Eine deutschsprachige Zoom-Selbsthilfe-Gruppe bzgl. Ledderhose |
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02.06.25 08:40
IrmaMaria
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02.06.25 08:40
IrmaMaria
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Re: Eine deutschsprachige Zoom-Selbsthilfe-Gruppe bzgl. Ledderhose
Danke, ich freue mich, ich kann aber nur circa 20 Minuten..Liebe Grüße
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02.06.25 15:46
IrmaMaria
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02.06.25 15:46
IrmaMaria
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Re: Eine deutschsprachige Zoom-Selbsthilfe-Gruppe bzgl. Ledderhose
Hallo! Bei dem Link kommt: Seite nicht gefunden. LG Irma
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02.06.25 16:31
AlexanderHL
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02.06.25 16:31
AlexanderHL
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Re: Eine deutschsprachige Zoom-Selbsthilfe-Gruppe bzgl. Ledderhose
Also bei mir funktioniert der LINK.. ich bin auch schon im ZOOM-Meeting... vielleicht sollte man doch die ZOOM-APP installieren.. geht eigentlich auf allen Geräten (Android, iphone oder PC/ Windows).
https://us06web.zoom.us/j/82764543279?pw...7qpfMDPIPIIGm.1 Meeting-ID: 827 6454 3279 Kenncode: 1cJeE7
IrmaMaria: Hallo! Bei dem Link kommt: Seite nicht gefunden. LG Irma
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02.06.25 16:35
AlexanderHL
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02.06.25 16:35
AlexanderHL
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Re: Eine deutschsprachige Zoom-Selbsthilfe-Gruppe bzgl. Ledderhose
es soll auch in den gängigen Webbrowsers (Firefox, chrome, edge, safari) funktionieren..
AlexanderHL: Also bei mir funktioniert der LINK.. ich bin auch schon im ZOOM-Meeting... vielleicht sollte man doch die ZOOM-APP installieren.. geht eigentlich auf allen Geräten (Android, iphone oder PC/ Windows).
https://us06web.zoom.us/j/82764543279?pw...7qpfMDPIPIIGm.1 Meeting-ID: 827 6454 3279 Kenncode: 1cJeE7
IrmaMaria: Hallo! Bei dem Link kommt: Seite nicht gefunden. LG Irma
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02.06.25 16:45
AlexanderHL
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02.06.25 16:45
AlexanderHL
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Re: Eine deutschsprachige Zoom-Selbsthilfe-Gruppe bzgl. Ledderhose
Man kann sich auch in ein ZOOM-Meeting einfach über Telefon einwählen:
Deutschland: +49 69 7104 9922 +49 30 5679 5800 +49 69 3807 9883
Österreich: +43 72 011 5988 +43 12 535 501
1. Gewählte Nummer anrufen (z. B. +49 69 7104 9922) 2. Du wirst aufgefordert, die Meeting-ID einzugeben → eingeben und mit # bestätigen 3. Falls nach einem Kenncode gefragt wird → diesen ebenfalls eingeben und mit # bestätigen 4. Wenn du Teilnehmer ohne ID bist, einfach # drücken 5. Warten, bis der Host dich ggf. zulässt
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03.06.25 09:08
IrmaMaria
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03.06.25 09:08
IrmaMaria
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Re: Eine deutschsprachige Zoom-Selbsthilfe-Gruppe bzgl. Ledderhose
Hallo! Vielen Dank an alle für den gestrigen Austausch. Ist auch immer wieder beruhigend zu hören, dass man Jahrzehnte ohne besondere Beschwerden damit leben kann. Liebe Grüße und schönen Sommer!
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03.06.25 09:31
AlexanderHL
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03.06.25 09:31
AlexanderHL
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Re: Eine deutschsprachige Zoom-Selbsthilfe-Gruppe bzgl. Ledderhose
Ja- Herzlichen Dank für das zahlreiche Erscheinen. Wir waren zeitweise 8 Personen. Offensichtlich hat das ZOOM-Treffen sehr gut geklappt. Ich habe mich SEHR gefreut, einige meiner LeidensgenossInnen endlich auch mal "persönlich" zu Sehen :-)
Meine persönlichen paar Lehren aus der Runde:
1. Fußverletzungen / Fußstress (Stürze, Stoßwellentherapie!, und Fußzerrungen) können weitere Knoten auslösen bzw. bestehende Knoten verschlimmern.
2. Bestrahlung scheint der Goldstandard unter den Therapien zu sein. Man sollte hier wohl erstmal eine Serie machen und nur ggf. auch noch eine zweite Serie. Viele Bestrahlungszentren machen von sich aus zwei.. das ist nicht unbedingt notwendig. Das Bestrahlungsgebiet sollte ausdrücklich auf einem Foto markiert werden und *dokumentiert*, sodaß glasklar ist, wo die Bestrahlung exakt stattgefunden hat. Notfalls muss man selber fotographieren.
3. Vorsicht bei Orthopäden. - viele haben keine Ahnung - Eine Teilnehmerin berichtete, das ihr Orthopäde zu einer OP angeraten hatte, obwohl sie keine großen Beschwerden hatte und die Symptomatik eher an ein "Pickel" erinnere..
4. Einlagen.. Auch hier gibt es etliche Orthopädie-Schustermeister, die keine Ahnung haben, und harte Sohlen verabreichen, wenn der Morbus Ledderhose eher nach Weichbettungseinlagen fordert.
5. Und !! wie Irmgard schon berichtete ist es sehr gut zu wissen, wieviele ML-Patienten lange ein sehr gutes Leben ohne Schwierigkeiten haben können. Die Patienten mit gravierenden Schwierigkeiten scheinen tatsächlich **sehr selten**.
6. Ebenso hatte niemand von uns Kontakt mit Patienten die mal operiert wurden.
Falls ich noch Punkte vergessen habe, bitte könnten die Teilnehmer ihrerseits noch ein paar Punkte anfügen oder gerne korrigieren.
Liebe Grüße, Alexander
PS: Das nächste Treffen ist vorerst für den Herbst geplant oder gerne können wir per Nachfrage auch vorher etwas organisieren.
Zuletzt bearbeitet am 03.06.25 09:46
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05.06.25 21:44
Margit
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05.06.25 21:44
Margit
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Re: Eine deutschsprachige Zoom-Selbsthilfe-Gruppe bzgl. Ledderhose
Herzlichen Dank, dass ich am Montag dabei sein konnte! Ich freue mich auf den weiteren Austausch. Einen schönen und schmerzfreien Abend wünscht Margit.
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05.06.25 21:48
Margit
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05.06.25 21:48
Margit
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Re: Eine deutschsprachige Zoom-Selbsthilfe-Gruppe bzgl. Ledderhose
Ich möchte zu Punkt 6 der Zusammenfassung von Alexander noch ergänzen, dass ich 2011 operiert wurde. Gerne berichte ich von meinen Erfahrungen im nächsten Zoom-Meeting. Herzliche Grüße!
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06.06.25 08:26
IrmaMaria
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06.06.25 08:26
IrmaMaria
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Re: Eine deutschsprachige Zoom-Selbsthilfe-Gruppe bzgl. Ledderhose
Liebe Margit! Deine OP-Erfahrung interessiert mich sehr! Liebe Grüße Irma
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