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5jähriger mit morbus ledderhose
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21.09.22 20:39
MarTh 
Re: 5jähriger mit morbus ledderhose

Marie123:
Vielen Dank für den Tipp!

wach:
Ich meine mich zu erinnern, dass Prof. Seegenschmiedt in Essen bei einem kleinen Jungen M. Ledderhose mit Strahlentherapie behandelt hat. Vielleicht wäre es sinnvoll ihn zu konsultieren. Seine Adresse ist

Prof. M.H. Seegenschmiedt
Rüttenscheider Str. 191
45131 Essen
Tel: 0201 / 7998 690

Viel Erfolg und gute Besserung!

Wolfgang


Falls notwendig, kann ich dir (Marie) den Kontakt des Vaters auf Facebook geben.
Hab mit ihm geschrieben, er hat mir davon berichtet - sein damals 7 Jähriger Sohn wurde aufgrund ziemlicher Probleme mit LD bei Seegenschmiedt mit Erfolg bestrahlt - bei ihm hat es sehr gute Wirkung gezeigt - aber natürlich ist die Bestrahlung eines Kindes eine recht schwierige Entscheidung.

21.09.22 22:23
Nicole579 
Re: 5jähriger mit morbus ledderhose

Im Dezember wurde der " Knoten" komplett entfernt, danach in der Pathologie untersucht und raus kam eine nodularis Fasciitis. Im April ist der Knoten wieder nachgewachsen, aber diesmal rasend schnell. Die Entnahme fand im Juli statt und den Befund haben wir vor 2 Wochen bekommen. Diesesmal ein Rhabdomyosarkom, er ist heute nach Hause gekommen und hat den 1. Block Chemo hinter sich 🙈

22.09.22 09:10
wach 

Administrator

Re: 5jähriger mit morbus ledderhose

Tut mir leid, Chemo ist bestimmt nicht angenehm. Gute Besserung!!

Wolfgang

22.09.22 15:26
Marie123 
Re: 5jähriger mit morbus ledderhose

Gerne.

Bei welchem Orthopäden seid ihr den zuerst gewesen? Ich habe noch keinen Orthopäden in Düsseldorf gefunden. Oder seid ihr direkt zur Uniklinik?

Ich drücke deinem Sohn die Daumen und wünsche ihm viel Kraft und gute Besserung!


MarTh:
Marie123:
Vielen Dank für den Tipp!

wach:
Ich meine mich zu erinnern, dass Prof. Seegenschmiedt in Essen bei einem kleinen Jungen M. Ledderhose mit Strahlentherapie behandelt hat. Vielleicht wäre es sinnvoll ihn zu konsultieren. Seine Adresse ist

Prof. M.H. Seegenschmiedt
Rüttenscheider Str. 191
45131 Essen
Tel: 0201 / 7998 690

Viel Erfolg und gute Besserung!

Wolfgang


Falls notwendig, kann ich dir (Marie) den Kontakt des Vaters auf Facebook geben.
Hab mit ihm geschrieben, er hat mir davon berichtet - sein damals 7 Jähriger Sohn wurde aufgrund ziemlicher Probleme mit LD bei Seegenschmiedt mit Erfolg bestrahlt - bei ihm hat es sehr gute Wirkung gezeigt - aber natürlich ist die Bestrahlung eines Kindes eine recht schwierige Entscheidung.

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