einholen können.

Anmeldung ist nicht zwingend erforderlich, aber es wäre durchaus angenehm, damit ich einschätzen kann, wer so alles vorbeikommt.

ZOOM:


Thema: Morbus Ledderhose - Online Stammtisch der Dupuytren-Gesellschaft
Zeit: 6.Okt. 2025 17:00 MEZ
An Zoom-Meeting teilnehmen
https://us06web.zoom.us/j/83468751106?pw...OKB2bBqNLflUt.1
Meeting-ID: 834 6875 1106
Kenncode: 185161

Einwahl mobil (ohne Gewähr!! ich bin mir nicht 100% sicher die funktionieren!!):

Deutschland
+496950502596,,83468751106#,,,,*185161#
Österreich
+4312535501,,83468751106#,,,,*185161#
Schweiz
+41432107042,,83468751106#,,,,*185161#

Ein Klick:
https://us06web.zoom.us/meetings/8346875...ZY-FG3_l7CV8kIc

21.09.25 21:05
Margit 
21.09.25 21:05
Margit 
Re: Eine deutschsprachige Zoom-Selbsthilfe-Gruppe bzgl. Ledderhose

Danke für die Info. Ich bin am 06. Oktober dabei.

Bis dahin! Viele Grüße, Margit

15.10.25 15:14
IrmaMaria 
15.10.25 15:14
IrmaMaria 
Re: Eine deutschsprachige Zoom-Selbsthilfe-Gruppe bzgl. Ledderhose

Hallo! Frage: War der Professor am 6.10. dann noch dabei?
Liebe Grüße Irma

15.10.25 15:52
AlexanderHL 
15.10.25 15:52
AlexanderHL 
Re: Eine deutschsprachige Zoom-Selbsthilfe-Gruppe bzgl. Ledderhose

leider nein. den neuen Plan habe ich hier bekannt gegeben. am 27 Oktober treffen wir uns erneut. wieder 17 Uhr

22.11.25 22:36
Wedeg 
22.11.25 22:36
Wedeg 
Re: Eine deutschsprachige Zoom-Selbsthilfe-Gruppe bzgl. Ledderhose

Das nächste Mal nehme ich gerne teil, wenn der Termin passt. Ich bin Jahrgang 1966, männlich, Morbus Ledderhose beidseits nach mehrwöchigen Mikrotraumen in OP-Schuhen entstanden. Schnelles Knotenwachstum. 4 Monate nach Erstdiagnose im März 2024 Hemmstrahlung mit 6 MV Elekronen mit je 21 Gy beidseits, darauf zunächst kein weiteres Wachstum mehr bei weiter bestehendem Schmerz mit Schmerzstufe 7 bei Belastung, Stufe 5 in Ruhe. Bis auf THC/CBD hilft kein Schmerzmittel, das nicht süchtig macht. Alkohol verschlimmert den Schmerz am Folgetag.
Weitere Bestrahlung der Vorfüsse und der rechten Hand mit weicher Röntgenstrahlung 15 Gy Januar 2025.
Vitamin D Therapie mit Spiegel im gehobenen Bereich.
Einnahme von Bor 15 mg täglich.
NAC bzw ACC 900 mg täglich.
Vitamin C mit Obst und Vitamintabletten täglich.
2*100 mg Celecoxib täglich um die Entzündung etwas zu unterdrücken.
Verzicht auf stark verarbeitete Lebensmittel und Süßes und Schweinefleisch sowie Alkohol.
Die Knoten an den Füßen links vermindern sich von 5 im Stadium 3 auf 2 links und 4 im Stadium 3 auf 2 rechts und werden kleiner. Schmerzniveau auf 3 bei Belastung, auf 2 in Ruhe. Die Hände fühlen sich weniger schmerzhaft an, Knoten wachsen nicht weiter.
Die Füße wurden weiterhin an der Arbeit mit weichen Schuhsohlen belastet. Nur so konnte eine gute Durchblutung gewährleistet werden.
Bis hierher hatte ich Glück im Unglück… .
Beste Grüße

Zuletzt bearbeitet am 22.11.25 22:39

24.11.25 12:04
IrmaMaria 
24.11.25 12:04
IrmaMaria 
Re: Eine deutschsprachige Zoom-Selbsthilfe-Gruppe bzgl. Ledderhose

Hallo Wedeg! Das klingt recht heftig für mich. Bei mir hat noch nie jemand ein Stadium festgestellt. Mir fällt auch bei der Ernährung nichts Besonderes auf. Ich habe auch keine Beschwerden, obwohl ich links schon 3 Knoten habe. rechts einen großen. Hoffentlich hast Du weiterhin Erfolg mit der Bestrahlung. Liebe Grüße

27.11.25 17:53
AlexanderHL 
27.11.25 17:53
AlexanderHL 
Re: Eine deutschsprachige Zoom-Selbsthilfe-Gruppe bzgl. Ledderhose

Sehr gerne kannst Du kommen. Ich würde wieder für April / Mai planen. Wir treffen uns derzeit alle 6 Monate.

Es tut mir leid von Deinen Schmerzen zu hören... Manchmal denke ich, wenn ich solche Schmerzen hätte, würde ich es auch mal im Ausland (USA , England) probieren... oder mit TCM (Trad Chin Medicine).

Wedeg:
Das nächste Mal nehme ich gerne teil, wenn der Termin passt. .....
Die Füße wurden weiterhin an der Arbeit mit weichen Schuhsohlen belastet. Nur so konnte eine gute Durchblutung gewährleistet werden.
Bis hierher hatte ich Glück im Unglück… .
Beste Grüße

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